上の子が下の子は自分でこういう風になる事知ってて産まれてきた。下の子は希少難病で、苦しいけど守ってあげたい。将来は自立して幸せになってほしい。神様にお願いしています。
私には二人子供がいて、下の子が希少難病です。
上の子が下の子は自分でこういう風になる事知ってて産まれてきたんだよ！と言ってきて絵を描いて教えてくれました。
私はびっくりしました。今朝の事です。
上の子の想像なのか、私が前に行った事あるからそう言っているのか分かりませんが、でもきっとそうなんだよね。
全部知ってて下の子は生まれてきたのかな？でもそれなら何のためにその人生を下の子は選んだんだろう。
私はやっぱり、苦労かけたくないし健康で生まれてきてほしかった。
でも、もう戻れない。
今ある現状を受け入れるしかないんですよね…。
辛いです。
辛くて逃げ出したい。
でも、この子は守ってくれる人は私や旦那しかいないんですよね。
下の子はしばらくnicuにいました。
家にきてから、1か月です。
生まれてからは半年たちました。
まだ私は生後１ヶ月の気分なんです。
いつか、いつか、この子が大人になったら、人の役に立つ仕事に就いてくれたら、私は本当に嬉しいです。
せめて自分の力で生きていって欲しいと思ってます。
その為には親は何ができるんだろう…。
神様お願いします…。
もうこの子に試練を与えないで下さい。
せめて自分の力で生き抜くことができるように、普通に生活できて、仕事して、結婚してくれますように…。
- こんた
SHI_2M
わたしはNICUの看護師をしています。 今までたくさんの赤ちゃんをみさせてもらいました。
上のお子さん、すごいですね。なんだか泣きそうになりました。
病気を持って生まれた子、早く生まれた子 みんなみんな とっても強いと思います。そして、その子たちは私たちになにかを伝えるために 頑張ってお腹の中で大きくなって 生まれてきてくれたんだろうなと思います。上のお子さんも下のお子さんが生まれて しんどいこともあるとは思いますが、きっと心の優しい子に育ってくれると思います。
まだまだ始まったばかりの下の子との生活ですが、きっとこれからも辛いこと以上に楽しいことがたくさん待ってると思いますよ。
ゆきんこ
上のお子さん、きっと凄く凄く優しい大人になるんでしょうね☺️
下の子はきっと優しいパパ、ママ、上の子の所がいることを知って、安心してにこさんの元に来たのではないでしょうか😊？
うちの子も、上の子が先天性の病気を持って産まれてきました。
産まれてすぐNICUにいて、生後27日で手術、始めて家に帰ってきたのは生後2ヶ月ごろでした。
それからも2回の手術を乗り越えて今に至ります。
もうこれ以上試練を与えないで欲しいって気持ち、凄くわかります。
周りからしたらおかしいと思われるかもしれないけど、おじいちゃんになってほしいっていうのが私の1番の願いです。
そのくらい生きてほしいってことです。
私が子供にしてやれることって、
いっぱいの愛情を注ぐことぐらいしかないです。
でも、最後に、産まれてきてよかった、幸せだったって思ってもらえる人生にしてあげたいなって思ってます😌
ゆう
うちの子も希少難病です
10ヶ月で発症しました。
ほんとに当時は絶望で、長期の入院で自分も参ってしまって病気で産んでしまったことほんとに自分をせめました。
でも大学病院で出会ったママさんたちと話す機会がありほんとに励まされましたね😢
誰も悪くないですし。落ち着くときが絶対来ます😭
今は1歳7ヶ月になりますが周りの子とみても成長は変わらなく発達も今のところ問題なく育ってます。
(治療でステロイド大量投与したので身長が少しの間止まりましたが🌀)
なんでうちの子が？
と何度も何度も思いましたが今は産まれてきてくれてありがとうとしか思ってません。
副作用でどんな姿になろうとも難病だろうと、絶対治してあげたい！という気持ちで病気と戦ってます！
ママさん今はお辛いとおもいますが休み休み踏ん張っていきましょう！❤
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