1歳4ヶ月の娘が口腔過敏で特定のペースト状の食事しか食べられず、外食時に持ち込みが難しい状況です。ファミレスなどでの持ち込みについて心配しており、摂食訓練を受けつつ現在は訪問看護を受けながら食事を進めています。外食時の対応について不安があります。

amo3

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  はじめてのママリ🔰

  ヘルプマークなるほどです！
  
  お店によっては
  人数分注文することと
  一言お伝えするのが最善そうですね🥺
  
  教えて頂き助かりました！
  ありがとうございます🙇‍♀️

  • 5月7日

みー

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  はじめてのママリ🔰

  うちは入院中と現在進行形で喉と口の動きを専門家にみてもらってたんですが､飲み込みももぐもぐも全く問題ないと言われました｡レントゲンで嚥下機能もみましたが､全く異常なしでした｡
  
  うちは上の子がグレーの自閉スペクトラムなんですが､下の子も同じ障がい福祉センターで摂食訓練を受ける前に医師に症状を伝えると「固形物を出してくる､ご飯を飲み込まないのは口腔過敏なのと､それを踏まえると自閉スペクトラムだろう」とのことでした｡
  ただ上の子下の子共に目も合うし､コミュニケーションもとれます｡それでもそういう子でも自閉スペクトラムに当たるんですよね｡色んな子がいるので💦
  
  うちはやっと1歳2ヶ月辺りからお菓子を食べられるようにはなりましたが､未だに溜め込んだり､処理できなかったものは口から出してきます｡
  
  7ヶ月の頃はペーストでさえ垂れ流しで飲み込みませんでしたし､それこそえずいてました💦生後10ヶ月の時にはとうとう食べないことで入院になり､そこから摂食訓練をし､ようやくサラサラのお粥なら食べられるようになった感じです💦
  
  ただえずかなくなったのはほんとに最近ですね💦固形物やゼリーなんてえずいて嘔吐でした🥲
  
  あとはぶーぶー！する､
  口から出してくる
  飲み込まない
  うちがあるのはそんな感じです🥲

  • 5月7日
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  みー

  細かく教えて頂きありがとうございます🥺
  私も小児科には通っていますがまだレントゲンなど詳しく検査はしていないので、これから頼もうかなと思っています。
  うちの子の場合、口に入れた瞬間から拒否反応でむせて吐くって感じで飲み込みが上手く出来ないのかなって思っています。
  ペーストでえづくので固形物や6ヶ月からの赤ちゃんせんべいも全く受け付けないです。
  
  目が合ってコミュニケーションもしっかりとれていても自閉症スペクトラムになることもあるんですね🥲勉強になります🥺

  • 5月7日
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  はじめてのママリ🔰

  その頃のうちの子と全く！同じです！とにかくペーストでさえ垂れ流すか飲み込もうとするとえずいて嘔吐って感じだったので､私も飲み込みの検査をお願いしたんですよ💦そしたらまさかの嚥下に問題はなくて🥲
  
  赤ちゃん煎餅もそうです｡
  赤ちゃん煎餅にいたってはまともにえずかなくなったのもつい最近になります｡
  
  それでペーストでも食べられるようになったのが生後11ヶ月頃でした｡

  • 5月7日

みー

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  はじめてのママリ🔰

  うちも10ヶ月で食べられるようになるまでは授乳とスポイトでのミルクでなんとか凌いでました💦
  
  今障がい福祉センターでSTさんから摂食訓練受けていますが､試すのは数口です｡うちは今は固形の練習に移行していますが､家でも2くちとかそんなレベルで固形練習は終わりにしてます｡
  
  なのでペーストも数口だけでいいと思いますよ！あとミルクは飲む感じですか？もしミルクだとしたらミルクにとろみをつけてスプーンで食べさせてみるのはどうでしょうか？ペーストも例えば味がだめでえずくのか､固さがだめでえずくのか色々あると思います｡うちはフリーズドライのお米のペーストは食べらますが､他のお米のペーストはえずいたり溜め込んだりでだめでした｡なので味覚の敏感さもあるのかなと思います｡
  
  あと赤ちゃん煎餅は結構口のなかでもさもさしちゃうんですよね💦なのでえずきやすいのはあると思います💦

  • 5月7日
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  はじめてのママリ🔰

  うちが病院で食べられるようになったのは､確か5倍粥をミキサーにかけたものだったと思います｡
  
  ですが家に帰ると溜め込んだりでだめで､今は和光堂の米がゆを食べています｡

  • 5月7日
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  はじめてのママリ🔰

  これが病院で出してもらっていたものです｡
  
  これのお粥だけはなんとか少しずつ食べられるようになりましたが､他のメニューはサラサラのペーストでもえずいてだめでした｡

  • 5月7日
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  みー

  私も今は母乳とミルクでどうにかって感じです💦
  でも哺乳瓶の乳首で嗚咽しちゃう子だったのでずっとコップで少しづつ飲ませてる感じです。
  
  お子さんは摂食訓練をしてやっと少しづつ食べれるようになった感じですか？
  
  ミルクはスプーンで飲むことは出来るのですが途中でむせたりすることは多いです。とろみつけてやってみます！
  ベビーダノンなら食べれるかなと思って何回か挑戦してますが嫌みたいで吐かれてしまいます😅
  やっぱり味覚の敏感さもありますよね、、
  うちは10倍粥のつぶつぶ感でもおえってなるので市販のおかゆも
  ダメでした🥲
  
  もさもさ感が口の中に残ってえづくのは絶対ありますね

  • 5月7日
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  みー

  病院食のお写真ありがとうございます！
  お粥は食べれるようになっても他のやつはサラサラでも味が受け付けなかったりするんですね😢
  私も味があるなら食べてくれるのかなって思って少しカレーなどもあげてみたんですがほんと少しの3口目で拒否されました、、でもその時はえづかなかったので味付け効果はありなのかな？と思いました💦

  • 5月7日
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  みー

  ちなみに入院費や摂食訓練のお金は保険適用になりましたか？

  • 5月7日
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  はじめてのママリ🔰

  うちもミルクをスポイトであげてた時は溜め込んだり､嘔吐でだめでした💦
  
  入院していた時は
  授乳回数を15回から4回に落としました💦それで数日間離乳食と4回の授乳を続け
  やっと少し嚥下するようになった感じです！
  入院費はミルク代以外は保険適用です！ただ親の食事はお金がかかりますし､他にベッドを借りたりする場合は恐らくお金がかかると思います｡うちは生命保険に入っていたので､退院後に申請したので＋で返ってはきましたが💦
  
  福祉センターでの摂食訓練も保険適用なのでお金はかかってないです！

  • 5月8日
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  はじめてのママリ🔰

  すみません💦
  追加で下にお返事してしまいました💦

  • 5月8日
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  はじめてのママリ🔰

  ねばつきがあるもの､口のなかでばらけるもの､一気に喉に流れ込んでくるものはえずきやすいと思います💦
  
  うちはいつのまにかえずきがなくなりましたが､本人の発達もあるのかなとは考えています｡こちらの努力や訓練の成果もあるかもしれませんが､本人が食に興味を持ち始めてからやっとえずきが減ってきたかな💦って感じです💦

  • 5月8日
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  みー

  嘔吐しちゃいますよね💦
  
  お子さんは授乳回数結構減らされて頑張って離乳食になれてくれたんですね🥺
  生命保険はお子さんのですか？
  もし入院のことを考えたら保険適用されるのはすごい助かるのでお話聞けて助かりました！
  
  摂食訓練も保険適用なんですね！

  • 5月8日
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  みー

  やっぱりお子さんが少しづつ成長して食に興味を持って食べれるようになることを祈って見守るしかないですよね💦
  
  お米は和光堂のです！さらにこして食べさせたことはなかったので私も1度こして食べさせてみようかなと思います！
  嚥下補助食品は知らなかったので教えて頂いたのを調べて購入してみようかなと思います🥺
  サンプルがあるのは助かります！
  色々と工夫されながらお子さんに寄り添っている主さん本人に尊敬します😖
  
  パン粥は好み分かれますよね😅
  
  ヨーグルトはやっぱりダメですよね💦酸味もあるから余計嫌なのかなって感じです💦

  • 5月8日
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  はじめてのママリ🔰

  そうです！入院中は脱水になっても点滴が出来るからっていうので😂
  生命保険は子供のです！
  1ヶ月入院したのですが
  結構返ってきました｡
  親の食費はかなり使ってますが…｡あとずっと付き添いになるので､上の子がいると夫が休まなくてはならず､有休が減ったり給料がなくなったりで､そこは痛かったですね💦
  
  とろみ剤はドラッグストアに売ってて､高齢者用のところにあります！(ベビー用だと薄らしかとろみつかないのであんまりおすすめはしないです💦)
  
  うちは体重が5ヶ月からほぼ増えず､離乳食も垂れ流しか､えずきでだめ､授乳もミルクも拒否で､とうとう10ヶ月から体重が減ってきてしまいました😞最初はあまりにもえずきが酷いので､私も喉の機能障害ではかいかと思っていたのですが全然そんなこともなく…💦周りから聞いて思いますが､離乳食食べない子ってえずいて嘔吐する子だいぶ多い印象です｡

  • 5月9日
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  みー

  入院中は点滴があるから安心ですね☺️
  生命保険入ってないのでもしもの時のために入っておいた方が良さそうですね🤔
  そうですよね、、上の子がいると夫も休むことになりますよね、、
  入院になると大変なことが多くなりますよね😰
  
  高齢者用のところにあるんですね！今度買い物行ったら見に行ってみます！
  
  そうだったんですね😢そうなってしまうともう病院に頼るしかないですよね😭
  うちの子は今のところ体重はミルクで増えているけど自分から飲みたいってならないのでこっちが時間みて飲ませてる感じなのでそれがなくなったら体重減るんだろうなって思います🥲
  お子さんが喉に何も異常がなかったことは良かったです！
  私は検査してみないと何も分からない状態なので今は不安しかないです😥

  • 5月9日
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  はじめてのママリ🔰

  今後もし体重増加不良､離乳食拒否になった場合は入院して検査したり､訓練を受けたり､最悪経管栄養もありうるので､入っておいた方がいいのは確かだと思います💦
  あとうちは喉の検査と同時にえずきや嘔吐に対しての胃の検査もしました｡
  その場合は24時間検査になるので入院になると思います！
  その他にも栄養が足りているかの血液検査など色々な検査があるので数日間の入院になる可能性もあるかなとは思います💦
  
  うちも検査するまではすごい不安だったのでお気持ちとてもわかります！
  結局喉の問題ではなく
  過敏症と言われ
  それはそれでこの先どう対応していいのかって感じにはなったんですが🥲

  • 5月10日
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  はじめてのママリ🔰

  参考に7ヶ月当時の哺乳量と成長曲線を添付しておきますね！

  • 5月10日
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  はじめてのママリ🔰

  こちらが哺乳量になります！

  • 5月10日
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  みー

  そうですよね！一応加入しておきました！
  すごい色々な検査されたんですね😖
  私も覚悟しておきます💦
  
  過敏症って診断されても大変なことばかりですよね、、
  現在のお子さんは自分から食べたいって意欲や興味はある感じですか？
  
  哺乳量と成長曲線ありがとうございます！
  5ヶ月あたりまでは体重すごい増えていたんですね！

  • 5月10日
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  はじめてのママリ🔰

  今は食べたいものがあれば訴えてくる感じです💦
  けど興味がないものは訴えてこず､口に入ったものもそのまま口に溜め込んだりしてます💦
  
  ただ食への興味は以前より出てきたかなって感じですね😅
  それでもなかなか食べませんが🥲
  
  そうなんです！
  すごい増えてたんですが
  授乳中吐き戻しがすごい多い子で､今思えばそういうのがトラウマになって余計授乳を拒否したりするようになったのかな💦と思います🥲

  • 5月11日
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  みー

  うちの上の子も食べたくないものは口に溜め込んでしまうってことがあるのでごっくんしてほしいのにって思う気持ちわかります💦
  それでも少し興味もってくれたのは良いことですね！
  ちなみにもうミルクは卒業されましたか？
  
  わかります！うちの子も一緒で吐き戻し多くてトラウマになってるのかなって思うことあります💦

  • 5月11日
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  はじめてのママリ🔰

  遅くなってすみません🙇‍♀️
  
  ミルクは離乳食に混ぜて食べさせてる感じです笑
  あとは粉末果汁とミルクを混ぜてとろみをつけたものを食べさせてるのですが､1日トータルで100くらいですね👀

  • 5月15日
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  みー

  離乳食に混ぜているんですね！
  色々と教えて頂きありがとうございました🥺

  • 5月17日