コメント
ここな
発症は2歳でしたが難病があります。
少し違うかもしれませんがお話しましょ(﹡ˆ﹀ˆ﹡)
うめ
内臓系の病気ではないですが、なかなか珍しい病気を患っていました😢
良ければお話ししませんか？
-
あいり
うちも難病のようですが、産まれてみないと程度も分からないようです、、、どのような疾患ですか？
- 7月21日
-
うめ
1ヶ月検診の時に、肛門周囲膿瘍というお尻に膿がたまる病気でした。
小児外科でしか対応出来ないと言われ、大学病院で検査を受けたところ、お尻の穴が狭すぎると言われました💦
うんちが出なくなってしまう可能性があり、手術は免れないそうで…。
まだ4ヶ月になったばかりなのに、これからMRI検査など1歳までやると言われ、私が悪い訳ではないですが、子供に申し訳ない気持ちになります😢- 7月22日
ケロケロ🐸
うちの上の子が内臓に先天性の疾患があり手術済みです。
お腹にいるときにわかって詳しくは生まれてからじゃないとわからないと言う事で大学病院の周産期に転院して出産しました。
よかったらお話しましょう！
-
あいり
どのような疾患ですか？お聞きしたいです。
うちは内臓錯位という珍しい疾患のようです。- 7月21日
-
ケロケロ🐸
ごめんなさい🙏
下にコメントしちゃいました。- 7月21日
ケロケロ🐸
うちは十二指腸狭窄と合併症で腸回転異常と言う疾患です。
小学生ですがまだ定期的に病院行ってます。
-
あいり
お子さんが産まれてからどのような生活でしたか？普通の子のように家で暮らせたのはどれくらいとか今は学校などどのような生活ですか？
- 7月21日
-
ケロケロ🐸
うちは予定では手術後1か月くらいで退院出来る予定でしたが予後が不良で結果2か月半入院して再手術の話が出ました。結果大丈夫でしたが…それはそれは大変でした。わたしだけ先に退院しました。病院まで距離もあるし、産後の体で毎日はいけないので一日置きに通い最初の1か月半は母乳、ミルクは禁止、点滴のみ。でしたが病院からの指示で搾乳した母乳を持って行きました。赤ちゃんは家にいないけど毎日３時間おきに搾乳していつでも飲ませてあげられる様に母乳は出るようにしてましたね。私が結構参ってしまって大変でした。
退院後最初は母乳の制限がありました
が徐々に増やして日常の生活に慣らしていき今は二年生ですが普通の生活をしています。
なるべく冷たいものなどは控える様にしています。- 7月21日
あいり
お話ありがとうございます。
産後どのような状況になるのか産まれるまで分からないので不安にかられてますが、頑張りたいと思います。
とにかく今は大学病院での詳細スクリーニングを度々する予定なので異常が出来る限り少ないことを願うばかりです。
あいり
ありがとうございます。
うちの娘は先天的に心臓が少し悪いかもしれません。
ゆんさんのお子さんはどんな感じですか？
ここな
うちは脳血管の病気です。
昨年の8月、今年の2月に手術をし来週から検査入院です。