ココロ・悩み
夫に同じ病気の家族会参加を相談したが、宗教的と反対されました。稀少難病の娘のために情報共有を希望していますが、夫は医者に相談すれば十分だと考えています。どう思いますか。
同じ病気の人たちの集まりに入りたい、と夫に相談したら、宗教みたい、と言われました。
私ではなく、娘が稀少難病です。
命に関わるものではありませんが、毎日の服薬、月に1度の診察、時には入院を3年以上続けています。
稀少難病のため、周りに相談したくてもできない状況です。
夫も、命に関わるものでは無いということで、そこまで重く考えていません。
そんな中、同じ病気の人達が家族会を作っていることを知りました。
どのような経験をしてきたのか、病気に関すること何でもいいので共有出来たら嬉しい、と思い、家族会に参加してみたいと夫に相談しました。
そのこたえが1番上の発言です。
結果、家族会への参加は見送りとなりました。
夫としては、治療についてや心配なことは医者に聞けば十分、それに俺が相談に乗るよ、と。
稀少難病なので、家族会に参加人数がとても少ないのですが、その少なさも懸念事項なのだそうです。
また、同じ病気の家族が言う事を何でも鵜呑みにしそう、とも言われました。
なかなか同じ立場の方はいらっしゃらないと思いますが、客観的にみてどう思いますか？
- はじめてのママリ🔰(7歳)
コメント
はじめてのママリ🔰
まだ妊活中の身ですが…
私なら必要だと思ったら、「入ったから！」の事後報告にしていたと思います。
家族会に入ったことで家庭の事が疎かになるとか、旦那さんの協力が必要になるのであれば一言相談してたと思いますが、自分の時間を削って参加する分には私の自由でしょ？と思ってしまいます、、、
はじめてのママリ🔰
コメントありがとうございます！
遅くなってすみません🙇♀️
相談の必要すらなかったですね、、
忘れた頃に入ってみようかなと思います💦
はじめてのママリ🔰
思ったのですが、このママリのアプリもそちらの家族会と似たようなと言いますか、同じ境遇の人の集まり？での意見交換と考えてしまえばハードルというか、抵抗感？みたいなものも少し下がらないかなぁと思いました！
すみません、うまく言えないですが…
(旦那様も旧ツイッターなどで似てる境遇の人をフォローしたりするでしょ？それと同じじゃない？みたいに、なんとなーく身近なものに置き換えてみると多少ハードル下がる…？と思ったり…)
お力になれず申し訳ないですが、ママリさんにとって良き方へ進めますように✨