3歳7ヶ月の息子が自閉症スペクトラムで、写真を使ってコミュニケーション。クリニックで写真を断られ、困惑。医師の対応に不満。
【写真を断られました。これが普通なんですよね。なかなか受け止められません】
3歳7ヶ月の息子は自閉症スペクトラムです☺️言葉でのコミュニケーションができず、今は絵カードを使っています。先の見通しが立たないと嫌がったり癇癪を起こすので、写真を見せて「○○先生を探しに行こう」「△△に行ってから、□□に行きます」など伝えています。息子が好きな物であれば単語で伝わりますが、順番となると難しいです。
発達でお世話になっている病院や先生、療育施設やリハビリの先生、買い物バッグ、幼稚園、私の実家、傘や長靴の雨の日セットなど写真に収めています。そして今回、下の子の予防接種が毎月あるので、息子も一緒に連れていかなければなりません。でも嫌がってクリニックに入ってくれず、自分が何かされると思って泣き叫んだりします。ここも写真があればなぁと思い、下の子の予防接種の予約の電話をした時に、先生の写真とクリニックの写真を撮らせていただきたいとお願いしました。息子の障害のことや、なぜ写真が必要なのかも。しかし断られました。「HPの写真があるので、そちらで」と言われてしまいました。もちろん、個人情報などもあるので断られることは念頭にありましたが、じゃあこれから受診する時、どうしたらいいの？と落ち込んでしまいました。HPにクリニックの写真は載っていますが、息子の中ではポラロイドの写真が基本となっているので伝わりません。旦那が休みの土曜日に予約をしたくても、すぐ埋まってしまって平日を勧められますが、平日は息子の幼稚園の送迎があり難しいです。
別の話ではありますが、下の子の健診でこのクリニックを受診した際、後頭部を壁にガンガン打ち付けるので、息子も自傷行為をしていたので「まさか…」という気持ちがあり、先生に相談しました。すると「気にしなくていいと思うけど、こういうことは私よりもお母さんの方がプロだと思うからね。何かあったら相談してください」と言われました。え？詳しいって何？プロってなんだよ？私はど素人だよ。あなた医者でしょ？専門じゃなくても勉強ってしてないの？と不思議に思ったことがあります。もちろん、お医者さんが皆、発達障害に詳しいわけではありませんが、びっくりしました。
その上で、病院に写真を断れたことに落ち込んでしまいました。でも、こういうことは当たり前なんですよね？これからも、こういうことがあるのだと肝に銘じないといけないんですよね。気持ちが暗くなってしまって、吐き出させていただきましたm(_ _)m
- 稲穂(4歳10ヶ月, 7歳)
コメント
ままり
病院の内観は撮影ダメって言われるところありますよね😣
病院の外観の写真ではダメなのですかね？💦
外なら勝手に撮ってもいいんじゃないかと思って…😅
先生の応え方もちょっとそれはないだろ、って感じですね😱😱
︎☺︎DANNY☺︎
下の子の予防接種や健診の時って自閉症じゃなくても上の子を大人しくさせるのって大変です…
少し違うかもしれませんが私も下の子の健診の時にお菓子(グミ)を上の子に与えていたら｢飲食禁止です｣と言われてしまいました。
グズるからあげてるのに、上の子を誰かがみてくれるわけでもないし、臨機応変に対応してくれないの？ってモヤモヤしました…
それが自閉症のお子さんなら尚更ですよね。
病院を変えることはできないのでしょうか？
もう少し上の子のお子さんのことも考えてくれる病院があるといいのですが💦
長男は3歳になる前、発達障害グレーで幼稚園の願書がもらえなかったりしました。子育てしにくい世の中ですね😞
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稲穂
コメントありがとうございます☺️
私の我が儘かもしれませんが、ちょっと融通きかせてほしいなって思うことはあります。
この間、息子の健診だったのですが、事前に自閉症スペクトラムで、身体測定も無理だし…など伝えたのですが「来てほしい」と言われ、行くと1番目に身体測定😱
最後までダメダメでした。
ずーーーっと癇癪起してて、回りの目も気になるし、行かなければ良かったと後悔しました💦
もう少し発達障害に理解ある小児科を探そうかな…。
引っ越してきたばかりで、家から近いし、新しいので清潔感があってお世話になっているのですが、少し離れてても検討してみます☺️
発達障害の子は10人に1人と言われていますが、理解ある世の中ではないですよね。
私自身、息子が発達障害だから少し勉強して、そういう子を見てもなんとも思わないし「お母さん、一緒に頑張ろう」と思えます✨
息子は今、幼稚園年少で通っていますが、来年度は加配がある公立に転園させます☺️- 8月24日
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︎☺︎DANNY☺︎
写真撮るのなんて数秒で終わるんだからいいでしょって思っちゃいますけどね😅
子供のことをちゃんと考えてくれる病院なら対応してくれると思います🤔
私の通ってる病院は発達系の専門？っぽくて病院に行くと障害児をよく見ます😌
そういう所を探された方が稲穂さんのストレスもなくていいと思います😣- 8月24日
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稲穂
私の考えが我が儘だというご意見もあり、そのご意見に賛同される方が多いことから、私の自己都合だったのだと反省しています😞
こちらからすると、ただ息子が生きやすいように、息子とコミュニケーションが取りやすいように考えてのことなのですが、難しいですね😅
今めっちゃ落ち込んでいます。
なので、発達に理解ある小児科を探したいと思います！
なんか行きづらいですし💦- 8月24日
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︎☺︎DANNY☺︎
わがままなんかじゃないですよ😌
お子さんを考えてのことです。
こういうのって当事者にならないとわからないんですよね。
っていうか文面から落ち込んでいるのがわかるので、ここで否定的な意見を言える人の神経を疑います😅
｢写真は無理だと思う｣という意見があるのはいいけど言い方があります。
気にしなくていいですよ🙋🏻♀️- 8月24日
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稲穂
ありがとうございます。
今めっちゃ泣いています。
3歳6ヶ月健診でも、辛くて泣いてしまって、今回の写真のことでも否定的な意見を頂いて、なんだかダブルパンチというか、悲しいことが多いなぁと思ってしまって。
我が子が障害児だということも、受け止めたくなくても受け止めないといけなくて、でも気持ちがついていかなくて、定型発達の子を見たくないとか、そんな気持ちもあったり。
やっと旦那も、息子が回りとは違うと意識しだしてくれたところです。
「気にしなくていい」と言っていただけて、凄く凄く救われています😊😊
回りに発達障害の子を持つお母さんがいなくて、療育先でもお母さん達とお話する機会がなくて。
ママリだったら…と思っていましたが、やはり難しいですね😅
強くならないと！！- 8月24日
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︎☺︎DANNY☺︎
ママリは優しい方ばかりじゃなく、私も質問して落ち込んだことがあります😅
質問するときに｢厳しい意見は御遠慮ください｣とか書いておくといいですよ💦
あと｢同じような経験をした方…｣とか！
匿名だから言いたいことを言うのは違うと思うんですよね。
厳しい意見の人もきっとママ友が同じことで悩んでいたら｢それはあなたのわがままだよ｣なんて言わないはずです😞
言葉を選んで欲しいですね。- 8月24日
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稲穂
今度からは、きちんと一文入れてから投稿するようにします！！
顔が見えないので、言いたい放題なところもありますよね💦
逆に私がコメントする時は、言葉を選んで送りたいです✨- 8月24日
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稲穂
新しいクリニックを見つけました！
やはり今回の小児科には行きたくなくて、近くで予防接種をしているクリニックを探して電話をかけたところ、2つ返事で写真をOKしてくださった内科がありました😄
「下の子の予防接種でお世話になりたいが、上の息子が自閉症スペクトラムで、言葉でのコミュニケーションが取れず絵カードを使って見通しをたてている。なので先生とクリニックの外観の写真を撮らせてほしい」
と。すると
「いいですよ。でも今はコロナでフェイスガードを着けていますが、それでもいいですか？」
と看護師さんがおっしゃってくださって、さらに
「下のお子さんの予防接種の前に写真を撮った方がいいですよね。いつにしますか？」
と、ご丁寧に写真を撮る時間をとってくださることになりました！
めちゃめちゃ嬉しかったです😊😊
なるべく旦那が休みの日に予防接種で伺いたいですが、例えば発熱など突発的なことの時は、私1人で子供達を連れていかなければならないので、電話だけですが、ここまでOKしてくださったことには感謝です✨
ありがたいです！
もちろん絵カードを見せても駄目な時もあるので、診察となると嫌がるかもしれませんが、第一歩という感じです🤗
受け入れてくださって良かったです♪- 8月24日
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︎☺︎DANNY☺︎
また断られたら…と思うとかなりの勇気がいったと思います😣
理解してくれるクリニックが見つかって良かったですね😢💕
私まで嬉しいです💫
まだまだこれから辛い思いをすることもあるかと思いますが、必ずわかってくれる人もいます☺️
周りの反応は気にしすぎず子供たちのためにがんばりましょうね🌟- 8月24日
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稲穂
ありがとうございます🥰🥰
まだまだ先は長いですし、また壁にぶち当たったり落ち込んだりしますが、時間がかかっても立ち上がってみせます！！- 8月24日
aiko
写真の件は、ワガママだと思われても仕方ないと思います😅毎日たくさんの患者を診る医者がそれをする必要がないし、患者の母親の言うことを聞くメリットがないですよね…
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稲穂
コメントありがとうございます☺️
これは我が儘なんですね。
我が儘だとは思っていませんでした。
あくまで「お願い」ですし、ちゃんと「駄目でも大丈夫です」とは伝えました。
あと、患者の母親の言うこととありますが、その患者の母親であって、その患者は会話ができないので、私が間に入らないと駄目なんです。
コメントを戴きましたのに、このような返事になり申し訳ありません。- 8月24日
ゆか
普通か普通じゃないかはわかりませんが…
夫が外科医で小児もよく来る科です。自閉症ではなかったと思いますが、子供に先生のお顔を忘れてほしくなくて…と子供と写真を撮ってくださいと言われたことがあると前に言ってましたよ！
ただ開業医ではなく、大学病院の勤務医です。
子供が好きなので、子供との写真くらいなら撮る人です。
子供のことで相談するためにline聞いてくる母親もいるそうなので、写真をお願いするってそんなに普通じゃないとは思わなかったです。
でも先生１人の写真をください、だと違うことに使われる可能性もありますし、警戒されるのかもしれませんね…
大きい病院だと手術後や退院時に、一緒に写真撮ってもらえませんかって応じる医師は応じると思います。看護師やコメディカルも。
上のお子さんは受診してるわけではないのですか？
それだと患者のために…という感じでは無くなっちゃうんですかね…
予防接種の受付で確認されたとのことですが、先生に直接聞いてみてもいいのかなと思いました。
ただ上のお子さんにあまり興味がないというか、関心無さそうですよね…
下のお子さんの病院を変える方がいいかもしれませんね💧
ポラロイドとのことですが、パソコンに写した写真をポラロイドで撮るのも嫌がりますか？
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稲穂
コメントありがとうございます☺️
息子も受診しています！
予防接種でもお世話になっています。
たくさんの方にコメントを頂きましたが、写真をお願いした私が間違っていたと分かりました。
今後は、発達関係の場所に関してはお願いしてみて、それ以外は工夫してみます😌
パソコンの写真を撮ったこともあるのですが、画質が悪いのか嫌がってしまって…。
何かこだわりがあるのか💦- 8月24日
らぴす
写真の件は断られても仕方がないと思います😔
稲穂さんが想像されている通りお写真を撮るのであれば風景に気を付けなくてはならないと思うんです。カルテなど個人情報を含むものが映りこんでしまう可能性もあります。
背景が窓であっても壁であっても窓や先生の操作する端末の画面に反射してしまう可能性だって考えられます😖受付だって患者さんのいない時間に行ったとしても予約をスムーズに通せるようにカルテを準備してる可能性が高いのではないでしょうか？💦
おそらくHPに掲載されているものはそこまできちんと確認してアップしているんだと思います。
ポラロイドの写真というのも例えば大きさを調整して家のプリンターで写真の用紙に印刷するのは試されましたか？
プリンターがなければコンビニでも写真プリントは可能ですし、今後のことも考えて購入されるのもいいと思います🍀
下のお子さんのことは残念でしたね😢
小さなうちは判断しきれないし、お母さんの方がお子さんをよく見ているからささいなことでも気がつけるプロという意味で発達障害に関するプロという意味で言っただけではないんじゃないかなって気もします。
それでも気になっちゃいますよね💦
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稲穂
コメントありがとうございます☺️
HPなどのパソコン上の写真を撮ったことがあるのですが、画質なのかなんのか、その写真を捨ててしまって💦
何かこだわりがあるのかなぁ…と😩
気になっちゃいました😭
私も付け焼き刃の知識しかないですし、専門的に勉強したわけでもないので、プロと言われてしまうと「え？」ってびっくりしてしまって💦- 8月24日
退会ユーザー
他の方が言われているように工夫していくしかないのかな？と思いました🤔
パソコンは画質悪いとのことで、スマホの画像をポラロイドはどうですか？
うちは仮診断で自閉症スペクトラムです！
丁度3歳7ヶ月で発達検査をして、言葉や理解は発達年齢2歳9ヶ月、目立つのはそこで今のところトータルで見るとグレーゾーンです😅
うちの子はそういう所へのこだわりは特にないですが、もし同じ状況でしたら同じように思ったかもです💦
まあそれほど大変ですもんね😅💦
下の子の件は先生もまだ小さくて分からない、一緒にいるお母さんの方がよく知ってる、とかそういう意味で言われたのかな？💭
私は小児科では相談したことないですが、流れで上の子が発達センターに通ってる話したらビックリされたことはあります(笑)
あと仮診断は最近で発達センターなので知識のある医師にも話を聞きましたが…
グレーゾーンは分かりにくいから今の段階でこれとは言えないし、ADHDと自閉は特徴が被るところがあるから私たちから見てもちょっと難しいのよねと言われました。
専門の先生からみても難しい部分はあるそうなので、知識ないと尚更難しいんでしょうね😭
あと転勤族ですが、引っ越す度に1~2回は病院変えてます😅
合わなければ変えてもいいかと！
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稲穂
コメントありがとうございます☺️
スマホの画像をポラロイド…は大丈夫です✨
息子がいない時はポラロイドで直接、息子が写った方がいい時はスマホで撮って、ポラロイドで現像しています！
今回の小児科は、引っ越してきたこともあり、近くで、新しく清潔感があったので決めました😌
少し離れていても、発達に理解ある小児科を探したいと思います！- 8月24日
退会ユーザー
障害への理解と写真問題は、世の中では全く別物かもしれません。
個人情報などの問題の方が既に広く世間的に知られているからです。
クリニックだけでなく、これから先の生きていく中で難しい問題になりそうに感じました。クリニックへの気持ちより、むしろ、この先の対策が必要になりそうです。
専門外の相談は、伝え方に問題はあるように感じますが、逆に相談を受けなかったことが良かったと思います。専門医がきちんと検査したり調べた訳でもないのに、いい加減な診断はできないと思うので。
こどものこども
もうコメントは今更かなぁと思いましたが、少しでもお母様の励みになればと思いまして…😰
自閉症スペクトラムのお子さんはこだわり…と言っていいのか分かりませんが、そういったことがある方が多いですよね。小児科の横の薬局で働いていますが、うちに来られる方はチューブの塗り薬はそのままだと塗ってくれないので軟膏缶に入れ直して下さいと言われて全部チューブから出してお渡ししている方や色にこだわりがあり、この薬の入れ物は絶対何色でと指定がある方等いらっしゃいます。私はそれに対して非常識だとは思いませんし、面倒でもありません。こちらからするとそれらの要望に応えるのは当たり前のことです。
ドクターの写真については厳しいこともあるかとは思いますが、それでも医療者側も打開策を一緒に考えるなり、もっとお母様に寄り添うべきだと思いました💦それもまた仕事の一部だと思います。何も我が儘で言っている訳ではないですもんね。絵カードを使う日常もまた息子さんの"普通"なんですよね。
きっとこのことを分かってくれる病院があると思います。と言いますか、分かってくれる病院の方が多いと思います。
何も解決策にはなってないのですが、どうしてもこれらをお伝えしたくて…。長々とすみませんでした💦
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稲穂
コメントありがとうございます☺️
優しいお言葉も頂き、重ねてありがとうございます😊😊
実は、絵カードの為の写真撮影をOKしてくでさった内科が見つかりました！
どうしても断られたクリニックに行きたくないというか、行きづらい気持ちが出てしまい、今後お世話になったとしても「断れたんだよな…」と思うはずなので、止めたくて😅
もし何かあって息子が受診することがあっても、嫌がって癇癪を起こす息子を見てどう思うんだろうな…とも考えてしまって、別のクリニックを探しました。
幸い、すんなりOKしてくださった内科が見つかり、近々写真だけ撮らせていただけることになっています✨
親の私でさえ、息子の特性が分からないことがあり、誰よりも長く息子と一緒にいる私でもコミュニケーションがとれないことを知ってほしいです。
絵カードを使ってコミュニケーションをとるしかないのに、断られてしまうと、否定されている気持ちになってしまって。
個人情報など厳しい時代であることは重々分かっていますが、発達障害の子がいることも知ってほしいです。
断られたことで、息子はそのクリニックに行けないんです。
正露丸さんが働いていらっしゃる薬局のような、個々に合った対応をしてくださる場所が増えたら、私は嬉しいし、息子はもっともっと生きやすくなるのになぁと、コメントを拝読し思いました🤗
私の我が儘や、お医者さんにとってメリットなど、絵カードをメリット・デメリットで考えていらっしゃる方がいることも今回学べたので、投稿して良かったです😊- 8月24日
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こどものこども
写真OKなクリニックが見つかって良かったですね！
病院を選ぶ権利は患者さんにあるのですからそれでいいと思いますっ💪
分かったようなことは言えませんが絵カードまで行き着くまでにも様々な試行錯誤があったことだと推測致します💦近くにいなければ分からないことなのかもしれませんがもっとこのようなことに理解のある世の中になればと思います…。
駄文失礼致しました🙇- 8月24日
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稲穂
背中を押していただいて、ありがとうございます✨😊✨😊✨
元々「この子は他の子と違うな」とは感じていて、その気持ちが、現実として自閉症スペクトラムの疑いと言われた時は号泣しました。
何が悪かったのか？なんで息子なのか？私が何かしたのか？
息子の為にできることならなんでもやるぞ！と気持ちがある一方で、急に将来のことを悲観したり、私自身、気持ちが不安定で😥
確定診断された時は「あ〜そうだよね…」と妙に納得できる気持ちと、これからどうなるんだろうという不安な気持ち。
今は10人に1人が発達障害と言われているので、もう少し世間に周知されてほしいなぁ…受け入れてもらえたら息子も生きやすいのになぁ…と、ちょっと図々しい思いがあります😅
駄文だなんて、とんでもない！！！！
コメントを頂けて嬉しかったです☺️☺️
今日は療育の日なのですが、息子と楽しんできます♪- 8月25日
ゆに
稲穂さん、こんばんは！
以前、幼稚園の転園問題の投稿にコメントさせていただいた者です。たまたま目に止まったのでコメントを含め全文読ませて頂きました。辛かったですね、クリニックのことも、健診のことも、コメントのことも😣でも良い内科に巡り合えたようで本当に良かった✨今回の件、ワガママだとはまったく思いません。【スペシャルニーズ】なんですよ。欧米、特にカナダでは当たり前になってる考え方です😀日本でも最近はスペシャルニーズの方向けの歯科なども出来ています。日が経っているのに申し訳ありませんが、どうしてもそれだけ伝えたくてコメントさせていただきました😁💦
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稲穂
サラさん、おはようございます☺️
コメントありがとうございます！！
サラさんのこと覚えています！！！！
時々自分の投稿を見返すので、その時に皆様から頂いたコメントも改めて拝読しておりますので、覚えています✨
正直、凄くショックでした…。
これからも断られることがあるんだなぁって現実を突きつけられた感じがしたし、断られたクリニックには
「HPに写真が載ってる」
とおっしゃっていましたが、先生の写真は小さくて、今はフェイスガードをされているので、HPの写真と実際の先生が違うんです。
もちろん私は分かりますが、息子は分かりません。
そこも電話で話したのですが…。
先日、快くOKしてくださった小児科に予防接種に行ったのですが、なんと水痘しかしていないとのことで、四種混合やヒブなどはされていないんです😭
え〜…あの小児科に行くしかないのか…と落ち込んでいました😅
日本は島国で閉鎖的なので、もっと知識が広まってほしいです！
「カナダに行きたいなぁ」
なんて思っちゃいます💦
10人に1人が発達障害と言われていても、まだまだ理解されないことも多く、マンションでも息子に挨拶してくださる方がいて、でも息子は無視なんです。
私が変わりに挨拶していますが、相手の方はどう思ってるのかな？と思います。
もちろん、気にされていない方が多いはずですが、気にしてしまって💦
サラさんにコメントを頂いて嬉しかったです🥰
厳しいご意見がある中、こうやって優しい言葉を掛けて頂けると涙が出るほど嬉しいです！！- 8月31日
こむぎ
たくさんコメントされている中新たな投稿失礼します🙇♀️
我が家も息子がもうすぐ3歳で長男が自閉スペクトラム症です😊
予告の面では我が家はスマホで見せる程度で大丈夫なのですが知り合いは写真で見せて理解するタイプのお子さんです✨なので稲穂さんのポラロイドと近いものがあるのかな？と感じました😆
稲穂さんが書かれていることとはちょっと違う方向になってしまうかもしれませんが、ポラロイドを撮ったり現像したりひとつ行動するにも準備が必要ですし稲穂さんも下のお子さんがいらっしゃったら負担もあるのでは…と思います😣なのでポラロイドから少しずつただの写真も織り交ぜながらの予告を練習する、それに慣れてきたらスマホを見せてみたりしてみる…というのも手かなと🥺
簡単なことではないですし時間もかかるかもしれませんが今はなんでもネット社会とスマホの時代😭
少しでも稲穂さんの負担が減れば…と書かせていただきました🙇♀️でしゃばってしまい申し訳ないです🙇♀️
一緒に頑張りましょうね💕
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稲穂
コメントありがとうございます☺️
そしてアドバイスもありがとうございます🥰🥰
おっしゃる通りで、家ではポラロイドですが、療育先ではスナップ写真なんです😅
あれ？普通の写真でもいいなら、携帯でも良くないか？と思い見せるのですが、なかなか納得してくれなくて💦
できることや、分かることが増えてきたので、少しずつ私が楽なように♪便利な方向に移行できるように頑張ってみます！- 9月8日
稲穂
コメントありがとうございます☺️
実は外観も駄目だと言われました…。
平日、何かあった時に受診する時困ったなぁと思いました💦
共感していただけて嬉しいです😭
先生の答えにびっくりしてしまって、医者がそんなこと言うか⁉️と思いました😅