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まぁ
ココロ・悩み

先天性サイトメガロウイルスで発育不全、症状が90%で難聴や運動障害。不安で泣けてしまうけど、生まれてきてくれて良かった。

先天性サイトメガロウイルスの陽性が確認されました。。。
発育不全。頭が小さいことから
症候生になり、90%の確率で
難聴、精神遅帯、運動障害があるそうで、
軽度は不明。成長を見守っていくしかないそうです。


生きてくれてるだけで。産まれてきてくれただけで
良かったと思う反面、
この先の不安で頭がいっぱいになり、
泣けてくる自分にも情けなくなり、
ここに吐き出させていただきました。

コメント

Liz

うちもですよ。
時期が確定できませんでしたが私がサイトメガロウイルスに過去にかかっていて、子宮内胎児発育不全で入院してました。
娘はNICUに入院になりましたが、生まれてすぐの聴力の検査も問題なく、今も小さいですが今のところ障害とかは見つかってません。
とても元気ですし私も生まれてしばらくは心配でしたが今は特に何も気にしてません😊
可愛い新生児期に不安で悩んでばかりではもったいないので、何か見つかってから考えてもいいと思います!
新生児期あっという間なのでたくさん可愛がってあげてください😊

  • まぁ

    まぁ

    ありがとうございます。
    少し気持ちが軽くなりました。
    そうですね、、、何か見つかってから悩んでもいいですよね!
    娘さんの元気に育ってくれてる情報が希望になりました!!☺️

    • 7月28日
  • みみ

    みみ

    サイトメガロ の息子が
    います。

    突然すみません🙇‍♀️

    治療はされましたか?

    • 9月27日
あゆみすと

はじめまして。わたしの娘もサイトメガロです。脳室拡大の症状があります。運動発達はゆっくりです。本当に不安ですよね…わかります!もう死んでしまいたいとも思いました。まだ前はむけてないですが、一緒に頑張らせてください

  • まぁ

    まぁ

    はじめまして。本当に毎日不安で色々と心配で泣いてしまう日々です。
    やはり発達はゆっくりなんですね、、、
    子供の成長を信じて、見守っていくしかないのはわかってるんですが、心配が絶えないですね、、、
    一緒に頑張りましょう!

    • 8月7日
  • あゆみすと

    あゆみすと

    でもズリバイしたりしてますよ!8ヶ月です

    • 8月7日
  • まぁ

    まぁ

    すごい!!ゆっくりでも子供の成長を信じていきたいですね😊

    • 8月7日
はじめてのママリ🔰

うちの長男4歳です、発達が遅く調べるとサイトメガロウイルスでした。
一歳半まで歩けなくて、これからもしかしたら、…なんてこと言われましたが無事に独歩。
今は有吉のあだ名で言うとお喋り野郎ですw
運動は少し苦手かなと思う面もありますが、子どもの発達はすごいと実感しています
不安なこともあると思いますが、かかりつけの医師が相談に乗ってくれるはずなので一緒に頑張りましょ

  • みみ

    みみ

    横から失礼します。サイトメガロ の息子がいます。

    すくすく育っているとのこと、希望になります。

    難聴が心配なんですが、
    アドバイスいただけると
    嬉しいです🙇‍♀️

    • 9月16日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    みみさん、こんにちは!
    アカウント変わっちゃったんですけど
    以前みみさんの投稿にコメントしてやり取りしてたものです
    息子さん、もう少しで2歳なんですね
    早いですね〜うちの子は今のところ難聴の問題は無いです
    3歳超えたらひとまず安心ですよ
    みみさんのお子さんは先天性でしたっけ?病院は通われてるんですか?

    • 9月16日
  • みみ

    みみ

    そうだったんですね!
    何度もすみません🙇‍♀️

    早いです!

    いまのところ、
    難聴の問題 ないとのこと
    良かったです!希望に
    なります!


    先天性サイトメガロ です。
    耳鼻科に定期的に通っています🏃‍♂️💨

    • 9月16日
  • まぁ

    まぁ

    はじめまして、横からすいません、😣💦私からも質問いいでしょうか?
    まだまだ子供は小さくてこれからの成長を信じたいのと、けどサイトメガロウイルスの影響に不安を抱えています。

    難聴も心配ですが、
    知的障害や運動障害はどうでしょうか?

    • 9月16日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    いえいえ、大丈夫ですよ
    みみさんのプロフィール拝見したのですが
    通院してる病院によっては、言ってることが違うみたいですね😅
    うちは、発達外来の先生に3歳超えたらとりあえず、小学生になったらもう大丈夫かな?という説明を受けました
    病院通われてるんですね、なら安心ですね
    不安な気持ち分かります、でもこればかりは
    こちらがどう足掻いても何も出来ないことです…
    むしろ、私なら難聴だけですんですんだんだと思います
    サイトメガロウイルスは、ほとんどが無症状でうまれ、そのまま何事もなく成長していくことがほとんどです
    残りの何パーセントに、重い障害(早産、低体重、脳室拡大等)このような症状がある場合は
    大半が障害をもってしまうことがあるそうです
    うちの子も一時、脳室拡大を疑われ頭も大きく、発達も少し遅かったので心配でしたが
    今じゃ体全てがただただでかい4歳児です😅
    難聴は補聴器など親が子にやってあげられることはあるし、
    まあいざ難聴になった!となると慌てますが
    命に関わることではないので、ゆっくりと子供と向き合っていくしかないですかね。
    私の友達に片耳難聴の子がいますが、当たり前に見た目は普通でかなりおしゃべりです
    本人は難聴のことなんか気にもしてませんよ

    • 9月16日
  • みみ

    みみ

    全然大丈夫ですよ🙆‍♀️

    不安なお気持ちわかります💦

    いまのところ、知的障害や
    運動障害は なく、元気に
    成長してくれていると
    思います🏃‍♂️💨💨

    • 9月16日
  • みみ

    みみ

    返信ありがとうございます!
    嬉しいです🌸

    詳しく教えてくださり、
    ありがとうございます🙇‍♀️✨

    そうですよね。どう足掻いてもなにもできないことですよね。。。

    今 、でかく元気に成長されているとのこと、本当に本当に
    よかったです。とても希望に
    なります🌸 🙇‍♀️✨

    息子も気づけば、走り回り、
    おてんばに成長してくれてます😭ほんとに わたしの
    不安をよそに すくすく成長
    してくれているので、
    祈りながら、見守りながら、
    息子の成長
    を信じたいと思います🏃‍♂️💨


    難聴は、補聴器など やって
    あげられることもあります
    ものね🏃‍♂️
    どうなったとしても、子どもと、向き合っていきたいと思います。

    お友達のお話も教えてくださり ありがとうございます
    🙇‍♀️

    • 9月16日
  • まぁ

    まぁ

    色々と詳しくありがとうございます!
    息子は超低体重で産まれてしまって、、、
    医師にもこれからの発達や、難聴などは成長をみていくしかないと言われて、気持ちばかりが
    不安に流れてしまう日々です。
    けど、皆さんのお話を聞けて
    良かったです。

    • 9月16日
  • まぁ

    まぁ

    ありがとうございます!
    お互い不安はつきませんよね、、
    元気に成長していってくれるのがなによりなのはわかってますが、
    やっぱりハンディキャップがないのを願うばかりです。

    • 9月16日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    不安ですよね、まぁさんの場合は生まれた時に早くにわかったんですね
    私の場合は、1歳で判明しました。
    なので先天性なのかも詳しい検査はしていません
    まだ生後1ヶ月の赤ちゃん、今は可愛いだけの赤ちゃんも大きくなれば悩みは増えますよね
    でもそれはきっと、健常児も同じですよ
    なかなか言葉を話さない子、コミュニケーションが取りにくい子、色んな子がいますよね
    私は息子もその中の一人だと思っています、いえば個性ですよね
    見守る親からすれば、たしかに大変なことだと思います
    でも、当の本人はその世界が当たり前なんですよね
    親の役目は見守ること、寄り添うことだと思います
    不安なことがあればどんどんかかりつけの医師に相談されてくださいね
    私もこれでもかと聞いてきました😅ブラックリストのってんじゃないかってくらいしつこかったと思います…(笑)

    • 9月16日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    そうですよー!今は元気で活発に育っているのならそれはそれでいいじゃないですか😊
    きっといつまでもその元気さは無くなりませんよ
    お母さんも負けずに元気でいてくださいね
    子供の心配はきっと自分が死ぬまで続くと思います
    でもそれは、どんな子を持った親でもそうだと思います
    病院にも通われてるみたいですし、ひとりじゃないですよ
    みんなが助けてくれます!!悲観的にならないでくださいね

    • 9月16日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    お久しぶりです🙇‍♀️

    アカウント変わっちゃったんですが、 みみ です🙇‍♀️

    息子 3歳になりました☺️🌸
    以前、たくさんお話を聞いてくださり、本当に救われました。ありがとうございます😊

    • 3月11日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    何度もすみません🙇‍♀️

    来年から幼稚園なのですが、幼稚園には、サイトメガロのことは伝えられましたか?🏃‍♂️

    • 3月11日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    こんにちは!
    伝えてないですよー
    うちの子は今年で6歳になりますが
    サイトメガロウイルスが原因で発症したものがいまのところないので...
    幼稚園である耳鼻科の検査でも問題ないと言われてます

    • 3月11日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    うちもサイトメガロが原因で発症したものがないので、伝えない方向にします🙆‍♀️🌸

    • 3月11日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    6歳になられたのですね🙈🌸

    • 3月11日
ままりん

はじめまして。
うちの子も先天性サイトメガロウイルスです。
お子様の発達、いかがですか?