
11/23に口蓋裂の次男を出産。母乳出が良いが専用哺乳瓶で飲む。夜中のミルク与え方や搾乳保存について不安。お義母さんがサポート中だが、帰るとワンオペ不安。同じ環境のアドバイスが欲しい。
11/23に次男を出産したのですが口蓋裂でおっぱいの吸いが弱く専用の哺乳瓶でしか母乳やミルクが飲めません( ´・‿・`)
まだ退院できてなくて一緒に生活できていないのですが、私は母乳の出も良い方でできるだけ完母でいきたいと思っています。
完母で育てたい方や搾乳して哺乳瓶から飲ませてるママさんは夜中ミルクを与える時間帯はその時絞ってすぐ飲ませてますか?( ´・‿・`)
泣いてからだとオムツ替えてあげた後絞ってってやっているとお腹空きすぎてギャン泣きに毎回なりそうな気がして心配で…(。•́︿•̀。)
冷蔵庫で保存した物を温めて飲ませてあげようかとも思ったのですが、時間になると胸が張って搾乳しないと漏れてくる位なので…同じような方はミルク後搾乳して保存してますか?(´・ω・`)
その時搾乳したものをすぐに与えたいのですが夜中起きてからがあたふたしそうで、性格上心配性なので起きれるかなとか思ったりして不安で…(。•́︿•̀。)
今は家事などお義母さんが来てくれていてお任せしてるのですが県外の方でもうすぐ帰ってしまうのでその後の家事や上の子の事も全部やらないといけなくなるのも凄く不安で…(ノω・、)
基本ワンオペ育児なのですが凄く不安です(。•́︿•̀。)
同じような環境の方のアドバイスが聞けたら嬉しいです(ノω・、) ウゥ・・・
- ♡ともママ♡(7歳, 9歳)
コメント
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∞なぁたる∞
私は1人目2140㌘だったんで保育器に入っていて
私が先に退院したため毎日胸が張ると搾乳して
冷凍して病院に持っていってました!!
時間気にせんと溜まったなー思ったら搾乳して置いといていいと思いますよー!!
ただ娘は2週間入院してたんで、やっぱり直接吸わせてないからか
すぐに母乳でなくなってしまいました(>_<)

ays
娘の口の大きさと私の乳首の大きさがあわなかったのか直接飲めなかったので、搾乳してあげてました
冷凍保存してたのをあっためてあげて(夜寝る前に夜中あげる分、2回分ぐらいを冷蔵庫にうつしてました)、寝かしてから搾乳してましたよ〜
寝る時間は短くなりますが…(^_^;)
搾乳しないとパンパンになるので、そうしてました♪
私は途中から出が悪くなってきたので、完ミにしちゃいましたが(>_<)
-
♡ともママ♡
やっぱり夜中の時間にあげる分は冷蔵庫の方が時間短縮になってよさそうですね( ´・‿・`)
私も今の母乳の出がいつまで続くか分かりませんが飲ませられるだけ飲ませてあげたいと思います( ´・‿・`)- 12月3日

はる
うちの子も口蓋裂で直母は完全拒否されて口蓋裂用乳首じゃないと飲めなかったので、搾乳してあげてました😊
泣いてから絞るのは時間かかり過ぎて無理なので絞れる時に絞って、綺麗な哺乳瓶に入れて冷蔵庫に入れておいて、次の授乳でそれをあげるようにしてましたよ☆
自宅ではすぐ飲ませるし母乳パックは高いので使わなかったです!
私は根気がなく、赤ちゃん入院中に夜中1人で起きて搾乳なんて出来なくて爆睡していたので、母乳パッドに無駄に流れてたし、搾乳しないと段々少なくなるので夜間頑張って絞れるなら絞った方が出は長持ちするはずです😊
退院して、里帰り中は頑張って絞ってましたが、自宅に帰ってからは家事と搾乳、搾乳器を洗って哺乳瓶洗って、直母も微妙に諦めきれず、シールド使って練習してそれも洗って‥で気が狂いそうで、搾乳も朝と夜しかしなかったら1回量もかなり減りました😅 結局3カ月検診で体重の増えが悪く、スッパリ諦めて完ミにしちゃいました😊
長い事搾乳してる方もいらっしゃるので出来ない事はないと思いますが、1番は体重が増える事とお母さんが追い詰められない事だと思うので、適度に力抜いて頑張ってください😊
体重は6か月までに増やせるだけ増やさないとその後増えないって産まれた時NICUの先生に言われましたが、その通りでした😅
来週手術ですが、未だに体重もっと増やして!って言われてますが、歩き回ってるしそうそう増えません😅
-
♡ともママ♡
口蓋裂のママさんのお話聞けて凄く参考になります(*´ω`*)
私もできるだけ母乳でいきたいので夜中も起きて頑張って絞ろうかなと思ってます( ´・‿・`)
けど体重増えてくれる事を1番に考える方がいいのですね(´・ω・`;)
たしかに手術の時10㎏位ないとダメだったですよね?( ´・‿・`)
お子さん来週手術頑張って下さいね٩(ˊᗜˋ*)و
うちの子も今から手術に向けて体重増加頑張っていきます!- 12月3日
-
はる
10キロあれば大丈夫ですね😊 うちは最低9キロは欲しいと言われてギリギリの9.3キロです😅
10キロなんていつ!?っていうくらい先な気がします笑
やっと手術って感じでドキドキしますが頑張ります!
はるゆうママさんも下の子入院中に産後の体力回復させて頑張ってください✨
上の子も同じ学年ですね😊
魔の2歳児と新生児‥想像するとゲッソリしますがお互い頑張りましょう😂- 12月3日
-
♡ともママ♡
体重増加頑張って下さい٩(ˊᗜˋ*)و
今は10㎏なんてまだまだ先だなと思っててもすぐ一歳半なんてきそうですね( •́ .̫ •̀ )
体重だけ追いついてないで手術が遅れるのは可哀想なので自分がしっかり体重増加頑張ってあげないとなと思いました( ´・‿・`)
はるさんももうすぐ臨月でいよいよ出産なんですね(*´ω`*)
頑張って下さい(ง •̀_•́)ง
まだ下の子が退院してきてないので分からないのですが上の子はまだ2歳だけどちゃんとお兄ちゃんやってくれるかなとそっちも不安だったりします(*ノ∀`*)- 12月4日
-
はる
さっき計画分娩の日にちが決まって、いよいよだなって感じがしてきました✨
ほんと上の子がどんな反応するかワクワクするけどイヤイヤ2歳児に赤ちゃん返りがプラスされる最悪な状況になるんじゃないかとヒヤヒヤしてます😂
ありがとうございます❗️頑張ります☺️- 12月4日
-
♡ともママ♡
計画分娩なら産まれる日決まってるので準備もしやすいですね(*´ω`*)
けど上の子の反応は出産してからじゃないと分からないですよね(*ノ∀`*)
話が変わりますが外出時は粉ミルクとお湯持ち歩いてましたか?( ´・‿・`)
あと長い外出でおっぱいが張った時は外で搾乳して持ち帰ってたりしてましたか?( ´・‿・`)
今の時期は寒いのでそんなに出歩く事はないのですがもし長く出る事があったらと思い聞いてみました(´・ω・`;)- 12月4日
-
はる
粉ミルクとお湯持ってました😊
ママリでミルク派の外出時の持ち物トピたまにみると湯冷ましも持っていく方結構多いみたいですが、私はそれだと荷物多すぎて嫌なので、トイレの水道とかでジャーッと流して冷ましてました☆ でも、冬だと手洗い用の水道は温かいのしか出ないこともあるのでちょっと時間かかってめんどくさかったです笑
私かなりズボラなので、少し早めにお湯に溶かしておいて、30分くらい経つと適温だったりするのでそれもよくやってましたが、時間経つのは良くないと思われるならやめた方がいいです😂
搾乳は、私は放っておいても乳腺炎になる程出なかったのですが、時間経つと母乳パッドにポタボタボタって勝手に流れてたので、少し手で固いところを圧迫してピューっと押し出してからパッド交換するくらいでした。
外で搾乳したのを持ち帰るのは衛生的に良くないと思うので、授乳室で搾乳してそのまま飲ませるか、捨てた方がいいと思います😊- 12月4日
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♡ともママ♡
やっぱり外出時はミルクとお湯が必要になりますよね( ´・‿・`)
私も水道水で冷やしたらいいかなと思ってます(*ノ∀`*)
なるほど!少し早めにお湯を入れておくのいいかもですね(*ノ∀`*)
夏だったら心配ですが今時期は大丈夫じゃないかなあと思ったり( ´・‿・`)
外で絞ったのは捨てるようにします( •́ .̫ •̀ )
たしかにそれを帰って飲ませるのは良くないですよね( ´・‿・`)
今日やっと息子が退院なので家での生活にも慣れていかないとなのでいよいよ頑張らないとなと気合いが入ります٩(ˊᗜˋ*)و- 12月6日
-
はる
退院おめでとうございます😊🎉㊗️
うちは今日入院です✨
親子共々頑張ります😂- 12月6日
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♡ともママ♡
今日が計画分娩の日なんですね(*´ω`*)
ご出産頑張って下さい٩(ˊᗜˋ*)و
お子さんも体重増加と手術ファイトです(ฅ'ω'ฅ)♪- 12月6日
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はる
いやっ口蓋裂の入院です😊
ありがとうございますます!- 12月6日
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♡ともママ♡
はるさんも出産日近付いていて大変な時期ですがお子さんが先に頑張る日がきたんですね( ´・‿・`)
落ち着いたらでも手術がどうなったかでも聞かせて頂ければ嬉しいです(*´ω`*)- 12月6日
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はる
怒涛の1日目終わりました!疲労すごいです😅
手術終わって落ち着いたらまたコメントしますね😊
おやすみなさい😊- 12月6日
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♡ともママ♡
1日目お疲れ様です(•̥̀ ̫ •̥́)
入院して何日目かに手術なんですかね?( ´・‿・`)
お子さん手術頑張れー٩(ˊᗜˋ*)و
またコメント待ってますね(*´ω`*)- 12月7日

ゆっち
私も母乳出が良くて、搾乳して哺乳瓶で飲ませてました!
基本的には、冷蔵庫で搾ったのをストックして、飲ませる時湯煎かけてました!
授乳終わってから搾乳タイムです。
授乳で30分くらい、搾乳で20分くらいだったので小一時間かかり、新生児の頃は3〜4時間おきに授乳だったので、よく頑張ってたなぁと思います。
搾乳すると、しっかり飲ませられるので、割とぐっすり寝てくれる気もします。
大変かと思いますが、周りに頼りながら、ゆるゆるっと楽しんでくださいね!
-
♡ともママ♡
やっぱり飲ませた後に搾乳してるとそれ位かかっちゃいますよね( ´・‿・`)
ぐっすり寝てくれるのは嬉しいですね(*´ω`*)
できるだけ母乳でいきたいので搾乳頑張りたいと思います(*´ω`*)
けど自分がきつくない程度にゆるゆるっとですね!(*ノ∀`*)- 12月3日
-
ゆっち
書き忘れてたんですが、うちも口唇口蓋裂です!
来月口蓋裂の手術です。
搾乳は毎日しっかりしてたので、ずっと結構出てましたよ✨
7ヶ月くらいまでは1リットル近く出てて、その後徐々に減り、10ヶ月くらいには500くらいになってました。
搾乳してると母乳の量がわかりやすくて楽しかったです笑
ほとんど出なくなって搾る回数を少しずつ減らしたら、ほとんど出なくなり、いまは粉ミルクにしてます。
いつ母乳やめてもいいやーという気持ちで、ゆるゆるっとやってくださいね❤️- 12月3日
-
♡ともママ♡
ゆっちさんのお子さんも口蓋裂があるんですね( ´・‿・`)
来月手術頑張って下さい!٩(ˊᗜˋ*)و
7ヶ月の時1リットルというのは1日の合計ですかね?(*´ω`*)
やっぱり搾乳だと徐々に出る量が減っていきそうですね(ノω・、)
けど考え過ぎず搾乳を進めていくのが良さそうですね( ´・‿・`)
出なくなったらミルクもあるんだしくらいで思っておいたらいいですかね?('-'*)- 12月4日
-
ゆっち
ありがとうございます❤️
1日です✨
母乳は減りますが、その分離乳食で食べる量も増えてきますから、きっと大丈夫ですよ!
うまいことできてます!
出なくなったら、ミルクでいいやと思い、10ヶ月後半くらいからはミルクとの混合です✨
湯煎だと温まるのに時間かかりますが、ミルクはさっと作ってあげれるので、便利でしたよー!- 12月4日
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♡ともママ♡
たしかに離乳食も始まるのでその分で体重も増えてってくれますよね(*ノ∀`*)
まだまだ先なんですが、口蓋裂の子は離乳食は普通に食べる事はできるんでしょうか?(´・ω・`;)
またそれも練習とか必要になってくるんですかね?( ´・‿・`)
今日息子がやっと退院なので家での生活にもすぐ慣れれるようにも頑張らないとなんでまだまだ不安がいっぱいですね(。•́︿•̀。)- 12月6日
-
ゆっち
今日退院なんですね✨
おめでとうございます❤️
きっと息子くんもすぐ慣れますよ✨
口唇口蓋裂の子のお母さんと話す機会が多々ありますが、みんな適応力あって、優しい子ばっかりです😊
口唇裂の手術時期にもよりますが、うちは5ヶ月過ぎで口唇裂の手術したので、6ヶ月半くらいから始めました!
形状はマッシュ状の時期が長かったですが、そのうちちゃんと食べれるようになって、いまは月齢相応のもの食べれてますよ!
口唇口蓋裂関係なく、個性ととらえて、息子くんにあったペースで進められるといいですね❤️
細かいこととか何かわからないことあれば、いつでも聞いてくださいね✨- 12月6日
-
♡ともママ♡
無事退院できました(*´ω`*)
口蓋裂のお子さんが居るママさんのお話聞けると凄く勇気づけられます('-'*)
ゆっちさんのお子さんは5ヶ月の時に手術だったんですね(´・ω・`;)
早い時期からお子さん頑張りましたね(。•́︿•̀。)
離乳食も徐々に量も硬さも食べれるようになるのですね(*´ω`*)
たしかに息子のペースに合わせてあげる事大事ですね!
早速質問なんですが、搾乳したミルクを温める時って沸騰した熱湯で温めてましたか?( ´・‿・`)
さっき普通に水道からのお湯で温めてたんですが結構時間かかったので皆さんどうしてるのかなと( ´・‿・`)- 12月6日
-
ゆっち
息子くん、おかえりなさい❤️
お兄ちゃんも喜んでるかな?
小さい頃の手術は記憶に残らないので✨
寝かしつけて帰っちゃえば、意外と大丈夫そうでしたよ❤️
ミルクは沸騰したお湯をポットに入れて、マグとかスープジャーで湯煎してました!
すぐ温まりますよ!
本当はぬるいお湯でゆっくり温めた方がいいんでしょうが、間に合わないので💦笑- 12月6日
-
♡ともママ♡
上の子はまだ弟としっかり認識まではないけど頭をよくヨシヨシって言いながら撫でてくれます(*´ω`*)
小さい時はたしかに記憶に残らなそうですね('-'*)
息子さんよく頑張りましたね(•̥̀ ̫ •̥́)
夜中の時間帯はやっぱり眠いので早めに温めたいですよね( ´・‿・`)笑- 12月7日

ここあ
うちの子も口蓋裂です。
わたしも産後母乳の出がすごくよくて
3時間ごとに搾乳しないと
熱を持ってしまって大変でした(ノω・、)
基本的には
授乳してから搾乳し
冷蔵保存したものを
湯煎で温めていました。
多くとれたときのは冷凍しておき
夜の搾乳がしんどいときに
使用していました。
ただ生理が再開したり
なんだりかんだりで
母乳のでがまちまちになり
出なくなってしまいました(ノω・、)
乳腺炎にならないよう
気を付けてくださいね(*´∇`)
-
♡ともママ♡
口蓋裂のママさんのお話聞けて嬉しいです(*´ω`*)
夜中の時間帯のミルクはやっぱり冷蔵保存がよさそうですね( ´・‿・`)
冷凍保存は母乳バッグにとってたんですか?(o'ω'o)
生理再開すると母乳の出にも影響してくるんですね(。•́︿•̀。)
できるだけ母乳で育てたいので出続けてくれる事を信じて頑張りたいと思います( ´・‿・`)
乳腺炎も気をつけときます(´・ω・`;)- 12月3日

にゃろめしあ
こんにちは。
うちも二人目が口蓋裂で直母できず、生後3日目に大病院のNICUに搬送され10日間入院しました。
私もホルスタイン並みに母乳はよく出たので、入院中は3時間ごとに毎日搾乳し、母乳届けてました。退院後も搾乳頑張ってましたが、3ヶ月くらいまでは授乳に1時間、搾乳に30分位かかっていたので、赤ちゃん返り真っ只中の2歳の上の子にかける時間がなく、また自分も母乳の出や時間のなさにイライラして大変でした。(やはり搾乳だと母乳量がだんだん減ってくるので)
ちなみに夜中は授乳してから搾乳してました。
成長するにつれて飲む力がついてきて、今は240ccを20分くらいで飲めるようになりました。ただ、母乳は搾乳することに自分もしんどくなってきたので、8ヶ月まで完母で頑張りましたが、9ヶ月から混合、今ではほぼ完ミになりました。お陰ですっごい楽チンです。長時間外出してもおっぱい張らなくて最高です。我ながらよく頑張ったなぁと思います!
一人目だと時間の余裕があるので、子供に手をかけてあげられますが、二人目となるとなかなか大変ですよー。ましてや2歳。まだまだ手はかかりますし。私もそうだったのでよく分かるのですが、ワンオペ育児ならなおさらだと思います。
出来るだけ完母でいきたい気持ちも分かるので、気負いすぎずゆる〜く頑張ってください!上の子があまり寂しい思いしないよう、私みたいに余裕がなくなってキーキーするようになったら諦めてミルクにするのも手ですよ。心に余裕が生まれます。財布にお金は無くなりますが(笑)
これからまだまだ大変なことがあると思いますが、頑張ってください!( ´͈ ᗨ `͈ )◞♡⃛
-
♡ともママ♡
口蓋裂のお子さんを持つママさんの貴重な時間お話聞けて嬉しいです(*´ω`*)
産まれた時の状況がうちと似てますね!
ミルクにするとたしかにコストかかりますよね( ´・‿・`)
けど母乳だと絶対搾乳しないといけないっていうのがあるけど母乳で育ててあげたいっていうのがあるので難しい所ですよね( ´・‿・`)
まだ育児は始まったばかりですが慣れが出てきて少し余裕が出てきたらいいなと思うのですが今は頑張るしかないですよね(´・ω・`;)- 12月9日

あい
うちの子も口蓋裂児です(^^)♡
私は最初はかなり母乳が出てたんで、冷凍してました‼︎
自分が起きてて、時間的に次のミルクまでそんなかからないかな?って時には搾って冷蔵庫に入れて、泣いたら温めてる間におむつ替えたりってしてました٩(๑•̀ω•́๑)۶
初産なのに身体の回復も早くて、暇さえあれば搾って冷凍して病院に届けてました(笑)
環境的にもワンオペに近かったです(´._.`)
栄養経管が入ってる時は夜中に抜けたりしてどうしようって旦那に電話したりしてました(笑)
不安はたくさんあったけど、なんやかんやと毎日楽しく過ごしてました(^^)♡
みんなからしたら普通の子じゃないかもしれないけど、私にとったら普通の子。
だから毎日楽しく過ごすんだー‼︎
って思ってたらあっとゆー間に1年が過ぎてましたよ❤️
-
♡ともママ♡
同じ口蓋裂のお子さんをもつママさんのお話聞けて心強いです(*´ω`*)
今は母乳の出が少し落ち着いてきてしまって逆に足りなくなったらどうしようかと心配です(。•́︿•̀。)
あいさんのお子さんは今1歳なんですね(*´ω`*)
離乳食は普通に食べれましたか?( ´・‿・`)
まだうちの子は離乳食先なんですがどんな感じなのかなと気になるので良ければ聞かせて頂けると嬉しいです(*´ω`*)
たしかに今は慣れない事で大変だなと感じることもありますが1年とかあっという間にきそうですね(*´︶`*)
今思えばもううちの子ももうすぐ1ヶ月だなと思いました(*´ω`*)- 12月21日
-
あい
うちは1ヶ月で完ミにしましたよ⑅◡̈*
それまでは搾れるだけしぼって、足りなければミルクを足したり(^^)
口蓋裂児用の哺乳瓶で飲ませたら、吸う力が弱くても大丈夫です♡
離乳食は鼻からよく出てきてました💦笑
うどんがぴゅーって出てきた時はもう爆笑でした(笑)
うちの子はさらさらすぎると飲み込むのが大変だったみたいで、割とドロドロしたのからあげてました(^^)- 12月25日
-
♡ともママ♡
やっぱ足りないと思ったら成長の為にもきっぱりミルクに切り替えてあげないとダメですよね( ´・‿・`)
出来るだけ母乳でいきたいと思っているのですが足りないかなと思った時はミルクを頼るしかないですね(ノω・、)
ちなみに完ミになってから毎月どれ位ミルク代かかってましたか?( ๑´•ω•๑)
離乳食はやっぱり鼻から出ちゃったりもするんですね( ´・‿・`)
堅さもしっかりどれ位が本人が食べやすいか見つけてあげないとですよね( ´・‿・`)- 12月26日
-
あい
200飲むようになってから1週間で1缶ペースくらいだったかな?って感じなので、8000円かからないくらいだったかな?💦
いつもネットでまとめ買いだったので正確な事が言えないです(´._.`)
3回食になってからは1日2回くらいしか飲まなかったんで、大缶が余って大変でした(;д;) 笑
離乳食はもう子供の好みですよね(>_<)
うちのはお粥よりも柔飯がいいみたいで、早いうちから割と粒がしっかりした物を食べてました⑅◡̈*
裂の大きさにもよって食べにくい物と食べやすい物とあるみたいです(>_<)
ちなみに、うちは裂が大きいけどホッツの話は全く出ず、1才3ヶ月で手術が決まってます(^^)♡- 12月27日
-
♡ともママ♡
教えて頂いてありがとうございます(*´ω`*)
やっぱりミルクにするならまとめ買いの方がお得と思うし買っちゃいますよね( ´・‿・`)
離乳食はまだ先ですがちゃんと食べさせれるかなという不安があるんですが好みに合わせてあげれば大丈夫な感じですかね?( ´・‿・`)
あいさんのお子さんホッツ付けなくて上手に食べれてるんですね(*´ω`*)
手術も早目に決まっているようで良かったですね(*´︶`*)
大体1歳半位と聞いてるんですが体重が10㎏あるからとかですか?('-'*)
あとうちの子もホッツ付けずに今のとこ哺乳瓶からミルク飲めてます('-'*)
まだ通院する病院に一度しか行っていないので裂の大きさはどの程度かはっきり分からないのですが、GCUに入っていた時の小児科の先生は軽度と言ってくれてました( ´・‿・`)
ただ専門じゃないからどうなのかなと( ´・‿・`)- 12月28日
-
あい
お得だし、かさばるから家まで届いた方が楽よね‼︎
って感じでした(笑)
好みに合わせてあげれば大丈夫だと思います♡
その辺はもう、鼻から出るけど普通の子と同じで大丈夫かと⑅◡̈*
うちは体重は最初は増やさないで〜ミルクも体重に応じてあげてね〜
と言われて、かなり制限かけてました💦
太りすぎると呼吸に影響がでるとかなんとか…
期間も体重とかよりも、成長が順調だから1.3〜1.9ヶ月の間にしたいんだけど、いつがいい?
って感じでした(´ω`)
あれ?そんな簡単に手術日決めていいの?
ってほどでしたΣ('◉⌓◉’)
ホッツ付けずに飲めてるなら大丈夫かなーと思います♡
口唇口蓋裂用の哺乳瓶ですよね?
裂は多分ピエールの診断だからそこそこ大きいとは思いますが、うちも最初の病院と今の病院と診断が違ったので、もしかしたら転院先でまた違う診断が出るかもですね(>_<)
気切とかしてないともしかしたら軽度って言われるのかな?
と、最近になって思うようになりました(>_<)
インスタとかでも、結構ピエールっ子いますよ♡- 12月29日
-
♡ともママ♡
やっぱりそうですよねー(*ノ∀`*)
離乳食も焦らずゆっくりゆっくり子供のペースに合わせてやっていこうと思います(*´ω`*)
手術までに10㎏いかなかったらどうしようっていうのがあったので体重増加を気にしていたんですが増え過ぎると呼吸に影響が出るんですね(´・ω・`;)
けどうちはまだ産まれて2ヶ月も経たないので離乳食やミルクを作って飲ませるようになってから気をつけていったらいいかなとか思ってます( ´・‿・`)
成長が順調だったら早目に手術できるんですね!
けど早目にするから何かリスクがあるとかはないんですかね?(´・ω・`;)
それもちょっと心配ですよね(。•́︿•̀。)
そうですそうです!口蓋裂用の哺乳瓶です(*´ω`*)
すみません(。´Д⊂) まだ知識不足でピエール診断やピエールっ子って何でしょうか?(ノω・、)- 12月31日
-
あい
陥没呼吸が酷くて、首に肉がついたら〜って言われたんで、言われてないなら気にしなくて大丈夫かと思われます♡
寝返りするようになったら太りにくくなるし、のんびり成長してもらってました(*´꒳`*)
手術は先生次第かな?とは思うんですけど、成長がのんびりで、口が小さいのにやるってのはこっちとしてもリスクがね〜って感じで言われました(>_<)
でも、言葉が出てくる前にやりましょう‼︎
と言われましたよ⑅◡̈*
ピエールの診断は、軟硬口蓋両方に渡って裂がある、舌根沈下これによって呼吸障害が起こる事もある、小顎症または下顎後退
だったかな?
この3つ揃ってピエールの診断だった気がします‼︎
私も間違ってたらごめんなさい(>_<)
ピエールっ子ってのは私が勝手にピエールの子の事をそう呼んでるだけです(>_<)紛らわしくてすいません.°(ಗдಗ。)°.- 1月2日
-
♡ともママ♡
うちはまだ通院する病院に一度しか行っていなくてまだ詳しく口蓋裂の診察を受けれてないんですよね( ´・‿・`)
なので次行って診てもらった時に口蓋裂もどれ位のものなのかとか診断してもらえるかなと思ってます('-'*)
たしかに口が小さい中での手術って難しそうですよね(。•́︿•̀。)
ピエールの診断がイマイチ分かっておらずすいません(ノω・、)
口蓋裂の子はそのピエールの診断のどれかがあって口蓋裂になってるって事なんですかね?( ๑´•ω•๑)- 1月4日
-
あい
そうだったんですね(>_<)
ピエールロバン症候群てやつは、前に書いたのが3つ揃ってピエールの診断になります(*^^*)
口蓋裂だけあって、他に異常がなければ診断名は口蓋裂だけって感じになると思います♡
口蓋裂だけだったら、顎とか呼吸の問題とかもなくいけそうですね♪- 1月4日
-
♡ともママ♡
詳しく教えて頂いてありがとうございます(*´ω`*)
診察してもらわないと分からないんですが口蓋裂だけだったらいいなと( ´・‿・`)
あいさんのお子さんはピエールの診断はしてもらったんですか?('-'*)
診断してもらうのって自己申請?とかになるんですかね?( ๑´•ω•๑)- 1月4日
-
あい
普通に紹介状持って行って、診察してもらったらピエールロバン症候群てやつですねって言われました(^^)
3つ揃ってても、ピエールの診断をしない所もあるんだけどね、間違いないねって言われました(^^)
病院はいつ頃かかられるんですか?(>_<)- 1月5日
-
あい
今更ですがごめんなさい💦
ピエールのママさんとやりとりしてて話がごちゃ混ぜになってしまってました(>_<)
いきなりピエールとか言われて不安になっちゃいましたよね(´._.`)
本当に申し訳ないです…- 1月5日
-
♡ともママ♡
大丈夫ですよー(*´ω`*)
色々教えて頂いて逆に勉強になってます('-'*)
口蓋裂のお子さんがいるママさんと話す機会などなかなかないと思うし会話を続けて頂いて嬉しいです(*Ü*)
ちなみに病院は今月の15日に行く予定です(*´ω`*)- 1月5日
-
あい
そう言ってもらえてありがたいです(;д;)
口蓋裂の子をもったママさんの情報を見たいなら本当にインスタはオススメです(*´꒳`*)♡
本当なら直接やりとりできたらもっとスムーズにいけるのかなって思ったりしちゃうんですけどね…(>_<)
ママリもメッセージ機能とかあったら便利なのに…笑
15日だともうすぐですね‼︎
本当に口蓋裂だけだといいなぁ(>_<)- 1月5日
-
♡ともママ♡
口蓋裂というのを初めて聞いて全く無知だったので色々教えて頂けるのが凄く助かってます(*´ω`*)
それがインスタ私やってなくて…(ノω・、)
ほんと直接やりとりできたらいいですよねぇ('-'*)
口蓋裂のお子さんのいるママさんのグループトークとかあっても良さそうですよね(*´ω`*)
はい(•̥̀ ̫ •̥́)もうすぐです(*´ω`*)
そうですねぇ( ´・‿・`)口蓋裂だけだったらいいんですが(ノω・、) ウゥ・・・- 1月5日
-
あい
そうだったんですね(*´꒳`*)
私も妊娠中暇で始めたんですけど、こんな所で役に立った‼︎
ってびっくりしました(笑)
本当それ‼︎
そしたら色々なママさんとお話出来るのにー(>_<)
小児科の先生が軽度って言ってたなら大丈夫そうな気がしますけどね(^^)♡
範囲が狭めの軟口蓋裂だけだったら手術も比較的簡単て聞いたんで、それだといいなと祈っておきます‼︎- 1月6日
-
♡ともママ♡
私は1人目の時にママリ始めたんですけど色々教えてくれたり他の方の投稿のコメント見たりして凄く勉強なる事多くて始めて良かったなって思います(*´ω`*)
今こうやってあいさんともお話出来てる事も凄く嬉しいんですよね(*´ω`*)
心強くなれます†('ー'*)β
一応手術内容は上顎の?粘膜を引っ張って穴を閉じる手術になると思いますって言われてるんですけどまた1週間後の検査で詳しく分かりそうです(•̥̀ ̫ •̥́)- 1月8日
-
あい
私もそうです‼︎
これ陣痛…?って悩んでて助かった記憶があります(笑)
粘膜をって感じなら軟口蓋裂だけかな?って気がしますねー♡
うちは手術日は決まってるのに特にどこをどうやって…
って内容をあんまり聞いて無いです(;д;) 笑
どっかのなんかを移植するだかなんだかって言われたけど曖昧です(ヾ(。・ω・)ノ笑- 1月11日
-
♡ともママ♡
出産経験者の方がたくさん居るのでコメントで教えて頂けると凄く助かりますよね(*´ω`*)
あいさんのお子さんの手術はまだ詳しく教えてもらえてないのですね( ๑´•ω•๑)
あいさんのお子さんも軟口蓋裂だけなんですか?('-'*)
あっ口蓋裂って先天性異常の病気なんですかね?( ´・‿・`)
産院の先生がたしか病気って言ってた記憶があります( ´・‿・`)- 1月11日
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あい
うちはもう手術前日まで来なくていいよと言われたので、多分詳しい説明はないかと思います…笑
耳も同時手術するので、そっちは説明をしてくれるみたいなんですけどね(;´Д`A
うちは軟硬どちらもですよ(^^)
のどちんこから歯茎の手前1.2センチ位まで割れてます( •̀∀•́ )✧
先天性の異常って方が私的にはしっくりきます‼︎
オペすれば治るし、先天性の病気った言われたらマイナス要素しかない気がして…
オペすれぼ治る先天性異常があってね〜って私は友達とかに説明してます⑅◡̈*- 1月12日
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あい
こればっかりはそれぞれの受け止め方次第になっちゃうと思います(´._.`)
私はものすごく軽く受け止めてるので…笑
結構前の写真だし、分かりにくいですが、裂の写真載せちゃいますね笑- 1月12日
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♡ともママ♡
じゃあ前日まで分からなそうですね( ๑´•ω•๑)
耳は中耳炎のですか?( ´・‿・`)
やっぱりお子さん中耳炎はなりやすいですか?(´・ω・`;)
私も色々ネットでですが口蓋裂について調べたりしてるんですがうちの子は軟口蓋裂っぽいです( ๑´•ω•๑)
歯茎とかまでは裂は入ってなくて喉ちんこの所に裂が入ってるだけなので( ´・‿・`)
あと先天性異常の中でも口唇裂や口蓋裂はもっとも多いものらしいですね!
なので凄く珍しい事でもないんだと思えました(*´ω`*)
私自身凄く心配性なのでこれから一緒に頑張っていけるかなとか不安がたくさんあるんですがあいさんのコメント凄く心強くなれます(•̥̀ ̫ •̥́)
私も頑張らなきゃって٩(ˊᗜˋ*)و
写真うまく撮れてますね!
うちの子はまだうまく口開けた所の写真は撮れてないですね( ๑´•ω•๑)- 1月12日
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あい
前日まで分からないってのもなかなか不安ですよね笑
中耳炎めっちゃなりますよ(´Д` )
滲出性は万年て感じだし、鼻水すごいなーと思って病院行ったら急性だったとか…
口唇口蓋裂の子は多いですよね⑅◡̈*
友達の子も口唇口蓋裂でした٩(๑❛ᴗ❛๑)۶
口蓋裂児だからって神経質にならずに、普通の子と同じに接してあげれば大丈夫だと思います(*´꒳`*)♡
あ、でも、軟口蓋裂だけで範囲も狭そうなら普通の哺乳瓶で哺乳できそうな気が…?
これは2.3ヶ月の時にギャン泣きしてて今だ‼︎
と思って撮った写真です(笑)
最近は笑ってる時に撮ろうとするとピントが合わなくて撮れないんですよね(´._.`)- 1月13日
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♡ともママ♡
あと2ヶ月位分からないって事ですよね?( ´・‿・`)
不安になりますよね(´・ω・`;)
中耳炎は何ヶ月位で始めてなりました?( ´・‿・`)
中耳炎なった時は痛がる仕草とかするんですかね?(´・ω・`;)
どうやって気付いてあげればいいのかなとか思いますが(´・ω・`;)
たしかにそんなに神経質にならなくてもいいのかなと思います(*´ω`*)
手術や言語の特訓などちゃんとやっていけば必ず治るんだしと思えば(*ノ∀`*)
うちの子はGCUに居る時に色んな哺乳瓶で試してもらったんですがやっぱり口蓋裂用の哺乳瓶が合ってるようでした( ´・‿・`)
もうすぐ2ヶ月になるんですが新生児の頃よりは早く飲めるようになってるので他の哺乳瓶でも試してみようかなぁと思います(*´ω`*)
けどお出かけ用に備えて口蓋裂用の哺乳瓶4本購入してしまいましたが(*ノ∀`*)笑
うちもさっき写真挑戦してみましたが撮れませんでした( ๑´•ω•๑)笑- 1月13日
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♡ともママ♡
色々聞いてしまってすいません💦
もうすぐ予防接種が始まるんですが口蓋裂だから受けちゃいけない予防接種とかってないですよね?( ´・‿・`)- 1月13日
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あい
1ヶ月すぎてから今の病院にかかったんですけど、その時にはもう滲出性中耳炎でした😵
急性は6ヶ月過ぎてからだったと思います‼︎
頭振ったり、耳を触ったり、機嫌が悪かったり…?
あんまりこれ‼︎ってのはなかったような気がします(>_<)
鼻水がかなり出たらほぼほぼ急性になるんで、鼻水がすごい時は耳鼻科にかかってます( •̀∀•́ )✧
もし試すなら逆流防止弁なしで試してみてもいいですね♡
うちの子はちょーっとずつ吸えるようになってました(*´꒳`*)
写真は本当に難しいですよね(´._.`)
予防接種はないですよー‼︎
普通に全部うけてます♪
むしろ手術前にこれは終わらせて‼︎って病院から説明があるかもしれないです(^^)- 1月14日
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♡ともママ♡
じゃあ今のうちの子と同じ位の時に中耳炎になってたって事ですね( ๑´•ω•๑)
それはお子さん辛かったでしょうけどよく頑張りましたね(。•́︿•̀。)
何となくいつもと違う仕草し出したらちょっと中耳炎疑ってみます(´・ω・`;)
急性というのは急性の中耳炎?という事ですかね?( ๑´•ω•๑)
急性が何の急性か理解してなくてすいません💦
逆流防止の外して飲ませてみたんですが時間かけてもちょっとしか吸えなかったのでまた付けて飲ませてます( ´・‿・`)
あれ付けると吸う力少し軽減されるんですかね?( ๑´•ω•๑)
今日また写真挑戦してみましたがまたダメでした(*ノ∀`*)笑
予防接種大丈夫なんですね(*´ω`*)
なるほど!病院の方から言ってくれそうですね!
ちなみに明日やっと歯科大に行く日になりました(•̥̀ ̫ •̥́)
これは聞いておいた方がいいという事とかって何かあったりしますか?( ´・‿・`)
とりあえずうちの子がどれ位の口蓋裂なのかが知りたいのでそれは聞こうと思ってます(*´ω`*)
あっそれと全然関係ないんですが搾乳してる母乳が追いつかず混合でミルクをやり始めたんですがそのせいか便秘になってしまってもう1週間以上便が出てなくて明日明後日には小児科に行こうと思ってます(。•́︿•̀。)
綿棒浣腸や足をコギコギしたりのの字マッサージを毎日するんですがオナラが出るだけでなかなか出てくれなくて(。•́︿•̀。)
便秘の時どう対処してましたか?( ๑´•ω•๑)- 1月14日
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あい
最初は全く気付かずに生活してましたよー笑
滲出性中耳炎は痛くはないけど水がたまって、急性中耳炎は膿がたまって痛いみたいです(;д;)
滲出性は様子見で薬が出る事もなかったですよ(^^)♡
逆流防止弁は乳首を潰すと出るから、空気が抜けて吸えない子でも飲める仕組みになってるみたいです♡
写真は多分後々ギャン泣きした時に撮れると思います( •̀∀•́ )✧笑
一応この子は歯科矯正が必要になったら保険の対象になりますか?
ってのは聞いた方がいいかと‼︎
対象にならないと矯正は高いみたいなので…
うちは綿棒でやって、おならが出てからも刺激を続けたら出てました‼︎
でも、1週間でないなら本人も辛いと思うんで、歯科で便秘のお薬を出してもらえないか聞いてみるのもありかと思います(^^)- 1月14日
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♡ともママ♡
すごく分かりやすく説明して頂いてありがとうございます(*´ω`*)
中耳炎にも色々あるんですね💦
耳鼻科が閉まってる時間帯に痛がりだしたら慌てそうですね(´・ω・`;)
逆流防止弁ってそういった役割があるんですね(*ノ∀`*)
だから外すとうまく吸えなかったんですね(*ノ∀`*)
写真はいつかチャンス狙って撮ってみます(*´ω`*)笑
矯正保険の対象にならない場合もあるんですね(´・ω・`;)
それは金額的にかなり痛いですね(´・ω・`;)
歯科大学は小児科はやってないみたいですけど聞くだけ聞いてみます( ´・‿・`)
お薬貰えなかったら小児科行くしかなさそうです(。•́︿•̀。)💦- 1月15日
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あい
しまっててぐずられたらもう救急に行くしかなくなっちゃいますよね(;д;)
それで翌日かかりつけ医に…って子供からしたら大変だし悩みどころですね(>_<)
たしかそんな感じの役割だったかと思います‼︎笑
口蓋裂があって〜だとたしかきいた気がするんですけどね(>_<)
昨日病院でしたよね⁉︎
結果どうでした?
お薬ももらえましたか?(>_<)- 1月16日
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♡ともママ♡
やっぱりそうなっちゃいますよね(´・ω・`;)
緊急行っても専門医居ない事も多いですしこの時期とか特にあまり病院には行きたくないですよね💦
昨日歯科大行ってきました!!
口蓋裂は矯正治療保険適用になるみたいなので先生もその辺は心配しなくて大丈夫ですよって言ってくれました(*´ω`*)
便秘のお薬は結局小児科に行って浣腸してもらったらびっくりする量出てきました(´・ω・`)笑
家帰ってからもオムツからはみ出る程の量出たので9日間の量は半端なかったです(´・ω・`)笑
土日挟んだので9日間になってしまいましたが息子には早く出してあげればよかったなとちょっと申し訳なかったです(ノω・、)- 1月16日
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あい
とりあえずで痛み止めと抗生物質もらって帰った後違う病気が発症ってなったら辛いですもんね(>_<)
やっぱり適応だったんですね⑅◡̈*
裂の大きさはどうでした?(^^)
浣腸だったんですね(>_<)
中々頑固な便秘ちゃんだったんですね…
便秘繰り返さないといいんですけどね(;д;)
うちは一応赤ちゃんからの浣腸買ってあるんですけど、全く出番がありません…笑- 1月16日
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♡ともママ♡
やっぱり小児科行ったらインフルエンザの患者さんいっぱい居たのでちょっと心配でしたよー(´・ω・`;)
けど9日間の便秘はさすがに本人もきついと思い小児科行ってきました( ´・‿・`)
ですです!適応じゃなかったらだいぶ金額的なものが大きいですよね( ´・‿・`)
裂の大きさ大きくもなく小さくもなく普通だと言われました( ´・‿・`)笑
けどこの感じだと手術は一回で終わりそうですと言われたのでちょっと嬉しかったです(*´ω`*)
その時の状況で一回で終わるか分かりませんが( ´・‿・`)
便秘もほんと繰り返されたら小児科行く頻度も高くなるので出来るだけ頑張って出してほしいんですけどね(´・ω・`;)
赤ちゃんの浣腸っていうのはイチジク浣腸ですか?( ´・‿・`)
私も買おうかと迷ってるんですがあれ効き目あるんですかね?(*ノ∀`*)
あいさんのお子さん快便で羨ましいです(*´ω`*)
完母だったですか?(*´ω`*)
うちの子は混合にし出してから便秘になり始めました( ๑´•ω•๑)
ミルクはやっぱ便が固まっちゃうんですかね?( ๑´•ω•๑)- 1月16日
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あい
今インフルの人本当に多いですよね(>_<)
昨日総合病院と、今日耳鼻科だったからもらってないか不安で仕方ないです…
流石に1週間超えて便秘ちゃんだと辛いですよね(>_<)
うちは1ヶ月で完ミでした!
混合に切り替えてから便秘気味になって、そこを越えたら1日〜2日に1回は出るようになりました‼︎
1日出ないとミルクをちょっと薄めにしたりしてました( •̀∀•́ )✧
裂の普通って困りますね(笑)
ん?素人には分からないよ?ってなっちゃいますね(笑)
普通にやったら200万くらいするよ〜って言われたのを思い出しました(笑)
裂だけでも何回か手術したりする事もあるんですね(>_<)
初めて知りました(´._.`)- 1月16日
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♡ともママ♡
今時期は外に出るだけでも出来るだけ控えたい時期ですもんね(´・ω・`;)
やっぱりミルクにすると便が固まりやすくなっちゃうんですかね?( ๑´•ω•๑)
なるほど!薄めにすると効果はありましたか?(•̥̀ ̫ •̥́)
えー(´・ω・`;)200万はかなりびっくりな金額ですね💦
口蓋裂って大体一回の手術で終わるもんなんですかね?(´・ω・`;)
私が何度かすると思ってたんですけどそれは口唇裂だったらなんですかね?( ๑´•ω•๑)
あと中耳炎の手術も必要だったらするって事で言われたんですけどそれで治るかって聞いたら治らない人も居るそうですね(´・ω・`;)
それだったら手術しても同じなのかなとか思ってしまいました(。•́︿•̀。)- 1月16日
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あい
本当にもらわないかヒヤヒヤしてます💦
毎週耳鼻科にかかってるけど、隔離されてる患者さんもいて(´._.`)
1回で終わっちゃうのが普通だと思いますよ⑅◡̈*
口唇裂があると何度もやらないといけないみたいですけどね(;д;)
中耳炎はうちはとりあえず良くなる方にかけてやってもらいます( •̀∀•́ )✧
何度も痛い思いさせる事もないかなーと思って、チューブ入ってる間だけでも楽になってくれたらいいなと‼︎
友達のお兄ちゃんが口蓋裂だったみたいで、やっぱり小さい頃良く耳鼻科行ってたよーってこの前言ってました(^^)- 1月21日
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♡ともママ♡
毎週耳鼻科かかってるんですね( ๑´•ω•๑)
それだとほんと中耳炎だけでなく風邪やインフルエンザの方も移らないか気になっちゃいますよね(´・ω・`;)
口蓋裂の手術って一回で済むものなんですね(*´ω`*)
最初GCUに入ってた時の口腔外科の先生は何度か手術を〜みたいな話をしていたのでそう思ってました( ๑´•ω•๑)
ただその病院は口蓋裂の手術は行ってないみたいなので確実な情報ではなかったのかなと今になって思います(。•́︿•̀。)
なのでうちは今通ってる歯科大を紹介されたっていうのもあるんですが( ´・‿・`)
そうですよね!手術で中耳炎も良くなるかもしれないしいい方向で考えた方がいいですよね(*ノ∀`*)
うちも中耳炎の手術もという事になれば治る事信じて臨みたいと思います(*´ω`*)
あっチューブ入ってる間とは中耳炎の手術ですかね?( ´・‿・`)
友達のお兄さんも口蓋裂だったんですね!
矯正治療とかもされたって言ってましたか?( ´・‿・`)- 1月22日
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あい
手術してもらう病院では様子見で薬もいらないよーって事だったんですが、なんか信用できそうな先生だから毎週行っとこうか‼︎
と思って毎週行ってます(笑)
今日はワクチンで他の方が発熱してるんで〜と私達が隔離されてちょっと不安になりました…
術後よっぽどの事がなければ1回で終わるかと⑅◡̈*
歯科大の方で口蓋裂の手術もやってもらえるんですよね?
そしたら歯並びとか言語の事もあるし安心ですね♡
うちは静岡に住んでて、こども病院て言う子供の総合病院なので一回で全部の科にかかれなくて大変です(;д;)
そうです!
中耳炎の手術の説明は今月なので、詳しい事は分からないけどきっとチューブを抜くか抜けてしまうかって感じになるかなーと思ってるので⑅◡̈*
歳の離れたお兄さんみたいで、友達も子供を産んだばっかりなので聞くのも申し訳なくて…
詳しい事は分からずで申し訳ないです(;д;)- 2月1日
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♡ともママ♡
信用できそうな先生はいいですねー(*´ω`*)
私もそういった先生に巡り会えたらいいですが(*ノ∀`*)
ワクチン接種は無事終わりましたか?('-'*)
口蓋裂の手術1回で終わるって聞いてちょっと安心しました(*´ω`*)
本人も何度も手術なんて受けたくないだろうしその1回を頑張ってもらわないとですね(•̥̀ ̫ •̥́)
はい('-'*)歯科大の方で口蓋裂関係の事はやってもらえます(*´ω`*)
けど中耳炎に関しては耳鼻科に行って診てもらって下さいとたしか言われました( ´・‿・`)
総合病院の口腔外科に通院されてるんですかね?( ´・‿・`)
1回で全部の科にかかれないというのは他の病院にも通院されてるって事ですか?( ´・‿・`)
それだとちょっと大変ですね( ๑´•ω•๑)⤵︎⤵︎
お子さんチューブはすでにもう入れてるんですね('-'*)
まだまだ知識不足で分からない事がいっぱいなんですが…チューブを入れる時も手術?って形になるんですかね?( ´・‿・`)
あっあいさんのお子さんは生命保険とかってどうされてますか?( ´・‿・`)
口蓋裂だと入れない保険があるとか最近知ったりで…( ๑´•ω•๑)
お友達さんも出産されたばかりなんですね(*´ω`*)
そんな時に色々聞いてしまって私の方こそ申し訳ないです💦
すいません(´・ω・`;)- 2月6日
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あい
ワクチンは終わりましたよー(^^)
入院までに‼︎と思ってとりあえず水疱瘡まで(^^)
退院して落ち着いてから追加のワクチンがあります(^^)
ごめんなさい(>_<)大きくなったらもしかしたら手術が必要になるかもしれないみたいです💦
手術した所に穴が開いたり、それが発音とかに関わってくるとする事もあるみたいです💦
こどもの総合病院なんですが、診療してる科が曜日によって違うんですよね…
それが難点なんです(´._.`)
チュービングは口蓋裂と一緒にやってもらいます(^^)
なので全身麻酔下での手術となります(^^)
保険はまだ未定です(´-д-`)
入れておけばよかったと後悔してます…
手術が落ち着いて、保育園に入る事が出来たらそのタイミングで保険も入れようかなーと思ってます(^^)- 3月2日
-
♡ともママ♡
ワクチン無事終わって良かったですね(*´ω`*)
手術しても穴が開く事があるんですね( ๑´•ω•๑)
発音にも関わってくるなら尚更手術が必要ですね(´・ω・`;)
総合病院でも同じ日に診察できたら全然楽ですよね( ´・‿・`)
麻酔してからの手術とか自分自身がした事ないし子供の事なので余計に不安になってしまいますねー(´・ω・`;)
保険入ってたら口蓋裂関係の何か適用されるものがありますかね?( ´・‿・`)
あっ手術後の入院って1週間位なんですかね?( ๑´•ω•๑)
1週間付き添いってなるとうちは上の子が居るのでどうしようかと思ってて( ´・‿・`)- 3月4日
-
あい
私も調べててそんな事があるのかΣ('◉⌓◉’)
ってびっくりしました(>_<)
紹介状もらった時は1度に診てもらえたんですけどね(´._.`)
産まれる前に入ってたら口蓋裂の手術も対応になった気がします‼︎
でも今入るとなると、口蓋裂もだし、もし耳のチュービングもやるとなるとその辺のは適応外になります(´-д-`)
うちの病院は2週間が予定です‼︎
でもインスタのフォロワーさんは1週間で退院してるみたいです(^^)
うちは子供の専門の病院なんで、付き添いは基本的にしない方向みたいです(>_<)
大学病院だと付き添いになるみたいですね💦
フォロワーさんも大学病院だった気がします…
不安とかあったらどんどん先生に言っちゃっていいと思いますよ(^^)- 3月6日
-
♡ともママ♡
今日歯科大に行ってきました(^-^)
術後の穴が開く事を先生に聞いてみるとごく稀にあるそうで手術の時はそうならないようにするので心配ないですよみたいに言われました( ´・‿・`)
保険は産まれる前はさすがにまだ入れようとは思ってなかったですねー( ´・‿・`)
あと入院の事も聞いたら11日間の入院で付き添いだと言われました(*´ω`*)
次の通院は3ヶ月後になったので通院するまでに離乳食開始の時期がくるのですが、離乳食って普通に食べさせて大丈夫ですよね?( ´・‿・`)
あと飲み物はスプーンかコップからでいいんでしょうか?( ´・‿・`)
帰って離乳食の時期がくるのに気付きそれを先生に聞くのを忘れてしまったんですよね(´・ω・`;)- 3月13日
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あい
裂自体が小さいとそこまで心配しなくてもいいかと思いますよ(^^)
付き添い大変だけど羨ましいです(;o;)
離乳食は大丈夫ですよ♡
水分もスプーンとコップの練習で大丈夫でした🙆♀️- 3月14日
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♡ともママ♡
そうなんですね( ´・‿・`)
術後また穴が開いてしまうと本人はやっぱり痛がるんですかね?( ๑´•ω•๑)
付き添い妹の子供が入院してた時の話を聞いた事があるんですけど大変と言ってました( ´・‿・`)
けど11日間離れて過ごす方が寂しいかなと思いました( ๑´•ω•๑)
離乳食は普通通り始めていいんですね(*´ω`*)
あいさんのお子さんは6ヶ月から離乳食始めましたか?('-'*)- 3月19日
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あい
それは考えた事がなかったです(;o;)
痛そう…でも子供はどうなんですかね?
むしろ手術した後神経も通うのかな?
なんて思ってみたり(´・ω・`)
うちも最初の総合病院では新生児の時に付き添いだったんですけど、大変でした…
帰って自分の家で大変ならまだよかったけど、慣れないところで、ストレスまみれの生活でした(;o;)
でも希望での付き添いだと結構な金額がかかってしまうので、申し訳ないけど2週間面会だけで我慢です(;_;)
うちは6ヶ月より前から始めました(^^)
でも、次のステップに裂もあるしはまっちゃいそう…と悩んで、ペーストの期間が長かったです(笑)- 3月20日
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♡ともママ♡
術後もどうなるんだろとか思いますよね(。•́︿•̀。)
うちは新生児時期GCUに入ってたので毎日面会に通ってました( ´・‿・`)
付き添いだとたしかに慣れない所にずっと居るわけなので気を使ったりだとか結構疲れが出てきそうですね(´・ω・`;)
付き添いの時ってママ自身のご飯とか出るんですか?(´・ω・`)
あとお風呂とかどうなるんですかね?(´・ω・`;)
離乳食まだ始まってないですけどたしかに裂がある状態なのでペースト期間長くなりそうです(*ノ∀`*)笑- 3月28日
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あい
昨日手術が終わりましたー‼︎
うちもNICUの時は毎日行ってました⑅◡̈*
そのあとは一般病棟で付き添いだったんですけど、ご飯は出ませんでした‼︎
今の病院は希望の付き添いの場合はお金もかかるし、ご飯も出ないです(´・ω・`)
お風呂は最初の病院は患者さんの所を使わせてもらって、今の所は付き添い用にシャワー室があるとかなんとか…
石鹸とか、もろもろは持ち込みですけど(;д;)
うちペーストからみじん切り長くしたら歯科の看護師さんにもっと大きくしなきゃだめじゃんー!
て言われました(笑)
そしてご飯の固さも入院日の朝までちょっと固めのご飯あげてました(笑)- 3月29日
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♡ともママ♡
無事手術終わったんですね(*´ω`*)
お子さん偉い偉い(*´ω`*)
手術の時ってやっぱ外で待つ感じですよね?( ´・‿・`)
術後の傷跡はどんな感じですか?(*´ω`*)
ちゃんと塞がってますか?(*´ω`*)
付き添いの間は弁当買うなどするしかなさそうですね(´・ω・`;)
離乳食も普通通りの固さや大きさなど進めていいんですかね?( ´・‿・`)
けどやっぱ穴がある状態だから何があるか分からないしちょっと怖いですよね(´・ω・`;)- 3月29日
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あい
うちはちょっと麻酔の効きとか処置が長かったみたいで4時間くらい外で待ってましたよー(´Д` )
途中昼食をとりに食堂に行ったくらいでした(・ω・`)
かなり綺麗に縫われてて、あ、この形に縫ったんだ!
ってのが分かるくらいです♡
見せたいのに何度かトライするもなかなか撮れず…って感じです(;o;)
一ヶ所白くなってるところがあって、膿んでるのかな?と思ったら糸がほつれてびらんになってたみたいです😵
退院も延びるかも…って感じでしたが、なんとか予定通り退院しました(^^)
新生児の時の付き添いの病院は冷蔵庫とレンジがある病院だったので、チンするおかずとチンするご飯を冷蔵庫にストックしてました(>_<)
一応外部?のお弁当も頼めたんで、それを頼んでみたり…
付添い人のご飯はもう誰かに調達してもらうか、一時的に誰かに来てもらって自分が外に買いに行くか…
って感じになってしまうと思います(>_<)- 4月10日
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♡ともママ♡
4時間お疲れ様でした( ´・‿・`)
麻酔が効きにくいとかあるんですかね?( ´・‿・`)
麻酔きれた後はお子さん痛がったりとかなかったですか?( ๑´•ω•๑)
縫い方もそんな綺麗に塗ってもらえるんですね(*´ω`*)
写真撮れたら是非見てみたいです(*´ω`*)
多分私ご飯は近くの売店とかで済ませたりとかになりそうですね(。•́︿•̀。)
あっ術後お子さんの声の出し方などどんな感じですか?(•̥̀ ̫ •̥́)- 4月14日
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あい
麻酔が早くに切れちゃって大変だったってママさんはいます(´Д` )
うちは特にはなかったですよ(^^)
呼吸の問題もあったりで割と鎮静の薬が効いてたってのもあるかもですが…
ただ、口を開けずにひたすらよだれを溜め込んでました笑
やっぱり何回やっても上手く撮れないです(´._.`)
まだ挿管の影響か声がガスガスなのでまだなんとも言えない状況です(;o;)- 4月14日
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♡ともママ♡
麻酔早く切れちゃうと目が覚めちゃって痛がるって事ですかね?(´・ω・`)
よだれ溜め込んじゃってたんですね(*ノ∀`*)笑
写真は撮れそうな時で大丈夫ですよー(*´ω`*)
あっ手術する前声出して喋るのはどんな感じだったですか?( ๑´•ω•๑)
やっぱり声がかすれてたり声量は小さかったりしましたか?( ๑´•ω•๑)
あと手術した後は喋り方に何か変化はありましたか?('-'*)
色々聞いてしまいすいません(´・ω・`;)- 4月22日
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あい
お返事が遅くなってしまい申し訳ありません(>_<)
写真はもうダメそうで諦めました(;д;)
術前は鼻から空気が漏れて、発音がしっかり出来てなかった感じって言っても分かりませんよね?💦
まんま→まあんまあー
ばーば→なんとなく聞きとれる?
くらいな感じだったんですけど、しっかり
まんま!ばーば!ぱぱぱぱぱー!
と発音できるようになりました♡
手術の時にまわりにくっついた筋肉も剥がしてくっつけて…
ってするみたいなんですけど、うちの子は口蓋裂が広いけど、破裂音て言うんですかね?
ぱ、ばって発音が出来てます(*'ω'*)
Dr.の話だと、筋肉が上手く使えてないとぱ、ばの発音が上手く出来なくて言語の方に長くかかったりするんだよーって感じでした(^^)
因みにですが、ストローや麺類なんかは上手く吸えずに前途多難…て感じです(;д;)- 6月8日
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♡ともママ♡
私も返事が遅くなってしまいごめんなさい(´д`、)
鼻から空気が漏れてるっていうのは分かるもんなんですねー(*´ω`*)
最近うちの子も声を出し始めたんですがやっぱり口蓋裂のせいか声の出方がちょっと違う気がします(´・ω・`)
けどこれも手術すれば治りますよね(*ノ∀`*)
手術してもストローはまだうまく吸えないんですね(´・ω・`)
練習していく内にできるようになる感じですかね?(*´ω`*)
あっ言語練習はどんな感じですか?(*´ω`*)- 7月5日

platypus
今さらのコメントでごめんなさい💦
たまたま見ていたら上も下も同じくらいで、うちも下の子が口蓋裂なのでコメントしました!
その後完母でいけてますか?私は1人目完母だったので、授乳タイムをすごく楽しみにしていたのに直母してもらえず産後しばらく悲しかったです。。
搾乳はミルクの後にして冷蔵保管し、次のときにあげてました。が、上の子の相手や家事などで搾乳の回数が減り、、今はかろうじて混合ですが、ほぼミルクです😭
-
♡ともママ♡
コメントありがとうございます(*´ω`*)
ほんとお子さん2人とも月齢が同じ位ですね(*ノ∀`*)
私もplatypusさんと全く同じです!(。´Д⊂)
授乳できない事が凄く悲しいって気持ちはありますね(ノω・、)
搾乳も私もかろうじて混合で搾乳する回数も減って量もあまり絞れなくなってきたので完ミに切り替えようか迷っている所です( ๑´•ω•๑)
そのまま授乳できればいいのですが搾乳する時間がなかなかとれなかったりで自分の都合になってしまいますが…(´・ω・`;)
platypusさんのお子さんとうちの子も手術になると思うのでここで色々お話できれば嬉しいですが(*ノ∀`*)
今どれくらいのペースで通院してますか?(*´ω`*)- 3月4日
-
platypus
同じく、完ミしてしまおうか迷っています。ミルクはごくごく飲んでくれてそれだけでも十分ではありますし、ミルクだとある意味楽は楽ですよね。という気持ちと諦めきれない僅かな心残りと葛藤中です(ノД`)まぁこのままいくと出なくなりそうですが…
今はなんだかんだ月一です。口唇口蓋裂センターとして、形成外科中心に他科連携している病院で、小児科、耳鼻科、言語などに診てもらう総合診察の日があります。
はるゆうママさんのとこはどうですか?- 3月4日
-
♡ともママ♡
それですよね( ๑´•ω•๑)
楽だけどなかなか完ミに踏み出せない自分がいます(。•́︿•̀。)
月一で通院してるんですね(*´ω`*)
うちは2ヶ月に一回のペースで今の所は通うようになってます(*´ω`*)
総合診察とかあるんですね!
私が通ってるのは歯科大学で口蓋裂関係の事だけしか診てもらえないですが口の中の事はしっかり診てくれると思うので( ´・‿・`)
中耳炎になった時などは耳鼻科に通う予定です( ´・‿・`)- 3月4日
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platypus
歯科大ということは口腔外科ですか?
歯列矯正もそのままやってもらてそうですね。
今度桶谷式マッサージにいってみることにしました。これで回復の兆しがみえたらもう少しがんばって、ダメなら完ミにします。- 3月5日
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♡ともママ♡
そうですね(*´ω`*)
歯並びに影響出た時など色々多分やってもらえると思うんですがまだ分からない事がたくさんあるので診察の時に色々聞いてみようとは思ってます( ´・‿・`)
マッサージいいですね(•̥̀ ̫ •̥́)
またそれで量も増えたらいいですよね(*´ω`*)- 3月5日
♡ともママ♡
やっぱり時間になると私も胸が張るので搾乳してます( ´・‿・`)
ただこれがいつまで続いてくれるかなぁと少し不安です(。•́︿•̀。)