お子さんが房室中隔欠損症で、ダウン症かは不明。ダウン症でない方の経験を聞きたい。手術も必要で心配。同じ経験の方、助言や支援をお願いします。
生まれた子供が完全型房室中隔欠損症でした…ダウン症かはまだわからないのですが、ダウン症またはダウン症じゃなかった方のお話が聞きたいです！ダウン症じゃないことを願っているのですが、望みは少ないんでしょうか…？
手術も必要でかなり心配です、もし手術とかされた方とかいらっしゃれば是非お話しさせてもらいたいです！産後3日目にして病んでます…何か知ってることや近くにそんな方がいたなどのコメントもお待ちしてます！
- はじめてのママリ🔰(妊娠39週目, 5歳11ヶ月)
コメント
ママ
ダウンは見れば分かります、医療従事者なら尚更。
今の時点で言われてないなら可能性は低いと考えていいと思います。
はな
うちの下の子はダウン症です！
首の後ろのむくみや鼻根が扁平なことから生後2日目にダウン症の可能性を指摘され検査しました。
生後1ヶ月のときに心室中隔欠損症と心房中隔欠損症が判明し、肺高血圧になってるとの事で4ヶ月のときに手術してます。
人工心肺使って輸血もして、合併症の危険性をたくさん説明されて不安でしたが、今は手術のおかげでとても元気になりましたよ！
中隔欠損症自体は健常児でもある事みたいなんで、それだけでダウン症とは言えないと思います。
不安だと思いますが、まだお体辛い時期でしょうし、できるだけ休んでくださいね…！
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はじめてのママリ🔰
お気遣いまでありがとうございます！手術でお元気ならそれで安心です！初めての子で生まれたばかりでもしかして失うのかと不安が強かったのですが、お話を聞いて元気な子もいると思えることができました!ありがとうございます！
- 12月1日
やっくん
うちの子はダウン症です。
心室中隔欠損がありましたが、自然閉鎖しました。お友達ダウンちゃんたちは心臓手術した子何人かいます！術後、みんな元気に暮らしています(^^)
うちの場合は出産して2日後にダウン症の可能性があると言われ、1ヶ月後に遺伝子検査で確定でした。
見た目としては首の後ろのむくみ、低い鼻、ますかけ線、哺乳力が弱いなどありました。あと、先天性代謝異常で甲状腺引っかかりました。
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はじめてのママリ🔰
手術上手くいって元気に暮らしているんですね！何にんも！その言葉でかなり安心しました！せめて生きて欲しい、死なないで欲しいの一心で…
あの、ちなみに心室中隔欠損って自然閉鎖したとはすごいですよね…先生からは難しいと聞いていたのですが…- 11月28日
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やっくん
うちの子は穴が小さかったので1年かけて閉じました！
穴が大きいと手術しないと難しいと思います。- 11月28日
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はじめてのママリ🔰
何ミリとかわかりますか？？
- 11月28日
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やっくん
あんまり覚えてないんですけど、2〜3ミリとかじゃないかなぁと思います💦
他の病気があるので、心臓は軽い方でした！- 11月28日
ゆいまま
うちの子も中隔欠損ですが2ミリなので、手術の必要もありませんでした。
先生曰く、健常児の子でも穴があいてる子はいるみたいです！
それが小学生になってわかる子もたまにいると仰ってました。
なので、ダウン症だからとかではないです。
先生から聞いた話なので、確かです(*･ω･)
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はじめてのママリ🔰
そうなんですね！本当にコメントいただきありがとうございます！
ほっと一安心です！
障害あっても可愛いのですが、手術のこととか考えないといけない中さらなる不安が大きくなる一方だったので！- 11月29日
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ゆいまま
今のところ染色体の検査はされてないんですよね？
ダウンだと中隔欠損以外にも低緊張だったりと特徴があるので、大体は産まれてすぐわかるらしいですし、そういう疑いがある場合はすぐ染色体の検査になると思います！
うちの子はダウンですが、幸い今のところ手術の必要もなく元気に過ごしています♡
ただ先の事を考えると不安ですもんね！- 11月29日
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はじめてのママリ🔰
検査は生まれてみんなするそうで、その分は検査に出して結果待ちです！
すぐわかるのではあればいわれますよね…今の所何もいわれてないのですが- 11月29日
2mama🌻
はじめまして、
その後お子さんの経過をよろしければ教えていただけると助かります。
娘も完全型房室中隔欠損と診断され手術予定ですが毎日が不安で…よろしくお願いします、
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はじめてのママリ🔰
こんにちは！
1回目のオペですか？- 10月18日
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2mama🌻
はい！年内手術よていでまだ手術内容を聞いていなくて、
手術は1回で終わりましたか？- 10月18日
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はじめてのママリ🔰
オペは二回あると思います！
うちの娘も生後1か月で呼吸状態が悪化してオペしたのですが、まだ心臓が小さいので肺動脈絞扼術を施行してます、簡単に言うと肺動脈を少し縛るオペです、それで呼吸状態が改善、2回目のオペで心臓内部を綺麗に治すオペを、年明けに控えています！二回オペが必要と言われませんでしたか？今は心臓が小さいため、小さいうちにオペしてしまうと心臓が成長する時に不具合が出やすいため、1歳以内、または1歳ちょっとまで心臓の成長を待つように言われました。また、心臓内部のオペは体への負担も大きいため先延ばしにして体力をつけるためであるともききました！- 10月18日
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はじめてのママリ🔰
すみません、間違えて下に更にコメントしてます😭
- 10月18日
はじめてのママリ🔰
オペは不安ですよね😭
うちの子はオペ後に創部感染でMRSAの感染を起こし2度オペしました😭
抗生剤投与して2か月ほどで退院して今はまだ酸素投与もなく自宅で元気に過ごしてますよ！
りんりん🐣
突然コメントすみません💦
昨日、房室中隔欠損症と診断されました。
まだお腹の中にいるので顔もわからないのですが…
お子さんはダウン症でしたか？そればかりが心配で…
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はじめてのママリ🔰
残念ながらダウン症でした💦
りんりんさん、いまのお気持ちものすごくわかります💦
わたしは幸い2人目は普通でした、ダウン症の子もお姉ちゃんとなりました、もう4歳がきますがとっても可愛いです🥺はじめは落ち込みもうダメだと先生の前で大泣きしました…他の人からの目もあるだろうと心配ばかり…でもそんな我が子はオペも乗り切り一生懸命生きる姿に感謝しかないほど娘溺愛してます✨- 8月17日
はじめてのママリ🔰
それは本当ですか！！
よかったです(´；Д；`)
めちゃめちゃ安心してます！