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ココロ・悩み

先日長男を出産し、内反足と診断されました。健康な赤ちゃんを産みたかったが、周囲の反応に戸惑い、治療で苦しむ我が子を思うと悲しくなります。ハンディキャップを持つ子供を育てる方、どのように切り替えましたか?

先日長男を出産しました。
産まれてすぐ内反足という診断を受けました。
何度も何度も泣きました。
何度も何度も自分を責めました。
周りと比較してもしょうがないですが、私も健康な赤ちゃんを産んであげたかった。
何を持って健康と言うのでしょう。
妊娠中お世話になった人に出産報告をしたら、会いに行くね!、母子共に健康で良かったね!と言ってもらえました。
それにも少しひっかかる部分があります。
足の事は言ってません。
私より重い病気を持ったお子さんをお持ちの方もいると思うます。
上を見ても下を見てもキリがないのも分かります。
でも悔しくて、悲しくて。
我が子は本当に本当に可愛いです。
それなのに今から治療で辛い想いをさせてしまう事に心が痛みます。
ハンディキャップを背負ったお子さんをお持ちの方、どのようにして、切り替えられましたか?
批判はご遠慮下さい。

コメント

deleted user

生まれてすぐ病気が発覚、手術、検査した結果色んな病気が見つかり大学病院の小児外科、整形外科、耳鼻科にお世話になってます!
毎日元気に過ごしてくれてるだけで良いや、と思うようになりました。
今度また手術があります。健康に産んであげられなくて申し訳ない気持ちは消えません。が、そんなこと言ってても仕方ないので一生この子を守っていこうと思っています😊

麹の嫁

妊娠中にはわからず生まれてしばらくしてから体重不良、白色便があり検査をされ1万人に1人の難病で肝疾患を患っていることが分かりました。
キラキラした毎日を過ごせるって楽しみにしてたはずだったのに生まれてきたのは病気の子。
何かが崩れ落ちる音がしました。
生後1ヶ月でお腹に真一文字の手術痕。
インスタやFacebookには幸せなキラキラした投稿がいっぱい。
何度も黒魔術かけました。

生後4ヶ月の頃には何度も何度も絶食を強いられ、泣き叫ぶのにお白湯やおしゃぶりで誤魔化す日々。
毎日が辛くて辛くて…
首を絞めようかと思ったことがあります。
夫は非協力的で実母が手伝ってくれましたが、夫が手伝わないからいい気はせずチクチク言われる日々。
なんであたしばっかりこんな目にって娘を疎ましく思ったこともあります。
あたしが何をしたんだろうって子供より自分が可哀想って思ってました。

ようやく落ち着いたのは生後5ヶ月の1ヶ月間のみ。
自宅で過ごしていても2週間に1度の通院、毎日3回の服薬、毎日の浣腸してまでの排便管理。
人混みはダメ、あれはダメこれはだめ…おまけに予防接種して熱が出て救急行ったこともありました。
嫌になりブチ切れましたが、娘を生かすことしか出来ず、最低ですが自分をこんな目に合わせた娘を可愛いと思えることがないまま育児をしてきました。
生後8ヶ月には1歳までもちませんと言われ生体肝移植をしないといけなくなり、生後9ヶ月にはお腹に逆Tの傷跡がくっきり。
ずーっと付き添いだったので、移植が決まった時は解放される!と不謹慎ながら喜びました。

今はもう病気の子とは思えないくらい元気にやっています。

正直、気持ちは今でも切り替えは出来てないです。
でも受け入れないと前に進まなかったから受け入れざるを得なかっただけです。
友達やカウンセラーさんに話して少しずつ少しずつ1つずつ辛いことや悲しいことムカつくこと悔しい気持ちを話して昇華させていきました。
いつまでも悲しんでいたら娘が可哀想だし、治療法やケアをしっかり聞いてあげなきゃこの子は助からないし…とほぼ愛情というより責任感と義務感でした。
だから病気を受け入れて、前向いてしっかりしようって思いました。

いつまで経っても病気の子の母です。
病気の子を持つ母ならではの心配は尽きません。

必ず時が解決します。
必ず良くなります。
そしたら必ず、悩んでた気持ちは昇華されます。
だから、気持ちはしっかり伝えて聞いてもらったらいいと思います。
無理に切り替えなくていいです。

mamama

うちの息子は発達障害、知的障害です。

手術で治るなら治してほしいと思っています。

でも一生治りません。

でも病気や手術で苦しむ息子も見たくありません。

普通の子に生みたかった…
産んであげたかった…

毎日思っています。

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一斉の返信ですみません。
皆様、お返事ありがとうございました。
少しずつ気持ちを切り替えていけるように頑張ります。

みほ

うちもうまれてから内反足診断されました!
ギプス9回を終え、アキレス腱の手術をし、4月からデニスブラウン装具で治療してます!
最初はものすごく不安でした💦
しっかり治療してあげれば問題なく歩いたり走ったりできるのでがんばりましょう😁

  • ★

    お返事ありがとうございます!
    同じく内反足のママさんからお話聞く事が出来て嬉しいです。
    うちの子は来週の木曜日からギプスが始まります。
    治る病気と分かっていても不安で、健康に産んであげられなかった事に悲しくなります。
    ギプス期間は沐浴など大変でしたか?

    • 9月2日
  • みほ

    みほ

    初めて聞いた病気ですし、最初は私もそうでした😢
    内反足と診断されてからはひたすらネットでどういう治療をするのか調べてました💦
    ギブスのときは週1の巻き替えの時に病院で沐浴させてました!
    最初の頃は毎日体を拭いたりおしりだけ流したりしてましたが、途中から両足に袋(スーパーのお豆腐とか入れる小さい袋)をかぶせてシャワー浴びてましたよ♪

    • 9月3日
  • ★

    私も初めてこの病気を知りました。
    治療で改善されると分かっていてもたまにネガティブになってしまって、なかなか気持ちの切り替えができなくて💦

    そうなんですね!
    ちなみに装具を付けたままでも寝返りやハイハイやお座りなどは出来るのでしょうか?

    • 9月3日
  • みほ

    みほ

    ネガティブな感情、徐々になくなってくると思いますよ😁
    ギプス、装具共に赤ちゃんってすぐに慣れるみたいで嫌がらなくなってきます!
    寝返りはもうコロコロしてますよ♪
    ハイハイはまだで、うしろに少しずりばいし始めました😊
    おすわりはむしろ装具付けた方が安定してます🤣
    抱っこ紐も装具付けたまま使えるものはありますし、経過次第で装具外していい時間が伸びてくるので最近はお出かけの際は装具外してて他の子となんも変わらないですよ😆
    ちーさんのお子さんもすぐにこうなりますから泣いたりして少し辛い時期はあるかもしれませんが、力合わせて頑張りましょ♡

    • 9月3日
  • ★

    そうなんですね✨
    装具を着けたままでもできるんですね😊
    私もみほさんのように早く気持ちを切り替えて、前向きに過ごしていきたいです!!
    心強いお言葉ありがとうございます!!
    私も頑張ります🙇‍♀️

    • 9月3日
  • みほ

    みほ

    最初の頃のすごく不安な気持ちわかるので😢
    私は装具になった時にまた少しネガティブになってしまい、インスタで内反足ママさんにメッセージ送ったりしてアドバイスもらったりしました!
    みなさん治療や装具のこと投稿してくださってるのでぜひ見てみてください😊

    • 9月3日
  • ★

    周りには同じ境遇の人がいないので、こちらで不安を吐かせていただきました💦
    そうですよね、装具付けてると周りの目が気になったり、また新しい感情が湧いてきそうです、、、。
    ありがとうございます!
    参考にさせていただきます!!

    • 9月3日
  • みほ

    みほ

    話聞いてもらえるだけで少し気持ちが楽になりますよね😊
    気になることがあったらまたお話聞きますので😁

    • 9月3日
  • ★

    今日初めてのギプス巻きに行ってきました。
    いつもとは違う激しい泣き方でおっぱいを飲ませようとしても見向きもしないで、疲れているのか寝てばかりなんですが、みほさんの息子さんは初めてギプスをした日はどんな感じでしたか?
    いきなりすみません。

    • 9月5日
  • みほ

    みほ

    ちーさんも息子さんもお疲れ様でした🥺
    新生児との通院、本当疲れますよね💦💦
    お家に帰ってからもずっと激しく泣いているのでしょうか?
    うちは生後5日でギプスを巻いたのでまだ何もわかっていなかったのか、病院で巻いてる時はギャン泣きでしたが家ではそうでもなかった…ような気がします💦
    その後おっぱいは飲みましたか??

    • 9月6日
  • ★

    精神的にも体力的にも疲れますね💦
    そうなんですね😢
    おっぱいを飲ませるまでのギャン泣きがすごくて。
    飲ませるまでもすごく時間がかかります。
    もしかしたら体勢が気に食わないんですかね。
    でも哺乳瓶でミルクをあげる時は飲むんです💦
    今までと違う泣き方をするので見ていてかわいそうで。

    • 9月6日
きおまま

うちの子も両足内反足です!
ギプスも手術もデニスブラウン装具もしました!
現在1歳3ヶ月ですが今は夜間装具のみです😃
産まれてすぐ診断を聞いたときは驚きと不安でいっぱいいっぱいで何度も泣きました。
本当に辛かったです。
でもいま息子はすくすく成長し、テクテク歩くようになりました❤️
大丈夫です!
子どもは強いです!
他のこと同じように泣くし、ごはんも食べるし、笑います!
いまは辛いでしょうけど、お互いに頑張りましょう!!

  • ★

    お返事ありがとうございます!
    そうだったんですね。
    同じ内反足のママさんからお話聞けて心強いです!!
    何点か質問してもよろしいでしょうか?
    昨日からギプス装着が始まったんですが、ギャン泣きがすごくて。
    今までおっぱいを飲んでいたのですが、見向きもせずです。
    きおままさんのお子さんは初めてギプスを装着した時どんな感じでしたか?

    • 9月6日
  • きおまま

    きおまま

    お返事が遅くなりすみません😓
    ギプスだいぶ慣れましたか? うちの子はあまりギプスで泣くことはなかったのですが、やっぱり違和感とかがあるのかもしれないですね💧 でもだんだん慣れてきて、ギプスをしていても足を上げたりあそびはじめますよ!

    • 9月14日
  • ★

    とんでもないです!
    お返事ありがとうございます😊
    ギプスを付けた2日くらいはグズグズしてダメですね😭
    それ以降は慣れていつも通りになりますが💦
    この間初めてギプスを外したのですが、とても難しくて苦戦しました😭

    • 9月14日
  • きおまま

    きおまま

    そうだったんですね💦 お母さんも大変ですよね😥
    ギプス外すの大変みたいですね💧 うちの通っている病院は幸いギプスは病院で外してもらえたので楽でした!
    ギプスを外したときお風呂に入れるので嬉しいですよね😊

    • 9月14日
  • ★

    慣れるまで大変ですよね💦
    それは羨ましいです✨✨
    1時間近くかかってやっと外せました😭
    でも久しぶりにお風呂に入れて息子も私も嬉しかったです😊

    • 9月14日