心室中隔欠損の手術を受けた方で、大動脈弁閉鎖不全症についての情報を教えてください。余命に関わる病気でしょうか。
同じ病気の方で治療中の方やオペをした方、詳しい方がいらっしゃいましたら教えてください。
生後10ヶ月の頃に心室中隔欠損の手術をしました。オペ後はとても元気に過ごしておりました。先日半年に一度の心エコーのため病院を訪れた際に大動脈弁閉鎖不全症が見つかりました。とてもショックでその時先生に質問ができなかったのですが、この病気は余命等に関わる病気なのでしょうか？現在は症状なく逆流の程度も少量だと話していました。
つたない文章で申し訳ありません。どなたかお教えいただけると幸いです。よろしくお願いします。
- はじめてのママリ🔰(3歳6ヶ月)
コメント
こすもす
なんの知識もなく、アドバイスやお答えなどできず申し訳ないのですが、うちの子も3歳で心疾患があります。
手術はしましたが、逆流はどうしても残るとのことで現在も逆流しているらしいです。でも何事もないように元気に生活してくれているように見えます。薬なども飲んでいません。
状態によりけりなんでしょうが、少しでもお子さんに負担がないことをこちらから一緒に願わせてください。
ショックで質問できない気持ち、本当によくわかるのでついコメントしてしまいました。
ママリ
上の子がファロー四徴症という先天性の心疾患で6ヶ月の頃に手術をしています。症状自体は特になく元気で幸いなことに内服や運動制限もありません。しかし、肺動脈弁の狭窄が軽度残った状態です💦
先生からは軽度の場合は定期検診で悪化することがないか見て行くと言われています。
ご心配な気持ち本当によくわかります🥹
私自身、救急、集中治療室で看護師として勤務していまして大動脈弁閉鎖不全の患者さんはお若い方からご高齢の方までたくさん見てきましたが軽度だと
大人になってからも症状はほとんどなく普通の方と同じように仕事をしつつ日常生活をを送っておられる方がほとんどでした。ただ、正常な心臓と比べると少なからず負担はかかってきていますので定期検診で不整脈が出てきていないか症状に変化がないかはこれからも診ていただく必要あるかと思います。
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はじめてのママリ🔰
ママリさんのコメントを読んで安心しました。元気で過ごしている方も多いのですね、、、。そう聞けて本当に嬉しいです、ありがとうございます。
一つお聞きしたいのですが、逆流の程度や進行状況によるとは思いますが、突然死の可能性や寿命が短くなってしまうなどのリスクはあるのでしょうか？- 3月26日
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ママリ
逆流しているということは心臓に大なり小なり負荷がかかっているため突然致死的不整脈を起こして心停止に至る可能性はゼロではありません。
ただ致死的不整脈を起こすまでにも日常的に単発で無自覚に不整脈をが生じている事が多いので定期検診の心電図ではそのようなリスクも勘案して方針を決めていかれると思います。
また、今は先天性心疾患の治療も昔に比べるとかなり良くなってきているのでしっかり定期フォローがされており、必要に応じて内服調整や再手術などで心への負荷をコントロールできていれば天寿を全うできると考えられていると我が家の上の子の担当医からは話をききました☺️- 3月26日
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はじめてのママリ🔰
ママリさんのお話を聞けて本当に安心しました、、。今の医学はすごいのですね、ネットを見ると怖いことばかりのっていたので不安でしたが安心できました、ありがとうございます😭
幼い子にこんな辛い思いをさせて申し訳ないと日々自分を責めて落ち込んで、、、を繰り返しておりますが、今子供のために少しでもできること（虫歯に気をつけたり、塩分を摂りすぎないなど）を少しでもやっていきます。本当にありがとうございました😭😭😭- 3月26日
はじめてのママリ🔰
コメントありがとうございます。
自分のことでなく、息子のことなのが幼いながらに病気を抱えさせてしまった申し訳なさと辛さでいっぱいです。
不謹慎かもしれませんが、状況が違えど同じく頑張っているお仲間がいるというのは心強いです。こすもす様のお子様も何事もなく成長されますよう祈っております。