ココロ・悩み
息子が再生不良性貧血で輸血治療中。不安で毎日。治療法や症状について知りたい。治るのか、健康状態が心配。経験者のアドバイスをお願いします。
お子さんが再生不良性貧血の方いますか？
息子は生後4ヶ月から再生不良性貧血と言われ
今、2週間に１回のペースで輸血しています。
毎日、不安です。
輸血してから日が経つ事に顔色が悪くなっていくし
紫斑は増えていき、脳出血とかの重症になったらどうしよう。
泣くのは体が辛いからなのか…
どういった症状を気にかけていればいいのかも分からず。
治療法も今は輸血しかないとのこと。
この病気は治るのか、息子はいなくなってしまうのか
毎日不安で不安で…
再生不良性貧血のお子さんがいる方達は
どんな治療をしたのか
どういった症状に気をつけているのか
お子さんの治療後の健康状態
など、よかったらお聞かせください
- ちょこ(5歳11ヶ月)
コメント
はんな
同じ病気ではないですが、
息子も難病で将来的には必ず移植が必要になる病気と戦っています。
家族、特にママは辛いですよね。
自分を責めたり、周りの子は元気に育っているのに、どうして息子だけ？って特に息子が眠ったあとは考えてしまって眠れない日々です😭
でも、今は母親としてできることはしてあげて、
子供の生命力を信じるしかないですよね。
答えになってなくてすみません。
ちょこ
お返事遅くなり申し訳ございません😢
昨日、主治医の先生との話で骨髄移植の方向で進めるとなりました。
移植のリスクを考えるとしたくない思いですが…
骨髄移植のリスクなどを調べては悪い方向にばかり考えてしまいます。
子供の笑顔を見て苦しくなったり、またねの言葉を聞くと重く受け止めてしまったり…
だめだめな母親ですね
子供の生命力、信じます!!