10月4日に次女を出産後、心臓病が見つかりました。穴の大きさや治療法について情報を求めています。

のんのん(27)

• 

  minco

  コメントありがとうございます！
  
  体重増加してるみたいで少し安心ですね(*´ω`*)
  
  ちなみに、穴の大きさはどれくらいありましたか？(>_<)
  小さくなってきていますか？
  
  差し支えなければお聞きしたいです(*^-^*)

  • 10月16日
• 

  のんのん(27)

  穴の大きさは4ミリくらいだと思います。
  小さくもなってないし
  大きくもなってない状況です。
  
  万が一手術となっても
  難しいし手術ではないと聞いているので安心しています(•o•`;)

  • 10月16日
• 

  minco

  そうなんですね！(*´∀`*)
  同じような境遇の方からお話聞けてホッとしました！
  
  私もどっしり構えなくてはいけないですね！
  ありがとうございます♡

  • 10月16日
• 

  のんのん(27)

  ママなんでどっしりしとってくださいね(♡˙︶˙♡)
  息子も生後3日ぐらいで
  小児科の先生から呼び出され
  ヒヤヒヤで話を聞いて
  不安でしたけど
  ネットで調べたりすると余計に不安になるのでやめました(´ʖ̫`)
  とりあえずは先生に任せるしかないですからね❀.(*´▽`*)❀.
  
  息子はそんな病気のため
  インフルエンザなどかかったら
  心臓が急に悪くなる可能性がなくもないのでと言う話で
  毎月シナジスと言う注射を打っています。
  mincoさんはそんな注射の話はなかったですか？

  • 10月16日
• 

  minco

  シナジスですかっ！
  初めて聞きました(^_^;)
  
  確かに、風邪ひいたりウイルス系のものには気をつけるようには言われました！
  
  シナジス･･･、次回の検査の時に主治医に聞いてみます！(*´ω`*)

  • 10月16日
• 

  のんのん(27)

  この時期予防接種やら重なって
  チクチク痛い思いをさして
  可哀想ですが仕方ないですね(*_*)
  
  一度聞いてみてくださいね(´﹀`)
  ちなみにシナジスは
  太ももに打ちます(இoஇ;)

  • 10月16日
• 

  minco

  今調べてみました！
  シナジスはＲＳウイルスに感染した場合にも重篤化を防ぐものなんですね！(*^-^*)
  
  わが家は上の娘が一歳になる前にＲＳにかかり大変な想いをさせてしまったことがありました。
  
  ですので、是非下の子にはシナジス接種をさせたいと思います！
  
  太ももに筋肉注射･･･(>_<)
  相当痛そうですね(´Д｀)

  • 10月16日

ya

• 

  minco

  返信が遅くなってしまい申し訳ありません(>_<)
  
  お子さんの病状が娘と重なり、とても考えさせられました。
  
  術後一年経過して周囲の子と変わらない生活をされているとのことで、手術に踏み切って良かったですね(^ー^)
  しかも実際の穴が検査の時よりも大きかったなんて驚きです！
  小さい体なので手術に踏み切るのはとても勇気がいりましたよね･･･
  
  orange03さんは色んな先生に診てもらったとのことですが、セカンドオピニオンで色々な病院へ行かれたのでしょうか？
  
  手術までのミルクや母乳の飲みはどのような感じでしたか？
  心臓肥大と肺に影響が出始めるとやはり息切れがあったり、飲みが悪くなるのでしょうか？
  
  質問ばかりですみません(>_<)
  差し支えなければアドバイスお願いします！

  • 10月18日
• 

  ya

  返信遅くなりすいません(>_<)
  
  穴の大きさがまちまちだったのは超音波だと見にくい場所にあったみたいで、実際は検査時より大きかったみたいです(>_<)
  
  自らセカンドオピニオンで病院を転々とした訳ではなく、実は出産後黄疸が強く出たため光線療法をしなくてはならなくなり産院で紹介された大きな病院に転院しました。その時黄疸と共に、心臓の方も診てもらっていて退院後も定期的に診察を受けていました(^^)
  その時不安に感じる事が在ればセカンドオピニオンで他院も見る事があったかもしれませんが、そこの先生はとても良くしてくれて経験も有ったので安心して診ていただいてました(^^)
  数ヶ月経った頃、その先生に穴が塞がる気配がないからって事で、心臓の手術等も年間かなりの回数を行っていて設備が整っている病院を紹介されそこに行き診ていただき、最終的にそこで手術を行うことになりました！家から車で1時間30分かかる場所で遠かったのですが、技術も設備も実績も申し分なく手術に携わる諸先生方とお話しし、信頼できる！と思いお願いしました(^^)
  その病院で手術をしていただき、本当に良かったと思っています‼︎
  
  産まれてからも手術までのミルク、母乳の飲む量ですがやはり少なかったですね。。
  産まれた時が2416gと小さく、ミルク等を飲んでも心臓や肺に負担がかかっていたのもあり、なかなか体重が増えませんでした(°_°)
  飲んでいても疲れやすいようで、飲みながら途中で寝ちゃう事が多かったです(´._.｀)
  呼吸も激しく服を脱がせて寝かせると分かるのですが、呼吸をする度に胸が大きく上下に動いていたのも穴が開いている影響だと先生に言われました。
  
  もちろん、心臓や肺の負担を軽くさせる飲み薬も処方されてましたがそれでも体重の増えは良くなかったですね。
  なので早めの手術になったのだと思われます！
  でも術後の飲む量は劇的に増えたのでびっくりしたのを覚えています(^^)
  
  mincoさんのお子さんは現在飲みはどうですか⁇

  • 10月19日
• 

  minco

  親身にお返事いただけて、本当に感謝します！
  
  orange03さんはとても信頼できるお医者様に巡り会えて本当に幸運でしたね(*^-^*)
  子供の体のことですし、何かと不安も倍増しナイーブになってしまいますしね(>_<)
  信頼出来るお医者様なら不安も軽減して子供の為に気持ちも強く持てそうですね(*^_^*)
  
  通院の際は毎回ご主人も付き添われていたんですか？
  うちは少し夫婦間で意見が割れていて･･･(>_<)
  
  我が家の娘が初めて循環器で診てもらい心室中隔欠損と心房中隔欠損があると分かってからもうすぐ一週間が経ちますが、これは心疾患の影響なのかも･･･と思ってしまうような症状がいくつか思い当たります(>_<)
  
  まずは、やはり一回の哺乳量があまり増えず１日の合計哺乳量も増えていない事。
  orange03さんのお子さんと同じく、飲んでいる途中で疲れてしまい寝てしまう事が多々あります。
  そして飲んでいる途中で休憩も多く呼吸が上がってしまいます。
  
  次に、これもorange03さんのお子さんと同じで呼吸が普段よりは激しくなり胸が大きく上下します。
  胸の下あたりもペコペコ凹むような感じの呼吸もしたりします。
  
  そしてもうひとつが、泣き声に力がな泣く長く泣けない事。
  頑張って泣こうとしても力強く泣けずにすぐ声がかすれてしまいます。
  最初は新生児はこんなものかなー、と思ったのですがあまりにも苦しそうなのでこれも影響の一つなのかな、と思ってしまいました。
  
  orange03さんのお子さんは手術前と手術後では泣き声や泣き方に何か変化はありましたか？
  
  あと、抱っこの方が呼吸が楽とかありましたか？
  
  なんだか色々過敏になり過ぎな気もするのですが、やはり心配で(>_<)
  
  長々と書いてしまいすみません(´Д｀)
  お時間ある時、ご面倒でなければお返事いたたけばとても嬉しいです(*^_^*)

  • 10月20日

らむきん

• 

  minco

  コメントありがとうございます！
  詳しい内容をありがとうございます！
  心室中隔欠損の方は塞がったとのことで、良かったですね(*´ω`*)
  そして私も希望につながります！
  
  三叉弁閉鎖不全の方は経過観察中との事ですが、日常生活が送れているとのことで親としては嬉しいですよね♡
  
  ちなみに、これからの寒い季節は外出などはどうされますか？
  支援センターや児童館等は控えますか？
  
  らむさんが通われている病院はどのように探されたのでしょうか？
  またセカンドオピニオンとかなさいましたか？
  念の為セカンドオピニオンもするべきなのか悩んでいます。
  
  質問ばかりですみません(>_<)

  • 10月16日
• 

  らむきん

  
  私の住んでいる所は田舎で、地元で1番大きい総合病院で診てもらっています。
  出産したのもその病院です。
  
  産後すぐに説明を受けた時ショックでボロボロ泣いてしまいましたが、
  「ウチは総合病院だから色々調べて発見できたけど、小さい個人病院や自宅出産の人はよっぽど雑音ヒドくない限りは気付かないでそのまま…って人も居るし、昔はそんなに細かく検査しなかったから、知らずに大人になってる人も少なくないよ。
  この病院で産まれる赤ちゃんも穴の大小に差はあるけど、100人に1人位は居るから、そんなに心配しなくて大丈夫だよ」
  って言われて少し安心しました。
  
  基本的にはその病院の小児科で予防接種なども受けて、その都度心雑音も診てもらってます。
  
  雑音ヒドくなったり気になる症状が出たら、すぐに小児心臓外来の先生が来院する日を予約してもらえるようにしてます。
  
  私も心配でネットで病気の事を調べたりしましたが、市内に専門の病院は無いし、他の大きい病院は
  どこも自宅から1時間以上離れて居て、新生児連れては行けないな…と思ったので、とりあえず地元の病院でお世話になるしか無い状態ですが、mincoさんのお住まいの近くに他にも専門医が居るようなら、色んなお医者さんの意見を聞いてみるのも良いかも知れませんね(o^∀^o)！
  
  本当に寒くなってきたので風邪やインフルエンザなど心配ですが、上の子が小学5年生で学校行事や部活などで学校に連れて行く事がしばしばです…。
  
  なるべく人混み避けるようにしてあげたいですが…ε-(´∀｀;)
  
  
  mincoさんの娘さんも穴が小さくなりますように…。
  
  心配は尽きませんがお互い見守っていきましょうね。
  
  参考にならない内容なのに、長々とスミマセンでしたσ(^_^;)

  • 10月16日
• 

  minco

  おはようございます！
  参考にならないだなんて、そんな事ありません(>_<)
  親身に回答下さりとても嬉しいです！
  
  我が家も田舎なので大きな病院は少ないのですが、たまたま県内に二つしかない小児科循環器の病院が近くにあるみたいなんです(^ー^)
  
  今は車で２０分位の所で診てもらっているのですが、手術となった場合にはもう一つの循環器の病院でないと出来ない様なので、そもそもそちらに通った方がいいのかなー、なんて思ったりもしていました。
  ただ近くと言っても車で４０分位かかりそうなので、自分の運転や新生児期のうちは不安だなー、と思っていました(^_^;)
  
  らむきんさんにご回答いただけて少しゆったりと構えて行けそうな気がしました。
  急がず焦らず、まずは今の循環器でシッカリ診てもらい、時期と娘の体調をみてセカンドオピニオンに行きたいと思います(^ー^)
  
  ありがとうございました♡

  • 10月17日

mamesuke20

• 

  minco

  お返事遅くなってしまい申し訳ありません！
  
  娘さんの症状が安定されているとのことで、ご両親としても嬉しい限りですね♡
  周りの子と同じように遊べることがお子さんにとって何よりも楽しい事ですんね(*^-^*)
  
  シナジスを継続して接種されていたとのことですが、秋から冬にかけて打つ感じなのでしょうか？
  無知で申し訳ないのですが、費用にかんしては心臓病の患者は保険適用になると聞いたのですが、それ以外に何か助成金等おりたりするのでしょうか？
  窓口で支払う金額はどれくらいになりましたか？
  
  質問ばかりですみません(>_<)
  差し支えなければアドバイスお願いします！

  • 10月18日

mamesuke20

• 

  minco

  詳しい内容ありがとうございます！
  だいたいの内容でも知れたので心構えが出来て助かりました(^ー^)
  
  来週にまた検査へ行くので、その際にシナジス接種量や費用・すぐに打てるか聞いてみます！
  
  福祉医療費での助成はきっと自治体によって出来たり出来なかったりですよね･･･(>_<)ヽ
  
  役場に問い合わせてみます(*^-^*)
  
  色々質問してしまいましたが、丁寧にご回答いただきありがとうございました♡

  • 10月18日

けろりんぱ

ya

• 

  ya

  返信する所間違えちゃいました(꒦ິ⌑꒦ີ)
  すいません(^^;;

  • 10月20日
• 

  minco

  orange03さんが気持ちを共感して下さり、本当に救われました！(>_<)
  そうなんですよね、よくある心疾患て言われても私にとっては一大事だし簡単には片付けられないょ！って感じです(>_<)
  ほんと、夜に１人でコッソリ泣いています(´；ω；`)
  
  でも、orange03さんのご主人はとても子煩悩でお優しい方なんですね♡
  私の主人は（主人の実家で同居というのもあってか）なんだか仕事優先で、何かと両親に頼ってる部分があり･･･(-ω-;)
  
  出来れば夫婦で支え合って乗り越えたい所なんですけどね･･･(>_<)
  
  ところで！orange03さんは埼玉県在住なんですか！(//∇//)
  実は私も埼玉県在住なんです！
  すごい偶然で驚きました！(*´∀`*)
  今は自宅からも近い国立の循環器センターに通院していますが、もし手術になった場合はそこでは出来ないそうで転院が必要らしいんです。
  
  orange03さんはどちらの病院だったんですか？
  今後の経過もありますが、是非参考にさせてもらい主人とも今後どうするか相談したいです(*´ω`*)

  • 10月20日
• 

  ya

  分かりますよー(꒦ິ⌑꒦ີ)
  周りに子どもいるママ居ますけど、なかなか話せる内容でもないですし相手も困るだろうしな…と思って当時は身内だけに話して、たまに一人悶々としたりして。。
  色々考えちゃいますよね(´._.｀)
  
  そうですね〜
  うちは女の子というのもあってか、主人は溺愛してますね(^^)笑
  それに妊娠中からもしかしたら心臓が…と言われていたので、主人と話し合う期間も十分有りましたし、産まれるまで心の準備もある程度出来ていたからだと思いますよ！
  ご主人は突然の事で混乱してるんじゃないですかね(>_<)
  義両親の支えもありがたいですけどね、いざとなったらやっぱりご主人じゃないと気持ち的にダメな事ってありますもんね‼︎頼りたいですよね‼︎
  
  おーそうなんですね‼︎それはびっくりですヽ('∀'*)ﾉ‼︎
  なるほど‼︎もし手術という事になれば、その今通われてる病院で連携してる他病院を紹介って感じになるかと思いますけど、もし選べるのなら是非一候補としてご主人と相談してみて下さい‼︎
  『埼玉医大国際医療センター』という所です！
  うちからは1時間30分かかるのですが、mincoさんからはどうでしょう(>_<)近いと良いのですが‼︎
  綺麗な病院で、昔はよくドラマ撮影なんかでも使われてたみたいです！去年のドラマでも使われてました(^^)
  まぁこれは関係ないですね。笑

  • 10月20日
• 

  minco

  埼玉医大に通院・手術をされたんですか！(*´ω`*)
  埼玉医大知ってます～！
  私の地域は夜間診察などやっていなくて、夜間救急の際には埼玉医大に駆け込んでます！
  自宅からは車で４０分位の距離なので、orange03よりもかなり近いですね(*^_^*)
  
  もし手術をするな埼玉医大も視野に入っていたので、orange03さんのお話を聞いて、それが埼玉医大だったなんてすごく安心しました(^ー^)♡
  個人的には通院の時点で最初から埼玉医大に通いたいとも思っていたのですが、自分の運転が不安なためなかなか踏み切れず近くの循環器にしたのですが･･･
  
  でも良かったです！
  orange03さんに相談できて気持ちが軽くなりました♡
  
  ちなみに、手術時間や入院期間はどれくらいかかりましたか？

  • 10月20日
• 

  ya

  そうだったんですね！
  綺麗な病院ですよね〜(*´∀｀*)
  帰り道運転が長いのでスタバの抹茶フラペチーノを買って飲みながら今日も頑張った自分にご褒美…とか思いながら帰ってました。笑
  
  そうですよね〜40分でも長いですよね(´._.｀)
  ましてや新生児を乗せての運転は私も怖かったです(꒦ິ⌑꒦ີ)
  
  手術時間はトータル5時間強はかかりましたかねぇ。
  当初午前中ちょい過ぎには終わるなど聞いていたのですが、連絡がなかなか来ず、もう何かあったのかと内心バクバクでしたが何事もなく無事終わりました(^^)
  詳しく言うと、胸を開いている時間は1時とかでそんな時間はかからないみたいですが、前後処置に時間をかけるみたいですね。
  
  入院期間はうちの場合はかなり特殊というか、手術前の血液検査で問題があり手術が長引いたんですよね(>_<)その後一ヶ月弱入院して投薬やらで回復させて、手術が2回延びるアクシデントはあったものの3回目でやっと出来るまでになりました。術後は1週間集中治療室で診て、ICUを出たら更に付き添いで一週間入院でした。
  なので私たちは、一ヶ月半は病院に居たことになりますかね‼︎
  手術前の検査等で問題なければもっと期間は短いです！
  
  ご兄弟がいらっしゃるご家庭は入院中付き添いではなく、病院にお子さんだけ預けるかたちでご両親が面会時間に会いに来たりしていました！
  私は一人目でしたのでずっと付き添いができましたが、mincoさんは上にお子さんがいらっしゃるのでおそらく預けるかたちになりますかね(>_<)

  • 10月20日
• 

  minco

  おはようございます！
  携帯の調子が悪く返信遅くなりすみません(>_<)
  
  orange03さんのお子さんは少し長い入院期間になったんですね(>_<)
  入院期間中は手術の経過や体調の変化に気を配ったりで、側で付き添えても心配は尽きないだろうし大変でしたね(;ﾟロﾟ)
  
  手術の傷口は昔に比べて小さくなってきていると聞いたのですが、orange03さんから見て傷口の経過や傷後はいかはがでしたか？
  我が家も女の子なので少し心配しています。
  
  手術時間も５時間･･･
  やっぱり長いですね(>_<)
  世の中にはもっと長くかかる手術もあるんだろうけど、でもやっぱり長く感じますよね(´；ω；`)
  他に何も手につかないだろうし･･･
  
  通院後のご褒美スタバ♡
  お気持ちよく分かります(*´ω`*)
  妊婦健診の後とか何かと理由付けてご褒美スタバしてました(笑)
  でもそうゆうﾁｮｯﾄしたことが癒しになりますよね(*^_^*)
  ましてや子供のことで常に気持ちは張りつめてるようなものですもんね(^-^*)
  
  昨日は睡眠不足と不安感からか疲労感がハンパ無く授乳中よくウトウトしてしまいました(泣)
  
  両親や義理両親もイマイチ分かってくれないと言うか･･･
  よくある病気だから考えても仕方ない。といった感じで温度差を感じています(；´Д｀)
  
  愚痴ってしまいすみません(^_^;)

  • 10月22日
• 

  ya

  大丈夫ですよ(^^)
  
  そうですね〜長かったです(^^;;
  個室だったのでまだ良かったのですが、これで相部屋だったら…と思うとしんどかったですね。。
  ほんと心配だらけでしたが、すぐ側に医療のスペシャリストが居たので、便がおかしかったり、皮膚が炎症おこしていたりしたらすぐ診てもらえたので入院中ある意味とても安心してました(^^)なんかあったらすぐ看護師さん捕まえて先生に診てもらってたので！笑
  
  傷口はかなり良いと思いますよ‼︎
  なんか私の昔のイメージだと、縦に長く入った切れ跡に、短く横に縫合した後も残るのかと思っていたら、横の後は全く無いです！縦に切ったその跡が残ってるだけで‼︎今は縫い目が見えないように内側で縫い、尚且つ溶ける糸を使ってるので昔に比べかなり綺麗みたいですよ。でもやっぱ跡はあるので将来この子が気になった時に、今より医療が進んでいて傷跡が綺麗になるような手術なりなんかあるようだったら本人の意思でやらせようとは主人と話してました(*´∀｀*)
  そういう時期は必ず来ると思うので…(>_<)
  女の子だと傷跡も心配ですよね。お気持ち分かります(>_<)
  
  手術時間はほんと生きた心地しなかったですねー…(´._.｀)
  私と主人と私の父が来てくれてたのですが、他愛の無い話しをしつつ頭の中は手術の事ばかり。あのスタバの横のテラス?で待ってたんですけど、時間が経つのが遅すぎて！笑
  いやーしんどかったです(꒦ິ⌑꒦ີ)
  
  そうなんです♡癒しになるんですよね(*´∀｀*)ご褒美スタバ！
  分かっていただけて嬉しい♡
  
  いやぁ大丈夫ですか(꒦ິ⌑꒦ີ)
  今の月齢じゃママもぐっすり寝れないですもんね…(´._.｀)
  完母ですか⁇私混合だったので、夜中のミルクとかたまに旦那がやってました…私ヘタレなので。。笑
  寝れる時に赤ちゃんと一緒に寝てくださいね(>_<)‼︎
  無理なさらず！
  
  えーそうなんですかぁ(꒦ິ⌑꒦ີ)
  よくある病気だけども‼︎
  もうちょっと危機感というか…持って欲しいですね。。mincoさんを心配させまいとしての対応なのか…分かり兼ねますが、病気の事もう少し理解して欲しいですね。
  孫なのにー！！
  むー経験者として説教したいところです(°_°)母親は今までになく不安や心配に押しつぶされそうな中、育児をしているんだと…。
  しかも上のお子さんいる中じゃほんと大変だろうなと思います(꒦ິ⌑꒦ີ)

  • 10月22日
• 

  minco

  ご無沙汰しております！！
  娘の心疾患が発覚した際にはたくさんたくさん相談にのって下さり本当にありがとうございました！
  
  こちらから何も返信が出来ないままご無沙汰してしまい本当に申し訳ありませんでした(T ^ T)
  
  当初携帯電話が不調でママリが開けなくなってしまった事と、やはり私自身精神的に弱ってしまっていました。
  
  娘の体の事もありますが、上の子のケアや私自身母乳をあげられなくなってしまったかとでかなりストレスも溜まってしまっていました・・・
  周囲の人には明るく振舞っていたものの、実際は本当に弱かったなー、と情けなく思います。
  
  あれから利尿剤での投薬治療を受けていますが症状が軽くならず薬が増えつつあり、ほとんど外出をしていなかったのですが年末年始には娘が風邪をひいてしまった事から、この度埼玉医科大学国際医療センターへの転院が決まりました。
  
  これまで診て下さっていた先生からの紹介で埼玉医大の小林先生を紹介して頂き、来月よりお世話になることになりました。
  
  orange03さんに沢山相談にのっていただいた際、埼玉医大のお話を聞かせていただいていたので安心して移る決断ができました。
  本当にありがとうございました！
  何か苦しい思いをした時にはorange03さんの存在がとても励みになっていました。
  
  心疾患を持つ親としての苦しい場面というのは、想像していなかった場面でも遭遇するんですよね・・・
  そんな時同じ境遇の方の存在はとても心強かったです(^-^)
  
  これからまだまだ気が抜けませんが、母として一生懸命向き合っていきたいと思っています。
  
  orange03さん本当にありがとうございました♡

  • 1月27日
• 

  ya

  お久しぶりですー(^^)！
  いえいえ！またお話しできて嬉しいです！
  ママリたまに開く度に、お子さんどうなったかな、mincoさん元気かな〜と思ってました(^^)
  
  そして大変でしたね(;′Д`)
  上のお子さん見ながらだと、下の子ばかりに気を配れないですしね。。心中お察しします(꒦ິ⌑꒦ີ)
  
  そうでしたか！
  じゃこれから更に精密検査して、今後どうしていくか決まる訳ですね(>_<)
  小林先生は私存じ上げないのですが、元々腕のある良い先生方がたくさんいらっしゃる病院なので何も心配ないと思います！因みに私は、ヨシ葉先生でした(^^)懐かしい〜笑
  
  いえいえ！とんでもございません(>_<)私なんかが少しでもお役に立てていたのなら、良かったです‼︎
  これから通院など大変かと思いますが、あまり気を張りすぎず周りにサポートしてもらいながら無理せず…！！
  きっとお子さん良くなります！大丈夫です！私も応援してます(^^)
  同じ県住まいだし、ここまで話せたりできたのも何かの縁かと思ってます(>_<)何かまた私に出来ることあればご連絡下さいね(^^)‼︎
  
  まずは私も来月出産を控えてるので、スポンッと産んできたいと思います！笑

  • 1月27日
• 

  minco

  こんにちは！
  その後体調いかがですか？(o^^o)
  現在37週のようで赤ちゃんに会えるまでもうすぐですね♡
  
  出産は毎回違うストーリーがあると思うのでドキドキ&不安もあるかと思いますが、産まれてしまえばそれもどこかに吹っ飛んで幸せでたまらないですよね💗
  
  orange03さんと赤ちゃんが無事に元気に対面できるよう心からお祈りしております(o^^o)

  • 2月7日
• 

  minco

  度々のご連絡すみません＞_＜
  その後体調はいかがでしょうか？
  
  これまで沢山相談に乗って頂きありがとうございました！
  この度、３月１８日に手術を受ける事になりました。
  
  心房中隔欠損と心室中隔欠損の二ヶ所の手術になります。
  病状が急速に悪化してしまい、手術となりました。
  
  ショックでしたが、これで完治も夢じゃないと思うととても嬉しくも思います。
  たくさんの計経験談を聞く事ができたので、転院の際にも安心して医師とお話をする事ができました。
  
  度々のお願いで申し訳ありませんが、手術前から術後の生活に関しての心構えや経験談など、詳細をお聞かせいただけないでしょうか？
  
  手術前に確認しておくと安心な事など、小さな事から大きな事までなんでも結構です(o^^o)
  
  orange03さんも大変な時期かと思いますので、お時間な余裕のある時で構いません、是非よろしくお願い致します！

  • 2月14日
• 

  ya

  こんにちは！返信遅くなりすいません💦
  私はまだまだ産まれる気配がなく毎日ドキドキしてます(^^)笑
  
  お子さん手術になったんですね(>_<)お辛いでしょうが…でもそれでお子さん元気になる思えば乗り切れますよね‼︎
  応援してます(>_<)‼︎
  
  心構えなどですね〜
  そうですね、手術前は精密検査(レントゲンや心電図とったり)が多くてその度に見えないドアの向こうで今まで聞いたことない泣き声出して泣いてる事がほとんどだったので、こちらが滅入る事がありました(;′Д`)そこは一緒に頑張るぞ！って気持ちで毎回挑んでいました(>_<)
  
  あとうちは混合だったのでミルクもあげてたのですが、最初飲んでたミルクがなぜか合わなくなったようで手術前の入院中下痢が続くようになりました。この場合はミルクアレルギー用の子でも飲めるミルクに変えたりすれば大丈夫みたいですが、風邪を引いた場合の下痢などは手術が長引く事があるようなので体調には気をつけて下さい(>_<)あと予防接種も打てないので先生に確認した方が良いです！
  
  mincoさんは上のお子さんが居るので付き添い入院は難しいですよね(꒦ິ⌑꒦ີ)
  預けるかたちになると思うのですが、バイバイの時ママも辛いだろうな〜って他の親御さん達見てて思っちゃいました(;_;)なのでベビちゃん寂しくないようにおもちゃなんかも名前書けば預ける事出来るのでお気に入りのおもちゃを持ってくといいと思います(^^)
  
  手術に関してはこれから外科の先生から詳しく説明があると思いますが分からない事はその時に聞いてももちろん大丈夫ですし、入院中にも色んな先生が様子見に毎日来てくれたりその辺に居るので心配事あったらすぐ聞けました(^^)看護師さんに言っとけば後で先生が来てくれたりと、伝え忘れとかはないしっかりした病院だと感じたのでその辺は安心でした！(酷い病院は質問しても回答等に何時間も放置されるって記事を読んだ事があったので)
  
  あと入院してる病棟には小さいお子さん(確か小学生までだった気がします)は入れないので、上のお子さんを連れてく時は誰か(ご主人など)付き添って貰って病棟外で交代で待ってたりしてるのをよく見かけました！
  
  あと術後私は何かあったらすぐ病棟に行けるように病院の敷地内にある宿泊所に一泊しました、不安だったのであまり寝られなかったのを覚えています(^^;;
  
  術後はICUに入るのですがその時はデジカメだったら写真撮っても大丈夫ということなのでデジカメ持っていって子どもの写真撮りました。将来、子どもに傷の事で話せる時がきたらこんなに頑張ったんだよ！って見せようかなと思って(*´ｪ｀*)
  最初は色んな管に繋がられてるし、傷は見えるしで辛くて泣いてしまったのですがその姿を写真に残すことで私たちもこの子も辛いこの時期を乗り切ったんだって将来思えるかなとおもいまして(^^)
  
  あと術後は風邪なんかひくのもよくないので当分外出は控えるよう言われてたので、先の予定は入れない方が良いと思います！うちは11月に手術だったのでちょうどウイルスがうじゃうじゃの時期っていうのもあり3、4月位まで外出控えてました(^^;;
  
  ざっとで申し訳ないのですが、術前〜術後で今思い浮かんだのがこんな事なんですけど他に聞きたいというか、何か気になる事ありますかね(>_<)⁇なんでもどうぞ‼︎

  • 2月15日
• 

  minco

  orange03さん〜！(o^^o)
  ご返信ありがとうございます！
  出産間際のドキドキの中、詳しく教えて下さり本当に感謝です♡
  
  娘さんとは同じ病院での手術になるので、看護師さんや医師の方々の暖かい誠実な対応を知る事ができ、１つ不安が減りました。
  
  後はやはり、娘の傷跡や術後の管に繋がれてる姿を見る辛さ・・・
  計り知れないです(T ^ T)💦
  そして、今将来娘が手術経験や傷跡に悩んだ時、母親としてどんな風に向き合うべきか悩んでいたのでorange03さんのお話を聞けて良かったです(^-^)
  手術した事の頑張った証として写真に残しておく事、大事ですね(o^^o)
  
  orange03さんのお話聞けると落ち着きます♫
  ありがとうございます(^-^)
  
  病棟の敷地内にある宿泊施設は何人位で宿泊できまくか？
  おいくら程でしたか？

  • 2月15日
• 

  ya

  いえいえ(^^)
  少しでもお役に立てるならお力になりますよ！！
  
  みんなとっても良い方々ばかりなので安村じゃないけど、安心して下さい！笑
  
  そうですねー(;_;)得に辛かったのは、手術終わったら電話で呼ばれて、手術直後の子どもを手術室からICUに運ばれるその一瞬会えるのですが、見た時はもう泣き崩れました。もう我が子か分からないくらい管やらなんか色々繋がれていたし、麻酔で寝てるというよりは、力無く横たわってる姿が辛くて(;_;)
  その後すぐ外科の担当医師から説明を受けましたが成功しましたくらいしか話しは覚えてませんねー(^^;;
  もうはやく娘に会いたいー！ってずっと思ってました！
  
  お互い女の子ですもんね…(꒦ິ⌑꒦ີ)
  私もどういう風にこの子に説明できるか、思春期になったら嫌な思いするだろうなとか今から不安は尽きません(;_;)
  でもその材料として写真あれば少しは違うかなと思いまして(^^)
  今でもたま〜に写真見ますけど、頑張ったな娘…って勝手にひたってます(*ﾉε｀ )
  
  そう言っていただけると私も嬉しいですヽ('∀'*)ﾉ！！
  
  わたしは宿泊施設シングル部屋しか使った事がないので、他何人部屋があったか詳しく覚えてないのですが確か2人部屋もあったような気がします(>_<)
  シングル部屋で一泊4000円ちょいくらいだったと思います！
  すいません曖昧で(^^;;

  • 2月15日
• 

  minco

  こんばんは⭐️
  出産の兆候はいかがですか？
  
  手術直後の様子聞かせていただき、やはりショッキングですね(T ^ T)
  でも、それが現実ですもんね、親としてしっかり心構えしなくちゃいけないですね＞_＜
  でも、病院のHPで入院からの一連の流れを見て娘の姿を想像すると、すでに胸が張り裂けそうです💦
  
  宿泊施設についても教えて下さり助かりました！
  我が家は比較的近いのですが、手術同日だけは私だけでもそちらを利用して万が一に備えて待機しようかと思います＞_＜
  
  出産前のドキドキの中、色々とありがとうございました♡
  また何かありましたらご連絡させていただければ幸いです・・・♡

  • 2月18日
• 

  ya

  こんにちは！
  まだ来そうにないです(^^;;
  1人目は早かったので今回も早いと思ってましたが〜今回の子はのんびりしてます(^^)
  
  ショッキングですよね(>_<)
  自分の子どもが…と思うと尚更辛いと思います(;_;)
  
  でも手術が無事終わって退院して元気な姿で走り回ってる今を見れば辛かった事も忘れちゃいます‼︎
  大丈夫です(^^)
  mincoさんのお子さんも無事に手術成功しますように…☆‼︎
  祈っていますヾ(o´▽`)ﾉ
  
  はい！
  何か気になる事などあればいつでも！連絡お待ちしております(^^)

  • 2月19日
• 

  minco

  こんにちは！
  プロフィール拝見しました💗
  
  第二子ご出産おめでとうございます！
  本当にお疲れ様でした(^-^)
  上の子の様子はどうですか？
  体休められていますか？
  
  上の子がいるとナカナカゆっくりするのは難しいですが、出来る体休めて下さいね💗
  
  
  産後のお疲れのところ申し訳ありません、１つ伺いたいのですが、国際医療センターでは入院の時病衣やタオルなどは病院で借りられるようですが、orange03さんはどうしましたか？
  もし借りてなかった場合、どのようなものを用意なさいましたか？
  
  お時間あるときで結構ですのでご返信いただけると助かります(o^^o)

  • 3月4日
• 

  ya

  こんにちは(^^)
  ありがとうございます♡無事産まれました〜‼︎
  上の子どうなるかな〜と心配でしたが、意外とおねぇちゃんしてくれてます(^^)たまに甘えん坊さんになりますが(^^;;
  身体は後陣痛が酷くて(*_*)昨日病院で座薬を入れてもらいましたァ
  これが辛いんですよねー産後は(^^;;まぁいつか終わると思って頑張ります(*´∀｀*)
  
  はい(^^)タオル類ですね‼︎
  毎回お風呂時にバスタオル2枚、フェイスタオル、小さいタオルを貸してくれます。あとは必要時にこのサイズのタオルが欲しいと言えば貸してくれますよ(^^)
  あとお子さん預ける場合は、看護士さん達がお風呂入れてました！
  なので特に必要ないかと思います(*´∀｀*)
  私達は個室だったのですが、冷房の風が直にベッドに当たっていたので、柵に家から持ってきた大きめのタオルをかけて子どもに当たらないようにしてました！大部屋なのでそんな事はないとは思いますが(^^)
  
  あと病衣ですが、確か1日借りる事に料金が発生しますよね‼︎しかも病衣なので可愛くない(･д･`)笑
  なので私は家で着ていたベビー服持っていきました(^^)
  夏の終わり〜秋にかけてだったので、半袖のロンパース、短肌着と長袖ロンパースを数枚持っていきました‼︎私は付き添いだったので洗濯物がたまったら洗濯機と乾燥機を使って服は着回ししてました(^^)あとは温度調節にベストとレッグウォーマーを持っていってました！

  • 3月5日
• 

  ya

  ちなみにこれが病衣です(^^)
  左に見えるピンクのタオルをベッドの柵にかけてました！

  • 3月5日
• 

  minco

  遅くなりました！＞_＜
  詳しい内容ありがとうございました♡
  とても参考になります(*^^*)
  
  今上のコの入園準備と下のコの入院準備で絶賛名前付け中です(^-^)
  
  それにしても、お子さんの写メがめっちゃくちゃ可愛くてビックリしました(*^◯^*)
  
  お子さん今ではもうすぐ２歳ですもんね、きっとすごく可愛コちゃんですね♫
  お姉ちゃんらしくしてるなんてなんて頼もしいんでしょう♡
  微笑ましいですね(*^◯^*)
  
  体調どうですか？
  もうすぐ暖かくなってみんなでお散歩とかお出かけが楽しみですね(o^^o)

  • 3月9日
• 

  ya

  返事遅くなりました💦
  
  上のお子さん今年からご入園なんですね(*´∀｀*)おめでとうございます♡‼︎
  
  いやいや〜
  ありがとうございます(^^)
  でもこの時が可愛さのピークだったと思います(*_*)笑
  今はイヤイヤ期に突入して…
  色々凄いです笑
  
  ありがとうございます(*´∀｀*)
  体調もだいぶ良いです(^^)
  もう暖かくなるみたいなのでお出かけ楽しみです〜ヽ('∀'*)ﾉ
  お花見もしたいけどチビがいるから今年はどうかな〜ってところですが(･ω´-ゞ)
  
  もうすぐで手術ですね(>_<)
  手術前でmincoさんも色々落ち着かないと思いますが、きっと大丈夫です！！
  私も無事成功する事を願ってます…！！

  • 3月14日
• 

  minco

  お久しぶりです！
  
  先月の入院予定が体調不良により延びてしまいました。
  
  そして体調の回復をみて、昨日手術をすることが出来ました！
  予想外のことがいくつか起こり、手術時間は予定よりも3時間程延びてしまい8時間近くかかってしまい心配しましたが、なんとか無事に成功しました！(o^^o)
  
  国際医療センターの先生や看護士さんはお話に聞いた通り素晴らしい方々ばかりで感動しております！
  
  取り急ぎご報告致しました♡

  • 4月14日
• 

  ya

  お久しぶりですー‼︎‼︎
  そうですか！
  良かったですー（；＿；）
  どうなったかなぁと気になっていたのでご連絡いただけて嬉しいです(^^)
  
  手術日延びて大変でしたね(;′Д`)
  時間も予定よりかかったとのことで、さぞかし心配したでしょう(>_<)
  でも無事に終わって良かった‼︎
  
  皆さん本当にいい方達ばかりですよね(^^)‼︎熊本先生に小島先生達はまだいらっしゃるんですかね(^^)
  私の時担当看護師さんは阿部さんって子だったんですけどまだ居るのかな〜と色々思い出します(*´∀｀*)
  
  どのくらいで退院できるのでしょ⁇
  
  術後で忙しい中ご報告していただきありがとうございます(^^)

  • 4月16日
• 

  minco

  お返事遅くなり申し訳ありません(T ^ T)💦
  
  術後４日でICUを出ることが出来、その後はみるみるうちに回復して今週末、もしくは週明けにでも退院が出来そうです(*^^*)
  子供の回復力には日々驚かされています♡
  
  上の子は幼稚園入園・下の子は手術に入院と本当に我が子たちは頑張っているんだな、と頭が下がる思いです(^-^)
  
  そしてこんなに平穏な気持ちで過ごせる日が来るなんて少し前までは想像も出来ずにいたので、今この状況が未だに信じられません（笑）
  
  小島先生はまだいらっしゃるのですが、熊本先生はまだお目にかかってないです^ ^
  病棟の主治医の先生はよし葉先生で担当医は若い戸田先生です(*^^*)
  看護師さんも先生方も若い新しい方が随分増えたようですが、皆さん本当に良くしてくださいます♡
  
  今日はミルクも増量になりましたが、今までにないスピードで飲んでくれたのでびっくりしました（笑）
  
  ゴールデンウィークは我が家で過ごせそうなので上の娘も今から楽しみなようです♫

  • 4月20日
• 

  ya

  出れたの早かったですね！
  良かったですねぇ(*´∀｀*)
  
  ほんと！分かります同じ心境でした‼︎手術前、手術中、手術直後なんか心中穏やかじゃなかったですが、大丈夫とわかった途端ホッとして肩の荷が下りた感じしますよね！
  
  小島先生いるんですねー！背が高く顔が小さい(^^)笑
  よし葉先生ですかヽ('∀'*)ﾉ♡
  懐かしい‼︎いい先生ですよね‼︎
  戸田先生は存じ上げないので新しい先生かなー？
  ほんと、ここまで医者も看護師もいい人ばかりでみんな仲良しって病院珍しいですよね！
  
  ミルク凄い勢いで飲みますよね‼︎笑
  しかも足りないって泣くので、それが嬉しかったのを思い出しました(*´∀｀*)うちの子術前は100mlそこそこだったと思うのですが、最終的には200強飲んでました！

  • 4月21日
• 

  minco

  お久しぶりです！(●´ω｀●)
  orange03さんやご家族のみなさんお元気でしょうか？
  前回返信をしないままになってしまっていた事申し訳ありませんでした！(´༎ຶོρ༎ຶོ`)
  今振り返ってなぜ返信しないままになっていたのか本当にショックです(T ^ T)
  色々と親切にお話しくださっていたのに、すみませんΣ（ﾟдﾟlll）
  
  お子様はお二人とも風邪などひかずに元気にしてらっしゃいますか？
  下の子はもうだいぶ大きくなりましたよね？
  (*´∀｀*)
  もう離乳食始まっている頃でしょうか？
  
  相談にのっていただいていた娘ですが、この度無事に一歳のお誕生日を迎えることが出来ました♡
  まだまだ身長体重の伸びがそれ程良くないので、成長曲線ギリギリですが元気にやってくれています(●´ω｀●)
  
  この夏に新しい病気が見つかり服用中なのですが、幼児期のうちに改善される確率も高いとの事なので希望を持って娘を信じて日々楽しく幸せを噛み締めながら生活しています♪(๑ᴖ◡ᴖ๑)♪
  
  国際医療センターへの通院も半年に一回となり心臓の方ではもう心配なさそうです╰(*´︶`*)╯♡

  • 10月6日
• 

  minco

  orange03さん
  

  • 10月6日
• 

  ya

  お久し振りですー‼︎
  すいません！最近ここ見てなかったもので返事来ていたの知りませんで(;′Д`)
  いえいえとんでもございません‼︎
  どうかお気になさらず♡
  
  下のお子さん元気そうで何よりです( ^ω^ )ただ新たな病気が…との事ですが心配ですね(ｰ ｰ;)
  ちょっとビックリしたのがうちの子も心臓の病気した後、違う病気というか疑いみたいなのがあって今定期的に検診しているところでして！
  なんだか境遇が似ているので驚きました(o_o)
  お互い心配事尽きませんね(;^_^
  
  下の子も元気モリモリでよく食べるのでぶくぶくしてます♡笑
  ものすごい寂しがりやというか、ママ大好きなのか後追いが凄くて‼︎上の子は全然だったので姉妹でこんなにも違うのかい！と日々ビックリしています笑
  
  お写真拝見しました！
  めちゃくちゃ可愛いー♡♡
  天使ですね♡笑
  もうすでに美人！
  整ったお顔してますわ〜
  もう歩きますか⁇
  可愛いです〜(o^^o)

  • 11月24日