口唇口蓋裂の娘を持つ母親が、思春期にいじめや苦労があるのではと不安を抱いています。元気に過ごせた経験を持つ方に教えてほしいです。
口唇口蓋裂の当事者の方いらっしゃいますか？？
私の娘が今生後3か月で左側完全口唇口蓋裂です。
産まれる前まではとても心配でしたが、今では可愛くてしょーがないです☺️
けど調べれば調べるほど、顔は普通の人のように完全には治らないとか、口蓋裂の幅が広いと言語に支障があるから思春期に見た目や話し方で、いじめにあったり苦労されるという投稿を見て本当に不安でしょーがなくなってしまいました💦
親の願いは誰しもそーですが、我が子に幸せになって欲しいって本当にそれだけです😭
そして自分にも自信付けて欲しいし、何とか明るく元気に育って欲しいです！
私に出来ることは我が子の1番の味方でいて全力で応援することしか出来ないのですが、口唇口蓋裂だと思春期は誰しもいじめというか、からかわれてしまったりするのでしょうか？？😭
我が子がそうなることを想像するだけで悲しくて切なくて病んでしまいます💦
何とか多少からかわれても言い返せるくらい強い精神力持って欲しいです🥺
本当に毎日不安でしょーがないのでもし当事者の方がいらっしゃって思春期も全然元気に楽しく過ごせたって方がいらっしゃったら今後の希望の為に教えて頂きたいです😭
よろしくお願いします🙇♀️
- はじめてのママリ🔰
コメント
チョッピー
高校時代の友人に2人居ました。よくよく後から考えるとあれはそういうことだよなって思っちゃいましたが、当時は自転車とかで転んで顔に傷を作ったのかな〜くらいに思ってました。
でも、2人とも全然普通に生活していてイジメとかも無かったですよ😅今のがもっと技術も上がっていると思うのでもっと目立たないと思いますよ🍀
はじめてのママリ🔰
当事者ではないのですが、、
友達(28歳)がそうです😌
保育園〜高校まで同じでした
手術跡は見れば分かりますし
少し舌足らずのような話し方ですが
いじめは一切なかったです！！
からかわれることも見たことないです！
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はじめてのママリ🔰
コメントありがとうございます☺️
そのご友人はその当時ご自分で口唇口蓋裂のことを周りにも伝えていましたか？？
手術跡や話し方が多少あっても周りは気にならなかったですかね？？
我が子の今後のことだと思うと気になってしまいしつこくすみません😭- 2月25日
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はじめてのママリ🔰
伝えてなかったです！
私も子供の頃は「なんか傷跡あるな〜」しか思ってなかったです💦
大きくなってから口唇口蓋裂というものを知りました！
周りの友達とは特に傷跡について話題に出ることは1回もなかったです！- 2月25日
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はじめてのママリ🔰
ありがとうございます✨
周りから見たら多少の傷跡は話題に出ることもないくらいと聞いて、安心しました🥲- 2月26日
なな
自分が口唇口蓋裂です！同じ左側完全です！
何もない人もイジメに合うわけですし、その子の性格が次第かなと思います😅
私は言い返すのが苦手なので全て無視してました
あとは歯の治療の関係で学校を遅刻することも多くて「歯医者くらい放課後いけばいいじゃん」と言われることもありました
それでも学生時代はちゃんと友達はいました
いまでも仲良くしてます😊
いまはいい相手に恵まれ、夫には結婚前に遺伝する可能性があることも伝えてから入籍しました
ただ子ども3人いますが遺伝しませんでした
妊娠中はもし同じだったとしても治るし、自分も同じだから大丈夫だなーと考えていました！
1番親に感謝しているのは他の兄弟と差をつけずに普通に接してくれたことです
😊
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はじめてのママリ🔰
回答有難うございます✨
本当に勇気をもらえました😭
娘と同じ疾患で素敵な旦那さんと巡り会ってお子さん3人も産まれて遺伝もされなかったんですね☺️
娘にも何があっても言い返さなくても、無視できる強さを持って欲しいです✨
私も上にお兄ちゃんがいますが差をつけないどころか、待望の女の子なので可愛くて過保護になっちゃうかもです😂
ななさんは言語は苦労されましたか？？🥲
うちは口蓋裂が広いと言われてるので今から言語が心配で💦
あと思春期の頃通院でもとても苦労されたと思いますが、学校のお友達にからかわれたりすることもありましたか？？🥲
また周りのお友達に口唇口蓋裂のことは伝えていましたか？？
色々嫌なことまで聞いてしまって本当にすみません😭- 2月26日
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なな
うちも女の子いますがすごーく可愛いです！思いっきり可愛がってあげてください🥰
言語は学校上がる前に何回か言語聴覚士さんの指導を受けたり、小3のときには地域の言葉の教室にも通いました。
私は歯の矯正で口の中に大きめの金具が常に入っていたのでその影響で喋りにくかったです。
口の中は金具が擦れて口内炎ができたり、痛みでお腹が空いているのにご飯が食べられなかったり、頭も痛くなったりしたので喋ることが嫌になったこともありました。口数も少なくなる時期もありました。
たぶん母にもイライラしてあたっていたと思います😓
思春期は傷もめっちゃ気にしました。
周りにも言われることありましたね。
でも「はいはいそうだねー」で受け流すのが1番です🤭
小2と高2のときに入院があったのでその時に仲が良かった友達には話したことがあります。
いまは仲が良い友達はみんな知ってます！
これから手術や歯の矯正、通院で大変かもしれません。
でも私は4人兄弟の1番上ですが、病院に行くときだけは下の子達は祖母の家でお留守番なので、母を独占できて2人でお出かけできるし、帰りにファミレスに寄るのがすごく楽しみでした😊
嫌なこともたくさんありますが今となってはいい経験になっています！- 2月26日
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はじめてのママリ🔰
有難うございます🥰
ななさんはきっと今まで通院や手術や言語訓練等、色々大変なこともあったと思いますが、それを乗り越えたからこそ、こんなに人の気持ちが分かる強くて、優しい方になったんだなと文章見て思いました☺️
娘にもきっとこれから通院や手術等たくさんの苦労は掛けさせてしまいますが、ななさんのように通院や入院の時は大変な分、色々美味しい物食べに行ったり、ご褒美に買い物したり、少しでも楽しい思い出になるように私も出来たら良いなと思いました🥹- 2月26日
はじめてのママリ🔰
高校時代のご友人で2人もいらっしゃって、普通に元気に過ごされてたんです✨
本当普通の人と変わらずに思春期を楽しく過ごして欲しいなって思ってます🥹
教えて下さってありがとうございます☺️