女性が2人目の女の子を出産後、NICUでの入院や染色体異常の検査について悩んでいます。同じ経験の方の意見を求めています。
4月に2人目で女の子を出産しました。
娘は両足の2番目と3番目の指に軽い合指症があり,医師から簡単に説明がありました。
しかし,出産した翌日から一過性多呼吸でNICUへ入院,そこから2週間NICUにいました。呼吸等をつけていた期間は1週間ぐらいです。
その後GCUに移動し,ミルクの練習が始まりました。
娘は飲み込みと鼻呼吸が上手に出来ず,ミルクを飲むのに慣れるまではこちらで哺乳瓶を外してあげたりして息継ぎをさせていました。
慣れると上手に飲みます。
退院1週間前に先生より,染色体異常の検査の話をされました。しかし受けてみませんか？とかではなく,そういう検査がある事,また先生自体の意見として,退院できるまで頑張って回復したから今はしなくてもいいのではないか。とのお話でした。主人と話し合った結果,検査はしないことに決めました。
退院したのは入院から1ヵ月と1週間でした。
上記の様に,一過性多呼吸にしては入院期間が長い事。
足に合指症が見られること。
ミルクを飲む際に始めだけ呼吸がうまく出来ない事。
現在染色体異常の検査をするか迷っています。
同じような経験の方,または詳しい方,良ければ教えてほしいです‼︎
素人目ですが,ダウン症の様な顔付きでは無さそうです。
よく泣きますし,今はミルクも3時間おきにしっかり飲めています。身体もよく動くし手足をバタバタさせます。
お話聞かせてください‼︎よろしくお願い致します‼︎
- みぃ(6歳, 8歳)
コメント
ひまわり
合指症はありませんが、早産でNと Gと入院しました！無呼吸もありでなかなかミルクも下手くそでした。
染色体の検査を言われたのはミルクが上手く飲めないからですか❓
染色体検査をして早期発見して改善したいのであればした方がよいかと思いますよ⭐️
ミルク飲むのは下手くそでしたがだんだん呼吸も上手にできるようになりミルクも上手に飲め母乳も練習して上手になりました⭐️
その子によっては成長は違いますが気になることあれば調べる事も大事かなとは思います❗️
マイコ
私は障害者施設で働いています。
ダウンなら新生児期でも顔やその他の特徴ですぐわかることが多いです。
あとは18トリソミー、13トリソミー等もわりとそれぞれ顔に似た感じの特徴が出てくることが多いので先生はそれで染色体検査を勧めてくれたのかもしれません。
その他内臓など、ちゃんと見てもらっているなら染色体異常があっても今は特に支障ないかもしれないですね。
でももし染色体異常だった場合、将来的に歩けなかったり、知的な発達が遅かったりする子も多いので、早めに療育を受けさせたりすることもできるかもしれません！
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みぃ
顔には特にダウン症の様な特徴は無いように思えます。
つり目では無いですし,身体も柔らかくありません。どちらかというと結構力が入る方です😅
染色体の検査はもちろんダウン症以外も考えられると思います。
退院時には名前のつく大きな病気はありません。とも言われました😣💦
ただ,娘には向き癖と多少の反りがあるためリハビリで早めに治せるとの事でリハビリに通うことになりました。そちらの先生より,当たり前の様に染色体検査を受けたのかと聞かれました💦
していない事を言うと,していた方が安心しますよ‼︎と言われたので今回検討しています。
マイコさんが言われる様に早めの療育が将来を左右させるかもしれないので,やはり検査を受けた方がいいのかなと思います😣💦
結果を受け入れれるかが本当に怖くて怖くて仕方ありません。
この様な場合はやはりある程度の覚悟はしておいた方がいいですよね...？- 6月5日
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マイコ
それは不安ですね💦
私も受けるかどうか迷ってしまいそうです…。
悩みますね…知りたくないけど、知らないと検索魔になってしまいそうだし…。
13、18、21(ダウン症)トリソミー以外はほぼ生きられないらしいので、もし染色体異常ならその中のどれかかと。
でも子供の将来のことを考えるなら知らべてあげるべきかもしれませんね。
あーでもやっぱり親としては苦しいですねー！！💦- 6月5日
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みぃ
そうなんです...正に今検索魔になっています😢😢
不安と心配で食事も喉を通らず,一気に体重も落ちました...。
染色体異常の検査は,ダウン症かどうかを調べるものと思ってた方が良さそうですね。
それとなく言われるという事は,やはり覚悟して方が良さそうですね😢- 6月6日
はなもも
小児科で働いてました。
娘さん、すごく頑張り屋さんなんですね😊お母さんも産後なのに通われるの大変でしたし、いろいろ不安でしたよね💦
染色体の件ですが、ダウン症、21、13、18トリソミーは有名なもので、症状や特徴がわかってるだけいいと一緒に働いていた医師に言われたことがあります。
染色体異常って染色体の数だけあって、その上でも数の違いや形の違いなどさまざまです。
なので、合指症だけでなく、呼吸器系が少し弱い印象が医師にはあり、勧められたのだと思います。
なので、調べた上で今後の成長、発達、フォローの目安になるという利点はあると思います。
やはり、発達や成長の過程で遅れや、体重の増えが悪い、なんらかの疾患になる恐れがあるなど出てくることもありますので、今後のことを考えると受けられてもいいのかなとは思います。
でも、小児科で今後も通院の予定ですよね？そしたら主治医と相談していくのがいいと思いますよ😊
主さんのお子様のこと、いちばんわかってるのは主治医だと思うので。
あと次のお子さん考えてるようでしたら、受けていいと思います。遺伝等を調べるためにうちの病院は、赤ちゃん本人と両親もととに染色体検査も勧めてました。
長々と失礼いたしました💦
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みぃ
ありがとうございます。
1ヵ月間は搾乳したおっぱいと面会に毎日通いました。ミルクが始まってからは授乳時間に病院へ行きました。でもどんなに大変でも,娘に会える喜びは何にも変わらなかったです✨✨
合指症や呼吸器が弱いとなるとダウン症の可能性も視野に入れた方がいいとの事ですかね？だからそれとなく検査がある事を教えてくれたんですかね？
全てに置いて曖昧で,検査も勧められるわけでもなく,ただ教えてくれただけだし,リハビリの紹介も「お母さんが興味あるなら」ぐらいの紹介でした。
なので私自身も全てに置いてそこまで真剣に考えなくてはならない事とは思っておりませんでした。
ただ検索魔になってる現状,いろんな情報に惑わされており,やはり検査を受けるべきかなと考え出したところです。
また来週主治医の先生の診察があるので,そこで話してみようと思います‼︎- 6月6日
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はなもも
そうですよね。本当に無事に退院できてよかったですね✨
ダウン症だけでなく、名前の付いてない染色体異常ってたくさんあって、その精査のためだと思います。
ダウン症に関しては、特異的な顔貌が出たりするので経験のある小児科医ならわかるかと。ダウン症の可能性を主治医がかんがえているのであれば、もっと検査を勧められると思います。
そうではなくて、世間に知られていないもの。有名ではないもの。
そういった染色体異常である可能性が少なからずあるかな。という意思の見解だと思います。
ただ、こればっかりはご家族の意向でして。
ただ、先生のその感じをみると、いま今後の発達や発育の状態をみて、必要であればリハビリなどを入れていくという方向でもいいということだと思います。
今の状態ですぐに治療が必要であるところもないということなのかなと思います。
それならば、染色体異常がわかっても、ご家族の不安や心配が増えてしまうことになりかねないのかなとも思います。
大体の場合ですが、本当に染色体の検査が必要だなと小児科の主治医が感じているのであれば、NICUにいる間に受けるように説明があると思います。
なのできっと長い期間主治医がみてきて、そこまでの必要性を感じてないのかなと思いました。
ただ、こういう必要かどうかの判断は、医師の個人的見解が含まれる部分がすごく多いので、やはり相談されるのをおすすめします。
説明不足だなと思ったら、どんどん主治医に聞いて大丈夫だと思います。
わからないことを解消して、必要と思ったら検査を受けられるのがいいのではないかと思います。
長々と失礼いたしました。- 6月6日
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みぃ
貴重なお話ありがとうござます‼︎
私も,もし染色体異常の検査が必要であれば,もっと早い段階で強く勧めて来られると思っていたので,正直そこまで重要な事だと認識しませんでした。
ただ,言われる通り染色体異常はたくさんあり,ダウン症だけでなく他にも考えるらものがあるとすると,それとなく勧めて来られたのかなと思います。
正直親として心配と不安しかありませんが,やはり子供を考えると受けてみようと思います。
また次の検診時に主治医にも相談して,わからない事などしっかり話を聞いてみようと思います‼︎
親身になってお話して頂いて本当にありがとうござます。- 6月9日
退会ユーザー
特別詳しい訳ではないですが
回答見て思った事、経験して思った事を参考程度に聞いてもらえればと思います🕵🕵
受け止められない自分や結果を知るのが怖い自分がいると医師の言葉を良くとったり、悪く取ったりとハッキリ分かれやすいと思います。医師が本当に強く勧めたかどうかも想像に過ぎません。ですが、知らないままよりも知った方が家族の為、その子の為だと思います。うちの子は産まれてからの発覚でしたが、コツやその子にとって良い教育、玩具など、もっと早くに知ってればよかったと思う事が多く、ここで悩んでる方には1日でも早くにその情報を伝えられればと思ってコメントしてます。
ダウン症でも1種類ではなく、顔で分からないけど疾患がある子もいます。一概に決めつけができず、時代の変化なのかダウン症に見えない子や疾患のない子も増えてます。うちの子は疾患が1つもなく顔はよく見れば分かるみたいですが、パッと見は分からないと医師からも言われます。(幼い頃は見て分かったみたいですが今はと言う事です)ダウン症=二重だとかも今は絶対でないですし、その安心を取り除くためにも私は検査をおすすめします。医師も経験で判断してて詳しくない医師もいますし医師も人間ですから全て正解ではないです。
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みぃ
コメント頂きありがとうござます。
かなさんのおっしゃる通りだと思う思います。私がいつまで経ってもくよくよ悩んで落ち込んで検索魔になってるからこそ,先生の言葉を良くとったり悪くとったりしているのだと思います‼︎
確かに顔付きに関しても,自分が思ってるだけで,周りから見たらそれなりの特徴が出ているのかもしれません。
また今はダウン症でも顔に出ない子もいる様ですし,やはり次の検診時に検査を受けてみようと思います‼️
かなさんの言われる通り,1日でも早くこの子の事を知ってあげないといけないと確信しました‼️
大変勇気を頂きました‼︎ありがとうござます😣‼️- 6月6日
みぃ
ミルクが下手くそなのもあると思いますし,合指症もあるからだと思います。
また,一過性多呼吸の治りも時間がかかった事も引っかかってます😣💦
先生からはこういう意味で染色体の検査があるけどしますか？と言われたんだと思います。
普通ダウン症などの特徴がある場合は染色体の検査を強く勧めて来られると思うのですが,私にはそういう感じには聞こえなかったので,一旦検査受けるのを辞めました。
正直受け止めきれない自分がいて,異常があるか無いかの結果を知るのが怖くて怖くて本当に悩んでいます💦
でもひまわりさんが言われるように早期発見で改善に向けて動くとなると早めに検査をするのが良いのかなと思いました😢✨
コメントありがとうございます‼︎