男の子が痙攣を繰り返し、病名が不明。市立病院や大きな病院で受診し、ドラベ症候群の可能性も。先生の見解は疑問。不安な状況。
今月で一歳４ヶ月目に入った男の子を子育て中のママです❗
生後８ヶ月頃から無熱性、熱性痙攣どちらも頻繁に起こし、その度に救急車で病院に運んでいます。
まだ、正式な病名ははっきりしていませんでしたが、私の中の仕事の状況だったり、いつもかかりつけの病院がいっぱいだと市立病院だったりと大きい病院３件にお世話になっていますが、一ヶ月に必ず受診する病院は３件中の内の１件です。
先月５月末にも受診してきたばかりで、その時は最近は起きるのも少なくなって来たし、２ヶ月に一回の診察でいいと言われて来た矢先でした…
先週金曜日(6/16)いつもなる場所は自宅だったのに、恐れていた場所保育所でなってしまい、この日はかかりつけの病院が先に救急が入っており、受け入れできなく市立病院に初めて搬送されました。
そこで今までの事と今日の事を話すと初めてドラベ症候群では？と言われました。
ネットで調べてみると難病らしく、凄く不安になりました。
言われてから市立病院に入院してるときも主治医の先生には不安になり、何度も病気の事を聞き、退院してからもかかりつけの主治医の先生にも確認しました。
が、どちらの先生も疑うけど、今の状態で当てはまらないこともあるから決めつけるのはできないし、経過を見ていくしかないとの事でした。
長々説明になりすいません、このように痙攣で悩みを抱えてる方のお話を聞きたく投稿しました。
よろしくお願いします。
- 想☆(5歳7ヶ月, 8歳)
コメント
なおたん*✧︎
私の妹も痙攣発作が多く、しかも痙攣時間が3時間という状態で重篤性痙攣というものでした。痙攣重積という呼び名の方で今は呼ばれているようです。
小学生になるまで何回も救急車に乗り、幼稚園でも痙攣発作起こしてます。熱があるなし関係なかったです。
妹の場合小学生になると自然に痙攣しなくなりました。
これが小学生になっても続くようならてんかんだと言われてました。
わたしの母親は妹の事で鬱になりました。いつ痙攣するか分からない状態で母親はほとんど眠ることもできなかったようです。
妹は痙攣専門医にかかってました。
そのような先生はいらっしゃいませんか？また脳波などは検査しましたか？
二児のママ☆
こんにちは。
その後、息子さんはどうですか？
私の息子も熱性痙攣を繰り返し発達遅延もあるため、ドラベ症候群の疑いがあります。
現在、検査結果待ちです。
色々調べる不安になることが多くてコメントしてしまいました。
-
想☆
こんにちは、辛くて書き込んで頂いたのに、返信大変遅くなりごめんなさい😢
息子さんドラベの疑い大変不安ですよね、私の息子は今のところは落ち着いていますが、薬は飲み続けてます。
このまま落ち着いていれば五歳位から薬を少しずつ減らす方向でと最近言われたところでした。- 7月6日
lilyeemam
過去の投稿に失礼します！
お子様は15回けいれんされて、診断はドラベ症候群だったのでしょうか？てんかんでしょうか？
お薬は何を飲まれていますか？
うちの子も熱ありなし関係なくけいれんを起こし、毎回搬送して点滴入れないととまらないけいれん重積で、ようやく脳波をとったらてんかんかなということで薬を試し始めたのですが、
薬飲んで一ヶ月、5回目のけいれん起こして、薬が効いていれば発作が起きても止まりやすくなったりすると言われていたのに止まりもせず。
発作時使うブコラムでも止まらないのですごく困っています…
ググっていたらドラベ症候群が出てきて、てんかん薬は効かないかもという内容もあり、それなんじゃないかと思い始めています…
想☆
お返事ありがとうございます♪
凄く詳しく書いていただき今私が不安になって居ることに、ぴったりはまる答えでした。
ただ、まだ小学生にはなって居ないのでこれからですが、本当感謝です‼️
今はこども病院の神経科で診ていただいてます。
脳波は昨年の１１月頃に見ていただいていて次は今年のその頃と言われてます❗
凄くこんな事を聞くのは失礼かと思いますが、今妹さんとお母様はどうしてらっしゃいますか？
なおたん*✧︎
グッドアンサーありがとうございます👍
そうなんですね！私は妹と4つ違うのですが、母が妹につきっきりで私はほとんど母と一緒にいることができない期間約6年ありました。
ただ4つ離れてると妹の状態は子供心に理解はしていましたので仕方ないと思い過ごしていました。
妹は1歳になる手前で初めて痙攣起こしました。その後6歳まで痙攣でひどい時は1ヶ月に一回脳波とってました。
でも結局痙攣の原因は分からずじまいでした。熱性もあれば非熱性もあったので…。。
妹はいまとても元気で大学院通ってます☺︎あんなに入院していたのが嘘のようです！
母も今はうつの薬辞めてます💊元気になりましたよ☺︎
今では思い出話として私にあの時はごめんねと言ってくれ、もし娘が痙攣起こした時の対処法など教えてもらいました。
想☆
私にとって返ってきたお返事はグットアンサーでした、子供の事は未だ未だこれからですが、元気付けられました( ^-^)ノ∠※。.:*:・'°☆
今は本当家族皆さんお元気になり、益々仲良さ、絆が伺えました♪♪
私も真剣に向き合い、一生懸命この子を育てます☆ミ
ほんと貴重なお話ありがとうございます♪
なおたん*✧︎
不安なこともあると思います。私も姉ながら本当心配でした。
母も付き添い入院で病室の中でも痙攣起こしていた時期もあったため、参っていたようです。
私が小4の時にとうとう母もパニック障害とうつで救急車でした。妹が6歳の時でした。
妹の場合痙攣してから41度まで熱が上がる時もありました。だからひょっとしたら想さんの子供さんもそんな症状も出るかもしれません。もし何かあればいつでも聞いてください。母から当時の妹のことは全て話を聞いていますので☺︎
妹は救急車に二桁の回数乗ってますがドラべ症候群ではなかったです。
あえてつけるならば痙攣重篤症だと。
7歳になってからぱたっと痙攣は無くなりました。一応7歳以降も定期的に脳波測ってましたが11歳で脳波卒業しましたよ☺︎
想☆
うちも今回で１５回になりました。
痙攣起こすとうちも同じ症状を起こします。
当時のこと話すの大変だったにもかかわらず細かに丁寧に答えていただきありがとうございました。