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結絆
ココロ・悩み

小1の息子は、心臓移植経験有り、知的に問題無しの自閉症スペクトラム、…

小1の息子は、心臓移植経験有り、知的に問題無しの自閉症スペクトラム、アスペルガー

3歳10ヶ月の娘は、てんかんで見てもらってる主治医から見ても、素人に毛が生えた程度の知識しかない私から見ても、軽度の知的、自閉症スペクトラムのADHDの可能性が黒
明日療育発達検査の予定

今まで年齢的にもぅ少し待ってからってのもあって、ずっと待ってたけど、何かしら診断されるのはほぼ確定で
正直明日すぐにでも娘に合った薬処方してもらいたいくらい、しんどい

朝目覚めると同時に目が離せない生活
トイレにもまともに入れない
自分のお風呂は夜な夜な時短でドアは半開き
料理も起きてる間は支度出来ないから作り置きご飯、これも夜な夜な
どんなに眠くても娘より先に起きてないと悲惨なことになってるから、鞭を打って起きる
涼しい時期になっても一瞬でも側を離れる際は、いちいち窓を閉めないとベランダから物を投げ捨てられる
玄関の鍵もチェーンロックも外せるから脱走防止の為に、サークルに自転車の鍵でどうにか
お風呂やトイレも勝手に水遊び&トイレは詰まらせるから、勝手に入られないように、いちいち外鍵をする
食器棚も冷蔵庫もゴミ箱も鍵
児童デイが休みで、お出掛けや丸一日家にいる時は本当に戦争
機嫌損ねれば、所構わず寝転がってギャン泣き

言い出せば他にもキリがないくらいある

こんな子居なくなってしばえばいいのに
年相応に成長してるだけなのに、他のママはこのくらいの事で悩むんだ、羨ましいなぁなんて思ってしまう自分が嫌

一応私も半年くらい前から心療内科で薬もらったりしてるけど、正直その医師や薬私には合ってないなたかな?とも・・・

すみません
吐き出せる場所がなくて、はかさせてもらいました
気分を害された方がいらしたら、本当にすみません

コメント

ちびじんべえ

お辛いですね。

児童デイだけでなく、ご親族など頼れる人はいませんか?

また専門のベビーシッターさんとか訪問員みたいな制度はないのでしょうか?
このままだと倒れちゃいますよ。
とにかく休む時間を確保してください。
親族、友人、行政など、たくさんSOSを発信しましょう。

  • 結絆

    結絆

    こんばんは
    返信遅くなってしまって、すみません
    メッセージありがとうございます

    親はお世辞にも若くはなく兄弟も遠方にいるため、なかなか頼れません😥
    上の息子より娘が手がかかるため、娘を一時的に預かれる場所や制度がないか調べたりもしてるのですが、私のやり方が悪いのか、てんかんが邪魔をしてなかなか巡り会えなくて😰

    正直役場の方もこっちが聞かない限り、教えてくれない方々ばかりで
    だいぶ後になって知る支援がこれまでに多々合ったので、ネットや知人だけが頼りです😭

    • 11月3日
のんたん2号

お疲れ様です。
それはしんどいですね…
私は娘1人でも無理なので来月から実家にお世話になることにしました。
自閉症の可能性が高いといわれていますがADHDも併せ持っていると思われます。その他身体的にも問題がありそうで地元で詳しく検査予定です。
地元の方には親子で泊まりで入所できる療育施設や本人だけ泊まりで行かせる療育施設がある様子です。
そういった施設はなさそうですか?なかなかないとは思いますが…
心療内科も違うところに行くとかカウンセリングに変えるのもいいかもです。
私は薬を飲むとボーっとしてしまってダメでした。
カウンセリングに行ってみようか検討中です。

ほんと今すぐ診断下してもらって次に進みたいです。

  • 結絆

    結絆

    こんばんは、返信遅くなってしまい、すみません。
    メッセージありがとうございます😊

    早く次に進みたい・・・ものすごくわかります。
    私も可能性大の子を目の前にして、検査までがものすごく長く感じました。

    そう言った施設もすぐ隣の市になくもないのですが
    安定してるにもかかわらず、てんかんが邪魔をしてなかなかいぃ巡り合わせがありません。

    役場の方もこっちが支援制度を聞かない限り積極的に教えてくれなくて、だいぶ後になって知る支援制度が多く、無知な人損?みたいな感じなので、情報集めはネットや知人だけが頼りです😰

    • 11月3日
  • のんたん2号

    のんたん2号

    そうですね。
    てんかんがあると制限があったりしますよね…
    私は昔地元で知的障害者施設で働いたことがあるので、遠い記憶を思い起こしてこういう施設があるはす、こういう制度があるはずというのが分かるのでなんとかやれていますが、そうでなかったら難しいと思います。

    分かっていても地元は療育までにいろいろややこしいルートをたどる必要があっていらついているところです…
    窓口に行ったら3人出てきて3人とも違うことを言って、あなたたち仲悪いんですか?ってゆう💦結局どうすれば?ってなるし…
    もう自分でぐいぐい行くしかないなと…
    あ、私の愚痴になってスミマセン💦

    なかなかスムーズにいかないものですね…

    • 11月3日
まき

こんにちは😃
ママさんとてもお疲れの様ですね💦
発達障害の子の育児は本当に毎日が戦いのようで、親の体力と気力がないとやっていけないですよね😭
うちには3歳のASDの息子がいます。
数秒目を離せば視界から消え、外出中隙あらばトラックの下に潜り込み、海や川に突っ込んでいきます。
自宅でも目を離せばどこでも登り、湯船やトイレにものを突っ込みます。
背が低いのでまだチェーンロックは外せませんが、窓の鍵はすぐに開けてしまうので、いつ抜け出すかと不安です。この子が生まれてから2人きりの時は常にトイレのドアは半開きです。笑
とても似てるな〜と思ってしまいました😂
うちは子供1人なので何とかやっていますが、お子さんが2人で発達にどちらも問題があるとなると、ママさんの負担はとても計り知れません😢
うちの場合は親戚に預けて気分転換何てとてもぢゃないけど無理です。実家の親ですら1時間もいればイライラしていますから。今までまともに預けた事ありません。
一時保育などでお金を払って預ける方が気兼ねなく預けられるので、今は1カ月に1-2回一時保育に短時間行かせてます。
ただ、これも簡単ぢゃなかったです。環境変化に弱くこだわりも強い為、パニックを起こす事も度々あります。また偏食があり、真夏なのに水分補給も給食も全て拒否し、たった1時間半でお迎えになる事も。その日は夜中に3時間パニックで泣き叫びました💦
ストレスがどんなに溜まっても、ママの気分転換で預ける事すら簡単な事ではないんですよね💦
でも子供と離れる時間はどんな形であれ必要だと思います。
たった1時間半でも子供を見張り、神経をとがらせる事がなく過ごせるだけでもホッとします。

他のママさんが羨ましい気持ちよく分かります。
とても申し訳ないけど、定型の子をもつママさんの話を聞いているだけで私は涙が止まらなくなる時期がありました。

ママの作ったご飯を食べ、手を繋いで歩き、ママと呼んでいる子達を見て、こんな些細な事ですら私達親子には難しいのかと心が潰れてしまいそうだったからです。

今は自分なりに気持ちの整理がつき、良い意味で諦めがついたので、そこまでではないですが、周りには言えない気持ちはまだまだあります😌

同じような育児を経験してきたからこそ分かり合える事や相談しやすい事もあると思うので、暮らされている市町村に発達障害をもつ子供達の親をサポートしてくれるような施設はありませんか?私の住んでいる市には、児童発達支援センターとは別に、親をサポートしてくれる地域のサポーターさんが経営している虹色カフェのようなものがあって、発達相談にのってくれたり、子供が暴れても気にせず過ごせます。お住まいの地域によってなので、市役所に相談してみると教えてくれるかもです✨
毎日本当にお疲れ様です💦
良ければ愚痴沢山言って下さいね✨
話しても話しても話し足りないくらい
毎日大変な事があると思うので、毎日吐き出してスッキリしましょう💦

  • 結絆

    結絆

    こんばんは、返信遅くなってしまって、すみません。

    メッセージありがとうございます😊
    まきさんのお子さんと、娘が瓜二つのようで、日々の葛藤お察しします😥

    私も実親は若くもないので、大量有り余る活発すぎる子を預けるには課題が多すぎて難しく

    だからと言って二人の姉も
    独身子無し見てもらえる時間の余裕あったとしても
    姉自身注意散漫だったり、動きが鈍かったり、遠方で
    何しろ定型の子育てすらした事のない方に預けるのは不安すぎて、短時間であっても難しいです。

    私の調べ方が悪いのか、県の中でも1番栄えてるところに住んでますが親をサポートしてくれるところ、今のところ知りません。

    子供の支援も発達児童デイに通えてる以外、安定しているてんかんが邪魔をして
    保育園はことごとく断られ
    来年のこども園入園もどうなるか・・・
    発達児童を受け入れてる短期宿泊施設や
    医療機関が併設されてる病後児保育ですら受け入れてくれません。

    私の市役所の方は不親切と言うか、無知な人損?と言うか、ざっくりこうゆう支援はないのか?と言うことには答えてくれず
    はっきりした名前を出してからでないと、その支援について教えてくれません。
    なので常にネットや知人情報を頼りに、役場の方に聞くって感じです。

    子供の支援があるなら、その子を取り巻く親の支援もほしいってずっと感じてました。
    息子の通う小学校(支援級)の保護者は表向きみんな凄く明るくて活発な方ばかりで大好きなんですが
    なかなかゆっくり話す時間なくて😰

    • 11月4日
  • まき

    まき

    私もお返事遅くなってしまいすみません💦
    その後どのようにお過ごしでしょうか?
    日々の育児負担を考えると、その辛さは子供1人の私には計り知れませんが、お疲れになっていませんか?💦

    発達障害の子供をもつと、預け先探しにはとても苦労しますよね😅

    発達児童デイに通われているとの事なので、受給者証はお持ちなのかな?と思ったのですが、いかがですか?
    受給者証があれば、相談員さん←大人でいうところのケアマネさんのような方がついていらっしゃると思います。
    市の職員さんよりも、この相談員さんに尋ねられた方が地域の情報は入りやすいと思います。
    相談員さんに直接親の会みたいなものはないか教えてほしい、もしくは育児負担を軽減したいので、情報がほしいと伝えられた方が良いと思います。

    私も市の職員さんよりも、相談員さんの方が発達障害児を育児されているママさんの直接の情報をもっているので、自閉っ子も行きやすい歯医者や小児科、受け入れてくれそうな一時保育施設の情報など教えてもらっています。

    小学校となるとママさんもかなり多忙ですよね💦
    普段はゆっくりお話しされる時間もなかなか難しいので、何かのタイミングが必要ですよね😭

    • 12月6日

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