長くなりますが、何かお返事いただきたいです。生後2ヶ月になる娘がいま…
長くなりますが、何かお返事いただきたいです。
生後2ヶ月になる娘がいます。
生まれて2日目から様子がおかしく、小児科を受診したところ、最近てんかん性脳症と診断されました。今は発作を抑える薬を処方していただき、落ち着いています。今後、成長するにつれて、発達に遅れが出るか、後退すると言われています。
現在住まいは、主人の転勤先の京都北部ですが、今は里帰り中で私と娘は、兵庫にいます。
そして、京都北部の住まいの近くには小児科神経の先生がおらず、実家に住みながら、兵庫の病院に通院しております。
そこで、悩みですが、今後主人と一緒に暮らすことができるのか不安です。主人の会社は、2年おきぐらいに転勤があるため、次の転勤先に小児神経の先生がいれば付いていくつもりですが、果たして、それは娘の為になるのかとも悩んでいます。同じような境遇の方がなかなかおらず、悶々と考え込む日々が続いています。何か、お言葉いただけるとありがたいです。
- まいまい(6歳)
コメント
すみれ組
友人でてんかん性脳症の息子さんがいる方がいます。
彼女の旦那さんも転勤のあるお仕事だったのですが、ちゃんと信用できるかかりつけ医さんにお願いしたいと言うことで、旦那さんは職場を変えたみたいです。
やっぱり、夫婦なので支え合いながら息子さんを第1に考えることにした。と話していました。
それが全てでそれが正解だとは言えませんが、ご参考までに、、、
3人が幸せに暮らせる道が見つかることを祈ってます！
ゆーりお
ごめんなさい、わたしはその病気については詳しくわかりませんが、
お金が大丈夫そうなら
旦那さんには単身赴任してもらいます💦
お互い寂しいと思いますが
子供のために…と思います。
これから先、幼稚園などあって
動けないときが必ず来ます。
それが早く来たと思って
治療に専念したいです✨
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まいまい
転勤族なので、いつかは単身赴任の時がくるのはわかっていましたが、あまりにも突然だったので、私も主人も戸惑っています。月日が経てば、この状況に慣れる時がくるとは思いますが、他にベストな方法はないか、考えたいと思います😊お返事、ありがとうございました✨
- 11月12日
🌈虹ママ
私ならですが、専門の先生ももちろん大切ですが家族でいる時間のほうがもっと大切かなと思います(^-^)
もちろん症状や実際の環境の変化に負担があるようなら考えますが、まずはご家族で過ごせるよう考えてみてください(*´∀｀)
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まいまい
子どもが欲しくて欲しくて、やっとできた子なのに、3人で過ごせないのは、本当につらいです。子どもの事を一番に考えつつ、家族の時間を作れないか、話し合いたいと思います😊お返事ありがとうございました✨
- 11月12日
たんたん
私の息子も生後すぐに痙攣の様な症状が出て、検査を重ねた結果てんかん性脳症と診断されました。夫は県内での転勤ありです。県内でも、かなり過疎地に転勤となると小児科医自体居ないため、事情を話して異動はなるべくなしで、市街地周辺に住めるよう会社にお願いしました。実家も近いので。
職場では、他にも様々な事情で異動の時に配慮してもらっている方がいるようです。旦那様は県外にも異動があるのでしょうか？会社が異動の時に家庭の事情を多少考慮してくれそうなら、お願いするのもありなのかなと思いました。
うちの子は発達に遅れがあり、1歳でやっと首が座りました。訓練や療育、外来で毎日バタバタです。おすわりはまだ出来ませんが、身体は2歳児並みに大きいので、一緒にお風呂に入るのも、抱っこも大変です😅検査入院や、たまに体調を崩して入院したりもします。また、まだ全然考えてはいませんが、もし二人目を…となった時のことも考えると、確実に単身赴任は無理だろうというのが我が家の現状です。どうしてもメンタルが不安定になることもありますし、出来れば一緒に暮らせるほうが、良いのかなと思います。てんかんは長期戦なので、できたら信頼できる先生に診てもらった方が良いのかなと、個人的には思います💡
解決済みかもしれないのに長々とすみません、状況が似ていたのでつい😅
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まいまい
同じ境遇の方からのご意見、大変嬉しいです。
我が家は、全国転勤有り、海外赴任も有りの職場で、それも2〜3年の短いスパンでの転勤です。そして、今年夏に海外赴任が決まってしまいました。主人の夢が海外赴任なので、嬉しさもありますが、不安の方が大きいです。本当は、3年ですが、会社に事情を話して1年にしてもらいましたが、基本的に家庭の事情は、なかなか考慮してくれない会社なので、海外から帰ってきた時に、次はどこなのか先は見えません。ちなみに、海外へは主人一人で行ってもらうことにしました。発作が頻繁なので、海外の病院にかかる勇気がなかった為です。
我が子は、今のところ発達に遅れはみられませんが、発作が頻繁な為、やはり今の主治医の先生に診てもらいたいのが、本音です。しかし、主人は、転職したくないみたいで、考え込む日々が続いています。
話が変わるのですが、たんたんさんは、遺伝子検査はされましたか？色々検査してもらったのですが、いまいちこれという原因はみつからず、あとは遺伝子検査があると主治医に言われています。我が家も二人目を考えているので、遺伝子検査をしようか迷っているのですが、主治医の言い方が別に遺伝子検査しなくてもいいんじゃないか…みたいなニュアンスなので、どうしようかなと考えています。- 2月10日
たんたん
私も同じ境遇の方とお話できて、とても嬉しいです。周りにはなかなかおられないので…
海外転勤まであるとなると、流石に付いて行くのは厳しいですね…ご主人の夢が叶うのと、不安なのと複雑なお気持ちですよね。家族がどうすれば一番幸せに暮らせるのか…難しい選択ですよね。
うちも発作は頻発していて発作が週単位であったのですが、薬剤調整続けて月単位くらいにはなってきました。
遺伝子検査しましたよ！うちも色々検査しましたが、発達の遅れ以外は特に異常は見受けられず、診断はついてません。病名がわからないこと、すごく不安です…。私は次子への遺伝の可能性が知りたかったのと、遺伝子検査で原因がわかれば効きやすい薬剤がわかる場合があるとのことだったので、検査することにしました。結果が出るのが早くて半年、長くて2〜３年の場合もあるようで、早くしたくて東京の大学に直接出向きました。
今は小児神経専門医に診てもらっているのでしょうか？遺伝子検査の話を詳しく聞いてみられたらいかがかな、と思います。
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まいまい
発作が頻発すると、申し訳ない気持ちになって辛いですよね。合う薬が見つかるまでは、毎日発作の日々でしたが、合う薬が見つかってからは、我が子も月単位になりました。でも、また毎日発作続きの日々です。副作用の兼ね合いで、少しずつしか薬の量が増やせないとのことで、穏やかな時間を過ごせてると思っても、発作が頻発する日々がまたやってくるので、なかなか落ち着きません😣
今は小児神経専門医に診てもらってます！遺伝子検査の話をチラッと聞きましたが、遺伝子カウンセラーが違う病院にいるので、そちらで詳しい話を聞いて、納得したら検査をするという流れになっていると言われました。主人が今年から海外に行くのと、私も第二子を産むには若くないので、早く調べたいなと思う反面、遺伝子検査で色んなことを知ることになるのが怖いという思いもあり、モヤモヤしいます。我が子も脳波の波形と症状だけでてんかん性脳症と言われてるだけで、診断はついていません。結果がわかるまで、時間もかかるみたいなので、早くした方がいいですよね…。ごめんなさい。こんなことをここで聞くのは失礼かもしれませんが、もしよろしければ遺伝子検査ってどのぐらいかかったか教えていただけませんか？保険ってきかないですよね…。- 2月13日
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たんたん
体重増加も大きい時期ですし、薬剤調整は本当に難しいですよね。うちは3剤目にトライして、やっと発作が減りました…が、１つ減らそうと試みたらまた増えてきた感じです😰発作が頻繁にあると、四六時中気を張りますよね。うちは顔色真っ青になる発作なのですが、発作が終わると毎回苦しそうに泣くので、本当にごめんねって毎回思って、代わってやれなくて辛くなります。
遺伝子検査の結果、私も知りたいような、怖いような気持ちあります。結果が出た時自分達が受け止めきれるのか…でも原因わからずにモヤモヤし続ける自信もなく…葛藤ですよね。
金額についてですが、医師からの説明では大体1人10万円くらいで、次子の発症についての可能性についても調べるならば本人+ご両親で30万円…くらいかとのことでした。が、実際の負担額については、どこの施設に出されるかにもよるかと思います…。てんかんの研究をしている施設に、研究協力の目的で、ということでしたら、費用の何割…もしくは全てを研究費から負担してもらう形がとれるかもしれません。我が家のケースは、非常に稀なてんかんであることが予測され、稀少てんかんの研究をしている施設に、研究協力を兼ねてお願いしましたので、ありがたいことに私達の負担はなしでした。交通費はかかりましたが、病院によっては直接出向かなくとも、施設と連絡をとってくれて、病院で採血したものを送ってもらえると思います。我が家の場合は色々な事情でそれが出来なかったので直接行きました！- 2月13日
まいまい
やはりそれぐらい費用がかかるものなのですね。毎日、遺伝子検査のことを考えるのですが、考えがまとまらず、とりあえず遺伝子カウンセリングを受けてから決断してもいいのかなと思っています。
発作がおきて苦しい顔みてると、ごめんねと思う気持ち、すごくわかります。飲みたくない薬飲まされて、それでも発作で苦しい思いして…何でうちの子なんやろ、健康に産んであげられなくてごめんね…って。
なかなか、周りに同じような境遇の人がいないので、お話を聞けてよかったです。ありがとうございました😊
まいまい
同じ境遇の方の意見、ありがとうございます😊転職も視野に入れて、話し合うことができました。まだ、何も決まっていませんが、3人が幸せに暮らせるように、話し合いを重ねていきたいと思います✨