※本ページは一般のユーザーの投稿により成り立っており、当社が医学的・科学的根拠を担保するものではありません。ご理解の上、ご活用ください。
ねこまんま🐟
ココロ・悩み

子供が難病の可能性があり、毎日の治療で苦しんでいるお母さんのモチベーション維持について相談です。

障害や持病、難病をお持ちのお子さんを
子育て中のお母さん、どのようにモチベーション保ってますか?
…というのも変かもしれないですが(・・;)

長文になります。

うちの子は治ることのない難病の疑いがあります。
ほぼ確定してきており、あとは遺伝子検査結果から
診断が下りるような流れになっています。
疑われている病気だとしたら男の子だと
産まれてくることはできなかった可能性が高いと言われました。
うちの子は男の子ですが、妊婦検診中も特に異常なく、
胎児スクリーニングにも引っかかることなく、
産まれて来て、7ヶ月になる頃、
発達の遅れから検査入院となり、今に至ります。
主治医からは重症度は高いと思うと言われています。
もしかしたら一生首すらすわらない
寝たきりの子かもしれないです。
稀な疾患のため、予後もはっきりしていません。
旦那はすごく息子のことを
かわいがってくれて育児にも協力的で、
義両親、両親もあたたかく見守ってくれるし、
息子のペースで育ってくれたら…と思っていますが、
毎日朝昼晩、苦い薬を飲ませて嗚咽して
ミルクまで吐いてしまったりするのをみると
申し訳なくなり、息子はなにも悪くないのに…
健康な健常児に産んであげることができてたら
こんな薬も飲まなくていいのに…と
なんだかやり場のない気持ちになってしまいます。
遺伝子検査結果もいろんな結果が考えられますが、
その中でわたしの遺伝子に欠陥があることが原因
というのも考えられています。
正直、結果が出るのも怖いです。
同じくらいの月齢の子で普通に育ってる子をみると
うらやましいというかなんというか
なんだかモヤモヤした感情に埋もれます。
でも息子は息子でわたしの子、
この世に1人しかいないので心から思う存分
愛情を注いで育てたいと思っています、
でもふと黒い気持ちというかネガティブな気持ちというか
落ち込んでしまいます…
なにが言いたいのか分からなくなってしまいました(^◇^;)

まだ自分自身、この状況をうまく飲み込めていないと思います。

きっと、きっと時間が解決してくれるのですかね。
解決…なんてないのかもしれませんね(;_;)

コメント

ゆ

4歳の娘が難病です。
確定は2歳でした。
手術も数回しています。
たくさん泣いては悲観してました。
うちの子は外見や知的には問題ないですが、病気によってできないこともあり、集団生活でそれを全員に理解してもらえないこともあります。

時間が解決することはないとおもいます。
風などで体調を崩しただけで心配になりますし。。。
でも娘の笑顔やできることが増えるなどでモチベーションを保ってます。

  • ねこまんま🐟

    ねこまんま🐟

    コメントありがとうございます。
    やはり、時間が解決…だなんてないですよね…(><)
    たくさん泣きますよね、我慢、できませんよね。悲観してしまうのもすごく気持ちがわかります。
    うちの子も風邪を引いたり熱を出したら
    入院準備をして病院に来てください
    と言われております😢
    感染症にはかなり注意しないといけないです(><)
    でもできないことができるようになった時の
    嬉しさはなによりも大きいですよね😌✨
    うちの子もよく笑うので
    本当に病気なの?と思うほどです(・・;)
    我が子の笑顔は絶えぬよう、
    過ごしていきたいですよね✨

    • 3月12日
にゃこまま

うちは口唇裂で生まれてきて
初めてわかりました。

手術すれば綺麗になるけど
やはりこれから大人になるまで
数回は手術があります。
歯の矯正だってしないといけない
言語障害があるかもしれない
と言われてます。

生後3ヶ月の時1回目の手術を
しました。

産まれた時とても悲しく
不安で育てられるのか…
この子にごめんなさいって気持ち
ばかりで産後しばらく泣いており
息子のことを正直可愛いのか
わからなかったです。
周りはとっっても可愛がって
くれ天使ーって言ってくれるのに
ずっとごめんねごめんねって
気持ちしかなかったです。

でもある時同じ同じ口唇裂の
お母さんと接する機会があり
その話をしたら
一緒に泣いてくれわかるわかる!
って共感してくれたんです
赤の他人なのに抱きしめてくれて

でもお母さんが一番笑ってくれてる
ことが嬉しいんだよ!子供って!
泣いた顔より笑った顔で
がんばろ!っていう方がいいじゃん?
わからないとかじゃなくて
赤ちゃんも気持ちわかってるから!
どんな子でもお母さんとなら
頑張れるって選んできてくれたんだよ
って言われてさらに泣き
その日から泣いてないです!
気持ちも息子が笑ってる以上
私も笑おう!泣く時は一緒泣く!
って決めました

悩むことはずっと変わらないです

どんな時も不安です

ただ言えるのは日本の医療も
すごいです!
手術してびっくりです
今傷跡もわからないくらいです


私の話になってしまいすみません…

共感してしまいつい…

  • ねこまんま🐟

    ねこまんま🐟

    コメントありがとうございます。
    生後3ヶ月で手術をされたのですね。
    息子さん、頑張っていますね✨
    同じ病気の子を持つお母さんと
    出会えたのはとても大きいことですね!
    わたしも今回の検査入院で
    息子と同い年で同じ月生まれで
    病気は違いますが、偶然同じ部屋になって
    このモヤモヤした気持ちや
    いろんな話を共有しました(><)
    ねねちゃまさんのコメント読んで
    息子に薬あげながら号泣しちゃいました。
    その日から泣いてないだなんてすごいです✨
    医療はきっともっと進歩していきますよね。
    難病というもの全てが
    いつか無くなるといいなと思います😌
    いえ!わたしの周りには
    こういう気持ちを共感できる友人は
    いないのでお話ししてきただけて
    すごく嬉しいです😊

    • 3月12日
  • にゃこまま

    にゃこまま


    長々と自分のお話ししてしまった
    ことすみません…。

    入院時に心臓が悪い女の子がいて
    3ヶ月の時少しの時間
    心臓を止めて手術したって
    聞いて驚いのと同時にお母さん
    がとっても明る買ったんです
    泣いた期間ももちろんあるけど
    ってやっぱり笑顔がいちばんって
    言ってました。
    みんながみんなそうじゃないけど
    世の中たくさん大変な子供
    ってたくさんいるんだなって
    うちだけじゃないって気持ちに
    なれたのも少し気持ちが軽くなりました😭

    治療方法が見つかってないって
    いう2歳の女の子もお会いしました😭

    • 3月12日
  • ねこまんま🐟

    ねこまんま🐟

    全然大丈夫ですよ!😊
    ママリでこそ話しやすいことも
    ありますよね✨
    すごく分かります。
    わたしも先月の入院中に、
    小児がん、脳腫瘍、リンパ管腫、原因不明の病気の子…いろんな病気の子やその子を持つお母さん達と話しましたが、
    みんな明るくて元気ですごいなと思いました…✨
    そして自分の気持ちも少し軽くなりますよね、悩んでいるのは自分だけじゃないって😌
    治療法がない病気もたくさんありますよね…
    うちの子も特定の治療法はなく、
    ビタミン剤と食事療法のみです(><)

    • 3月12日
みきママ

息子は、産まれた時から漏斗胸です。
入院中に分かりました。
男の子に多い、遺伝ともネットに書いてあり、言われた後は、凹みを見る度にもうし分けない気持ちで頭の中がいっぱいになりました。
いまだに凹みを見ると心が痛みますし、小児科の先生には、凹みがスゴイね可哀想と言われた事もあります。
一番気にしている事を言われたので、悔しく、医者として最低とまで思いました。
私も周りの子供と比べてしまうし、ネガティブになる事もあります。
月齢が上がれば、からかわれたら、イジメもあると思ってます。
健常に産まれても、虐待されたりする世の中です。
子供が産まれてくる事は奇跡ですし、私達の所に来てくれたので、愛情たっぷりに育てて、誰に何を言われても守れる母親でいたいです。
すみません、話がまとまってなくて。

  • ねこまんま🐟

    ねこまんま🐟

    コメントありがとうございます。
    漏斗胸、初めて知りました。
    胸にへこみのある病気なのですね。
    小児科の先生、言い方ひどいです…
    医者として言ってはいけないというか、
    言い方があると思いました。
    1番気にしていることを言われるのって
    本当に精神的に更に参りますよね…
    妊娠も出産も子育ても奇跡と思います。
    分かります、わたしも誰になにを言われても
    息子を家族を守れる母でいたいです。
    全然大丈夫ですよ、お話聞かせていただいてありがとうございます😌✨

    • 3月12日
えびちゃん

わたしの息子は発達障害児のくくりにあたります。

ですが性格に問題があり団体生活に混ざれません。

初めは、ではこれからの普通クラスの小学校は無理なのかな?それで息子の学力はどこまで上がるのか?

仕事が出来なかったらやけになって悪い事をするんじゃなかろうか?等心配してました。

ですが、言語の訓練をしてくれる方から先の事を漠然と心配するのではなく今のお子さんを可愛いと思いつつその時出来る教育をしていく事には変わりがない。

ママが自分のせいで悩んでいたり気落ちしていると分かったら、子供はあなたと同じ様に自分を責めるよ。

ママは息子さんが可愛くて悩んでいるんだから、お子さんと一緒に楽しめる事は共有して頑張って行って

  • ねこまんま🐟

    ねこまんま🐟

    コメントありがとうございます。
    先のこと、考えてしまいますよね。
    わたしも息子の状態が分かった時、
    まず先のことを先生に確認しました。
    すると、今は今、目の前のできること
    1つずつやっていきましょう、と言われました。
    旦那とも言ってました、「俺らが不安になったり、泣いてしまう時って、先のことを考えた時だよね。今は今、今を生きるために目の前のことを考えよう」と。
    そう思うと今目の前ですやすや気持ち良さそうに寝てる息子の寝顔やキャッキャ笑う笑顔を見ていると、本当に幸せな気持ちになりますよね。
    そうですよね、一緒に楽しめることは一緒に楽しんで、楽しい気持ちを共有していきたいと思います!

    • 3月12日
人間不適合者

うちの次女は超低体重児で生まれました。23週552グラムでした。
少し発達に遅れが出ているのとADHDの疑いがあります。
早産になってしまったのは私の体質でした。次女は何も悪くないのにと今でも罪悪感は消えないし、ずっと抱えていくんだと思います。そして、私たち親がいなくなったあと、長女と三女には迷惑かかるのかなとか色々思うとかなり凹みます。
でも泣いても笑っても次女は次女で、23週552グラムでも我が家の次女になりたかったんだな!23週で助かると思ったのか?と家族で笑えるくらいにはなりました。

これからも泣いたり笑ったり悩んだりすると思うけど、親だし家族だから当たり前だと思ってます。

  • ねこまんま🐟

    ねこまんま🐟

    コメントありがとうございます。
    次女ちゃん、すごいですね✨
    お母さんやお父さん、お姉ちゃんにも会いたくて仕方なかったのですね😌
    うちの子も治らない病気を持っていても
    わたしや旦那に会いたくて
    産まれてきたのかな…そう思うと更に愛おしくなります☺️
    泣いても笑っても我が子は我が子。
    誰にも何にも変えられないです。

    • 3月12日
ひまたんこ

うちも甲状腺機能低下症と低緊張があり、もしかしたらダウン症かもと疑ってます。
毎日真っ黒です。発達もおくれて
自閉傾向もあります。
うらやましいですよ。
友達もほぼ全員フェイドアウトしました。
リハビリ行ってますが、、
何回一緒に死ねたらと思いました
ごめんなさい。本音です。

  • ねこまんま🐟

    ねこまんま🐟

    コメントありがとうございます。
    その黒い気持ちとても分かります。
    我が子も筋緊張低下があります。
    疑われている難病の影響で
    既に脳神経に異常があり、
    先のことは考えたくないですが、
    運動面も知的にも
    発達遅延すると思われます。
    羨ましいですよね。
    1人、2人、3人となにもなく
    産まれて元気に育って。
    本当に黒いですが、
    薬や手術で治る病気すらも
    羨ましいと思ってしまうほどです。
    薬や手術も辛いに決まってるのに…
    でもいつかは解放されるのだから羨ましいと思ってしまいます。
    この黒い気持ちや治らない病気をしている子を持つ親の気持ちは、この立場にならないと絶対分からないですよね。

    • 3月12日
  • ひまたんこ

    ひまたんこ

    申し訳ないんですが、、
    脳神経の影響がわかるとは
    MRIで脳室など、みたんですか?

    • 3月12日
  • ねこまんま🐟

    ねこまんま🐟

    脳MRI画像で見ました😢

    • 3月13日
  • ひまたんこ

    ひまたんこ

    うちも胎児スクリーニングひっかからず、、新生児のときもひっかかりませんでした。
    うちも多分遺伝子エラーがあります。
    なんで兄弟全員、健常なのに、うちだけ1人目でこんなめに?とか1人くらい障害児引きとってよ。とか黒い気持ちは一生つきまといそうです。
    明日は大学病院受診です。
    ダウン症の検査を依頼してみようと
    考えてます。

    • 3月13日
  • ねこまんま🐟

    ねこまんま🐟

    同じ感じですね(><)
    わたしも兄に子供2人いますが、
    2人とも順調に育っています。
    ついこの間、息子の病気のことを
    兄に話しましたが、逆にわたし自身が
    モヤモヤして落ち込んでしまいました😢
    1人目が難病持ちだと
    2人目や次の兄弟について考えてしまいますよね。
    明日、大学病院受診日なのですね。
    検査依頼、お母さんが気になるのなら
    依頼してみるのもありだと思います。
    でも遺伝子検査や染色体検査って、
    本当勇気のいることですよね。
    検査を依頼するしない関係なく、
    かなこさんのこと応援しています。

    • 3月13日
deleted user

うちの息子も難病+病気もちです。
私も妊娠中何もなく順調で、普通に健康な子が産まれてくるとばかり思ってました。
息子の難病も一生治りません。
毎日薬+注射+経管栄養してます。
モチベーション…保てないです。ほぼ下がってて、たまにマシになるくらいです。ほぼ毎日泣いてしまいます。
黒い気持ち、とても分かりますよ!
周りは普通に健康な子ばかり産んでるのになんで私は一人目からこんな目に…とか、一人目がこんな難病だったら二人目なんて絶対無理じゃん。とか。絶望しかないです。でも息子は毎日無邪気に笑うんです。可愛くてたまらないんです。だから病気が憎くてこんな体に産んでしまった自分が憎くてどうしたらいいか分からない気持ちで溢れています。
ねこまんまさんもお辛いですよね、頑張ってますね。病気は違えどお子さんを思う気持ちは同じですよね。私でよかったらいつでも話聞きます。

  • ねこまんま🐟

    ねこまんま🐟

    コメントありがとうございます。
    毎日薬と注射と経管栄養されているのですね。
    1日があっという間に終わってしまいますよね…
    モチベーションなんて言ってる場合じゃないですよね…😢
    1日1日子供と過ごすのに必死ですよね😢
    うちの子も風邪引いたり熱出したら
    即入院コースなので毎日ヒヤヒヤしてますし、気分転換の外出もなかなか出来ずにいます。
    わたしも2人目のこと、今はまだ深く考えてないですが、遺伝子検査結果次第で諦めなきゃいけないのかな…と考えています。
    先のことなんてどうなるか分からないから
    考えたって仕方ないのですが、
    どうしても頭をよぎってしまいますよね。
    分かります、うちの子も毎日笑顔でキャッキャ笑ってます。すごくすごくかわいいですよね。思わず抱きしめて顔スリスリしちゃいます。心の中がすごくあたたかくなります。なんか満たされるんですよね😌
    キレイ事かもしれないけど、もしかしたら流産や死産していたかもしれないのに、なにもなく育って産まれて来てくれて、病気を持って産まれたけど、わたしや旦那なら大丈夫と思って頑張って育ち産まれて来てくれたのかな?と思ったりもします。かなり前向きな時だけですがσ(^_^;)
    周りの友達には分かってもらえる気がしてないので、お気持ち、とても嬉しいです。
    わたしも、わたしでよければ、みーさんのお話いつでも聞きます(^^)

    • 3月13日
  • deleted user

    退会ユーザー

    一生薬と注射って言われた時は絶望でした。正直息子が産まれてからは何をしてても心から幸せと思えない日々です。外出なかなか出来ないですよね😣うちも発熱や怪我でストレスがかかると薬の量を3倍量とかにしないといけなくて怖いです💦
    先のこと考えず前向きになれたらどんなに楽か…って思いますよね。
    子供に触れると心満たされてあったかくなるの分かります。

    うちもなんでこんな難病になったのか遺伝子検査とかできるよって言われたけど勇気出ないです😣理由は知りたいですが…

    • 3月15日
  • ねこまんま🐟

    ねこまんま🐟

    一生…って本当に落ち込みますよね。
    うちの子も一生飲まないといけない薬があり
    しかもそれがとっても苦くて1日3回が本当に本人も親のわたしも苦痛です😢
    最近、嫌がるようになり吐き出したりして
    少しイライラしてしまうけど、
    イライラなんてすぐに消えて、
    申し訳ない気持ちで落ち込んで
    泣きそうになっちゃいます😢
    みーさんの息子さんは、
    何かあったら薬の量が増えてしまうのですね(T_T)
    副作用とかある薬だとなるべく
    増やさないように気をつけたいですよね…
    旦那さんは協力的ですか?😌
    本当家族がなによりの支えですよね。
    遺伝子検査、勇気いりますよね。
    わたしも病院から勧められて
    一応意思確認もありましたが、
    遺伝子検査結果を踏まえないと
    確定診断を受けることができなくて、
    了承しましたが、いざ、検査結果が出る
    となると、本当に怖いです。
    ましてや、うちの息子が
    疑われている疾患の6割の原因遺伝子欠陥は
    母親の方にあると言われているので尚更です😢
    覚悟しないといけないですよね。

    • 3月15日
  • deleted user

    退会ユーザー

    お薬毎日飲むの一緒ですね。せめて苦くないようにしてほしいですよね。うちも1日3回ですが今は鼻からチューブで薬入れてるので本人は薬飲んでる感覚ないのですが経管栄養卒業したら嫌がりそうです😣
    私なんて息子が口からミルク飲む量全然増えなくてイライラしちゃってダメな母親です😔
    旦那はとても協力的で優しいです。それだけが救いですね。
    確定診断のためと言われたら受けるしかないですよね😣遺伝子レベルの話されても訳分かりませんよね。うちも病気が確定するまでは先生に呼ばれるたびに何を言われるのか恐怖でした…

    • 3月15日
deleted user

投稿からかなり経ってますが、共感したのでコメントします。
うちにも染色体異常の子どもがいます。
体の発達が遅れています。
母子手帳の発達の目安を見るのがイヤです。
難聴や水頭症が分かっています。
ひたすら、ごめんねと思う日もあれば、何か目的があって産まれてきたのかなぁと思ったりもします。

モチベーション、上がったり下がったりしますよね。
明るい前向きな気持ちになれる日もあれば、道で歩いてる小さい子を見ただけで、ウチはあんなふうになれるのか?と泣きたくなったりします。

同じ病気でなくても、病気のあるお子さんを持つ保護者の方と話すと励まされることが多いですよね。

最近頂いた言葉で印象に残ってるものです↓

うちの子は世話に時間がかかるけど、それ以上のものをくれる

子どもが病気でも、人生楽しいことはいっぱいある

などです。

自分も大切にしながら、頑張りましょうね…‼️

  • ねこまんま🐟

    ねこまんま🐟

    コメントありがとうございます(><)!
    母子手帳の発達目安、見るの嫌ですよね…
    検診ページのはい、いいえのところ、
    始めっから「いいえ」ばっかです(^◇^;)
    体重も全然成長曲線に達しません😅
    うちの子は、疾患から脳神経に影響あり、
    運動発達は既に遅滞しており、
    知的障害も出てくるかなと思っています。
    お気持ち、すっごく分かります😢
    日によって、時間によって、
    モチベーションの上がり下がりが
    激しいですよね、それだけでも結構
    精神的に来ますよね😢
    病気は違えど、病気の子のお母さんたちには
    本当に励まされます。
    元々の自分の友達とはまた違った関係で、
    それはそれで息子が繋いでくれた
    素敵な縁だと思っています(^^)✨
    幸恵さんの教えてくださった言葉もいい言葉ですね😌💕
    わたしも外出するのが億劫だと思っていた時に「家の中でも子は育つ!」と入院中出会ったママさんに言われ、勇気付けられました✨
    人生まだまだこれから、楽しいこといっぱいあります!
    周りを気にしてしまうけど、
    息子と旦那が居ればそれだけで十分。
    そして何より義両親両親含め家族の絆が深まりました😌
    うちは今週体調崩して入院になってしまいましたσ(^_^;)
    早く退院できるように頑張ります‼️
    幸恵さんも無理せず周りにも頼りながら
    ぼちぼちやっていきましょう😊💕
    何かあった時はいつでもコメントくださいっ!(^.^)☀️

    • 4月11日
  • deleted user

    退会ユーザー


    明るい回答で何だか嬉しいです😀

    うちも成長曲線に体重入ったことないです😔皆、グングン重くなっていくんだなぁと遠い目になります。

    母子手帳で、首がすわったのはいつですか?→いや、まだですけど?
    てなってました(笑)

    息子さんと旦那さんがいればいいって、もう言えるんですね…!
    私は恥ずかしながら、生理前のメンタル崩壊の時期に、離婚して親権渡してしまいたいとつい先月言ってしまいました。
    まだまだ気持ちに大きな波があります😭😭😭

    入院は息子さんですか?

    • 4月11日
  • ねこまんま🐟

    ねこまんま🐟

    こちらこそありがとうございます😊
    みんな本当にすくすく大きくなりますよね🤔
    甥っ子が3ヶ月遅く産まれてますが
    とっくの昔に体重も発達も
    追い越されてます😂
    ちなみにうちも今9ヶ月です😆✨
    首がすわったのはいつですか?の質問、
    未だに丸付けできません(笑)
    寝返り、お座り、いつ丸付けできるんだろうか…(笑)

    そうだったのですね…なんだか余計なことを言ってしまいごめんなさい(;_;)!
    親権、渡してしまうのですか?(><)
    なおさら、モチベーションもメンタルも
    不安定になりますよね…(><)
    考える時間はたくさんありそうですか?(;_;)

    入院は息子です〜(><)
    代謝異常の疾患なので、
    ちょっとのことでも体のサイクルが
    うまく回らなくなってしまって、
    それが命取りで…😢
    今回はわたしの風邪がうつってしまいました😭
    予防してたつもりだったけど
    四六時中一緒だとそうもいかないです…(ノ_<)

    • 4月11日
  • deleted user

    退会ユーザー


    うちも甥っ子が4ヶ月あとに生まれましたが、同じく体重も発達も抜かされてます😂
    4ヶ月検診などで慣れてますが、他の子達の「普通の」成長がうらやましいという気持ちがまだ少しあるので、落ち込むときは落ち込みますよね…

    親権渡して逃げたい発言は気の迷いでした。
    離乳食食べさせるのに疲れてプチンと切れてしまった感じでした😓
    夫はショックだったろうなと思います。。

    入院は息子さんでしたか😭
    うちもちょっとした風邪とかが重症化しやすいと言われてるので日々緊張してます。。

    息子さんは大丈夫そうですか?
    順当に退院へ向かってますか?

    • 4月11日
  • ねこまんま🐟

    ねこまんま🐟

    同じ感じですね(><)!
    分かりますーとっても。
    普通ってなに?って感じです😭
    まだ友達には話してないですが、
    絶対発達のこと言われるので
    怖くて会えてないです(;_;)

    そうだったのですね(><)
    離乳食食べさせるのも
    一苦労ですよね😭
    親権争いとまては行かないのですか?😞
    旦那さんも理解してくれるとよいですね😢

    同じですね😭
    ちょっとしたことが命取りですよね😭
    まだまだこれからいろんなことが
    絶対あるけど、経験していくしかないんだなーと思ってます(T_T)

    息子は少しミルクの悪かったですが
    少しずつ回復してるような感じがしています(^^)✨
    まだ退院のめどは立っていないですが、
    早く退院できるように頑張りたいです(><)

    • 4月11日
  • deleted user

    退会ユーザー


    お子さんのことは、両親・義両親さんあたりまでしか話されてないですか?
    私はそうです。
    兄夫妻や叔父叔母にも話してません。
    もちろん友達にも言えてないです…😓
    反応が怖いし、気の毒がられるのがイヤだからだと思います。
    自分もまだ受け入れきれてないので、話ながら泣いてしまいそうですし…

    私が親権放棄したかった感じです。
    夫は子どもに寄り添って生きる気満々です(笑)
    ほんと、色んなことを経験していくんでしょうね…😂

    息子さん、入院してたら、ボタンひとつで看護師さん来てくれるし、実は安心な環境ですよね。
    うちも2月に入院しましたが、ある意味家よりもホッとしてたような…😅

    • 4月12日
  • ねこまんま🐟

    ねこまんま🐟

    こんばんは(^^)
    お返事遅くなりました(ノ_<)
    息子、今週無事に退院できました✨
    ボタン1つで看護師さん来てくれる安心感は、
    本当にそう思います😌
    入院生活は大変ですが、気持ち的に安心できますよね😌

    子供のことは、両親、義両親、兄夫婦、弟、わたしの親友に話してます。
    でもみんな話してもやっぱりピンと来てないみたいで、発達はたしかにゆっくりですが、元気でよく話すところを見てるので、普通だねと言ってくれて、あんまり疾患のことは頭になさそうです(^◇^;)
    親友に話すときは泣きそうでした…でもなんだろ、なんかやっぱりいままで話せばスッキリする!って感じてたけど、こればかりはスッキリするどころか虚しさがありました😢

    幸恵さんも娘さんもお元気ですか?(^^)
    ご主人、前向きな方ですごいです!
    もう離婚はされてしまってるのですよね(ノ_<)

    • 4月18日
  • deleted user

    退会ユーザー


    退院おめでとうございます😊
    良かったですね✨
    私もここから、息子ちゃんの回復力に感謝します✨ありがとう!お疲れさま!☺️
    そしてねこまんまさんもお疲れさまでした☕😃

    ご両親やご兄弟の方たちがピンと来ないのは良く分かります。
    私も、当事者になって初めて分かることだらけです。。
    親友の方も、ねこまんまさんの気持ちを分かってあげたいけれども分かり切れなくて寂しく思われてるかもしれませんね。。

    いや、離婚はしてません!
    ややこしかったですね💦
    私が子どもから逃げたくて、「離婚して一人になりたい」とぽろっと言ってしまった…という事件があった、という話でした。。

    • 4月19日
  • ねこまんま🐟

    ねこまんま🐟

    優しいお言葉をありがとうございます😭💕
    ちょっと時間が経ってしまっていたので
    ご返信しようか悩んでましたが、
    お返事して良かったです😭✨

    ほんとそうですよね…実の親でも
    ?がいっぱいだと思います。
    いくら子育てしたことがあっても、
    全然場合が違うから分からないですよね(><)
    わたしもいつもいつも初めて聞くこと知ることばかりです💦
    日々勉強ですよね…
    でもなんかやっぱりふと、
    落ち込んでしまう時があるというか、
    片時も子供のことが頭から離れないというか、お母さんたちみんな同じだと思うけど、
    自分で言うのもあれですが、
    他の皆さんよりもきっと頭の中、我が子のことだらけなの人一倍ですよね(><)

    そうだったのですね…!
    なんだかホッとしました💓
    なんか、うちもそうなのですが、
    考え込みすぎてネガティブになってしまう人の隣には、必ず前向きにとらえてくれる人がいると思ってます(^^)
    言葉にするの難しくて、伝えにくいですが、
    幸恵さんのご主人は、前向きに考えてくださって、協力的なお父さんなんじゃないかな、と勝手な想像ですが😅(笑)幸恵さんのすごい力に、支えに、なってくれているのではないかな、と思いました😊✨

    • 4月19日
  • deleted user

    退会ユーザー


    そうですね、うちの夫はかなり前向きな人です。
    いつも助けられています😭
    私があまりに、落ち込んだり前向きになったりを繰り返しているので、最近は、いい加減呆れているのではないかと思っていますが…

    夫が娘をあやしたり、可愛がっている姿を見ると、切なくなるときがあります。
    なぜかは、はっきりと分かりません😭
    定型発達の健常児じゃなくてゴメンね…なのか、
    健常児なら一点の心の曇りもなく可愛がれたろうな…なのか。。

    ねこまんまさんの旦那さんも力になってくれてそうですね😭

    • 4月21日