赤ちゃんが心臓の病気を持って生まれました。手術は今は必要ないけど、定期的に病院に通い、薬を飲んで経過を見ています。手術のタイミングが気になり、不安で毎日泣いています。体重は増えているけど、手術のリスクも考えると怖いです。
生後20日目女の子ママです。
出産し、退院までの間に「心雑音がある」と伝えたられました。
退院してから再検査をした所
・ 肺動脈狭窄症（中度）
・心室中隔欠損症（中度）
・心房中隔欠損症
※（中度）3段階のうち
がみつかりました。
すぐに手術が必要なわけではないけど
経過を見るために、2週間おきに病院にいきます。
肺に水が溜まらない様な薬も朝晩飲み始めました。
医師からも「手術が必要かもグレーだから様子をみていこうね」って。
初めての子で元気に産んであげられず、毎日が悲しくて。
心臓に３つも原因があるなんて。
「苦しいのかな」「突然呼吸が止まったりしないかな」
「ある日突然この子を抱っこ出来なくなったりするのかな」
「運動制限もしないとなのかな」
とよくない事を考えてしまいます。
毎日怖くて泣いてる自分が本当に情けないです。
体重も40グラムとしっかり増えているので
早めに手術をしてあげた方がいいのでしょうか？
心臓なだけあって、手術も大変ですよね。
戻ってこなかったらと考えると怖いです。
弱音を吐き出してしまいすみません。
- ママ(生後8ヶ月)
コメント
りんりんご
こんばんは。
GCUの看護師をしているのでちょっとでも私の知っている知識を共有できたらなと思ってコメントしました☺️
出産お疲れ様でした、急に色々言われて怖かったですよね。
まず病院でも説明を受けたと思いますが、房室中隔欠損症があるとどうしても肺への血流が増えてしまうので、肺高血圧になりやすくなります。
でもママリさんのお子さんは肺動脈狭窄があるんですよね？それは肺への血流を抑えよう！というお子さんの努力の結晶だと思います。
何年も色んな心臓疾患の子を見てきましたが、すっごく複雑な心臓奇形の子でも、新しい血管ができたり血管を細くしたりして、何とかバランスをとっている子が何人もいました。
「頑張って生きたくて自分なりに整えてきたんだね」って、医師も看護師も声をかけるようにしています😊
これからは狭窄具合と房室中隔欠損症の穴の具合を見ながら、肺血流がどうなっていくかで方針が決まると思うので、方針が決まるまでドキドキ不安になることも多いと思いますが、頑張っているお子さんに寄り添ってあげてください。
決してお母さんのせいじゃないですからね！
言いたいことがうまくまとまらなくて、長くなってごめんなさい。
心からあなたを応援しています。無理しないでくださいね。
みかん
ご出産おめでとうございます！
同じく3人目の子が心室中隔欠損、心房中隔欠損があります。
不安でいっぱいですよね。
自分のせいでと責めてしまう気持ちも分かります。
1人目も心室中隔欠損がありましたが1〜2mmと小さかったので経過観察のみで自然閉鎖しました。
3人目も大丈夫だろうと思っていましたが、5〜6mmと中くらいの大きさで手術が必要になるか微妙なラインと言われていました。
3ヶ月くらいから体重が増えなくなり、肺高血圧の症状も出ていたため手術することが決まりました。
今月半ばに無事手術が成功し、もうすぐ退院します。
実際には10mm程の穴だったようです。
術後は呼吸やミルクの飲みが全然違います！
手術できて本当に良かったと思いました。
運動制限は必要ないと言われています。
怖くて泣いてしまうということは、それだけお子さんのことを大切に思ってあげられていることだと思います。
全然情けなくないですよ。
今後、手術が必要になるのかどうか不安でいっぱいだと思いますが、少なくともこの病気は手術すれば治ります！
病気のことで分からないことがあれば、主治医や看護師さんに聞いて不安を解消しましょう！
私でよければいつでも相談に乗りますよ！
ネガティブになりがちですが、可愛いお子さんとの日々を楽しんでください！！
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ママ
具体的なコメントありがとうございます(;o;)
やはり、体重も増えなくなるんですね...。
肺高血圧の症状はご自身で気づかれたのですか?
差し支えなければ症状など教えて頂きたいです。- 11月29日
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みかん
そうなんですよ…。
定期受診の際に前回より体重がほとんど増えていなくて、これは手術だなと覚悟しました。
うちの子は新生児の頃から肺への血流量が多くて、早い段階から肺高血圧の状態だったようです。
陥没呼吸や手足が冷たかったり、授乳時に大汗をかいていました。- 11月29日
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ママ
体重も重要ですよね。
体重が増えないのも怖くて、病気を知ってからは小まめに口を動かしたり、機嫌が悪くなればおっぱいも飲ませてしまってます(TT)
病院の先生からも「肺に水が行くようになったら水分制限しなきゃいけなくなったりもするから
粉ミルクも濃くして水分は減らしてみたりもあるんだよね」
と言われました...。
朝はそれほどかかないのですが
手足は冷たい事も多々あるので
注意してみていければと思います（ ; ; ）
経験も踏まえてお話してくれるのでとても心強いです。ありがとうございます(;o;)- 11月29日
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みかん
体重増加にはかなり敏感になりますよね💦
うちの子は飲みが悪かったので、必死に飲ませていました。
先生によって母乳OKだったり、ミルクオンリーなどいろいろですよね。
少しでも不安が解消されれば幸いです。まだまだ産後間もないので、どうぞお身体ご自愛ください。- 11月29日
ママ
ありがとうございます。
とても心強いです😢
私も我が子の様に頑張って向き合っていきたいと思います。