コメント
はじめてのママリ🔰
障害児の母ではないのですが、すいません。
母は強くって、、、
そのような状況でしかも急なことだったと思うので弱って当たり前です。弱くないと思います、誰だって同じような心境になると思います。
時間を掛けないと受け入れるのが難しいことかと感じました。
ゆっきぃ
そんなことないと思います。
最初から強い母親はいないと思います❗一緒に暮らしてくなかで色んなことを乗り越えて強くなっていくと思います😳❗
うちの息子も早産で超低出生体重児で産まれて重症の慢性肺疾患、肺高血圧症です💦💦現在すでに５ヶ月近く入院してますがまだまだ退院の話は出ず、退院しても在宅酸素です😞最初は私もホントに落ち込みましたが今では前向きでいれてます❗少しずつ少しずつ自分のペースで前に進めばいいんですよ🙆🙆
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きき
ありがとうございます！
うちは正産期で生まれてきて､肺高血圧症で､酸素は外れたのですが､脳内出血が酷く4段階あるうちの3～4だと言われてます｡
在宅酸素が決まってるのはほんとに辛いですよね…
毎日私も障害について怯えてるばかりです｡
徐々に息子の病気を受け入れて行こうと思います👍- 11月29日
chi
私の子供もNICUに入院して
1ヶ月半…
産む前から病気はわかって
いましたが、産まれた後に
新たにわかった病気があったり
障害が残ることもショックで
産後1ヶ月くらいは毎日泣いて
いましたよ…
今、周りから頑張れとか
強くなれとか言われても
正直辛いですよね…
弱くないとおもいますよ！
これはうちの母に言われた
ことですが病気のことを障害と
思わずにその子の個性だと
思って接してあげて♡
と言われました。
やはり我が子は可愛いので
マイペースに一緒に成長して
いきたいと思っています^ ^
周りに弱音を吐ける人はいますか⁇
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きき
産む前から分かってたらなおさら辛いですよね…
笑って毎日乗り切るのに精一杯です｡
今元気なのは分かってるけど今後どんな障害が残るのか心配で…
ミルク飲めるのは奇跡だから､これ以上期待しないでねって言われました｡
ほんとに辛いです…
わたしの母は障害なんか残らないかもしれないじゃん!残ったとしてもきっと軽いし､大丈夫だよ！って言われて…それが重荷になってます｡
頼れる人…旦那ですかね…- 11月29日
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chi
ですよね…毎日病院と家との往復で
平然を装って生きるのがやっとです。
うちの子も産まれた後に脳内出血が
あり後遺症が残ると言われたので
不安です…その影響かけいれんが
ありてんかんの診断がついてます。
先生から期待しないでと言われても
家族だから奇跡を信じたく
なりますよね(/ _ ; )
先生からは今後予想される障害の
説明はありましたか？
お母さんポジティブですね！
うちは私がネガティブで旦那が
ポジティブというか全く考えない
のうてんきな人なので逆にそれが
イライラすることがあります(/ _ ; )- 11月29日
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きき
分かります！！
回りに気を使って普通を装うことがやっとです｡
うちもぴくぴくして泣いて起きることは良くあるのですがなんの診断もついてないんです…もしかしててんかんなのかな？
大脳の半分は出血していて出血点がほんとに複数あるので､ここに障害が残りますとは断言できないそうです…
分かります😭
過ぎたことを後悔してもだめやろ！っていつも言われてそれが癇に障ることもあります😅- 11月29日
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chi
周りからの赤ちゃん早く退院できるといいねっていう気遣いの言葉にも返事するのがしんどいですよね…
看護師さんとかにもお母さん寝れてますか？とか不安なことはないですか？
の問いかけに大丈夫です！とついつい
いってしまいます。
GCUにいるうちに看護師さんとかに
相談してみてはどうですか^ ^？
今はわからないことその都度
聞いて解決できますが退院したら
怖いなぁと思います(/ _ ; )
私はてんかんがおきている現場を
みていないのでなんともいえませんが
脳波？をはかる機械を頭につけると
けいれん波というものがでる
そうです…
やはり脳出血は断言できない
んですね…
うちの子は染色体に珍しい
異常があり脳や心臓に奇形があり
染色体異常がある子は発達が遅れる
と毎回言われますがどの程度？
学校には行けるの？って考えたら
心配です…
ですよねー話は聞いてはくれるけど
欲しい回答が返ってこないことが
多いですよね(/ _ ; )
なるようになるとか言われても
我が子のことが心配で考えて
しまいます💦
ここでたくさん吐きましょう(๑>◡<๑)- 11月29日
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きき
初めて看護師さんの前でふあんな気持ちをぶちまけてみて､ほんとに相談して良かったって思いました😭
今生きててくれるだけでそれだけでいいじゃない､もう充分頑張ってるよ､お母さん大丈夫だよってゆってくれてほんとに救われました😭
染色体異常は辛いですよね…
これから何があるかほんとに分からないですよね😭- 11月29日
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chi
相談できてよかったですね♡
看護師さんはお母さんの味方なので
主治医や旦那のグチまで聞いて
もらっています(๑>◡<๑)
ほんとに生きてくれてるだけで
ありがとうですよね♡😊
今日も抱っこしながら
産まれてきてくれてありがとう
って思いました。- 11月29日
はじめてのママリ🔰
私の息子も誕生から総合病院のNICUに入院中です。
息子はピエールロバン症候群と診断され、いろいろな問題があり大学病院の先生の判断では来月に手術を控えています。1歳以降にも手術を控えていたり、難聴の疑いもあり、本当に聞こえなかったら障害児なんだなって不安になりそんな状態に産んでしまった自分を責めました。
産後、息子の状態を聞いたときは大丈夫！って思って前を向いていましたが、大学病院の先生に診てもらった後からは毎日のように産科のスタッフさん，NICUのスタッフさんの前でも泣きました。
来月初めには手術するかしないかの診察をしに大学病院の先生が来てくれて説明があるみたいです。
手術をすると口から哺乳ビンでの摂取が出来るようになるし、退院できるけど、もう少し大きくなったら、手術せずに自力で呼吸出来るんじゃないかとか考えて、息子にとって何が一番幸せなのか今でも自問自答の日々です。
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きき
今もNICUにいらっしゃるんですね…
自分を責めるのすごく分かります｡ダメだと思ってるけどやっぱり…
私も今日看護師さんにお話聞いてもらってほんとに楽になりました｡
私は看護師さんから､生きててくれるだけでいいじゃないって言葉にすごく救われました…確かにそうだなって｡
一生懸命生きててくれるから私も頑張れてるんだって改めてこの子を産んで良かったと思いました｡- 11月29日
あかちゃんまん
想定外の事が起こると誰しもが焦り不安に襲われます。私も生まれてからの発覚で今でも沢山の葛藤をしてますが発覚当時は施設の言葉しかなく育てる方針ではなかったです。でも今は子育ても楽しく我が子を可愛いと思えるようになりました。時間が解決する事でもありますが、あなたの心に響く言葉があれば逆転したような毎日を送れることもあります。その為には人との関わりはとても大切です。まだお子さんは入院中ですが、同じ病気や状態になった方との交流を持ってみてはどうですか？（☝︎ ՞ਊ ՞)☝︎
私はまずそこから始めました。その中で障害を持つ親の顔、接し方をみてみると健常児を育てる親と変わらない顔です。我が子より重い障害をもつお子さんのお母さんを見ると更に輝いて見えます。楽しそうです。そんな親を見るとこの人は私以上に強いから障害の重さに関係なく受け入れ、こうやって楽しく育児をしてるんだろうな。って。勿論、その分葛藤はあると思いますがそれなりの強さや純粋な心があるから健常児じゃなく、この障害を持つこの子で選ばれた女性なんだろうなって。誰かと関わるという事は傷つく事もありますがタメになる言葉も聞けます。こうやって悩めるって事は正常で良いことです。我が子の為に悩めなくなってからだと回復は厳しいです。余裕を持てと言われても厳しいですし母は強くと言われても、まだお母さんになって1ヶ月ですから少しずつ赤ちゃんと一緒に成長していきましょう( •⌄• )
貴方と赤ちゃんのペースで十分です。他は他、うちはうちです。育った環境も違うので差があって当たり前ですよ.˖⋆゜
きき
ほんとに生まれて数時間後の出来事で何が何だかさっぱり分からなかったです｡
少しずつ受け入れていこうと思います｡