病院で難病指定された病名を知り、何をすべきか相談したいです。
病院や市役所関係の方
医療の事に詳しい方に質問です。
今日、病院に行きその帰りに
薬局に寄ったところ
聞き覚えのない病名を言われました。
まず、私は何の病気なのか
ハッキリした事は言われていませんので
mimiさんの病気は〇〇ですねーと
軽く言われた名前しか知りませんでした。
帰ってきてその病名を検索した所
難病指定とされていました。
難病指定だった場合
病院とかで市役所に行った方がいいとか
何か申請した方がいいとかの説明は
されるんでしょうか？
何の病気なのかわからないまま
日々通院しています。
医大で忙しい感じなので診察とかも早くて
結局なんの為に通院したりしてるのかも
どんな感じなのかもハッキリわかっていません( ˊᵕˋ ;)
- mika
コメント
cony
難病指定の病気の場合は市役所か保健所(市区町村によって窓口が異なります)で難病指定病気に対する医療費の助成を受けられる受給者証を作ってもらえるのでまずは市役所か保健所に問い合わせてみて下さい。
(病気の種類、進行度等によって認定がおりる場合とおりない場合や医療費自己負担上限額が変わってきます。)
主に必要になってくるのが病院の診断書、保険証のコピー、住民票、課税証明書などです。
まずは保健所か市役所に問い合わせると支給認定申請書類が貰えると思うのでそれに従って進めてみてください😊
ゆゆ
医療には全く詳しくないですが…
コメント失礼します(><)
気になるのであれば
きちんと医者に聞くべきだと思います。
治療や病状も含め。難病なら尚更…😓
いくら忙しくても
患者本人に病名などを伝えないのは不思議な話じゃないですか？？😮
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mika
聞いた質問に対して軽く流されるんですよね( ˊᵕˋ ;)
聞こえてないのかな？って位
3つ病名は言われてたんですが
今日たまたま薬剤師さんが
薬の事で病院に問い合わせたらしく
〇〇の病気の薬が増えてるんですが
〇〇であってますか？って
言われたのが4つ目の病名だったんですよね💦
え、知らないですって言ったら
あれ？先生が〇〇って言ってたんですけどって言われて…
来週もまた行くので聞いてみますが
何か怖いのと不安でたまらなくなってきて😥- 11月9日
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ゆゆ
そんな対応を…(><)
それは医者に対して不満を感じてしまいます😡💦💦
色々な不安等があるとは思いますが
頑張ってください❣️
良くなるといいですね🌠- 11月9日
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mika
初めて行った病院では最初
結膜炎と誤診されてて
もう別の病院に運ばれた時には
手遅れだって言われたんですよね( ˊᵕˋ ;)
日に日に通院する日にちが短くなったり
薬の量が増えたりしてて
不安もありますが頑張ります😊
ありがとうございます。- 11月9日
いたち
私は、難病を患っています。
難病なら、指定の検査をし、数値を書き込んだ書類を、担当医に作ってもらい。
それを、市の保健所に提出して、認定してもらう必要があります。
認定されれば、所得に応じて、難病についての医療費が2割負担になったりします。
上記の手続き等ありますので、難病ならはっきり医師から言われると思いますが。
どちらにしろ、自分が何の病気かは、知っておくほうがいいと思います。
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mika
お医者さんから難病指定の病気ですね
とか言う発言とかはありましたか？
私は特に言われなくて自分で病名を検索したら
難病指定の所に載ってたんですよね😰- 11月9日
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いたち
医師から、難病指定の病気だから、この検査して、書類作るから、保健所に提出してくださいと言われました。
- 11月9日
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mika
なるほど！
てことは私の場合
難病指定の名前を言われていても
そうじゃない可能性もあるって事ですよね🤔きっと- 11月9日
みや
自分は聞いてないのに、医者ではない人から聞くことじたい、私はありえないというか、告知になっちゃってるし、信頼できませんが…
それはおいといて、難病なら、そういう手続きについて医師からでなくとも説明してもらえると思うので、まだ確定ではないのではないでしょうか？
曖昧にされても一度きちんと聞くべきです。それに応えないのであれば、医大として信頼性ないです。そもそも患者に対して不誠実だと思います。
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mika
来週最後の診察があるので
聞いてみようと思います！
薬剤師さんに〇〇の病気だって言ったらしいので
そうなのかな？って思ってました😅- 11月10日
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みや
そう言われたんですけど、と、伝えてください！実際その病気だったとしたら、問題ですからね💦💦💦薬剤師が告知しちゃうなんて。。。病院勤務ですが、ありえないです💦
ただ、難病と確定するには、ストレートに決まる場合もあれば、全ての可能性を否定した上で確定する場合もあるので、担当医にきちんと説明を求めるしかないですね(>_<)
難病じゃないといいですが(´・ω・`)- 11月10日
まあんま
難病指定されている疾病であれば、医療費助成等がありますので保健所に申請してください。
申請の際にはいろいろと必要な書類がありますので(診断書や保険証、住民票など)、指定されたものを用意し提出なさってください。
審査が通るまでには暫く時間がかかりますが、その間にかかった分の医療費は、後程払い戻しも可能ですので、領収書は破棄せず大切に保管しておきましょう。
受給者証と同時に自己負担上限額管理票というものが交付されると思いますが、医療機関にかかる際、受付窓口に保険証などと一緒にお出ししますと、事務の方が必要箇所記入をしてくれます。
病院も薬局も、どちらも提出してください。
限度額に関しては所得などもいろいろと絡んできますし、簡単に言うと病気の度合いが、決められている基準よりも上回ってるかどうなのかで負担額も変わってきます。
ずいぶんと長く通われてるようですが、医師からは本当になんの説明もなかったのでしょうか？
難病指定されている疾病であれば、この先ずっと通われると思いますし、そこの病院の治療方針というか、少なくとも「難病を患っている」ことや「どんな病気なのか」詳しくお話されると思うのですが....
もしも専門的に診ることができないのであれば、専門医に紹介状を書き、適切な治療を受けるよう促すべきです。
はじめから専門医のところに行かれてる方は、難病とわかった時点で病名の決定をしなければならないため、必要な書類を作成し、申請の手続きが必要である旨伝えてくれるはずですので、再度確認してみるのがよいかと思います。
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mika
今の病院は救急車で運ばれてからなので
多分まだ3ヶ月？くらい
見てもらってるところです。
名前は言われても
それが何でどうなってるのかとか
そうゆう説明は一切ないです。
元々原因不明の病気だから
治療法も薬もないと言われていて
毎回検査して診察室でも検査して
薬の量を増やしたり減らしたりの
説明をされるだけで終わります。
確認してみます！- 11月10日
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まあんま
不十分といえば不十分ですが、そこまで説明されているのであれば「難病」でしょうね💧
きっとこの先たくさんの不安があると思いますが、思いきって医師に確認して、国から受けられる制度は全て受けるのが良いと思います。- 11月10日
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mika
1番最初に行った病院で誤診された為に
視力が急激に落ちてしまい
メガネやコンタクトはした方がいいですか？
って聞いたら
結膜炎が治れば視力戻るから！と言われ
今日医大でも聞いてみたら
欲しいなら適当にそこら辺のメガネ屋行って視力調べて作ってくれるから
欲しいなら作ってもいんじゃない？と言われた位で😂
そうですよね。
全然効かない薬代だけで値段も半端なくて- 11月10日
あい
主治医に確認した方がいいですよ。
だしたい薬を出すために病名をつけることもありますからね。
mika
コメントありがとうございます😊
診断書は普通に担当医に出してください
って言っていいんですか？
何か理由を言った方がいいですか？
cony
診断書(臨床調査個人票)に関しては申請用の所定の用紙があるので、まず申請書類一式を役所か保健所に送ってもらうのが先になりますね！😊
一応、病院の先生にきちんとした病名やこれからの治療法、その病院で治療し続けてもらえるのか等の説明を受けた方がいいと思います！
申請書や受給者証には病院名等も記載されますので、後々転院になったりすると変更手続きも面倒だと思うので💦
難病指定の病気ですと治療法も確立されていなかったり、長期療養になったりと大変かと思いますが頑張ってください☺️♡
mika
今月急遽県外に引っ越しになったので
引っ越し先の所で手続きはしてみようと思います。
もう３年も通っているのに曖昧で😅
ありがとうございます。
cony
手続きは引っ越し先の方が良さそうですね！
難病指定の医療費助成は県外だと使えないのでご注意ください☺️
3年ですか…！
難病ってそれまでは原因不明とか違う病気とか言われてたりして何年も経ってから難病って分かる事もあるので大変ですよね😰
引っ越し先の病院宛に紹介状を書いてもらってお大事にしてください☺️
mika
全然知らなかったので知れて良かったです！
県外だと使えないんですね😅
ありがとうございます。