息子は早産で脳室周囲白質軟化症。1歳でまだ発達が遅れており、MRIで出血が心配。リハビリを受けている。同じ病気の経験者や情報を求めています。
長くなります。
息子は週数が早く産まれたため、脳室周囲白質軟化症という病気です…
産まれて1ヵ月半NICUに入院していました。その時のMRIで発覚しました。
ただ、まだ産まれて間もないしまだわからないから様子を見ていきましょうと担当医の先生に言われ、1ヵ月ごとに通院をして成長を診ていただいていました。
1歳になりましたが、いまだにお座りも安定しない、ﾊｲﾊｲやつかまり立ちもしません。
先日、もう一度MRIをとりましたが症状は変わりませんでした。先生からはこのまま成長がｽﾄｯﾌﾟするわけではないけど歩けてもぎこちなかったりするかもしれない。重症というかんじではないが脳の両室に出血があるのが心配と言われました…
ﾘﾊﾋﾞﾘを勧められ、やることにしました。
この先歩いたり走ったりできるんだろうか、おしゃべりできるようになるんだろうかと色々考えてしまいます…
皆さんのお子さんで同じ病気の方や、この病気について何か知ってる方いらっしゃいますか?
- りっくんﾏﾏ(1歳5ヶ月, 9歳)
コメント
s♡mama
同じ病気ではないですが
息子は脳に障害があって
それが原因で難治てんかんです。
左脳が悪いので右半身に麻痺があって
まだ歩けないです😣
ハイハイができるようになったのも
2歳になる直前でした(＞＜)
リハビリも7ヵ月の時から
ずっと通ってます！
きき
前進すごいですね！1歳ならまだまだこれから変わりますよ✨✨
ドクターは専門家だからこそ、安易に大丈夫とは言わないし、最悪のケースも想定して話をすると思います。その話をちゃんと聞くことも大事だと思いますけど、悪い話ばかりだと疲れちゃいますから💦良い方に目を向けていきましょう٩(๑❛ᴗ❛๑)۶
そういえば、検査をした後で「この子特に気になることないのに、なんで検査のオーダー出てるの？」と思ってカルテ確認したら、脳室周囲白質軟化症のお子さんだったということもありました。5〜6歳の子だったと思いますけど、分からないくらいに成長しちゃう子もいますから！
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りっくんﾏﾏ
そうですよね😄
まだどうなるかもわからないのに悪い方ばかり気にしてたら疲れますよね( ´△｀)
ほんとゆっくりではあるけど少しずつ成長はしてるし考えすぎず、前を向いていきます!!- 4月15日
ころすけ
私は脳梁完全欠損で、無呼吸てんかん発作で今も入院しています。
脳の一部がないので、この先どうなるんだろうと不安でしかありません。
Facebookで友人の子供が元気そうに遊んでる投稿があると激しく凹みます。うちの子はどうなんだろう‥と。
同じ病気ではありませんが、脳は本当に何が起こるかわかりませんよね。何も影響なく育つ子もいれば、発達が遅れる子もいる‥
先生も幅広いのでどんな障害が起きるかわかりませんと言っていました。
最近は可愛い時期を他の子より長く与えてもらってると思うようにしてます^ ^（といっても他のこと比べてしまいますが）
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りっくんﾏﾏ
ｺﾒﾝﾄありがとうございます☺
私も同じｱﾊﾟｰﾄに息子と同じくらいの子が2人いてどんどん成長していく姿を見て凹みます…
可愛い時期を他の子より長く与えてもらったって言葉で少しほっとしました(^-^)
ほんとそうですよね！- 4月12日
きき
病院勤務の心理士です😊脳室周囲白質軟化症のお子さんのフォローアップとして、知能検査や発達検査をやっていました。
この病気のお子さんとは数名会った程度なんですが、私が出会ったお子さんたちはみんなおしゃべりも出来たし、ジャンプや走ったりも出来るようになってましたよ(о´∀`о)
もちろん、他のお子さんの発達よりはゆっくりにはなりますが…でも、5歳ぐらいの子だと周囲との差がほぼ分からないくらいになっている子もいました。これからリハビリもはじまるなら、きっとどんどん成長しますよ╰(*´︶`*)╯♡
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りっくんﾏﾏ
ｺﾒﾝﾄありがとうございます☺
ほんとですか!?実際に息子と同じ病気の子が成長していったお話聞けて、希望の光が見えてきました‼o(^o^)o
実は、昨日までずりばいの回転だけだったのに前進できるようになったんです!嬉しすぎてせっかく前進してる息子を抱きしめちゃいました(笑)
ﾘﾊﾋﾞﾘ頑張ってもっと成長していく息子を見たいです( *´艸｀)- 4月14日
うさぎぃさん
こんにちは。
脳室周囲白質軟化症とつい先日診断されました。このタグで、こちらにたどり着き、りっくんママさんの投稿を読みました。4月の投稿なのですがコメントすみません。周囲に同じ疾患の人が居なくとても心細いです。
とても心配ですよね。その後いかがですか？
うちも1歳過ぎではお座りできず、ハイハイで、今でもハイハイです。やっと床から立ち上がり数秒立っちや伝い歩きができるくらいになりました。リハビリを勧められ、外来で通っています。
私の住んでる地域はリハビリがなく今度母子入院を1か月ほどして集中的にリハビリすることにしてます。3歳くらいまでが神経が発達するので大切みたいですよ。
お互い頑張りましょう。
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りっくんﾏﾏ
こんにちは!
コメント嬉しいです!ありがとうございます!!
うさぎぃさんのお子さんも同じ疾患なんですね。私の周囲にも同じ疾患の人いなくて…
お子さんつたい歩きまでできるようになったんですね(^ω^)すごい!!
うちはズリバイから四つん這いの姿勢ができるようになりました。ハイハイしそうでしません(;´д｀)
うさぎぃさんのお子さん言葉とかどうですか?うちは言葉のほうも遅く、喃語ばかりです。言葉のリハビリもやることになりそうです。
お互い頑張りましょう!母子入院も頑張って下さいね!- 8月19日
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うさぎぃさん
こんにちは。
お返事ありがとうございます！
お子さんのハイハイ待ち遠しいですね！でも四つん這いができるなら本当にあと少しの勇気だけですよね。
うちの子どもも言葉まだです。喃語もまだなんです💦いつもあーあーと叫んでるくらいなので、たぶん言語のリハビリもしなくちゃならないです。
周りと比べて落ち込むことが多いです。りっくんママさんはどうですか？
はーい！頑張りましょう😊- 8月19日
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りっくんﾏﾏ
同じく周りと比べて
うちの子は大丈夫なのかな…
と、凹むことあります💦
でも考えても仕方ないしほんの少しずつでも成長してくれてるし前向きに考えなきゃと思うようにしてます!
と言ってもやっぱり難しいですけどね😅
凹んだり前向きになったりの繰り返しです(´Д｀)
でも今日うさぎぃさんからコメント頂いて同じ病気でお子さんがリハビリ頑張ってるのを聞いて、私も頑張らなきゃと前向きになりました!
もしよければまたお子さんの成長聞かせて下さい(^-^)- 8月19日
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うさぎぃさん
ありがとうございます。
同じなんですね。私も落ち込んだり前向きになったり、、、です💦
私もりっくんママさんがいらっしゃって、一緒に頑張りたいと思いました！
こちらこそまたよろしければ教えてください😊情報交換できたらしましょう✨- 8月20日
りっくんﾏﾏ
ｺﾒﾝﾄありがとうございます☺
7ヵ月からﾘﾊﾋﾞﾘしてるんですね!
ﾘﾊﾋﾞﾘをしてﾊｲﾊｲできるようになったんですか?
s♡mama
そうですよ( ¨̮ )
寝返りや座るのも遅かったけど
今では完璧にマスターしてます😊
私最初はリハビリしても
できないんじゃないかって
思ってたんですけどね😅
まだまだ他の子と比べたら
赤ちゃんみたいな息子だけど
可愛くて仕方ないです♡
りっくんﾏﾏ
私も本当にできるのかなと半信半疑で😅
でもﾘﾊﾋﾞﾘってすごく効果あるんですね！
心強いｺﾒﾝﾄありがとうございます(^-^)
息子と一緒に頑張ります!！
s♡mama
リハビリやらないより
やった方が絶対いいと思います！
子どもにもいい刺激にもなりますし😊
お互い頑張りましょうね( ¨̮ )