22歳の女性が脳性麻痺の子供を育てる中で、毎日忙しく大変な生活を送っています。子供の療育や家事、仕事などをこなす中で、休む時間がほとんどなく、旦那にも理解されずストレスを感じています。
褒めてもらいたいです。
22歳。脳性麻痺の子を育ててます。
19歳で子供の脳性麻痺が診断されました
そこからどん底です
3歳になれば幼稚園に預けて働こうーなんて思ってました
入園できるわけもない。働けない。
週2で子供と療育、月3回は病院、週3リハビリ、
上の子が幼稚園。
療育の日は本当にバタバタで、
幼稚園送ってから、すぐに療育
終わって帰ってきて、下の子お昼寝
それから幼稚園迎えに行って夜ご飯。
今自分でご飯を食べる練習をしていて、食べ終わるまで時間がかかります。結構ストレスです。
子供二人お風呂入れて、旦那が帰ってくるのは20時頃
ご飯温めたり、子供の歯磨きとかして寝かしつけ。
週1自宅保育でリハビリ
上の子は14時に帰ってくるし、家事して子供にご飯あげたり。スキマ時間に在宅ワークしてたらあっという間。
週2で児童発達のクラスに単独で通えることになり
10~13時半まで診てもらってます。
その時間でギリギリまでパートして下の子お迎え。
14時に上の子のお迎え。
それから買い物行って家事して、夜ご飯など。
土曜日は雨じゃなければ二人連れて公園。2時間ほど。
帰ってきてからはゆっくり過ごしてます。
日曜日は旦那が休みな事が多く、その時は家族でお出かけなど。
毎日バタバタです。
基本子供が寝るまでワンオペだし
子供が単独で通ってる時も働いて。
子供らが寝たら残りの家事して。気づいたら23時とかで。
本当休める時が全然なくてしんどすぎます。。
旦那には、親なんだからそれが当たり前 と言われます。それは分かってます。
でも、健常児とは違った大変さが何倍もあると思います。。
- はじめてのママリ
コメント
ママリ
当たり前じゃないです😭
親でもしんどいし親でも息抜きは必要です。
本当に尊敬するほど頑張っていらっしゃいます。
一番理解してほしい理解するべき存在の旦那さんにそんなこと言われたら辛いですよね。
めちゃくちゃ頑張ってます!
リハビリの付き添いや一緒にするなんて、めちゃくちゃしんどいですよ。
さらにお仕事も家事も。
2人育てるだけでも大変なのにたくさんたくさん頑張っていらっしゃいます。
どうか、旦那さまや周りの方が共感して手を差し伸べてあげてほしいと願うばかりです。
とても素敵なおかあさんですよ😭
本当にママリさんのもとに産まれたお子さんは幸せ者だと思います❤️
ダックス
毎日お疲れ様です。若いのに子育てすごいと思います💦
友人が、脳性麻痺の子どもを育てていて境遇が似ていたのでコメントしました。
友人はの子どもは今は、小学生で放課後デイとか行って少しずつ落ち着いてきて最近働こうかなと言ってます。未就学の時が1番大変そうでした。発達外来や、通院の毎日で、病院病院、周りの目があるからあまり外にも出たくないと言っていました。別の友人が可愛いねといったら可愛いと思うなら引き取ってよ!と言ったこともありました。小学校になったら少しゆとりができて、友人も落ち着いたかなと思います。回答になっていなくてすいません。あまり背負いすぎず頼れるところは頼ってほしいと思います💦
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はじめてのママリ
ありがとうございます🥲
ご友人が脳性麻痺の子を育ててらっしゃるんですね。
小学生になり落ち着いてきたんですね!麻痺のレベルってどれくらいだったかご存知ですか?💦
分かります。周りの目本当に気になります。少し見られただけでまた何か思われてるなーと。。
ママ友とか作れませんし😅- 6月21日
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ダックス
麻痺は両足補助器具の靴をつけて歩く練習していて、普段は車椅子とか使ってます。
そうですね。小学生になって、土日も放課後デイとか利用してる感じで、すきま時間がちょっとできたって言ってます💦
他害がある子で、保育園とか謝ってばっかで出かけれないと言ってました💦- 6月21日
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はじめてのママリ
ありがとうございます🙇♀️💦
歩く練習されていて、普段車椅子なんですね!少しでも離れたいと思ってしまうんですよね。。しんどくて。
療育が同じママさんで、18時頃まで預けてる方もいて💦
障害のレベルにもよりますが、私もほかにどこか長く預けれるところ探してみます🥲- 6月21日
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ダックス
知能も遅れがあって、他にも合併症とかもあるって言ってたので💦そうですね、小学校から放課後デイで長く預けれるようになったから精神も少し安定したのかもしれないです💦少しでも、休めてゆとりができることを願っています💦回答になってなくてすいません💦本当に追い詰めないでください💦💦
- 6月21日
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はじめてのママリ
合併症あったのですね💦
うちは体の麻痺、知的遅れで、合併症は今のところないので
その辺は良かったなと思ってます🥲
ありがとうございます!
全然大丈夫です!
ほかの同じようなママさんも頑張ってるんだなと勇気付けられました。長く預けるのはいい事なのか?と思ったりもしましたが、使える制度は使った方がいいですもんね。頑張ります🥲- 6月21日
はじめてのママリ🔰
下の子脳性麻痺です💦
物凄く頑張ってます😭
下の子週4療育、病院5件通っており、リハビリあります💦
上の子小学生ですが発達障害あり、色々大変です😱
祝日だけ働いてます。
毎日ハードですよね😭
旦那さん親だからあたり前言い方ないと思います💦
親でもしんどいときあるし、人間だしあたり前ってないです😡
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はじめてのママリ
ほんとですか💦しんどいですよね。
どれくらいですか?
うちは歩けませんし、お座りも無理です。。
1番相談乗って欲しいし、味方になって欲しいのに。全然で💦- 6月21日
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はじめてのママリ🔰
うちの子あること出来ますが装具はいて歩いてます!
発達障害あります💦
ウチも味方なのか何なのか曖昧です😅
仕方ないで終わるし、相談してもよけいイライラしたりします😅- 6月21日
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はじめてのママリ
装具つけて歩いてるんですね✨️凄いです!
知的も随分遅れていて💦
やっぱり運動面遅れると、知的も遅れるみたいですね。。
分かります。。相談しても意味ないんですよね。
同じ親なのに負担大きすぎるなと。。- 6月21日
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はじめてのママリ🔰
装具付けて歩けるようになりました😭
先生から歩けない可能性高いと言われましたが、頑張ってくれました😭
運動面遅れると、知的遅れるいいますよね💦
ほんとです。
同じ親なに、負担大きいです😭
自分も親なんだから真剣に考えろと思います😂- 6月21日
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はじめてのママリ
凄いですね!!何歳くらいですか?歩ける、歩けないでは全然違いますもんね🥲
お仕事されてる時、お子さんは旦那さんが見てる感じですか?💦- 6月21日
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はじめてのママリ🔰
3歳7ヶ月なります!
お仕事とき旦那見てもらってます!
私も息抜き欲しいから休日働いてます💦
平日働きたいですが難しいです😭😭- 6月21日
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はじめてのママリ
そうなんですね✨️
分かります。少しでも離れたいですよね。。- 6月21日
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はじめてのママリ🔰
少しでも離れたさあります😭
子供好きなんだけど、ずっといると切羽詰まると言うか、ほんの少し時間でもいいから1人きっきり時間欲しいですよね😭
そして話を聞いてもらいスッキリしたいです😂- 6月21日
しーちゃん
重心の施設で働いている看護師です。
毎日頑張られていますね😭
どのくらいのレベルなのかはわかりませんが、もっと長く預けられるところはないですか?💦日祝もみてくれるところだったり💦
もう少し息抜きできる環境が出来ると良いですね😭
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はじめてのママリ
ありがとうございます🥲
レベルは、寝返りくらいで💦
1人でおすわり出来ません。
他にあるんですかね🥲🥲
1度担当の方に聞いてみます!- 6月21日
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しーちゃん
そしたら身体障害者手帳2級くらいですよね?
重心判定はありますか?知的の方が該当しないのですかね?
デイサービスを利用したりは考えられていないですか?🤔
少しでも負担が軽減出来ればいいなと思ったのですが😣- 6月23日
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はじめてのママリ
2級です!主治医の方には1級かと思ってた!と言われたんですが💦
重心判定?はしたこと無く、知的もそれなりに遅れてます💦
デイサービスは未就学児でも利用出来るんでしょうか?
現在、母子で療育
単独で児童発達のクラス に通ってて。受給者証の日数がこの2つで丁度くらいなんです💦- 6月24日
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しーちゃん
下のお子さんがですよね?
そしたらまだ判定は難しいですね😅
未就学児でも利用されている子いますよ😊
気切の子だったり、医療的ケア児の子が来てくれてます🤗
送迎もするし、入浴もするし、7時~19時までの間で基本時間、日数お預かりして、希望でお泊まりもします😊
デイサービスによって利用時間やお泊まり等違いますが😊- 6月24日
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はじめてのママリ
下の子です!
そうなんですか?💦
小学生からだと思っていました。
お泊まり出来るのは有難いですね✨️
担当の方に相談してみます!!
こっちから聞かないと教えて貰えないみたいなので。
ありがとうございます🙇♀️💦- 6月24日
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しーちゃん
医療的ケアはありますか?
未就学児の子もたくさん利用されていますよ😊
少しでも落ち着ける時間が出来ると良いですね🤗
働いてる方も沢山いらっしゃいますよ🤗
応援しています😊- 6月24日
はじめてのママリ🔰
毎日お疲れ様です☺️
月齢近いですね♡
うちも下の子が医療ケア児で難病指定の心疾患児です🫀
在宅酸素もしてます!
保育園🆖なのでもちろん働けません💦
健常児とは違った大変さ、、
何百倍もあります!!
ママ沢山頑張り過ぎてるので旦那さんがもう少し協力的になってほしいですね🥺
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はじめてのママリ
ありがとうございます💦
医療ケア児さんなんですね。
大変ですよね。
しんどい部分は違うけど、こうやって頑張ってる人もいるんだって。、頑張ろうって思えました。
失礼ですがママリさんは、3人目の予定ありますか?💦
上の子にとって、どっちの方がいいのか。また障害児かも。とか💦結局答えが出ずなんですけどね。- 6月22日
はじめてのママリ🔰
今更すみません。
うちは生まれつき姉が知的障害で合併症ありの車椅子です💦
お若いのに本当によく頑張っていらっしゃると思います。
何かお力になれることがあればと思いコメントしました。
気が向いたらなんでも聞きてください!
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はじめてのママリ
ありがとうございます🥲
お姉さんが知的で合併症あったのですね。
他に兄弟はいらっしゃいましたか?
きょうだい児として、負担はありましたか?💦- 6月22日
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はじめてのママリ🔰
私以外きょうだいはいませんね。
きょうだい児の苦労はもちろんありました!特に中高生の頃は友達に隠してましたし、彼氏にも言えずに不安を抱えていました💦
でも家族仲は良かったですよ😊- 6月22日
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はじめてのママリ
ありがとうございます💦
そうですよね💦
他に兄弟が欲しかった、と思うことはありましたか?
私も、家族、仲のいい友人にしか打ち明けておらず
ママ友とか他の人には知られたくなくて💦最低ですけど。、- 6月22日
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はじめてのママリ🔰
他にきょうだいが欲しかったはないですね!めちゃくちゃしっかりした頼れるお兄ちゃんお姉ちゃんならアリだったかもですが、それこそどんなきょうだいか分かりませんし良いとも限らないですしね😅笑
今も仲良い幼馴染が何人かいて、姉と家族ぐるみで仲良くしてくれていたので母もご近所さんが良き理解者だったと思います🥺
そういう意味では、今の時代核家族が進み共働きばかりで家にいるママ少ないので昔の母のように生まれた時から姉のことを自然と理解してくれているご近所さんみたいな存在がないのキツイですよね…
未だに近所のおばちゃんたちは姉のこと気にかけてくれています!- 6月22日
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はじめてのママリ
兄弟欲しいは無かったのですね!
大人になってからも負担とかありますか?💦
理解して、仲良くしてくれてるのいいですね!中々居ないですよね💦
今と昔は違いますよねー。
近所づきあいとか、全然違うみたいですし。- 6月22日
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はじめてのママリ🔰
実は母が大きな病気して、父はまだ仕事しているので姉は今グループホームにいるんです。
母が簡単に動けないので何かグループホームに持って行くものがある時とか(生理用品、衣類など父が持参しにくいもの)は私が買い揃えて持たせてます!自分も子育てしながら介護が始まったなーって感覚ですね。笑
大変だと思う時は結構あって私も褒めて欲しいって思うことあります😭
ママリでは批判的な意見多いですが、そういう近所付き合いがあってこそ母も病まずに育てられたと思います🥺
私はきょうだいからの目線なのでまた母親とは重みが違うと思いますが障害児の子育てって正直ストレスマックスで病みますよね…- 6月22日
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はじめてのママリ
そうだったのですね💦
お母さんも大変ですね。
その状況で見るってなかなか出来ないですよね。
ご自身の育児、家事などもありながら、お姉さんの介護も。すごい頑張られてますね!
母親とは違って、きょうだい児にしか分からない大変さはありますもんね。
周りの環境って大事ですよね。
4月から療育に行ってて
別の障害でもほかのママさんと関わる機会も増え、友達とは話せない障害児の母の会話。というのが出来て、その時間は救われてます!- 6月22日
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はじめてのママリ🔰
ちなみにうちの父は根っからの仕事人間で育児は母任せ、母が姉に対して批判的なことを呟いたら(なんで生まれてきたのかなぁ的な)親なんだから育てるのが当たり前って言ってました。腹立ちますよね。笑
私も今後親の介護も始まった時にトリプルパンチになるのでどうなるのか将来への不安があります💦あまり気負わず社会福祉の担当さんを頼りまくって自分の負担が軽くなるよう持って行くつもりです🙆♀️
療育のママ友良いと思います!自分の心を守るためにもそういうコミュニティは絶対持っておくべきです。
改めて「実はうちの子障害があって…」って話すの気が進まないですよね。- 6月22日
はじめてのママリ
ありがとうございます。
優しい方ですね🥲
最近は身長も大きくなり、歩けない息子を見て、不思議そうな顔をするお母さんとか、ガン見してくる方もいて。病みます。。
リハビリの付き添い、病院。めっちゃしんどいです。
今後手術のため付き添い入院もあります。🥲
本当に旦那に1番に理解してもらいたいです。旦那は仕事だけでいいなと思います。、