息子がNICUでお世話になっています。先天性の乳び胸で、同じ病気のお母さんと話したいと思っています。
息子がNICUでお世話になっています。
息子の病気は先天性の乳び胸という病気です。
1万2千人に1人の割合でなるそうで、お世話になっている病院では同じような症状のお子さんがいません。
もちろん同じ病気でもひとりひとり同じ症状ではないとは分かっていますが、無性に孤独感を感じることがあります。インターネットの情報は良いことがあまり書いてないため調べると不安になる一方です。
同じような症状のお子さんをもつお母さんとお話しできればなと思い、ここに書かせていただきました。
よろしくお願いいたします。
- machi(5歳10ヶ月)
コメント
いい波
こんばんは。
うちの娘は慢性疾患でウエスト症候群という病気です。1歳7ヶ月を過ぎましたが、まだ首ずわりもしていません😊
孤独感…とてもよくわかります。
子どもが病気ってだけで、これからの生活や子どもの成長がどうなっていくのかという不安が襲いますよね。私も病気がわかって3ヶ月間くらいは毎日泣いてました。友だちに話しても、「大丈夫だよ」「笑ってあげないと、子どもが可愛そうだよ」とか、心配してくれてるんだろうけど、何気ない一言が辛くて、連絡を取るのをやめました。一人だけ、私の体調や気持ちを心配してくれた友だちがいて、本音をぶつけることができました😊
ネットは見てはダメです！病院の先生の話だけを信じてください！ネットは情報が溢れ過ぎてて、何を信じていいのかわからなくなる原因です！それよりも、テレビ見たり、美味しいもの食べたりして、お母さん自身がリラックスして、たくさん笑ってください。泣いてもいいと思います😉
いまは辛いと思います。でもお子さんの人生は始まったばかりです。苦しいことだけじゃなく、楽しいこともきっとあります。ぜひ、お母さん自身が元気を出してくださいね！
いい波
そうですよね。
私も最初は主治医の先生の話が怖かったです。私も娘と手を繋いで歩くのが夢だったんですけど、生後8ヶ月で夢が破れちゃいました😅それに、両親や義理の両親からのプレッシャーも、嫌なんですよね〜。
あまり、頑張り過ぎないでくださいね😊偉そうなことを言ってばかりかもしれませんが、お母さん自身の体調と心が一番大切ですよ😊
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machi
まずは私が元気でいなきゃですね😊私は私のペースで。息子は息子のペースでのんびりと過ごしていこうと思います🌸
- 7月27日
ママリ
すごい過去の質問にすみません。
息子が今乳び胸疑いでNICUに入院しています。
よかったらお話したいです。
machi
コメントありがとうございます😊
普通に生まれて普通に育っていくことを当たり前だと思っている友人や親族からの言葉は正直聞きたくないのが本音です。
いつ退院なの？まだ病気よくならないの？
周りは心配して、息子に会えるのが楽しみで言ってくれるのは充分分かるのですが、私だってもどかしい気持ちでいっぱいなのに。本当は母乳もあげて、自宅でお世話してあげたいのに。
そんな気持ちでいっぱいになり、周りとも距離をとるようになってしまいました。
病院の先生の説明を聞くのが一番ですが、生まれた頃から不安になることを言われているため平常心で聞くのが難しいです。何回か説明の途中で私が過呼吸になってしまったこともあるため先生から聞くこと自体が怖くなってしまいました。
でもコメントを頂いてから息子は頑張っている。私が息子を信じて待っていてあげないとと思いました。
私は孤独じゃない。息子も旦那もいてくれる。不安になったら息子に会いに行こうって思えました。
息子に元気なお母さんと思ってもらえるように頑張ります🌻