５歳の娘がてんかんと診断されて１カ月。苦しさを誰にも話せず、他の悩む人たちの受け入れ方を知りたい。時間が解決策か。
５歳の娘がてんかんと言われて１カ月。
時間とともに落ち着くのかと思ったら全然落ち着かないし
かえって苦しいばっかり。
なんでうちの娘が？って。
あの時は苦しかったと思える日…来るかなぁ…
苦しいことって人に話せないものですね。
夫と両親にしか話してません。
健康ってホント財産だよね。
私の娘はてんかんだけど、
ママリを読んでいれば娘のように病気を持っていたり
色々悩みを持っていて苦しい方はいるのだと思うけど、
皆どうやって受け入れているのだろう…
やっぱり時間しかないのかな…
苦しくて苦し過ぎて、私が娘のてんかんを代わってあげたい。
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コメント
退会ユーザー
てんかん持ちです。
成長するとともに落ち着き、日常生活に支障ないレベルの軽度の発作はまだありますが、今現在薬を飲むのをやめて半年以上経過してます。
お嬢さんの発作が落ち着きますように。
ちはる
私自身もてんかん持ちです！
未だに薬を飲んでいて
飲むのを忘れたりすると
失神してしまいます💦
家の中での失神ならいいですが
階段で失神した時は
家族皆が気が気じゃなかったらしいです💦
でも、
昔に比べると
失神することも減ってはきてます！
少しずつ良くなる人と
ならない人と居るらしいので
見守っていてあげてください😌
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❤️
ご回答ありがとうございます😊
いつから薬飲んでいますか？- 3月14日
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ちはる
3歳の時からです！
- 3月14日
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❤️
すみません、色々聞かせてください。
うみさんは小学校のとき普通学級でしたか？
障害者認定など受けましたか？- 3月14日
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ちはる
私が通っていた小学校は
どんな障害者でも
普通学級で一緒に
授業が受けられる所だったので
普通学級に通ってました！
中学にはいる時、
親に普通学級と支援学級、
どっち入りたい？
支援学級の方が急な失神の時の
対応がしっかりしてると思うけど
と選択肢を与えてもらいましたが
迷わず普通学級通いました😂
クラスの皆には
きちんとてんかん持ちで
発作が出ると失神することがある
と必ず伝えてました！- 3月14日
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❤️
そうでしたか。聞かせていただきありがとうございます。
主治医の話によれば、色々怖いことも言われて、ホント怖くなります。やっぱり脳だからかなのか。
スイミングもしています。
うみさんは失神だけで、
知的の方とか、習い事は普通にしていたとかどうでしたか？- 3月14日
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ちはる
ただ単にバカなのか
知的的な問題なのかは
イマイチわかりませんが
人より覚えることは苦手です！
オムツも8歳まで外れなかったし
10歳までは運動能力も悪かったそうです💦
でも、水泳、ピアノ、くもん、そろばんを
親は習わせてくれてました😆- 3月14日
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❤️
そうだったんですね！
まだお子さん小さいし妊娠中で大変なのに、色々教えて頂きありがとうございました😊
私が苦しいのは確かですが、
薬で落ち着いているし元気なのでいつかは明るく生きたいと思います。- 3月14日
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ちはる
いえいえ！
親は心配しますよね😔
小さい子に薬飲ませるのでさえ、
苦しい気持ちになると思いますが
落ち着いているなら
お子さんを信じて明るく前向きに
生きていきましょう💪✨- 3月14日
ママリ
私の妹がてんかんでした！もう妹は24歳になるので、遠い記憶ですが、3歳のころには発症していたと思います！
今は、そういえばてんかんだったよね？となるくらい何もなく落ち着いてます！！
娘さんのてんかんも良くなりますように>_<
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❤️
ご回答ありがとうございます😊
薬を飲むようになり幸い落ち着いています。
あの時はてんかんで悩んだなーって懐かしいくらいになってほしいです。- 3月14日
ᙏ̤̫ PIZZA ❤︎
娘も生後3ヶ月から3ヶ月毎に
症状があり、3回同じ症状を繰り返した事で
てんかんと診断されました。
小さい頃のてんかんは成長と共に治る事が多いと言われるので治ってくれたらなぁーと思います。
服薬は朝と夕2回を約１年飲んでいて、この前9ヶ月ぶりに発作が出て
薬を変更して調整中です☺︎
❤️
ご回答ありがとうございます😊
嘔吐さんはいつ発症しましたか？
うちの娘は夕食後に薬を飲むようになり、幸い落ち着いています。
退会ユーザー
発症は娘さんより早かったような…。2~3歳？くらい？
薬は朝と夜食後に2回でした。昔はショッキングピンクのくそ甘ったるい液体だったのが、小学生になってからピンクの粉薬になりました。
わたしの場合、中学くらいから昨年夏まで薬の量は変わらなかったので、1日2回が1日1回になり、発作が変わらなければ飲むのを辞めるって流れでした。
てんかんは長期的な付き合いになりますが、発作が起こらなければ日常生活に支障はなく、将来的に薬を飲まなくて済むレベルになりますよー！