二人目の子が重度難聴と診断され、心の整理ができず苦しんでいます。上の子にも普通に接したいのに、気持ちがついていかず、母親としての自分に嫌悪感を抱いています。今後の生き方について悩んでいます。
気分悪くされた方すみません。
８月に二人目出産しました。
一人目はなかなか授かれず４年ぐらい不妊治療してやっと授かりました。私は子供1人でいいと思ってましたが旦那が欲しそうだったし凍結胚があったので移植すると一回で授かることができました。
それが一人目の子は特に問題なく成長してますが二人目の子が精密検査して両耳重度難聴と診断されました。日常生活でも音に反応がありません。
他にも病気が隠れてないか慎重に診ていきましょうと言われました。
子供はすごく可愛いくて大好きです。
でも気持ちがついていかないです。。
正直一人目出産した時は毎日毎日幸せな気持ちでいっぱいでしたが思い描いてのと真逆で今はどん底です。。
道ですれ違う子供みて誰も人工内耳や補聴器つけてる子なんていないやん。なんでうちの子が。
周りの家族みて「いいな〜。」と常に思います。
上の子にも普通に接したいのに笑えません。。
妊娠29週から切迫早産で入院して寂しい思いをずっとさせてきてるのに。。
下の子は私が健康に産んであげれなくてこれから大変な思いするから1番可哀想なのにこんな風に思ってしまう自分が嫌です。
母親失格です。
消えたいと思うけど残された家族の事考えると無理です。
私の性格的に一人の時間が欲しいタイプで仕事も好きなので仕事もしたいけどたぶん療育などもあるし無理だろうと思います。人生がガラッと変わってしまいました。。
これからどうやって生きていけばいんでしょう。。。
- ゆう(生後2ヶ月, 2歳4ヶ月)
コメント
ママリ🔰
同じ状況でも無いのにコメントすみません。
産後間もない時に聴かされると頭真っ白になりますよね、、、
私は去年4年妊活の末に授かった第一子を死産しました。
死産後は赤ちゃんを見るのも嫌で丸二ヶ月外出出来ませんでした。
外出が出来るようになった後も、自分以外が幸せそうに見えてしんどい日もあります。
主様が街中で目にするお子さん、お母さんも何かしら悩みを抱えながら生きていると思います。
お子さんは聞こえないことが普通として育ちます。
お子さんにとっては主様が悲しんでいる事の方が辛いと思います。
どうか笑ってあげて下さい。お子さんにとってそれ以上の幸せは無いと思います。
目が悪ければ眼鏡をかける。
脚が悪ければ車椅子を使う。 当たり前で普通の事だと思います。
ひぃママ
うちの息子は
3ヶ月で睡眠薬を服用して
ASSRと、CTをやりました。
その後検査したところに不信感を抱いて、
オペができるところに紹介状を出してくださいと伝えて、今の病院にかかっています。
遺伝子検査は今の所でやりました。
結果はまだでていません。
人工内耳をする病院は人工内耳の会社の取り扱いが複数あるところにしました。
聾学校は00歳児（月に一度）くらいから始まり、幼稚部になればもう少し頻度は上がると思いますが、
通いでも聾学校の０歳に所属しつつ普通の保育園にいけます。
コミュニケーションは、
ベビーサインで「座る」とかを覚えつつ、人工内耳に直接のマイクで声を届けるものを使って生活しようと思ってます☺️
母親だからと全て諦めるのは違いますよ．
わがままでもなんでもありません。
私も仕事が好きなので
仕事復帰しようと思います。
…全部答えられましたかね?私
-
ゆう
ご返答ありがとうございます。
病院によって検査方法も少し違うのですね。たぶん結果は同じなんでしょうがABRで反応がなかったのでASSRだったら反応ないかな？とか淡い期待をしてしたいます。。
保育園の事も教えていただきありがとうございます。
お話聞いてくださり少し楽になりましたありがとうございました🙇♀️- 9月23日
-
ひぃママ
いいえ。
私も何度も何度も絶望したり、希望持ったりしました。
息子が自分と同じ聞こえる世界にいないことで、不安と恐怖とやっぱりありますよ。
先も不安です。
ですが、今からそんなこと心配したところで、今の今成長し続けている息子をちゃんと見て、褒めて、一緒に笑ってあげる方が心配より大切なのではと最近は思っています。
🐻❄️さんが気持ちが行く方に行けばいいと思います。
耳が聞こえないから自分の全てを放棄して子供に！！
ってことではないと私は思います。
子供だってずーーっと赤ちゃんではありません。
他のところが育っていき、座って歩いて、自分の意志を自分なりに表現しようとすると思います。
その時、親がどう反応して、応えてあげることができるかだと思います。- 9月24日
はじめてのママリ🔰
お気持ちお察しします
🐻❄️さんのお子さんとは違いますが、うちは2人目が強度遠視で一才半から眼鏡です。
矯正器具って赤ちゃんのうちだったり珍しかったりするとどうしても目につくし心配になりますよね
私も子供が一生メガネ確定で、周りから「いつかとれるの？」と気かれたりして悲しんでいました。周りでも一歳でメガネの子はいませんでした。
でも初めてメガネをつけた子供が生まれて初めてはっきりとものが見えるようになった瞬間、子供の表情がとても輝いていました。YouTubeとかで外国の子供さんが初めてメガネをかけたり補聴器をつけた時にニコッと笑う動画があるのですが本当にあんな感じでした
それだけで一生メガネの不安はどうでもよくなり、純粋に「見えるようになってよかったね」と思えるようになりました！
あと、知り合いに2人先天性の難聴で補聴器をつける予定の赤ちゃんがいます！
もし🐻❄️さんのお子さんが補聴器をつけることで少しでも生活が楽になれたら、その時に🐻❄️さんの不安が少しでも良くなればいいなと思います！
お子さんが大事だからこそ将来とかを悩んでしまうんですよね、その気持ちはとても大切なものだと思います。
母親失格じゃないと思います！
うちもメガネの破損が大変なので（特注品なので壊れると修理に1ヶ月かかります💦）上の子と遊ばせる時に2人を注意してばかりの嫌な母親かもしれないです💦
同じ境遇ではありませんがコメントさせて頂きました
メガネのお店の人も優しいし、道行く人も一瞬注目はされますが何か言ってきたりはしません！
一つずつ、病院やお店の人に話を聞いて進めていければいいのかなと思います！
🐻❄️さんの気持ちが少しでも楽になりますように…泣いたっていいと思います
私はメガネのことで子供の前で泣いてしまいましたが、子供にはあなたたちが大切だから心配で泣いちゃうこともあるんだよって言っていました💦
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ゆう
コメントありがとうございます。
はじめてのママリさんのお子さんのお話教えてくださりありがとうございます。
補聴器つけたらニコッと笑う動画見たことがあります！
お子さんそんな反応だったんですね！
それは良かったとなりますね☺️
たぶん娘は重度なので補聴器では無理かもで人工内耳になりそうなんですがつけたから聞こえるわけじゃなくて訓練が必要になるみたいなんで娘がこの先つけてよく聞こえる良かったと思えるように頑張らないとと思います。
お知り合いに補聴器つける方いらっしゃるんですね。
私は見た事も知り合いにもいなくて💦
娘の将来は心配です。
私もずっと生きていられないし
辛い思いする事もでてきてしまうと思います。。
私が代われるなら代わってあげたいです。
娘が自力できるように全力でサポートしようと思います。
今日は昨日より気持ちが落ち着いてます。
優しいお言葉ありがとうございます😊- 9月19日
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ゆう
すみません。
お話が少しそれますが、お子さんメガネを一歳からかけてらっしゃるみたいなのですが眼鏡をつけるのを嫌がる時期なかったですか？？
上の子が2歳ぐらいから軽い遠視でたまに斜視になるのが気になるので眼鏡作ったのですが最初つけてくれてたのですが私が二人目妊娠中切迫早産で入院してる間につけなくなってしまってて退院してから眼鏡つけようと言っても嫌がります/どうやったらつけてくれるか悩んでいて
つけないと治らないのでどうにかつけて欲しいです
もし差し支えなければ教えてくださいますか。- 9月19日
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ゆう
誤字
自力✖️→自立です- 9月19日
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はじめてのママリ🔰
うちのこは遠視が強すぎるのか、本人も眼鏡をかけていないと見え辛そうにしていて眼鏡を嫌がったことがないんです💦
ただ、眼鏡をかける前はテレビとかを見る時に特に見え辛そうにしていたので、もしかしたらテレビとかを見ている時にこっそりつけてみるとかアリかもしれません！
何のアドバイスにもならなくてすいません💦- 9月19日
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ゆう
なるほど。
つけると見えやすいから嫌がらないんですね！
テレビ見てる時にこっそりつけてみるの試してみます！
ありがとうございます😊- 9月20日
ひぃママ
こんばんは。
少し時間が空いてしまっていますが、
みていただければ幸いです。
私の息子は5ヶ月です。
両側高度難聴と診断されています。
息子を出産し、純粋に喜べたのは
たったの４日です。
旦那にも、自分の母にも号泣しながら病院から電話しました。
診断がおりたのは3ヶ月の頃です。
それまで、「この音なら！この音なら！？」と毎日毎日いろんな音を試して落ち込んで、少し反応あって喜んでの繰り返しでした。
3ヶ月の診断後。私がちゃんと産んであげられなかった気持ちが強くなり、
すごく申し訳ないと一緒に死のうとまで思ってしまいました．
外国人といる様な、違和感さえ覚えました。
3ヶ月から4ヶ月
自分の気持ちの揺れ幅に振り回されながら、この子が生きやすい。それを最優先に考えようとしてきました。
いろんな知識を入れて人工内耳を一歳の頃オペしようと思い、聾学校、娘の行っている保育園、病院いろんなところを駆けずり回り、「助けてください。こんな状況です」と言い続けました。
現在5ヶ月。補聴器の装用が始まりました。
新しいスタートラインです。
聾学校（月に一度面談。先生とお話しできます。色んな聞こえない子を見てきた中でのお話が聞けます）
保育園（受け入れてくれる園が３つほどありました。）
病院（人工内耳の話、補聴器の話）
に繋がりつつ育児をしています。
ここからは私の完全な、独断と偏見です。
補聴器、人工内耳って
「補うもの」です。
人体の中で補うもの。例えば「入れ歯（インプラント）、人工関節、メガネ、心臓のステント、人工血管、人工レンズ」
色んな補うものがあり、それの１つにすぎません。
それが一つも入ってない人生を送れる人がどれくらいいるでしょうか？？
補聴器、人工内耳。
言われたら嫌ですよ。
外出すれば「あー耳みんな聞こえるよね」
「補聴器みられてるなー」
って思いますよ。
私も息子の障害を完全に受け入れられているわけではありません．
ただ、私が受け入れられなくても、
息子が耳にハンデがあることを苦に思うことが少なくなる様色んな手を尽くしたいと思っています．
だって。耳が聞こえない以外めちゃくちゃかわいいんですもん。
ほんと、ただ聞こえないだけなんです。
人工内耳一歳ごろやりますが、保育園にも通わせるつもりです。
ただ、オペの後にどうなるかわからないので2ヶ月ほど休みますが。
少しでも音が聞こえるように、自分の中の最善だと思う方法を模索していってます。
私は今、
上の子との育児を比べると
上の子よりたくさんの人との繋がりを感じられてとても充実した時間を過ごせています。
🐻❄️さん。まだ絶望するのは早いです。
子供はこれからどんどん発達していきますよ。
楽しみだってたくさんあります。
勝手に子供に絶望したままだと
もったいないですよ。
やれることまだまだあります。
ただ🐻❄️さんの気持ちは痛いほどよくわかります。
わからないことあればお返事いただければ私の分かる範囲でお答えします。
お母さん。よく頑張ってますよ☺️
-
ゆう
コメントいただきありがとうございます😭
ひぃママさんが息子さんを出産してから3ヶ月までの気持ちと本当にまったく同じです。
娘が自立できるように少しでも生きやすいよう私ができる事は全力でする！！と前向きな日もあれば不安で押しつぶされそうで1人になるとずっと泣いてしまう日もあります。
周りに同じ境遇の方がいないので孤独を感じます。
なのでコメントいただき嬉しいです。
ひぃママさんのお子さんの状態も教えていただきありがとうございます。
補聴器、人工内耳以外にも確かに補うものを必要としてる方々は沢山いらっしゃいますよね。そうですよね。。
うちの娘も耳聞こえない以外ものすごく可愛いです。
ひぃママさんの充実した時間を過ごせていると聞いて少し安心しました。
娘の事を勝手に絶望してたらもったいないですよね。
そう思います。。。
クヨクヨしてないで私に出来る事は頑張ってやります！
優しいお言葉ありがとうございます😭
この先の事がまだ分からなくて不安で不安で…
差し支えないようでしたら分かる範囲で教えていただきたい事があります！
うちの娘はまた生後3ヶ月ぐらいでABR検査をしてCTを撮る予定になってます。
色々調べているとASSR検査やMRI検査された方色々いますがどの検査やった事ありますか？
いま通ってる病院はASSR検査がなさそうなんですけどしなくて大丈夫なんですかね？あと遺伝子検査はされましたか？
聾学校の保育園ではなく普通の保育園だけはいる予定ですか？聾学校の保育園とかに通ってなくても聾学校に行って先生のお話を聞けるんですか？
うちの娘も上の子が通ってる保育園に行けるなら行かせたいと思ってるんですが普通の保育園なら手話とかするようになっても受け入れてくれるんでしょうか？先生とかとのコミュニケーションどうやってとるのでしょうか？？
やっぱり母親は仕事するのは無理ですよね？
人工内耳する病院はどうやって決めましたか？？
沢山質問してすみません💦💦
分かる範囲差し支えない部分だけでも教えていただけますか🙇♀️- 9月22日
ゆう
ママリさんのお話もしてくださりありがとうございます。
それはお辛いですよね。。。
人それぞれ悩みがありながら生きてますよね。
私が悲しんでるほうが娘を否定してるみたいだし良くないと分かります。
だから笑わないとと思いますがまだそれができなくて。。
これからこの子は沢山困る事もでてくるし悲しい思いをさせるかなと思うと。。
私がもちろん全力でサポートはしますが人工内耳の手術もこんな小さい身体にメスをいれるなんて。。怖いだろうな。。
痛くないかなぁ。。合併症とかでないかなぁ。。
できるなら私が代わってあげたいし私の耳とかえてあげたいです。。
先が不安だらけで。。
本音を家族に全部吐き出すと暗くなっちうのであまり家族にも話できずこちらで吐かせていただきました。
お話聞いてくださりありがとうございます。☺️