ダウン症の弟の自立支援について、年齢に応じた生活態度の改善は可能でしょうか。根気強く教えることで、身辺自立が進むかお伺いしたいです。
中々周りには話せないのでここで話させてください、
長くなります。
悩んでいるので冷たいお言葉などは控えていただけると有難いです…。
私には歳の離れたダウン症の弟がいます。
生まれたところはとても可愛がっていたし、その後も友好な関係を築いてはいたと思います。
ただ、私は中学生の頃からあちこち遊び歩いていたし14年前には実家を出たので兄弟のことは余りちゃんと見ていなかったと思います。
自分が遊ぶことに精一杯でした。
大人になって結婚して、実家との交流も増え…その頃から少しずつ感じていたことがあります。
母は躾に厳しい人でした。
なので私はよく叩かれていたし、外にも出されたりしたし、何度も何度も衝突しました。
それに関しては昭和の、平成初期の育児だからねと恨んだりは一切ないです。
親になった今は母の気持ちも理解しています。
しかし弟には甘かったですその頃から。
それに関しても歳がいってからの子だし、障がいもあるから仕方ないと本当に心の底から何とも思っていませんでした。
ただ、大人になると食事マナーや普段の生活態度など引っかかる部分が増えました。
「あの子はダウンだから…何も出来ないの」
と全てをやってあげる母…。
知能年齢は7歳程度だと聞いていますが、7歳ともなればある程度のことは出来ますよね。
実際にうちの子が6歳になりますが、勿論私が多少厳し目なのは自覚していますが何でも自分でやります。
なので教えてあげれば、弟も自分で出来ることは増えるのではないかと思うのですがどうでしょうか？
この度、母が入院することになりました。
その関係で週末だけ預かってくれとのことで、快く引き受けました。
数年前に母は離婚し、弟と妹と3人で暮らしています。
母も若くないですし、万が一のことがあったら…と話していなかった訳ではありません。
その際に妹が自分が見るから口を出すなの一点張りで、私も今直ぐどうこうはないだろうと黙っていました。
しかし、母の容体が急変して今回、いきなり入院となり。
状況的に万が一も考えなきゃなって言う段階まで来ていますが、肝心の妹からほぼ放棄されました。
なので慌てて先々のことを考えていますが、弟と暮らし始めて些細な生活態度が辛くなってしまいました。
偏食で、食べれるものは限られています。
母は「嫌いなら食べなくて良い」と言う方針なので、それ以外は出さなくて良いと言われますが我が家は我が家の食生活があるので別にするのか、工夫してあげれば良いのか分かりません。
使った食器は片づけず、単語で指示されると正直イラッとします。
うちでは食器は自分で片付けさせ、ちゃんとお願いって言うんだよーと教えてます。
食事マナーが悪いのも気になります。
延々とゲームや動画をやられると、それも悩ましいです。
上の子には既にゲームを与えていますが、決められた時間しかやらせていません。
この事に関しては「貴方はまだ小さいから、ママとのお約束を守ってね」と伝えて納得してもらってます。
この先、母に万が一のことがあったら…こんな生活がずっとなの？
子育て落ち着いてもずっと弟の世話をしなければなの？
…そんな風に考えてゾッとしたと同時に、自分の身勝手さにも苛立ちを覚えました。
母、妹、親族はグループホームなどを「可哀想」「あの子には無理」の一点張りです(母は少し考えを変えていってますが)。
ただ、私はそう言った施設の併用を考えています。
私も30代後半、夫はまだ若いですが仕事柄何があるか分からないのでどこか頼る場所を作ることも大事だと思いますし。
纏まりのない文書になってしまいましたが、お伺いしたいのは「ある程度年齢の重ねたダウン症、身辺自立などは、
難しいのか？」と言うことです。
根気強く教えたら、少しは改善されるのでしょうか…？
- はじめてのママリ🔰(3歳10ヶ月)
コメント
ままり
はじめまして。
私は身内にダウンの方がいる訳ではありませんが、
働いてる職場によくお買い物に来られる女性の方がいます。
徒歩で来て、店内を見て回って自分で選んでお買い物していきます。
スマホでポイントカードもだして、取り置きして欲しい商品があれば伝えてきますし、敬語です。
分からないことや忘れ物の問い合わせも受けたことあります。
見下してる訳では全く無いですが、とてもしっかりされてる方だなぁという印象です。
今発達障害とか、ADHDがかなり身近になり私自身も子育てする身としては多少の知識を持ってます。
共通してるなと思うのは、早めから色々させてみること。障害の有無かかわらず経験とか体験ってやっぱり大事だなって思います。なので、例えばデイや施設にはいり、ルールや規律、家族以外と共同生活を学ぶって言うのは弟さんにとっても必要なのではないかなと思いました。
そのぶん可能性も大いにあるかなと。施設に入れることを冷たいとか、家族なのに……とか一切思いません。本人さんの為にもなると思います。
退会ユーザー
すみませんダウン症のことはよく分からないけど、施設に預けることを「弟さんがかわいそう」と言うなら、その弟さんの面倒を見る人やその家族は「負担が重くてかわいそう」とはならないんですかね😭
かわいそうと言う人が面倒見ればいいのにと思いました😔
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はじめてのママリ🔰
長文読んでくれてありがとうございます😭
例えば医療ケアなど補助が必要な訳ではないので、確かに一緒に生活するだけだから一見負担はなく見えるんだと思います…🥲
ただ私もまだ子供2人いますし、子育ての中で弟のフォローしつつ、子育て終わっても世話が続くと思うと…初めて負担だなと思ってしまいました🙈- 10月8日
退会ユーザー
ダウン症だから～じゃなくて、お母さんの育て方が悪かっただけだと思います😱
今後も長く接するなら
7歳程度の知能があるし家のルールとして叩き込みます。可哀想って周りから言われるなら、施設なども視野にいれます。
施設でもきっと施設のルールがあって、親の育てられ方のように本人の欲望のまま…ってことにはならないと思いますよ。
ご飯に関してはもう良い歳だと思うので偏食は治らないかもしれません。障害も関係あるかもしれませんが、こだわりや極度の偏食ある人って健常者にもいます。
きょうだいがいて障害のある子だけ甘やかす親はあるあるですね…
悪い言い方で言うなら、いつまでも子どものままなのできっと可愛いと思ってるんだと思います。
弟さんがコミュニケーションもしっかりとれるなら、周りの人次第で成人した後も十分に変われると思いますよ！！
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はじめてのママリ🔰
長い文章読んでくれてありがとうございます😢
我が母ながら、何でそんなに甘かった…？と疑問です笑。
実は妹にも甘くて、妹も良い歳なのに家のこと出来ません…。
実は妹は実子ではないのでその引け目、弟は障がい児だったのでその引け目から甘く育てたと思ってるんですがそれが失敗だなと子の目から見ても思いました😂
やはり7歳程度であればルールは覚えてもらえますよね。
実際に「これは◯◯してね」とかの指示も通りますし…。
今回は我が家に数日のショートステイしてもらったと思って、もう少し私もあれこれお願いしつつ、我が家に沿って生活してもらおうと思います！- 10月8日
退会ユーザー
私の同期にダウン症の子が2人いました。
中学の時に会話が「あー」位しかいえず、文字は一応かけるし(幼稚園の子レベル)、運動もまぁするけど、、みたいな子がいました。
ですが、最近地元のスーパーに行ったら普通に買い物していました。
高校も言葉が悪いかもしれませんが、養護学校に行っていてその先で障害持ちの子を受け入れて社会を学ばせる、みたいな授業があったようで、今はそこに就職したと、再会時にその子の親が言っていました。
本当に良かったなぁと思いました。
ちゃんとしたところに行けばきちんと学べるし、社会にも貢献できます。施設が悪いわけじゃないと思います！！！！
逆にだーれも相手にしてくれなくなった時、困るのは本人じゃないですかね？😅
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はじめてのママリ🔰
長い文章読んでくれてありがとうございます😭
弟も支援級を経て養護学校へ通い、作業所にも長いこと通っています。
なので私としては余計に期待をしてしまうのですが…何せ
実家を顧みず、更に飛び出してしまったので🙈
それでも、意思の疎通も出来るし会話も成立するので母が言うよりはずっと出来ることが多いのではと思っています😢
母も前向きにはなってきてるので、後は妹を何とか黙らせて(現在とても関係が悪く、口だけは自分が弟見ると言ってますが帰ってきません😂)色々な施設へ見学や体験に向けて動きたいと思います！- 10月8日
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退会ユーザー
それならばやはり親が甘やかしすぎ、って感じですね…😢
少しずつ障害者枠の仕事も増えていますし、施設として仕事請け負ってしてるところもあるので、それはそれで活用するのがいいはずです👐
理解するのと、それをお世話するのとでは違いますからね💦
プロに任せるのが1番です😊- 10月8日
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はじめてのママリ🔰
今よりもずっと理解のない時代で、必死に育ててきた母の気持ちは分かるのですが…甘いなと😭
私自身、親になりましたがもう全く理解出来なくて笑。
ただ、ここで吐き出して同意してもらえる意見が多くてとても前向きになれました😊- 10月9日
ST
なにもわからない素人があれこれやるよりも、プロにお願いした方が私は本人のためだと思ってしまいますね。
やはり今までの育て方は他の方もおっしゃるよに甘かった、そうなるときっとお姉さんであるママリさんにも甘えると思います。ある程度関係がいいのであればなおさら。
なんでもご自分でやってあげようとか思わずに、お願いできるところは本人にも指示をして、必要なところでプロにお願いしていいんじゃないかと思います。
育て方なのかわかりませんが、私も同級生にダウン症の子がいました。女の子でしたが、その子は高嶋ちさ子さんのお姉さんよりも会話も難しかったですし、納得がいかないことに対しては怒ったりもしていましたし、やはり一口にダウン症と言っても程度が違うんだなぁって思っていました。でも聞いたところによると今は一応お仕事もしているみたいです。どう言う形態で働いているのかはわかりませんが…
なので普通よりも時間はかかるかもしれませんが、やり方次第でどうにでもなるのではないかと思います。
ただ期待しすぎると、できなかった時にママリさんが辛くなってしまうと思いますので、少し肩の力を抜いて、頼れるところはプロに頼って、ゆっくり進めていければいいのかな、と思いました。
まとまりがなくて申し訳ないです🥲応援しています！
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はじめてのママリ🔰
本当にこんな長文にありがとうございます😭
ここでの皆さんのお話を参考に、一先ず我が家では実家より少し厳し目に接させて貰っています笑。
ただ、それでも問題なく過ごしているのでやはり色々出来るじゃん！と😂
ただ、やはり彼の全てを私が背負うのは厳しいので、然るべき場所に頼っていこうと決めました！- 10月9日
退会ユーザー
お母様の甘やかしてしまう気持ちもとても分かります。
少しずつというのを元に寄り添いながらしていると甘やかしという目線になってしまっているだけで、甘やかそうという気持ちではないと思いますが、障がいのある子の子育ては健常児の子育てよりも親の考え方や育児が目につきます。
因みに弟さんお幾つですか？
ママリさんも、まだまだ子育て中で大人？の弟さんのお世話と子供の世話は大変さも違い少し苦労はするかも知れません。
担当の相談員さんにその辺りをメインに相談してもいいかもしれませんね。
お母様がどうお考えか分かりませんが、自分が亡くなった後の弟さんをどうしていくのか、どうしてほしいのか考えは聞いた事ありますか？
グルホが嫌ならどうするつもりか、、、など。
尊重できる事とできない事がありますが姉弟であれママリさんには家庭がある1人の大人です。
我が家も健常児とダウン症児の小学生達がいますが大人になった我が子を想像しても年齢関係なく遅くないかなと個人的には思います
勿論、健常者同様、不得意はあると思います。7歳と言ってもトータルで！と言うだけで事によれば著しく低い能力もあると思います。
でもローテーションは仕事をする上でも大事なので、そもそも身に付けていくべき事柄。
あとはダウン症の特徴としてローテーションが得意な人は多いです。
挑戦する価値はあると思います！！
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はじめてのママリ🔰
わざわざ長文を読んでくださりありがとうございます😢
幼い頃、母はなるべく甘やかさないように…と必死だった記憶がありますが今は「穏やかに暮らしたい」と言う面も大きいのかなと感じます。
口うるさく言うよりは、双方楽に生活したいと言うようなことを聞いたことがあります。
弟はアラサーになります。
実際この数日、共に暮らしてみて正直幼児を2人育てながら弟の世話をするのは想像以上に大変でした…。
そしてまた、弟自身も我が家では落ち着けないのが伝わってきて何だか辛い日々になってしまいました😔
母とは先々のこととして、グループホームは嫌だと。
そして当時は実家に同居の妹がいたのですが、この妹が「私が面倒見るからグループホームには入れない」の一点張りで母もそれに同意していたようです。
とにかく私には家庭があるから…と言うのが母の意見でした。
ただ、近年妹に交際男性が現れ実家に帰らない日々が増え…今回の件とは別の問題も多々あり、私が妹と大喧嘩をしてしまい絶縁になりました。
仰るようにローテーションが大事な弟ですので、普段と変わらない生活を求め一旦今は親戚の家に預けましたが(実家の近所で日頃からそこに出入りしている)これからどうしようかなと頭を抱えているところです…。
上記した通り、私では弟に合わせきれない部分も多いですし弟にも我慢とストレスを与える環境が我が家だなと痛感しました。
例えばテレビ番組ひとつ取っても子供が譲らず、そこを弟が我慢したりすることになるし弟の好きなゲームも動画も存分に見せてあげられる環境でもなく…。
就寝時間や、食事の時間などの生活スタイルも随分違いますしルーティンを大事にする弟にはかなりストレスだったろうと思います。
だからと言って我が家も弟に全て合わせてあげることも出来ませんし…😭
現状では共に生活するのは厳しいかもしれないなと思い、一先ず母や親戚と話し合おうと思います🥲- 10月10日
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退会ユーザー
結構答えが出てるように思います💭
弟さんがママリさんの家庭の中に入る事はストレス。
ママリさんも大変だと感じている。
お母様は妹に託したつもりだけど、現実事がおこるとNG状態。
ただ、これは考え方の問題ですが障がいのある姉弟は障がいのある姉弟を見る為の道具じゃないので、そんな考えをする人がいる事が何か別の形で伝われば、気持ちは変わる気はしますよね・・・
命って急に途絶えることもあるのでお母様も元気なうちから真剣に。現実的に考えておくべきでしたね。
あとは周りを当てにしない。
その為にも障がいの有無関係なく自立した生活だけは身につける、仕事をさせる。少し周りを当てにしていたのかもしれませんね。
答えもそこそこ出ているようなので家族みんなが良い方向に進んでいけるといいですね！！- 10月10日
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はじめてのママリ🔰
私も実家を出て長く、本当に関わらない生活をしていたので丸投げだったなぁと反省しています。
何せ実家は落ち着かないと、産後の里帰りすらしたことないもので…3日以上は滞在が辛かったんです。
そのような中で母も以前、大病を患った時は妹がいたのでアテにしていたんだと思います。
今回、弟を預かってくれと言われたのは初めてでした。
それも当初は妹が自分がやるから誰も手を出すな状態でしたので🥲
母も1番驚いていそうです。
現状、作業所などの連絡先も妹になってるようで私のとこには何も情報がないので、私も何とかそこに割り込んで色々話を聞きたいのですが…。
取り敢えず本当に派手に妹とやり合って直接はもう話せないので、何とか考えます。- 10月10日
はじめてのママリ🔰
こんな長い文章にコメントありがとうございます😭
私も、例えば高嶋ちさ子さんのお姉さんのような方を見てると…しっかり教えれば出来るのでは？と期待してしまいます。
うちの上の子もADHD傾向アリで、療育に月1行っているんですがそう言う所に頼るのは凄く心強いものと捉えてます。
本人も、出来ることが増えれば生きやすいと思うんですよね…。
良い意味で、自力で出来ることを増やしてあげたいです😢
ままり
ですです！高嶋ちさ子さんのお姉さんみたいな方で、すごくしっかりされてます！
なので、やはり環境なのかなって🤥
お母さんの言ってたこの子はダウンだから、出来ないからっていうのはお母さんの気持ちですからね…😭
自立させたいっていうママリさんの想いは間違ってないと思いますよ✨️
はじめてのママリ🔰
あのお姉さんは本当に立派ですし、高嶋ちさ子さんも凄いですよね！
良い意味で甘やかさなかったのもあるのかな。
母が末っ子長男の弟が可愛かった気持ちも分かるのですが…私はやはり、自分の力で生きていくことも覚えて欲しいし教えたいです😢
私たち今の子育て世代は不安定な状況に生きてるから、きっと高度成長期やバブルなど成長していく社会しか見えてなかった親世代とは感覚が大きく違いそうです😂