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ゆう
ココロ・悩み

今月で5ヶ月になる息子が病院の診断でレックリングハウぜリング病の疑い…

今月で5ヶ月になる息子が病院の診断でレックリングハウぜリング病の疑いがあると診断されました😔調べて見ると合併症や学習障害が出たりと書いてあったりして何とも言えない気持ちに押しつぶされそうになってます。自分の生活環境やリズムが悪かったのだろうか。なども思ってしまいます。同じような症状診断されて元気に過ごされてたりするお子さん 同じように悩んでいるお母さん等いれば色々情報教えて頂きたいです🙏

コメント

しょうくんママ

私も、レックリングハウゼン病です。多分、息子にも遺伝してしまいました😭

私には、シミが沢山あります。息子もです。
辛い気持ち本当にわかります😭😭

  • ゆう

    ゆう

    返信ありがとうございます✨子供はとても元気なので何がどう変化になるのか健闘もつきません😔遺伝なんですね。ママさんは何かありましたか?お子さんはお元気でしょうか。聞き方など気づかいなってないようでしたら申し訳ないです。

    • 2月14日
  • しょうくんママ

    しょうくんママ

    私は、身体中に、沢山、カフェオレ班(シミ)があります。けど、元気ですよ☺️発達も、大丈夫だと自分では思ってます。

    息子も、すごい、元気マンマンです☺️ただ、シミが、増えています😭
    けど、この先、どうなるのか、分かんないです😭なので、不安です。

    ゆうさんの息子さんは、今、のどような症状がでてるんですか??言いたくなかったら、無理しなくていいですよ。

    けど、不安な気持ち吐き出して、可愛い息子ちゃんのために、一緒に頑張りましょ。私は、いつも、吐き出しすぎなくらい、吐き出すようにしてます。

    • 2月14日
  • ゆう

    ゆう

    返答ありがとうございます✨お二人共元気なんですね*ˊᵕˋ*それを聞いただけでもとても心強くなります!シミは増えて行くみたいですね😰背中に目立つのが4つあり皮膚科で見てもらうと大きな病院の専門教授さんに診てもらうことになりました。まだ年齢が小さい為に症状も分かりづらいらしいです。息子は今の状態はよく喋り笑いとても元気です。そんな姿を見てるがゆえにとても悲しくなります

    • 2月14日
  • しょうくんママ

    しょうくんママ

    元気だからこそ、辛くなるの分かります!!ごめんね。ごめんねって、いつも思ってしまいます。そして、ネットで、調べすぎて、余計不安になります😅

    けど、子供は、シミがあっても、不思議と、可愛く、大好きです❤️なので、辛くなるたび、抱きしめてます。

    • 2月14日
  • ゆう

    ゆう

    そうなんですよね。ネットは見たら怖いことしか書いてないので今回こちらに投稿して同じ境遇にいるママさんとお話できたらな。と思いました*ˊᵕˋ*ほんとに我が子は可愛いです。同じく辛いことなどあれば抱きしめてしまいます☺️現実を受け止めないといけないのでしょうが。。今はげんきに笑ってる我が子を素直に可愛いと受け止めて毎日楽しくやっていこうと思います。返信やお子さんの事も答えて頂いてほんとにありがとうございました✨

    • 2月14日
  • しょうくんママ

    しょうくんママ

    これも、何かの縁だと思います。私も、お話できて、嬉しいです❤️

    周りには、居ないので、相談なかなか、出来ないですもんね。私で、良ければ愚痴ってくださいね。この病気に、負けないくらいの、笑顔いっぱいの息子ちゃんに、お互いしていきましょう。

    • 2月14日
  • ゆう

    ゆう

    はい!*ˊᵕˋ*このママリでもレックハウぜリング病について検索やお話されてる方もたくさん居ました。自分だけでは無いんだな。ってゆうのも分かり1人で悩むのはやめようと思いました☺️お互い可愛い息子の笑顔をたくさん見ましょう✨

    • 2月14日

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