娘が心疾患で手術を受けることになり、準備や経験を聞きたい。入院中や退院後の生活、医師や看護師との関わり方についてアドバイスを求めています。
子供の心疾患・手術について
いつもママリの皆さんにはお世話になり・力になっていただき、大変感謝しております。
生後１０日目で先天性心疾患である『心室中隔欠損症』『心房中隔欠損症』と診断された娘が、生後5ヶ月を迎えた来月に手術を受ける事となりました。
今は不安と希望で複雑な心境ですが、頑張っている娘のためにあらゆる準備をしたいと考えております。
心構えとして知っておくべき事や物質的に準備しておくべき前など・・・
次回の通院までに医師への質問などもまめておきたいと考えております。
そこで、同じような経験をされた事がある方や今現在同じような境遇の方がおられましたら、大きな事小さな事なんでも構いませんのでアドバイスや経験をお教えいただけないでしょうか？
入院中の生活についてや退院後の生活について、聞いておいて良かった事や聞いておけば良かった事、入院中にあって便利だった物や退院後どんな生活をされていたか等、本当になんでも結構です＞_＜
あとは看護師さんや医師との関わり方等はどんな事を心がけていたか等・・・
病名や病状は本当に皆さん様々かと思いますが、差し支え無ければ沢山の方からのアドバイスをいただければ幸いです♡
どうぞよろしくお願い致します！
- minco(9歳, 11歳)
コメント
ちもママ
母が心房中隔欠損症でした。
娘から見た母の症状では何のアドバイスにもならないかもしれませんが娘さんが大きくなった時の事と思って小話程度に・・・母は元々小柄で線が細く幼少期は運動も好きでは無く凄くしんどかったそうです。元々 美術で才能を見出されていたのでインドアな趣味、部活、仕事を通し運動にはあまり関わる事なく発覚したのは22歳で貧血や顔色の悪さからですぐに手術しました。
(かなり悪かったようなので東京大学病院で手術&出産です)
手術した後 心臓に負担のかかる出産は難しいと言われ子どもは諦めていたそうですが私と弟に恵まれ祖母や祖父にたまに助けて貰いながらも他の主婦の方と変わらず育ててくれました。
激しい運動はできませんし重い荷物を持ったりも出来ません。自分でセーブしていたと思います。
季節の変わり目には具合が悪くなりますし顔色ですぐにわかります💦
でもそれ以外は何の問題も無く過ごしてます。
温泉に行ったり美術館に行ったり・・・
人よりも健康には気をつけなくてはいけないし他のお母さんみたく激しく遊んであげられなくてごめんねと言われて育ちましたがその事は私はちっとも気にしてません。もうすぐ60歳ですが、医者な看護師、両親、友達等に短命になると言われて20代に過ごしてきたので「お母さんは早く死ぬから」と諦めたように言われてきました。そっちの方がよっぽど切なかったので mincoさんも不安と希望で心が落ち着かないかと思いますし心臓の事なので・・・決して馴染みのある病気でもないですし人に理解して貰うのも難しい事もあるかと思いますが明るく前向きに頑張って下さい(´・ω・`)
子どもの時にはしゃぎ過ぎてしまった時に制限をかけてあげたりする、体育や遠足等で頑張りすぎないようにする事は大切だったと祖父が言っていたような気がします。22で発覚だったので早く気付いてやりたかったみたいな事も・・・
a−ri
私が小さい頃心房中隔欠損症でした。初めは様子見て手術はする予定なかったのですが、3歳の頃繰り返し肺炎になり、手術をする事になりました！正直あまり覚えてません。笑
そのあと手術の縫い跡を小さくする手術を小学2年生の頃にしました！その時は傷がとても痛かった！というのを覚えてます！運動制限とかは特になく、小学生からずっとバスケもしていました！今は技術もあるので、そこまで大きい傷にならないかもしれませんが、思春期になるとその傷がとてもコンプレックスになり、手術した側の胸、左胸だけが大きく、左右の胸のバランスが人よりも違うのがとても嫌で母親に八つ当たりした事もあります！でもいい人に出会い、こうして結婚、出産もしましたよー(^_^)
これから大変な事もたくさんあると思いますが、大丈夫ですよ(^^)頑張って下さいね♡
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a−ri
手術うまくいきますように♡
- 2月14日
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minco
娘と同じ心疾患での手術経験者様からのご回答、とても参考になり考えさせられました！
お忙しい中ご回答下さりありがとうございました♡
運動制限も無く活発に過ごされた事や傷跡を
小さくする手術、ご結婚・ご出産されたとの事、母親としてとても励みになりました。
ですが、やはり手術の傷跡や左右のバランス・・・かなり悩まれたんですね。
これから手術を受けるにあたって、やはり女の子ですし、とても気になっていました。
もし、差し支えなければお教えていただきたいのですが、a-riさんがお母様に気持ちをぶつけられた際、お母様はどの様な言葉をa-riさんにかけられたのでしょうか？
どんな反応でしたか？
a-riさんはどのように感じましたか？
そしてa-riさんはどのよう乗り越えられたのでしょうか？
色々と伺い申し訳ありませんが、差し支えなければご返信の程お願い致します。- 2月14日
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a−ri
そうですね（ ; ; ）悩んでる時は本当に自分の身体が大嫌いでした。分かってはいるけど母親になんで自分だけ！と強く当たった時に初めて泣いたのを見ました。その瞬間もうこんな事絶対言わないと決めました。
私が乗り越えられたのは今の旦那に出会ってからかな〜と思います！それまで彼氏が出来ても身体のこと打ち明けるのにとても勇気が要りました。勇気を出して打ち明けると、そんなの全然気にしない、あなたのこと好きになったんだからそんなの関係ないよ。それに左のおっぱいも右のおっぱいもどっちもすき！←ちょっと変態ですが、笑 その言葉だけで救われました。こんな身体でもいいんだと思えるようになり自分の身体も嫌いではなくなりました♪自分の事認めてくれたことがとても大きかったです!!高校3年の時です♪それまで友だちにも隠していましたが普通に話せるようにもなりました!!
娘さんも年ごろになると、不安がたくさん出てくると思いますが、自分の事を認めてくれたり、励まされるときっと乗り越えられると思います!!また私のような同じ病気手術をした人から話を聞いたりするのもいいと思います♪私自身、通院で病院に行った時、直接は話していないですがお医者さんにあの人も同じ手術をしたんだよー！とお姉さんを紹介された時に堂々としてる姿に憧れ、いつかああなるんだと思ったりもしました♪
私もなにか力になれたらいいなと思います!!
mincoさんも大変だと思いますが娘さんと一緒に乗り越えて下さいね♪応援してます!!- 2月15日
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minco
色々と聞かせて下さり本当にありがとうございます！
a-riさん経験談は将来の娘の姿を想像させられました。
お母様との事、ご主人との事、考えさせられました。
これからの娘を思うと胸が痛みますね＞_＜
ですが、今回聞かせて下さったお話を受け止め、いつか『その時』がきたら娘の気持ちを受け止め母親として向き合えるよう心構えしたいと思います(^-^)
これからもどうかa-riさんとご家族の幸せが長く長く続きますように♡
私も頑張ります(o^^o)
この度は本当にありがとうございました♡- 2月15日
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a−ri
いえいえ(^_^)話せてよかったです‼︎
mincoさんがしっかりと沢山考えているので娘さんもきっと大丈夫だと思います(^_^)いいお母様ですね♩
私の幸せまで。。(⑉• •⑉)♡
ありがとうございます!!
お互いこれから頑張っていきましょうね!!
また機会があればお話出来たらいいなとおもいます♪- 2月15日
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minco
私は全然しっかりしてないですし、いい母親なんかじゃないんです(^-^)💦
いつも周りの人に頼って助けてもらってばかりだし、ママリにもいつも助けてもらってばかりで・・・(T ^ T)
是非是非！(o^^o)
またお話したいです♡
何かあった時にはここへ来て、返信からご連絡させていただけたら嬉しいです♡
子供の月齢が近いのも勝手に親近感抱いています（笑）
病気があってもなくても子育ては大変ですもんね、お互い頑張りましょうね♡- 2月15日
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a−ri
ママリとても助かりますよね♡
ほんとだー！月齢近いですね♡嬉しいです♪是非～！これからも宜しくお願いします!!- 2月15日
いくみこ
こんにちは！
私の息子は先天性心疾患で
総動脈幹症とゆう病気で
産まれて次の日に手術をしました！
産まれないと手術日を決められない、と言われてたのですが…産まれた次の日の朝に、突然今日手術します。となり、サクサクと手術内容を聞いて心構えなど出来ませんでした！笑
でも…複雑なmincoさんの気持ち
とても分かります！！
今の所、心構えとして知っておくべき事は…娘さんの病気がどの様な病気なのか、どの様な手術内容なのかくらいじゃないですかね⍤⃝？
術後でしたが、私はとにかく
色々調べてみましたよ(^^)
息子の病院はとても良いところで
入院中に看護師さんはパパ、ママに、分からない所を説明してくれたり、私達の心のケアみたいに相談に乗ってくれたりして
退院後の生活もちゃんと1から教えてくれるところでした(T_T)♡
入院中にあると良いものは私の場合はバスタオルでしたね！ベッドに敷いて匂いで落ち着いて寝る子もいるみたいですよ⍤⃝！
あとお風呂の時に使うので
毎回洗濯して持って行ってました！
あとは好きなおもちゃとか☆♪
私の息子の場合ですが…酸素のチューブをお鼻に付けてるんですが、テープに自分で絵を描いて病院で使ってもらってました(^^)
写真貼っておきますね！♡
あくまでも私のアドバイスです！
病院にもよると思うので病院側に確認を…◡̈‼︎
きっと不安だと思います。
でも大丈夫です！
mincoさんの娘さんは
強い子ですよ(ง •̀_•́)ง！
赤ちゃんの生命力って
とてつもなくすごいです！
息子はこれから手術を何回かしなくてはいけないので
私はいつでも心構えができてます！
大好きな息子の事を信じているので◡̈♥︎
手術がうまくいきますように(^^)♡
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いくみこ
酸素のチューブのテープはこんな感じに貼ってます◡̈♥︎
- 2月14日
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minco
お忙しい中早速のアドバイスありがとうございました！！
そうですね、私も大好きな我が子の生命力を信じて親として出来る限りのことは頑張りたいです♡
息子さんとうちの娘は同じ月齢なんですね！
勝手に親近感湧いてしまいました（笑）
ですが、息子さんの産後すぐの突然の手術、驚かれましたよね＞_＜
直後はとても胸を痛められましたよね・・・
いくみこさんは辛い状況の中でも息子さんの為に絵を描いたり、とても素敵です♡
私も何か出来ることを見つけたいと思います！(o^^o)
何か子供のためにしてあげてる時って、なんだか気持ちが前向きになれそうな気がします(^-^)
バスタオルを敷いてあげる案、とてもいいですね🎵
お家の匂い、きっと落ち着きますよね♡
病院の先生や看護師さんは経験積んでいる方々ですもんね、先生方に頼らせてもらいながら思った事はその都合質問しながら、親として出来る事はなんでもしてあげたいと思います(o^^o)
回答頂いて、なんとなく焦りというかモヤモヤが晴れてきた気がします(^-^)
いくみこさんもこれから何回か手術されるとの事ですので、いくみこさんのお身体もどうぞご自愛下さいね♡
息子さんもどうか手術がうまくいきますように😌
ありがとうございました！- 2月14日
tete
こんばんは！
私も寝室中核欠損症なのでついついコメントさせて頂きましたm(__)m
生まれたときには３つ穴が空いていて自然と2つは塞がりましたが１つは未だに塞がってません！昔の方針なのかもしれないですが自然に塞がるでしょうとのことで手術はしませんでした。
母親は知ったときだいぶショックだったと言っていましたが
今では心臓に穴が空いてようが妊娠も出来て普段の人と何一つ変わらない生活が出来てます。
娘さんも小さい体ですが手術頑張って欲しいです！
本当にアドバイスになってなくてすみませんm(__)m
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minco
ご自身も娘と同じ心室中隔欠損症との事で、ご親切にコメントくださりありがとうございます！
ルカさんの３つの穴のうち２つは自然治癒され、今では妊娠中との事でご両親もとても嬉しく思っているでしょうね♡
同じ疾患を持つ子供の親として励みになります(o^^o)
もう１つの穴は塞がれてないとの事ですが、まわりの人と変わらない生活が送れているのはとても幸いなことですね♡
うちの娘は手術に至ってしまいましたが、これで穴が塞がれば健康な人と同じ生活が出来るようになると思うので、母親である私がしっかりして娘をサポートしていきたいと思います(^-^)
コメント・励ましのお言葉ありがとうございました♡
ルカさんも、可愛い赤ちゃんとの対面まであと少しですね🎵
ご出産頑張ってください！(*^^*)- 2月15日
azcchi
わたしも心房中隔欠損症で19歳の時にカテーテル手術をしました😊わたしの場合は産まれた時に穴は見つからなくて中学3年生の学校で行った心電図検査で異常が見つかり手術することになりました。将来、子供を産んだり歳をとっていくにあたって負担が増えるとのことだったので手術で治そうとゆうことになってでした。中学3年で異常が見つかるまでまったく症状はなく、バスケットボールと駅伝、陸上をバリバリやってました😬
病気が見つかったと結果を聞いた時、母はもう頭が真っ白で先生の話が頭に入ってこなかったと言っていました。わたしも今、自分の息子ができてその時の母の気持ちが身に染みて分かります。
わたしも今こうして子供を産んで、毎日楽しく生活できているのでmincoさんの娘さんも大丈夫です＼＼\\ ٩( ˊᵕˋ ) //／／
陰ながら、手術の成功、願っています。
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minco
手術経験者様からのコメント、本当にありがとうございます！
そして励ましのお言葉もとても嬉しいです♡
物心ついてからの心疾患の発覚と手術、お母様もあずちさんもとても驚かれ、不安でいっぱいでしたよね＞_＜
ですが、運動制限や日常生活にも支障はなく元気に成長された事、せめてもの救いでしたね・・・(^-^)
そして、妊娠・出産おめでとうございました♡
同じ疾患を待つ娘の母親としてとても励みになります(o^^o)
手術後の傷跡の経過はいかがでしたか？
うちの娘はどのような手術になるのかまだ決まっていないのですが、カテーテル手術になった場合の手術後がどの程度なのか気になっています💦- 2月18日
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azcchi
そう言っていただいて良かったです😭
カテーテル手術は跡が残らないように太ももの付け根あたり(股関節付近？)からカテーテルを入れました！！！太い血管が通っているそうで！！！
全身麻酔で2時間くらいで終わりました。
跡はまったく残っていないです。✨
わたしは体が大きくなってからの手術だったので術後1週間で退院もできましたよ😊- 2月18日
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minco
そおなんですかー！(o^^o)
そんなに短い手術時間な上に傷跡も残らないなんてすごいです‼︎(*^^*)
なんか感動して少し元気出ちゃいました♡（笑）
色々教えて下さってありがとうございます‼︎(o^^o)
そしてあずちさんのお子さんとうちの娘の月齢が近いようなので、勝手に親近感沸いてます(^-^)
手術、親子共々頑張りたいと思います(*^^*)
ありがとうございました♡- 2月18日
りくママ19
はじめまして(*^^*)
うちの子も心室中核欠損症です。
手術はもう少し体重が増えてから姑息術をすると言われてます。
無事に手術が終わることを願ってます(*^^*)
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minco
コメントありがとうございます！！
お子さんも同じ心疾患なんですね＞_＜
根治手術はされる予定はありますか？
うちは色んなところに弊害が出てきてしまったので根治手術に至りました。
お互い子供達がスクスクと元気に育ってくれるように尽くしたいですね(*^^*)- 2月26日
minco
早速のコメントありがとうございます！
お母様が同じ心疾患・手術経験者様という事でとても参考になるお話をありがとうございました！
やはりうちの子も女の子なので、将来の結婚や出産に関してはとても気になるところでした。
親として娘に余計な辛い思いをさせてしまうのではないかと心苦しく思っていたので、無事にご出産され立派に育児もされた事、とても心強い思いにさせて頂きました。
そして、最後にとてもお優しいお言葉にも救われます。
手術をしないで放っておけば失くしてしまう命ですが、手術をすれば繋がる命なので、前向きに娘の前では明るく努めたいと思います♡
ありがとうございました！(*^^*)