コメント
じゅじゅん💕
私の周りには居ないのですが、検索して調べてみました。
単純型表皮水疱症は加齢に伴い軽快することが多い症状のようですよ。夏の間の方が症状が出るみたいですね。
ロッツォ🔰
6年前の投稿に突然コメントすみません💦うちの6ヵ月の娘も同じ病気疑いで来週，紹介状持って大学病院で診てもらう予定です。
息子さん6歳になられるまでの経過など、もし差し支えなければ教えて頂きたいのですが🙇♀️
うちは生後すぐから水疱ができて月齢が進むのに比例して増えていっています。今朝も手の中指にできていて針刺して水抜きました。一つ治ってはまた新しくできているって感じです。
どんなことに気をつけて生活していましたか?
大学病院では何か検査されました？
質問ばかりですみません💦
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ちぃまさ
こんにちは！
うちの末っ子が水疱症です。
その後どうでしたか？
突然コメントして申し訳ないです。- 10月7日
ちぃまさ
突然のコメントで申し訳ありません。
うちの末っ子が水疱症です。
その後どうでしたか？
検査はしてもらいましたか？
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ロッツォ🔰
こんにちは。コメントありがとうございます。末っ子ちゃんが水疱症なんですね。1才4ヶ月同じ月齢ですね！
明日ちょうど受診日です。
慶應大学病院で4回目です。
軽症の栄養障害型という分類で夫からの遺伝でした。
水疱を抜く注射針とメピレックスという保護する貼るやつもらってます。
ぶつかって水疱できるのは仕方ないので、水疱できたら針刺して抜いて、皮むけたら保護して。
処置してあげるしかないので経過観察と言われてます。
普通に生活できてますけど、靴で外歩くようになってからは膝すりむいたりしやすいので気をつかいます😅
治った跡のはいりゅうしゅが白くプツプツ残るやつもあるので女の子だしかわいそうになります😢- 10月7日
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ちぃまさ
うちは東邦大学大森に半年に一回受診してます。
同じくメピと針、チュビで処置してます。
うちは最近歩くようになってまだ靴は買ってませんが外で歩くとなると目が離せませんよね。
そして同じ栄養障害型で軽症です。
友の会とか入ってますか？- 10月7日
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ロッツォ🔰
入ってないです。
同じ立場のちぃままさんからのコメント嬉しいです。
転んで膝ズル剥けして、なかなか治りません
チュビファースト便利ですか？
初めて聞いたので明日もらってこようかなと思います！チュビ膝に付けてれば予防になるかもと思いました。- 10月7日
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ちぃまさ
私は友の会に入っていてグループLINEもあるんですがそこでわからないこととか教えあったり大きなお子さんをお持ちの方、ご自身が水疱症の方からのアドバイスとか聞けてすごくタメになります。
チュビ良いですよ👍🏻
うちは緑の使ってます！
処置が足だけなので緑使ってますが他のサイズも結構あってその部位によって使い分けてる方もいます。
私もママリで水疱症って検索してみてここに辿り着きました。
しかも同じ月齢なので更に嬉しいです😊- 10月7日
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ロッツォ🔰
情報ありがとうございました！！- 10月7日
ロッツォ🔰
検査は特にしなかったです！
症状診てもらって診断されました。
栄養障害型の水疱症は難病指定ですが申請はしてません💦子供のうちはどっちみち医療費かからないので。
はじめてのママリ🔰
はじめまして！！過去の質問なのにすみません！
今月１４日に娘を出産しまして、生まれたての時顔に赤い湿疹ができていて退院してからトビヒ？みたいなかんじになっていて頭から指先まで黄色い膿の溜まった水疱ができてました。
写真つけさせていただきますが、表皮水疱症はこんな感じでしょうか？
皮膚科にもかかりましたが、足にもできてしまい、明日大きな病院に紹介状をもっていく予定です。
不安でいてもたってもいられなく、、、
バルバル
コメントしてくださってたのに気がつかずすみませんでした。わざわざありがとうございます。私も、ネット知識や知識のある教授に診てもらってるので、理解はしてるんですが、もし同じ病気を持つ方と出会えたら、色々聞いてみたくて質問あげちゃいました。
けど、稀な病気で小児科や皮膚科の先生でも患者を見たことがない方がほとんどな病気なので…
なかなか難しいですね。
わざわざコメント頂きありがとうございました。