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スズ
ココロ・悩み

自閉症の息子を育てる親御さんへ。同じ状況の方々、メンタルの維持方法を教えてください。外出や周囲の目を気にすることで心労が溜まることはありますか?

自閉症と重度知的障害の息子がいます。未だに喃語ばかりで意味のある単語が言えていません。体が大きくなるに連れてより特性が顕著になり、スーパーや公園で周りの人達に必ずと言っていい程振り向かれます。いつも「アーアー」と言いながら歩きます。
同じ位の月齢を育てている自閉症の親御さん、どうやってメンタルを維持していますか?外出が億劫になったり周りの目を気にして(周りはこちらが思う程見ていないとしても)心労が溜まったりしませんか?

コメント

はじめてのママリ🔰

回答外の人間で申し訳ないです。
31歳私のいとこが同じで
基本喃語ばかりでママパパは
言えるようです。
外出という外出はあんまり
してなかった気がします。。
やっぱり心が参ることはあった
と言っていました。
まず大きいので喃語を話すこと
自体恥ずかしさにもなった時もあると。
環境で支援学校に行ってからは
同じ悩みを共感できるなど出来てから
楽になった一面もあると言っていました。
私の母の義姉でたまに話してたみたいです。

cheese🦔🧀

うちはスズさんと同じ、重度知的障害と自閉症持ちの息子育ててますが買い物は一緒に行ってます。
カートに乗せたり、好きな動画があれば何とかはなってます。後は目に見えない障害なのでヘルプマークをつけたりして周りに「こうゆう子」だと知ってもらってます。
4月から支援学校なので学校に行くと成長を期待しながら無理なく過ごしてます☺️

  • スズ

    スズ

    同じような方がいらっしゃって本当に心強いです。目に見えない障害ゆえに周りから不思議な目で見られたり必要以上に神経遣ったり。。ヘルプマーク使ってみます!
    ちなみにですが、発語はありますか?クレーンがなかった時など癇癪が酷い時期はありましたか?うちの子は偏食だったり睡眠障害だったりと他にも色々悩ましいことが多くて疲労感が半端ないです。

    • 3月21日
  • cheese🦔🧀

    cheese🦔🧀

    分かります。うちも喃語しかないのと、アー、ウーなので周りの方が驚いてます🥲
    うちはクレーンが始まったのが去年の夏くらいで癇癪が酷い時は外出先でスマホを取り上げた特、「ギーー」と大きい声をあげたことですかね💦
    うちは偏食はなくて、強いて言うなら人参が嫌いなくらいですね。
    1〜2歳の時にうちも睡眠障害が酷くて療育センターの主治医の先生に相談したらメラトベルを処方してもらい、今は熟睡して寝てくれてます🥲✨もし、メラトベルまだなら相談されてもいいかもです!
    後、うちは最近の悩み事は身体が大きくなってきて平気で危険な事をしてくるようになったと感じてます。高い所に登ったり、台所のシンクに立ってたり、作った物をぶち撒けられたりして💦
    まだ始まったばかりなので様子見ですが続くようなら先生に相談しようと思ってます。

    • 3月21日
  • スズ

    スズ

    そうなんですね。やはり喃語だけだと周りからも変な目で見られますよね。でもcheeseさんはヘルプマークを付けて「うちはこんな子なんです」と割り切って乗り越えて行けていらっしゃるのはメンタルが強いですね。私ももっと図太く行かなきゃと思うのですが神経質なもので…😢見習いたいです。
    癇癪はあるあるですよね。外出先でしたらかなり声が響いたのではないですか💦うちも癇癪マックスの時は別室に逃げていました。毎日1〜2時間泣いてる時もありました。体が大きくなるに連れて泣き声も大きくなり近所まで響いていました。そして昨年の秋に児童相談所に通報されました。虐待しているのではと疑われました。ご近所さんに自閉症のことを伝えた方が良いのか、、迷い中です。
    メラトベル処方して頂いているのですね。それで朝まで夜通し寝てくれるのはかなり助かりますね。うちも飲ませているのですが100%は効かないです😔クエチアピンという薬を混ぜて飲ませているのですがそれでもたまに覚醒します。
    長くなりすみませんでした💦
    支援学校に通われて少しずつ成長していく姿が見れたら涙が出るくらい嬉しいですね。

    • 3月21日
  • cheese🦔🧀

    cheese🦔🧀

    うちは息子の障害を本当の意味で夫婦で受け入れられたのは去年の夏くらいです。小さいうちはまだ何とかなる、うちの子は喋る。と期待してたんですが、喋れなくて💦
    夫婦で絶望して落ちるところまで落ち込みました💦でもその時に息子が構ってもらえないと分かった時に自分の手を持って自分でクレーンをやってた時に悟ったんです。「あぁ…これがこの子の限界なんだな…と」そこからは他の障害のある親御さんの動画やXなどを見て悩んでるのはうちだけじゃないんだ…と前向きに捉えれるようになって、外食も買い物も極力連れて行ってます。幸いにも支援学校にも通う様になれば、似た境遇の方にも会えますし、専門の先生もいるので保育園を卒園して、1つの区切りができたと思いました。

    虐待をしてないのに虐待を疑われるのは辛いですね💦
    我が子もこっちの言ってる事が伝わってるのか、伝わってないのか分からないですが危険な事ばかりするので私の怒り声で通報されないの祈ってます🙏
    こちらこそ長くなってしまい、すみません💦ママリにはちょこちょこいるのでまた良かったらお話ししてください☺️
    語り足りないくらいです💦笑

    • 3月21日
ユユ

うちも重度知的障害の娘がいます。自閉症はまだ診断されてませんが濃厚です。

うちは背が高いので、4歳ですが5歳くらいにみられます。
動きや声で、やはり振り向かれます。
最近はパニックになる事も増えて
外出はなかなか大変です。

心がすりきれそうになる時も
もちろんあります。
でも、今後2度と会う予定がない人達からの視線だから、知らない人だから
どう思われてもいいやーと
すぐ気持ちを切り替えます😅

変な目で見られてるだけじゃなく、大変そうだなーという視線を送ってくれてる方も
きっといらっしゃると思いますが、
その瞬間はやはり見られてるという事だけで
メンタルがきつくなるので、
さらっと切り替えてます😅

  • スズ

    スズ

    同じような方がいらっしゃって本当に心強いです。
    そうですよね。体が大きくなるに連れて特性も顕著になるので周囲にも明らかに違和感を持たれますよね。。
    ユユさんのコメント、本当に参考になりました。『2度と会う予定がない人達からの視線だからどう思われてもいいや』と気持ちを切り替えられてすごいです。私は子供と歩きながらでもチラチラ見られては気にしての繰り返しで…もっと堂々と生きていきたいです😔

    • 4月2日