31週早産児の成長や症状、診断について相談中。眼振や痙攣の症状があり、診察後も不安。脳性麻痺か検討中で、リハビリに期待。
31週生まれの早産児です。
PVL、脳性麻痺を診断され方、診断はいつ頃でしたか？
それまでの成長で何ヶ月ごろからどんな症状が出始めましたでしょうか？
その後、お子さまはどのような成長をされていますでしょうか？
退院時MRIなどはしていないはずですが、出生時に脳内出血等はなかったと聞いています。
ここからは雑談ですが…
修正6ヶ月入る頃から眼振や内斜視、顔の引き攣り等(顔面がたまにピクピクしたり)ぼーっとしてハッとする様子が出始めました。
症状が出るまでは少し発達が遅いけど普通と思っていましたが、色々思い返すと、嫌な事があると強い反り返りになったり、手を握って強張る感じがあります。
縦抱きすると緊張が緩みます。
普段は反り返ったり、強張りはありません。
また最近は指しゃぶりが下手になり、指しゃぶりしたくても親指が中に入り込んで指しゃぶりが出来なくなったりしています。
首座り、寝返り両方できます。
うつ伏せはできますが寝返り返り、うつ伏せ寝が出来ません。お座りできません。ズリバイもできず基本はうつ伏せで過ごす時間が多いです。
そして股関節も硬いと思います。自分で足を掴んだりできず、まあるい抱っことかもできません。
仰向けに寝かせるとカエル足(M字)で脱力していることが多々あり、足の反発があまりなく力が弱いです。
おもちゃを足元に置くとバタバタして遊びます。
運動発達は個人差ありますし、反り返るのはあることだと思いますが何より眼振や顔が引き攣ったりすることが増えているため、それがてんかんか何かかもしれないと思い、娘の発達を診てもらっている主治医に診てもらいたく電話相談したところ、主治医とは直接話すことができず、アシスタントの方から「様子見で、1ヶ月後に診ます」と言われてしまいました。
でもその診察を待っている間にも娘の様子が気になってしまい、居ても立っても居られず、一旦近所の小児科に動画を見せにいきました。
そしたら脳神経系かもしれないから、と紹介状(主治医のいる病院)に出してもらいスグに受診しに行きました。
主治医のいる病院ではありますが、診察してくれた先生は主治医ではなく違う先生で、その先生に動画を見せたところてんかんぽい痙攣ではないと否定されました。
それはそれでもちろん良かったのですが、なんだかはっきりしない感じで「眼振とかピクピクすることはこの月齢ではあまり無いことだけど、てんかんではない、今は順調な成長してるし、主治医の先生がいるので、その先生に気になることがあればまた診てもらってください」と言われただけで診察は終わりました。
しかも「カルテにMRI撮ったって書いてあって、その時は綺麗だったみたいです」と言われ、MRIなんて撮ったっけ？と思い「いつMRI撮ってますか？」と聞いたらカルテを探してくれはしたんですが「あれ？記録がなくて…間違えかな？」とか言われて…(なんなんだ、その曖昧な感じ…)
なんだか不安が晴れた訳でもなく納得いかない感じで終わってしまいました。
子供がPVL、脳性麻痺でも受け入れる気持ちですし、早くリハビリ等に繋がれればと思い必死に病院回って診察しに来たのに動画見て、軽く診察して、「今のところ順調」だなんて…
親の気持ちを考慮して病院によっては脳性麻痺とはすぐには診断せずリハビリ等に誘導して経過観察することもあるみたいで、多分うちも暫くはモヤっとしたまま1歳ごろまで経過観察かな…と思っています。
娘の運動発達は修正6ヶ月で首も座って、寝返りが出来ていれば確かに順調かもですが、、手の動きもぎこちないし、おもちゃも長い時間持っていられないし、なんか反り返って苦しそうに唸ったりしているのでこれで「ただの考えすぎ、何もなかった」ってことはまずないかなと思っています。。
モヤモヤはするけど、娘のペースでできることが少しずつ増えていけばと思っています。
まとまりのない文章ですみません。
最後まで読んでくださった方、ありがとうございました。
何があっても可愛い娘には変わりありません！
- ママリ(生後7ヶ月)
コメント
はじめてのママリ🔰
30wの男児です。
Nの退院前にMRI撮りますよ！
はじめてのママリ🔰
1歳9ヶ月ときPVLと診断されました。
29週産まれました。
生まれとき脳内出血してました💦
1歳なってもお座り安定しなかったです🤔
あと、お座り座り方トンビ座りしかできず、足を前に出して座ること出来なかったです💦
歩行遅かったです。
抱っこいつも背中反っており抱きにくさありました
寝返りとき足が内入ってたり、反りもすごかったです😅
その時は特になんとも思ってなかったですが見返すとすごいです😅
現在発達障害、身体障害ありますが娘なりに成長してます😀！
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ママリ
そうなんですね💦
1歳9ヶ月の頃ってことですが、それまでに感じた違和感とか、体がたまにこわばったりとかありましたか？？
一時期反り返りに悩んでましたが落ち着いた感じがしてました。
ただ最近泣いたり機嫌が悪い時に反り返ったときの緊張がすごく強いです🥲- 7月16日
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はじめてのママリ🔰
遊んでるとき、たまにビクビクとしたりあり不安なに動画とって先生見せましたがてんかんとか言われなかったです🤔
1歳なってからビクビクなるのはなくなりました！
泣いたりする時に力はいって反る事あります🤔
うちの子はほとんど反ってました💦あと筋肉柔からかったです！- 7月16日
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ママリ
ありがとうございます！
昨日も変な行動があり…💦
泣いてる途中から急に目を薄めてうーうー唸り出して、途中で寄り目になってしまいました😅
行動パターンが急に変化するので、どうしてもてんかんを疑ってしまうのですがこの前の診察では違うって言われたから違うのかな…😅
目の動きや目をよくギュッと瞑ったりピクピクしたり、瞬きがとても多いので目の神経系もちょっとあるかもです🥲
うちも足上げたりとかはするんですがとにかく力が弱くて手におもちゃ持たせてもギュッとは握れないです😱
いろいろ教えて頂きありがとうございます🙇🏻♀️- 7月18日
ママリ
上の子が32週で産まれました。
うちは反り返りがひどくて
横抱っこはまともに出来ず、
縦抱きだったんですが
縦でも頭は手を添えておかないと
不意にグイッとそりかえるので
抱っこがとてもやりづらかったです。
ある時、ピクッ、、ピクッと
肩をすくめるような動きをするので
動画を撮って主治医に持っていきましたが
特に気になる痙攣ではない
問題があるような感じではない
と言われ、特に検査などもなく
動画を見せただけの診察で終わりました。
そのあと、本当に大丈夫かな、、と
少し不安でしたが
特に問題なく今3歳半です。
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ママリ
うちも横抱きだと機嫌悪くなった時に一気に反り返ってしまいスグに縦抱きにします😅
そしたら落ち着きます🤔
痙攣、気になりますよね…
どう見ても主人とこれはほったらかしに出来ないねってなり病院行ったんですが、、、
てんかんじゃないから様子見でと言われただけで…
なんでもないといいんですが、ちょっと最近色々目立ってきてる気がしちゃって😅- 7月16日
ママリ
脳室拡大、てんかん、脳に奇形ありで、２歳なのに歩けない娘がいますが脳性麻痺の診断は今の所ありません。
てんかんはMRIと脳波検査をすることが多いと思うので、主治医に動画を見せて聞いてみるといいと思います。
麻痺など病的な反り返りは、本人の意思に関係なく反り返るそうで、自分で反ったり戻ったりするのであれば違うそうです。(発達障害でする場合はあるかもしれませんが)
娘はとにかく、ふにゃふにゃしていて首座りやお座りも遅く、未だに自分で歩けません。
生後体重増加不良で、ずっとフォロー受けていましたが、リハビリは１歳過ぎてから開始でした。
様子見、様子見で未だに様子見が多々あります。モヤモヤしっぱなしなので、早くちゃんと診て欲しい気持ちわかります💦
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ママリ
そうなんですね！
来月主治医にも確認してみます。
うちの子の反り返りが機嫌悪い時と連動してて、機嫌悪い時に一気に緊張が高まる感じがします💦
これが本人の意思といえばそうだし、、ただ反り返りが強すぎます🥲
様子見はほんとモヤモヤしますよね💦
先日の発達外来で娘はお座り(手をついてでもできず)次回までに出来なければリハビリを始める方針でと話がありました💦- 7月16日
ママリ
コメントありがとうございます！
MRI撮ったら報告とかありますよね？うちの病院はMRIを撮ったとか撮りますって話は特になく…
画像を見せられたりもなかったのでおそらく撮ってなかったのでは？と思っています🤔
来月のフォローアップで確認してみます！
はじめてのママリ🔰
う〜ん担当看護師によると思います。
たくさん検査しましたが、一度も画像見せたれたことありませんよ。手術もしましたがなかったてます。
出生病院で精密検査等してモヤモヤ解消したいですよね。
ママリ
そうなんですね💦
MRIの話は一切なかったのでそもそも事前に撮る可能性があることも元々は全然知りませんでした！
モヤモヤ解消したいですね💦