生後5日の男児のママが、精密検査待ちで心が辛い。子どもの健康を心配し、先輩ママからアドバイスを求めています。

ママリ

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  すうママ

  
  お返事ありがとうございます🥲
  とても、心強いお言葉いただけて嬉しいです😞

  • 8月5日

ぽんぽこ

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  すうママ

  
  お返事ありがとうございます😢
  羊水でふやけてる事もあるんですね😣
  ぽんぽこさんの、お子さんに続きたいです😔

  • 8月5日

キャロ

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  すうママ

  
  お返事ありがとうございます😭
  検査結果問題無しで、よかったですね😔
  同じような経験の先輩ママさんが居てくれるだけで心強いです…😔

  • 8月5日

はじめてのママリ🔰

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  すうママ

  
  お返事ありがとうございます😢
  耳介形成異常、初めて目にしました。
  まさか、我が子がと言う気持ちと申し訳ない気持ち、何でうちの子？と、堂々巡りの日々を今まさに過ごしております…

  • 8月5日
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  はじめてのママリ🔰

  うちは難聴の前にもいろいろ問題があったので、やっぱりなと思うことがありましたが、それでもあの日の辛さは忘れられないです。
  そんな息子も今年の3月までは身障者手帳持っていましたが、成長と共に聴こえてきたのか、今年更新でしたが、手帳が発行できない程度まで聞こえています。
  以前、ある盲学校の見学に行ったとき、目も耳も悪いお子さんがいたけど、補聴器をつけていた子がいらなくなったという話しを聞きました。
  先月、耳鼻科に行ったとき、検査の先生同士の話しが聞こえ、息子のことではないんですが、もしかしたら◯◯さん補聴器いらなくなるかも知れないから〜と言った内容の話をされていました。
  補聴器をつけると一生つけておかないといけない子もいますが、こうやっていらなくなる子もいるんだと思って、自分の息子もそうなればいいなと高望みはせず、だといいな的に思ってます。
  みんながみんなそうじゃないけど、他の方々もおっしゃられてるみたいに再検査したけど、大丈夫だったということもありますし、万が一補聴器つけることになっても途中でいらなくなることもある。
  今はほんと辛いと思います。
  簡単に聞こえるかも知れませし、気を悪くさせてしまうかも知れませんが、とりあえずは大きな病院でしっかり検査してもらいましょ！

  • 8月5日
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  すうママ

  
  貴重な体験談、聞かせていただきありがとうございます😢
  
  補聴器外れる日が来る子もいいるんですね！
  全然知りませんでした…
  
  いえいえ、とんでもない！
  大きな病院で診てもらう事が先決なのは頭では分かってますので😌
  
  とりあえず希望は捨てずに、赤ちゃんのお世話を頑張ります！

  • 8月6日

runba

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  すうママ

  
  昨日、大きな病院にて検査に行って来ました。
  検査時間含め3時間程かかりました。
  結果的には、両耳ともパスでした…😢
  先生にその言葉をいただいた時は、心につっかえてた気持ちが爆発し泣いてしまいました…
  
  私の人生の中で、とても辛い2週間で、寝ても覚めても何をしてても、頭の中はその事ばかり…
  子どもの可愛い寝顔を見る度に涙が出ての、繰り返しでした。
  出来るなら、私の耳と交換しても良い。お金で解決出来るなら、借金でも何でもしてやる。と、日々思って過ごしてました。
  
  runbaさんの、気持ちは痛い程に分かります…
  10ヶ月お腹の中で大事に育てて来たからこそ、とてもショックで溜まりませんよね…
  
  でも、ウチの子みたいに全く問題ないと言うこともあります！
  寝不足で、ただでさえ産後のきつい時なので、休める時は休んでくださいね😣

  • 8月13日
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  runba

  まずは本当に良かった。
  心からそう思います。
  すうママさんと本当に同じ気持ちです。
  
  細かい話で申し訳ありませんが、理由は羊水でしたか？
  正直、音に反応が薄いのでは、光や振動のモロー反射なのでは、と不安で堪りません。
  産院はOAE検査でしたか？

  • 8月14日
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  すうママ

  
  暖かい言葉ありがとうございます😢
  私で良ければ全然お応えしますので！少し長くなりますが詳しく書きますね！
  
  出産は40週4日で、出生体重4170g
  検査は、AABR（autoABR）35db
  生後4日目　5日目と2回検査
  2回ともリファー判定（両耳）
  
  担当の看護師さんによくある事なんですか？と問ったら
  「正直年間数人ですかね…」と言われた時は、絶望感しかなかったです。
  その後、主治医の先生が来てくれて「あくまで、リファーイコール難聴という訳じゃないからね！」と言われたけど
  他の子は、パスしてるのに、なんで…と激しく落込みました…。
  
  生後11日目　大きな病院にて再検査　パス
  
  理由や原因の説明は細かく先生からはなかったです。
  ただ、AABRや産婦人科を否定する訳では無いけど、検査する方の技量や赤ちゃんの耳垢、耳の中の羊水の抜け具合で、どうしてもうちの子と同じ様な判定が出てしまうことは珍しい事では無いと言われました。
  
  モロー反射や大きな音とも退院直後は、ボンヤリ反応してるかな？
  程度で、一層に増して私の心の病みを加速させていましたが、日にちがたつにつれて、音に反応してるような素振りは増えてきましたよ！
  
  でも、たまたまかも…
  と、心から喜べる様な余裕は正直無かったです😢

  • 8月14日
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  runba

  細かく説明頂き本当にありがとうございます！
  週数や体重は近いです。
  関係ないかもしれないですが嬉しいです。
  
  誰のせいでもないですし、実際難聴のお子様を育ててる方々もたくさん居るのはわかってます。ですが割り切れなくて涙が止まらず食が通りません。
  
  すうママさんのおかげですこし光が見えてきたかもしれません。検査までどのように過ごされましたか？

  • 8月14日
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  すうママ

  
  その気持ちホントわかります…
  割り切れる訳無いですよ‼︎
  
  周りには、ネットで検索しても良い事無いからって言われましたけど、
  時間があれば正直、気が済むまで検索してました。
  
  食事も、授乳の為にとにかく食べるだけで、何を食べたとか味とか全然私もしなかったです…
  
  リファーと言われるまでは、どこにつれて行こうか、どんな事をやらせてあげようか？
  楽しい事ばかりを想像してました。
  
  でも、退院の時に耳の話を聞いてから、そんなことも考えれず…
  これからこの子には、諦めさせなければいけない事が、沢山あるんだろうな…とか、後ろ向きな想像しか出来ませんでした。
  
  そう思ってしまう自分の心の弱さに自己嫌悪の繰り返しでした。
  
  とても、1日の時間が長く
  淡々とお世話や生活を送っていく事しかできなかったです😔

  • 8月14日
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  runba

  ありがとうございます。
  そうですよね。辛い、しんどい気持ちは抱えておくしかないですよね。何にも消化できないですもんね。
  
  まだ、保健所から連絡が来てません…再検査日が1ヶ月後とか指定されてしまったら本当に弱くて情けないですが耐えられる自信がありません。

  • 8月14日
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  すうママ

  
  どんなに考えても、再検査をしてみないとその先には進めないですよね…
  
  保健所からの、連絡待ちですか😣
  それは、尚更に辛いですよね…
  せめて、再検査の日にちだけでも決まれば
  そこに向かって日々過ごしていく事ができるんですけどね😔
  
  コロナの影響も少なからず、連絡がない事に絡んでそうですね…
  
  全然情けなくなんか無いです‼︎それだけ、赤ちゃんの事が大事で心配で仕方ないからですよ‼︎立派な母性です‼︎
  
  私で良ければ、全然沢山弱音吐いてください‼︎

  • 8月14日
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  runba

  お心遣いありがとうございます。
  
  まずは明日、自分から保健所に連絡してみようと思います。
  繋がらなかったら耳鼻科で検査できるところを探します。
  まずはゴールを作らないと一人で閉じこもってしまいお世話以外何もできなくなってしまうので。
  お話し聞かせていただいてありがとうございました。すうママさんとお子様の今後のご多幸をお祈りします。

  • 8月15日
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  すうママ

  
  こちらこそ、お心遣いいただきありがとうございます😭
  
  遠くからですが、きっとrunbaさんのお子様も何事もなくパスできるように
  お祈りしてます‼︎
  
  産後のまだまだ大変な時ですが、お互いに乗り越えていきましょうね😢

  • 8月16日