障害児の子供がいる女性が、第二子・第三子を出産することについて悩んでいます。手術後の付き添いや同じ病気を持った子供が授かった場合について心配していますが、出産は決めています。
失礼な質問かと思いますが、障害児のお子さんがいて第二子・第三子と出産された方、迷いはなかったですか？
あと、何歳差にしようなど決めたことはありますか？
私自身、息子が先天性の病気で主に難聴と口蓋裂があり、今後、口蓋裂の手術を控えています。術後の付き添いは母親と決まっている病院なので、もし兄弟を作ってあげられるなら手術が終わってからかなと思ってますが、また同じような病気を持った子どもが授かったら、、、と思うと妊活するのを躊躇ってしまいます。
もちろん、授かったときは迷わず出産するとは決めています。
- はじめてのママリ🔰
コメント
ピロピロ
第1子が先天性の足の病で産まれてきました。産まれてくるまではわからずでした。産まれてから半年ぐらいは「なぜ私の子が…」とモヤモヤ考えてばかりでした。
2人目もほしかったですが、また同じ病や他の病、障害で産まれてきたらどうしよう…となかなか2人目を妊活する気になれずでした。
なので何歳差とかも考える事なくでした。
第1子が4歳になると、やっぱり2人目が欲しい気持ちが捨てられず、妊活し一度流産しましたが、今は第2子が何事もなく元気に産まれました。第1子と流産した事で妊娠中から産まれる直前まで正直怖かったです…が2度も同じような事やそれ以上の事が起きるわけないっ！て自分に言い聞かせて妊娠中は過ごしました。
ハッピー
次女が障害児です。
先天性の重度の障害で、人工呼吸器を持ち帰って生活していますが長生きは難しいと言われていますし、今も非常に状態が悪いです。
現在妊娠中ですが、羊水検査などでわかる障害ではない為、胎児ドックを受けています。
今週末、中期ドックです。
手術、入院のの付き添い確かに大変ですよね。
旦那様やご両親のサポートはどんな感じですか？
次子に関しては、そこが大きいと思いますし、あとはひろさんの年齢ですかね。
お若いんであれば、今すぐに！と焦る必要はないでしょうし(^^)
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はじめてのママリ🔰
娘さんが大変な中、コメントくださりありがとうございます。
検査ができる範囲での検査はした方が、心構えとしてもやった方がいいんでしょうか？
旦那も来れないことはないんですが、普段から子育てには参加しない人なので、厳しいかなと。
手術は実家のある大阪でするので、実母が手伝ってくれますが、甥姪の子守もたまにあるので甘えてはられないです。
私の年齢的にも次子を望むならちょっと急いだ方がいいかなといった感じですが、今回の出産で次の妊娠は年齢関係なくハイリスク妊婦になってしまうので、できれば年齢だけは高齢出産にならないようにしたいなと思ってます。- 9月3日
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ハッピー
難聴は胎児ドックては分かりませんが、口蓋裂はある程度みれると思います。
お子さんのご病気は、何か診断されている病名はありますか？
例えば、遺伝子検査で陰性、陽性がわかるものならば、11週前後で絨毛検査ができると思います。
私の娘は、致死性の高い病気ということもあり検査をしています。
生まれて来た後で病気や怪我になる事はありますが、生まれ持っての障害はできれば避けてあげたいです。
旦那様のサポートがあまり期待できないのであれば、子育てがある程度落ち着いてからの方がいいような気もしますが、こればっかりは授かりものですからね。
大変だとは思いますが、なんとかするしかないと思えばなんとかなるのかな？と。
ただ、下のお子さんは上のお子さんの事である程度我慢は強いられる事になると思います。- 9月4日
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はじめてのママリ🔰
口蓋裂は分からないって言われてたんですが、分かることもあるんですね。
息子はピエールロバン症候群です。
無知すぎてお恥ずかしいですが、遺伝子検査、出産前でもできるんですね。
そうですよね。
避けれるものなら避けてあげたいですよね。
私ももし次子が授かれるなら、息子がある程度自分のことは自分でできる年齢になってからかなと思っていますが、そうなると私の年齢的に、キツイかなと…。
ケセラセラですね！- 9月4日
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ハッピー
原因の遺伝子が、分かっているならば絨毛検査で調べられるはずです。
が、ピエールロバン症候群はどうなんでしょうか？
外来などで一度先生に聞いてみてもいいかもです。
異常の遺伝子名が分かれば、陰性か陽性かは調べられます。
クリフムの12週の初期ドックの時点で上顎の状態は確認していました。
うちの娘も小顎なので、あごの大きさもみてくれました。
18週から受けられる中期ドックだともっと詳しくみてくれます。
遺伝相談もしてもらえると思いますよ。- 9月4日
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はじめてのママリ🔰
染色体の検査はクリアしたんですが、もっと詳しく原因を見つけるために一番細かいところまで見る遺伝子検査をしていて、結果待ちです。
その結果でこの遺伝子！ってのが分かれば調べてもらえるってことですよね？
クリフムの胎児ドック、初めて聞きました。
当初は受けない予定だったんですが、羊水過多で中期に胎児ドックを受けましたが、いつもと同じようにエコーでゆっくり見ただけでした。
遺伝子や初期からの胎児ドックを受けたいとなると、大きな病院に行かなきゃダメですよね？- 9月4日
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ハッピー
遺伝子検査はIRUDですか？
うちの娘は、IRUDで検査しましたが異常遺伝子見つけられませんでした。
異常遺伝子のが分かれば、判断出来ると思います。
うちの場合、せめて遺伝子が何か分かれば…と言われたので。
クリフムは、おそらく日本で一番有名な胎児ドックの専門病院です。
もしお時間あればホームページ見てみてください。
大阪までは遠いですが、先生の経験と診断力を信じて行っています。
ネットを見ると賛否があったりしますが笑とても親身になってくれる良い先生です。
（おそらく病気のある子供を産んだ、もしくは産めなかった経験のある人には特に）
日本全国から胎児ドックの研修に医師が来ています。
近くに有名な所があれば、そこに問い合わせてみるのもいいかと思いますよ。
今週末クリフムへ行くので、なんとなくピエールロバン症候群について少し探ってみたいと思います。
ちなみにうちの娘は、ペナショッカー症候群ですが、電話の受付の方がこんな希少な病名を普通に知ってたくらいです。
情報あればまたコメントしますね(^^)- 9月4日
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はじめてのママリ🔰
すみません、下に返信してしまいました。
- 9月5日
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ハッピー
こんにちは。さっきクリフムでピエールロバン症候群について聞いて来ました。
12週の初期ドックで顎の状態を主として何度か診断をしているそうです。
ピエールロバンの口蓋裂は、普通より奥の方である事が多いからそこだけで判断するとなると少し難しいけれど耳の位置が正常で顎が、極端な小顎になるから分かるとおっしゃっていました。
先生の知っているピエールロバンのお子さんはみなさんとても頭がいいそうで、やっぱり少し発語に関しては聞き取りにくいなどあるけれど問題なく会話もできるし学級委員やってる子も知ってるよ。と。
クリフムでは、妊娠前にも相談に乗れるし、めでたく妊娠できた場合には、しっかり一緒に診て行きますよと、そのママさんに伝えて(^^)と言われました。
長くなってすみません。
私で分かる事ならなんでもお答えしますので、何かあればいつでもどうぞ🙂- 9月7日
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はじめてのママリ🔰
わざわざ聞いていただきありがとうございます。
初期の胎児ドックで分かるんですね！
中期に羊水過多でクリフムではない別の病院で胎児ドック受けたんですが、そのときには私には知らせなかっただけで、何かしら異常のある子ってのは先生は知っていたのかも知れませんね。
顔に関しては左右で耳の位置が違って片方は形が異常だし、小顎。
足の指は合指になっている指がありますが、なぜかエコーで写してもらえず、5本あるとだけしか言われませんでした。
発音の練習はしていく必要があると聞いてました。
難聴もあるので、どうなるか分かりませんが…。
妊娠前からでも相談できるんですね！
第二子をどうするか迷ってる状況でお話しを聞きに行くのもいいかもと思いました。
不安がある中での妊活はストレスの元ですもんね。- 9月7日
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ハッピー
うちの娘は、手足の拘縮があって指が開きません。
クリフムではここまでみれるので、間違いなく判断してもらえますよ。
ちなみに、さっき撮ってもらった18週での手のエコーです。
エコー画像は、50インチくらいのテレビ画面にどーんと出ているので私も一緒に観ながら説明してもらえますし、診察後に改めてしっかり説明を受けます。
異常あればちゃんと教えてくれます。
クリフム以外にも、しっかりとみてくれる胎児ドックはあると思いますが、
うちの場合は、脳にも異常があったので、脳までは近場の胎児ドックでは分からないと言われてクリフムに通っています。
どんな子でも…とか
生まれた後で病気や障害を持つ可能だって…
とよく世間では言いますが、実際病気を持って生まれてきた子を育てていると、
生まれながらに何もなく元気であって欲しいって心から思いますもんね。
私はそのために、調べられる、できることはやろうと思っています。
しつこくコメントしてしまって、すみません。- 9月7日
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はじめてのママリ🔰
通ってた病院からの紹介で行った病院だったので、選びようがなかったんですが、行った病院もクリフムと一緒で大きなテレビに映った胎児を見ながら説明を受けましたが、診察が終わってからはなかったです。ネットの口コミでみでは、いい病院と書いてありましたが、私は逆てでした。
その点、クリフムは少し聞いただけでもとてもいい病院だなと思いました。
ここでは脳まで分かるんですね！
ほんとそうだと思います。
言われてることは分かりますが、やはり何もなくて五体満足で産まれてきてほしいです。
お手てのエコー可愛いです❤️
息子も手のエコーを見せてもらったときこんなだったなと思いだしました。
いえいえ、そんなことないですよ。
お会いできるものなら会っていろいろお話ししたいぐらいです笑
不安でしかなかった、第二子ですが、もし授かることができたら、私もできること、調べられることはしてあげようと思います。- 9月7日
退会ユーザー
私もひろさんと同じような状況です(ToT)
ことあるごとに先が思いやられて、泣いてしまい、こんなに覚悟がなく産んでゴメンねと毎日胸が苦しいです。
自分が死んだあと、障害のある子どもを支えてくれる存在として2人目…がいた方がいいのか、と思いますが、怖くて踏み切れないです。。
ひろさんの気持ち、とてもよくわかります。回答になってないですがコメントしてしまいました。。
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はじめてのママリ🔰
いえいえ、同じような悩みを持ってられる方とお話ができて嬉しいです。
親がいなくなったときのこと今から考えますよね。
兄弟がいて悪いことはないけど、その子に負担かけちゃうんじゃないか、また同じ疾患を持つ子どもだったらと思うと怖いです。
周りからは1人じゃ可哀想、早いうちに次の子って言われるのも辛いです。- 9月4日
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退会ユーザー
私も似た悩みを持たれてる方と思いが共有できて嬉しいです(>ω<。)
2人目も同じような疾患を持っていたら…と思うと本当に怖いですよね。
周りから早いうちに次の子、と言われるのは相当辛いと思います(._.)
私は年齢と帝王切開で産んだのとで、産むにしてもあと１人が限界かと思ってます。
決断を急がないといけないけど、そんな簡単には踏み切れない…という状況です。
なので早いうちに次の子、と言われたら辛いというのは心からよく分かります(つд⊂)
でもいつか決断しないといけないことですよね。。
ひろさんはどうされるんでしょうか
もうしばらく考えられるのでしょうか…？- 9月4日
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はじめてのママリ🔰
私も帝王切開でした。
そして、年齢的にも急がなければと思っていますが、息子の手術が終わるまでは、このままでいようと思ってます。付き添いができないことになると、息子が可哀想なので。
周りは一人っ子は可哀想、早いうちに産む方が楽だと簡単に言いますが、こればっかりは当事者にならないとわからないですよね。- 9月4日
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退会ユーザー
まずは今いる息子さん最優先ですよね。
目の前の子どもだけに集中できるのが理想だと思いますが、年齢とか周りの声もあって、第２子のこととかいろいろ考えてしまいますよね。。
周りは悪気はないんでしょうけど、色々言ってきてグサーと来たりしますが、ほんと、当事者にしか分からないことがいっぱいあると思います。
お互いに、自分が思う自分&子どもにとってのベストを考えてやっていくしかないですよね。。
頑張りましょう…！(>ω<。)- 9月4日
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はじめてのママリ🔰
そうですね…次子が産まれてどっちも中途半端とかにはしたくないので、この病気が分かったときみたいに、目の前こと1つずつですね。
周りから言われるのも慣れるしかないのかなーっと思ってきました。
この先、大変なことがあるかと思いますが、自分らしく！頑張りましょう！- 9月4日
パピコ
娘が心臓と脳に障害を持って産まれてきました。心臓は手術でなおったので良かったですが、脳は今のところ命に関わることはないので様子見です。
2人目を授かれば産むつもりではいますが今のところ兄弟は考えてはないです。元々兄弟を作ってあげたいという思いが少ないのが理由だとおもいますが…💦
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はじめてのママリ🔰
手術、成功されてよかったです。
私も授かれば産むつもりではいますが、また同じ疾患の子だったらまたこの生活をまた送るかと思うと、いろいろな面で無理かなと思って、積極的に子作りしようとは思ってないです。- 9月4日
はじめてのママリ🔰
一番細かい所まで見るとしか言われなかったので、分からないです…。
しかも検査してもほとんど分からないことの方が多いと言われました。
クリフム、調べてみました。
お値段は別として、知りたいことが知れる場所なのかなと思いました。
以前受けたクリニックのとこよりいいかもとも思いました。
先生だけでなく受付の方までも知ってられるってすごいですね！
今週末、気をつけて行ってきて下さいね。
nanaya
投稿されてからかなり日にちが
経ってからのコメント失礼します。
1人目の子が難聴です。
現在2人目妊娠中ですが
生まれて数日後の検査でわかり
その時は『なんでうちの子が…』
『この子は一生音が聞こえない
世界で生きていくのか…』
と思い大きい病院での検査を
受けるまでは受け止めきれませんでした。
実際大きい病院でも結果は同じでしたが
まさにお先真っ暗…
どうしたら良いのか不安でしたが
今の医学の凄さに驚いたのも事実です。
手術の話が出てたのと
主人と1人目妊娠中から
4歳差と話をしていましたが
手術を2回終え効果が現れ始め
一息ついた頃2人目妊娠しました。
1人目と同じ障害だったら
また同じ事をすればいい
違う障害があったとしても
おろす選択肢は私の中にはなく
今現在、検診では何も言われていませんが
1人目の時も生まれてからわかったので
ある程度覚悟しています。
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はじめてのママリ🔰
コメントありがとうございます！
息子も入院中の聴力検査で引っかかり、大学病院でも引っかかりました。
他の子より耳が小さい小耳症だし、片耳は形が異常だったので、結果を聞いたときにはやっぱりなと思いました。
今は片耳だけ補聴器でつけているところですが、お子さんが手術したのは人工内耳ですか？- 11月2日
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nanaya
うちの子は両耳難聴で補聴器もしましたが
うちの子は『後迷路性難聴』という
耳から入った音を最後に脳に送るところに
障害がある為、補聴器では効果得られず
人工内耳なら効果あるかもとまずは片耳
その1年後に効果が現れ始めてたので
もう片方も手術しました。
今片耳1年、片耳2年経ちましたが
周りの人に単語、2語文くらいなら
通じるようになりましたし
小さい時から歌ったり踊ったりが
好きなのですが人工内耳をすると
音痴になる、リズムがワンテンポ遅れる
と聞いてましたが踊りに関しては
遅れることも無く難なく幼稚園での
発表の踊りとか踊ってます💡
今補聴器つけられてる方の耳で
音は聞こえてる感じですか？- 11月2日
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はじめてのママリ🔰
難聴の種類は分からないのですが、検査上ではつけてないよりかは聞こえる感じの結果です。日常会話の音量でもたまにビクッとビックリ反応するときがあるので聞こえてるのかな？っと…。
- 11月3日
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nanaya
片耳補聴器だと神経はかなりその耳に
使ってると思いますが
難聴の子は耳で情報を得れない分
目からの情報が他の子より凄いと
思います。
補聴器付けられてから
結構経つんですか？
それなりの期間付けて
いられてるのであれば
小さい音とかでも反応する感じですか？- 11月3日
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はじめてのママリ🔰
補聴器は今年の4月からつけ始めました。
たしかに新生児の頃から目力はすこかったですね。- 11月3日
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nanaya
今年の4月からなんですね💡
うちの子は両耳、人工内耳ですが
やはり早いうちから聞こえないから
目からの情報を得てるからか
今も目から情報得る力は衰えてません➰
補聴器で難しかった場合
人工内耳手術は可能なんですか？
口蓋裂の手術は
もう終えられたのでしょうか？- 11月3日
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はじめてのママリ🔰
補聴器でダメな場合、人工内耳になるかと思いますが、どの段階で判断するのかまで聞いてなくて…。
口蓋裂の手術はまだなんです。
先に舌固定してたのを外す手術をしたので、今はそれの経過観察中です。- 11月3日
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nanaya
そうなんですね…
人工内耳も難聴の方が皆
出来る訳では無いみたいなので
お子さんが補聴器で効果があるのが
1番ですがもし効果が得られなくても
人工内耳手術出来ると良いですね。
口蓋裂手術は今後まだ何回か
続くのでしょうか？
何回経験しても手術中て
落ち着かないですよね…- 11月4日
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はじめてのママリ🔰
片耳は補聴器つけれない形なのでせめて、もう一つの耳だけでも聴こえて欲しいです💧
どうなんだろう…
口蓋裂の手術の説明はまだされてないので分からないんです。
来月には停留精巣の手術も控えてますので、手術続きで、気が張りっぱなしです笑- 11月4日
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nanaya
小さい体で沢山頑張ってるんですね。
ひろさんも落ち着かないと思いますが
ご無理だけはせずに…- 11月4日
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はじめてのママリ🔰
手術ばかりで、子どもに申し訳ないです💦
ありがとうございます。
私がダウンしたら、余計迷惑かけちゃうので、気をつけます！- 11月4日
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nanaya
気張りすぎちゃうと疲れちゃうので
程々にしてくださいね❗️- 11月4日
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はじめてのママリ🔰
とりあえず風邪だけは引かさないようにしときます。
ありがとうございます😊- 11月4日
退会ユーザー
私の娘は重度の難聴で、
生まれてすぐわかった訳ではなく
2歳になってからわかりました。
遺伝でもなく。
本当に悔しく何でうちにと思いました。でも、生まれた時に分かっていたら…と思い悔しかったです。
人工内耳は入れれてませんが、
娘は神様からこの家ならちゃんと育て上げてくれるって思って私達に授けてくれたと思いました。
娘出産後流産三回、pcosで沢山悩みました。遺伝なら…でも、娘には沢山兄弟が必要と主人と話ました。
第２子を出産しちゃんと聴こえてたよかった。ってホットしてます。
同じ障害だったとしても私達は無事に育て上げるって話してたので気にしなかったです‼️
三人目、四人目と私達は思っております。だから、私は障害は個性だと思え神様に感謝って思っています。
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はじめてのママリ🔰
今、娘さんは補聴器ですか？
私も旦那が協力的なら考えます。
でも、旦那は子育てにほとんど関与しなくて片腕不自由な面もあります。
息子は産まれてからずっと経管栄養なので、もし次、授かってまた同じ疾患を持って産まれまた経管栄養の生活になったら、、、と思うと正直身体が持ちません。でも、息子にも弟や妹がいたらいいなと思いますが、息子が口から食べれるようになるまで待ってから妊活してたら、出産するには遅い年齢になってしまいそうで…。- 11月6日
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退会ユーザー
補聴器つけてますが全く聞こえてないですよ。私も思ってました。でも、親は先に死ぬだから、兄弟沢山残さないとと思い今に至りますよ。
苦労もありますがそんな苦労は家族で乗り越えようと思ってますよ。- 11月6日
yu
障害ではないですが、息子が難病指定の病気で生まれてきました。産まれてすぐのマススクリーニングありますよね？それで先天性代謝異常と分かりました。大きな病院に1カ月弱入院しました。
フェニルケトン尿症という病気でタンパク質の摂取に厳しい制限があります。食事療法が必要な病気です。皆と同じ物がたべられないので、息子には辛い思いをさせると思います。
息子の場合、遺伝の可能性が高いので、(私とパパはたまたま現れなかったみたいです)次の子ができても、1/4の確率で同じ病気をもって産まれてきます。息子の病気がわかったときに、産院の先生から次の子考えてるなら、確率は1/4だからね、と言われました。
親のエゴかもしれませんが、もう2人くらい欲しいと思っています。病気があって産まれてきて、つらい思いをするのは子どもたちと、重々承知でいますが。
はじめてのママリ🔰
心の片隅では2人目欲しいなって思っていて、でも、ももんがさんと同じでまた同じ疾患の子が出来たら、ショックですし、また同じ生活を送るのかと思うとしんどいです。
年の差は考えずに自然に任せます。
たしかに授かったら、今回の妊娠以上にいろんなこと考えてしまうと思いますが、大丈夫！と思うようにします。