生後2週間の赤ちゃんが心疾患でNICUに入院中です。手術を控え、合併症のリスクに不安を感じています。子連れを見ると辛く、同じ境遇の人がいないため気持ちを吐き出せずにいます。
生後2週間とちょっと。
産まれてすぐ心疾患が見つかり、ずっとNICUに入院しています。片道1時間半かけて病院まで通っています。
今週手術も予定されています。手術によってたくさんの合併症のリスクがあることも説明されて、もう頭がおかしくなりそうです。子供が痛い思いをすること、たくさんの管が繋がれると想像するだけで胸が痛いです。
街中で子連れを見ると辛くなるというか、イライラしてしまいます。どうしてうちの子だけこんな目に遭わなきゃいけないのか。健康で産まれてくるって当たり前じゃないんですね。出産したのに家に赤ちゃんがいないのは辛いです。
同じ心境の人もいないため、この気持ちをどこにぶつけていいのかもわからないです。
- ゆん(生後2ヶ月, 8歳)
コメント
あひるまま
上の子が心疾患ありました。
生まれてすぐではないですが、2回手術しました。何で、健康に産んであげれなかったんだろうと何回も何回も思いました💦
りな
私の息子も心疾患があり今までに3回手術してます
上の子もいるので付き添いができず病院まで高速を使い1時間かけて通ってました
ゆんさんの気持ちよく分かります
私は病院に在中してる保健師さんがよく話を聞きにきてくれたので話をしたりしてました
周りの人に話しても同じような境遇でなければ綺麗事言われるだけなので私も友達や自分の両親にも自分の気持ちを話したことはないです
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ゆん
お返事ありがとうございます。
3回もされたんですね。うちは2回必要だと言われてます。しかも生後2週間ちょっとで1回目の手術です。もう不安で不安で…この子を失ってしまったらどうしようとネガティブなことばかり考えてしまいます。
お子さんはおいくつの時に手術されたんですか？
病院からも臨床心理士さんとお話しできますと言われていますが、どうせ私の気持ちなんて誰にもわからないでしょ。と塞ぎ込んでしまっています💦旦那にも弱音を吐けなくて1人で隠れて泣いてます。- 2月25日
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りな
うちは1ヶ月、7ヶ月、2歳9ヶ月で手術してます
手術の説明を聞くと不安ももちろんありましたが手術しなければ生きられないので先生を信じるしかないと思いいつも手術に送り出していました
私も心理士さんは話した内容にうんうん頷いているだけなのでなんだかなぁ…って感じでした- 2月25日
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ゆん
娘のことも先生のことも信じたいのですが、元々がマイナス思考なのでどうしてもネガティブなことばかり頭をよぎってしまいます。
特に合併症などもなく経過しましたか？入院期間はどのくらいでしたか？質問ばかりで申し訳ありません。
そうですよね。結局同じ境遇の人じゃないと気持ちわからないと思います。- 2月25日
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りな
1回目は術後1ヶ月ほど入院してましたが大きな合併症はなく退院しました
2回目は術後10日ほどで退院してます
3回目は乳糜胸という合併症が起きてしまい術後1ヶ月ほど入院、退院後も1ヶ月ほどは制限食を食べてました
気持ちわからない人に話して『どうせあの人は…』ってなるくらいなら話さないほうがいいかと思い私も周りの人には話せずでした- 2月26日
はじめてのママリ🔰
気持ちが分かりすぎてコメント失礼します🙇♀️
うちも2人が心疾患持ち、高速を使って毎日管で繋がれたら息子に会いに１５分の面会に行きました。
やっぱり他の子の出産報告や、
遊びに行ってる姿、買い物してても普通に家族でいるのを
見るのがとても辛かったです💦
何で私の子が、何をしたの？
何度も自分を責めました。
退院後も息子はまた入院しちゃって一般病棟では付き添い入院必ずなので、長男にもたくさん我慢させました💦
でも今一歳ですが本当に周りと変わらず成長してくれてます！！
今は辛いでしょうが、インスタでも
病名で検索すると割と同じ子が居たりして、気持ち的に少しは安心します！
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ゆん
お返事遅くなりました。ありがとうございます。
他の家族を見たくなくて買い物も億劫になります。
お子さんは手術されましたか？- 3月7日
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はじめてのママリ🔰
新生児の時にしてます！
また今月に開胸手術をする予定です！
とても心配ですけど、この手術でパワーアップすると信じてます^ ^
最近はカテーテル検査でも
見送った後涙が止まらなかったです😭
けど、心疾患を伝えてない人たちには
何も思われないくらい普通な子で何ならわんぱくすぎるくらいですよ☺️- 3月8日
ゆん
そうなんですね😭1回目はバンディング術ですか？退院までどれくらい入院されてましたか？
うちも2回目は一歳までにやると言われています😭😭
今は元気だと聞けて心強いです！！
はじめてのママリ🔰
多分病名はゆんさんのお子さんと違いますが、うちの子は新生児の時緊急手術で弁形成でした！
結構危ない状態で、覚悟を決めるようにと言われました💦
でも先生もびっくりするくらい元気で子供の生命力ってほんとにすごいです🥹👏🏻
2回目は生後半年までにからかなり良くなってて現在1歳３ヶ月まで伸びてくれました♩
次の手術も難易度の高い手術だと言われてますが息子を信じてるので大丈夫だと思ってます✨
病棟に行くと心疾患の子が居て元気にしてるし、そのお母さん達と話すと心が落ち着きました♩
ゆんさんも今は不安でしょうが、お子さんを信じてください✨
良くなるように私も祈ってます😊
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ゆん
そうだったのですね💦お子さん頑張りましたね😢次の手術もきっと上手くいくことを祈っています✨
新生児期の手術でお子さん発達遅延とかはありましたか？失礼な質問申し訳ありません💦- 3月10日
ゆん
お返事ありがとうございます。
私も全く同じこと思ってます。自分のせいだと思ってしまいます。
手術怖くなかったですか？うちも2回やる予定です。もう少しで手術なのに心の準備ができません。毎日ただただ泣くことしかできなくて…。
あひるまま
怖かったです💦特に②回目が…。目が覚めなかったらどうしよう…。また感染症になったらどうしようと…。(本来は1回で手術で終わる手術だったみたいです)
子供の前では泣かないと決めてても、目の前にいる我が子を見たら泣いてました💦
暗い話ばっかりですみませんm(__)m
ゆん
そうですよね。うちも2回目の方が大きい手術になるので、1回目が終わったからと言って安心できません。
あひるままさん家のお子さんは感染症になってしまって2回目の手術になってしまったのですか？💦
泣きますよね。私も必死で涙こらえようとしてますが、何もわからずぽかーんとしているわが子をみると申し訳ない気持ちで涙が溢れてきます。
術後の状態なんて見れなそうです。
あひるまま
感染症になって2回しました💦
リスクには入ってましたけど…まさかうちの子が…って感じでした💦
体にキズを残してしまって毎日申し訳ない気持ちでいっぱいです💦