1歳1ヶ月の息子のカフェオレ斑が増えて心配。医師の意見に不安あり。発達遅れも指摘され、リハビリ中。レックリングハウゼン病の経験者の意見を求めています。写真も添付。
1歳1ヶ月の息子がレックリングハウゼン病なのではないかと心配です🥲
生後1ヶ月の頃から3個カフェオレ斑があったのですが、生後11ヶ月頃に1個増え、12ヶ月で2個増えて合計6個になりました。
生後9ヶ月の頃に別件で大きな病院の小児神経科を受診した際に尋ねてみたところ、「これはカフェオレ斑ではないと思うから心配しなくていいよ〜」と言われたのですが、その後増えてしまったので心配です💦
その後、11ヶ月の頃に受診した後期検診で、カフェオレ斑が1個増えたことを伝えると、「レックリングハウゼン病だったらもっと早いスピードでどんどん増えるから大丈夫」と言われました。
ですが、検診からさらに増えたため、複数のお医者様に質問できるアスクドクターというアプリで質問したところ、ゆっくりのペースで増えていくこともあると言われ、ますます不安になりました。
また、レックリングハウゼン病だったら、発達遅れも伴うことがあるということですが、息子は度々検診で発達遅れを指摘されており、現在リハビリに通っています。
発達状況は↓です。
・首すわり 3-4ヶ月
・寝返り 4ヶ月
・ずり這い 9ヶ月
・お座り（こちらがセッティングしたら）9ヶ月
・お座り（自分でお座り姿勢） 10ヶ月
・ハイハイ 12ヶ月
・つかまり立ち 12ヶ月
・伝い歩き 12ヶ月
もしレックリングハウゼン病のお子様がいらっしゃる方は、①どれくらいのスピードで増えて行ったのか
②何歳くらいで診断が下りたのか
③カフェオレ斑以外に何か症状があつたのか
教えていただきたいです。
また、息子のカフェオレ斑の写真を添付しておりますのでみて頂けたら幸いです。
複数枚あります。
1枚目:左 腕（1センチ） 右 お尻（3センチ）
よろしくお願いします🙇🏻♀️
- はじめてのママリ🔰(1歳6ヶ月)
はじめてのママリ🔰
2枚目:左 背中（1センチ） 右 足（2センチ）
はじめてのママリ🔰
3枚目:左 腕（1センチ未満） 右 膝上（2センチ）
ほわ
そういう病気があるのですね💦
うちもあるのですがシミかと思ってました、、
セカンドオミニオン受けるのは如何でしょうか
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はじめてのママリ🔰
もう5-6件で見てもらってます💦
- 6月27日
※
レックリングハウゼン病については詳しくはわからないですが💦
気になるなら何件でもいいのでセカンドオピニオンとして小児科、皮膚科回ってください。
我が子も足の踵が付かず、レントゲン撮っても異常なしでしたが不安だったので5件ほど小児科を周りました。
最近やっと大きな病院で見てもらい『先天性内反足』という診断が付き、リハビリで良くなっています。
母親の勘ほど当たらないものはないです。
役に立てずすみません。
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はじめてのママリ🔰
ありがとうございます💦
もう5-6件で見てもらってはいます💦- 6月27日
ママリ
レックの子供がおります。
不安を煽ってしまうようでしたら申し訳ありませんが1枚目のアザはレックのカフェ班に似ています。
ただその他は微妙です。
我が子は生後1ヶ月頃にうっすらとした物を数個見つけましたが
まだ赤ちゃんの肌も赤黒く
身体中探しまくって
アザなのかな？と不鮮明なものがボーダーラインとなる６つありました。
①もう高校生の為
増えたスピードはハッキリと覚えていませんが
幼稚園入園くらいまでは大きめのものが増え
それ以降はそばかすのような細かいものが無数に増えました。
②正確にはまだ診断は下りていませんが繊維種が出来始めたので確定だと思います。
③発達は遅め、多動も疑われていましたが
結果なーんにもありませんでした。
アザのみです
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はじめてのママリ🔰
コメントありがとうございます🙇🏻♀️
他のレックに関する質問に対してたくさんコメントされているのを拝見しました💦
ご自身もたくさんお辛い経験をされた上で、多くのママさんに寄り添ってらっしゃるお姿に頭が下がります。
失礼を承知で質問させて頂いてもよろしいでしょうか💦
①1枚目はレックのカフェ斑に似ているということですが、ネットの記事で、ただの扁平母斑とレックの可能性のあるカフェ斑にはほとんど見分けが付かないと見たのですが、やはりカフェ斑と扁平母斑は違いがあるのでしょうか？
カフェ斑の特徴である、境が明瞭で丸みを帯びている形だからでしょうか？
②レックだと思うとも、大丈夫だと思うとも言えないことはもちろん承知しておりますが、eqさんから見て、息子はカフェ斑のようなものが2個、よく分からないけどカフェ斑？が4個で6個あるので、恐らくレックじゃないかと思われますか？💦
③アメリカでレックの治療薬セルメチニブが開発されているという記事を見つけたのですが、お医者様からこの治療薬についつ何か聞かれたことはありますか？
④発達は遅めだったということですが、記載しております息子の発達状況と似てますか？
よろしくお願いします🙇🏻♀️- 6月27日
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ママリ
私自信かなり悩み時代的にも相談する場所もなく辛かったもので
レック相談にはよく出没させていただいています☺️
また私もレックに関して質問させていただいているので
私も助けられているんです♡
ありがとうございます😊
①そうですね。それが全てでもありませんし、もちろんそれだけでの判断は出来ませんが
扁平母斑は周りがギザギザしていることも多く
カフェ斑は楕円形が多いというだけです。
②レックであってもレックと知らずカフェ斑のみで一生を過ごされる方もいるくらいなので
ただあざの多めな子なのか
個人的にも微妙なラインだと思います。
レックではない可能性も全然あると思いますし
違いそうとも言えず
モヤモヤが1番辛いのも理解していますがそう感じました。
③我が子はまだ聞いていないので
治療薬については詳しくありません🙏
④我が子がゆっくりだったのは主に言葉でした。
ママリさんのお子さんは個人的には遅れているようには感じませんでした😉- 6月27日
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はじめてのママリ🔰
ありがとうございます🥹🙇🏻♀️
茶あざを見つけた時はなんとも思わなかったのに、病気のことを知った生後1ヶ月から今の今まで、安心してた期間があったとはいえ一度も忘れたことがないくらい心配で、ここ数日は倒れてしまいそうなくらい苦しい時間を過ごしました。
今悩んでも仕方ないと頭では分かっているけどなかなか気持ちを切り替えることが出来なかったのですが、eqさんが他の方に「息子の笑顔が前向きにさせてくれた」というようなコメントをされていたのを見て、すごく気持ちが落ち着いて、力がスッと抜ける感覚がありました。
毎日一生懸命がんばっていて、たくさんの幸せをくれるいとしい息子の今をしっかり目に焼き付けたいと思います。
それでも心配で心配で胸が苦しくなることがあるかもしれません💦
その時はまた相談させてもらってもいいですか🙇🏻♀️- 6月27日
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ママリ
痛いほどお気持ち共感いたします。
まだ幼い息子の無邪気な笑顔が
笑顔を忘れた私を前向きにさせてくれましたが
私ももちろん不安や心配が消える日はありませんよ
分からない事もありますが
いつでもどうぞ🙆♀️- 6月28日
こ
私の弟がレックです！！
①.②
母の話だと、
生後3ヶ月には
診断がおりたそうです。
産まれたと同時に
かなりのスピードで
カフェオレ斑が増えていったそうです。
1枚目ははカフェオレ斑っぽいけど、あとのはどうだろう、、、？と、思います😓
③
弟はもうすぐ30になりますが、
身体的には
レックの症状といえば
日常生活になんら支障のない
ほんと軽度の側湾があります。
IQ検査を小さい頃やったそうで、
まあまあ低かったそうです😅
実際、高校入試でかーーなりつまづきました😅
身体的なところでいけば
子供の頃は扁平足で、体幹がふにゃふにゃで
10歩歩けば転んでました😅
（小学校入るくらいまでは特に）
運動は本当に苦手でした😅
今は日常生活に問題ないです😅
他には、
出生時、心室中隔欠損がありました。
あと、子供のこと、2回ほどてんかん発作起こしました😓
レック関係ないと思いますが💦
他の方もおっしゃってますが、
大人になるまで気づかない方もいるような病気です😓
現在、大人になって、
心臓、レック、てんかん
全て病院にかかってません！
車の免許も取れたし、
仕事もしっかりして、
うちの子たちのこともとても
可愛がってくれてます💪
ちなみに本人、レックのこと知ったの、
専門卒業してからです🤣🤣
私は中学生くらいで母から教えてもらいましたが💦
拙い文章ですみません😓🙏
はじめてのママリ🔰
同じように、生まれた息子が生下時より茶あざがたくさんあり、皮膚科や小児科に奔走しました。
レックかもしれないと、町の皮膚科で言われレックの専門医のいる大学病院を紹介して頂き、受診しました。
その結果はレックではなく、違う病名を言われました。皮膚科の先生曰く、茶アザだけでも沢山の病気があるそうです😓
息子の病気はかなりレアで国内でも数十人とか?🙄
茶あざが特徴的ですが、皮膚症状のみでその他の合併症は国内ではまだいません。
私もかなりかなり悩みました。まだ悩んでいますが😂
私の息子のようなケースもあるので、一度しっかり大きな病院で診て頂くのが1番安心するかなと思います！
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はじめてのママリ🔰
ありがとうございます🙇🏻♀️
大変ご不安な気持ちがおありだと思います💦
本当に子育ては悩むことがたくさんですよね、、
そんな中でもコメントくださりありがとうございます、、
差し支えなければいくつか教えていただけますでしょうか？🙇🏻♀️
①茶あざはだんだん増えてきたのでしょうか？💦
②違う病名だったということですが、その病名を教えていただくことは可能ですか？🥲
③現在は皮膚症状のみということですが、レックではないというのは何で判断されたのでしょうか？遺伝子検査でしょうか、、？
よろしくお願いします🙇🏻♀️- 7月7日
桜
レックだと思います。3歳ぐらいまで診断がつかないんですけど みた感じからレックです。
東京とかに近ければ慈恵医科大学に専門の先生がいるのでおすすめです
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はじめてのママリ🔰
ありがとうございます💦
レックのお子様がいらっしゃるということですか？💦
レックについてお詳しい理由を教えていただきたいです🙇🏻♀️- 7月17日
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桜
子供がレックです。
3歳までは診断がつかないと専門の先生に言われております。
なにが気になりますか？ レックのライングループ匿名でどうですか？- 7月17日
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はじめてのママリ🔰
そうなんですね💦
茶あざが6個以上ないとレックとは判断できないと聞きました。
また、健常児でも茶あざがあることは2-3割あるということですが、息子がレックだと思うと思われ理由を教えていただきたくて💦
個数や形などレックの特徴と合致しているからですか？- 7月17日
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桜
レックにある一枚目の写真と関節部分にできてるカフェオレですかね。レックは関節とかにカフェオレができやすいです。
脇とかにもできます- 7月17日
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はじめてのママリ🔰
そうですか、、💦
ありがとうございました。
病院に行ってみます。- 7月17日
はじめてのママリ🔰
私自身がレックで妊娠時に子どもにも遺伝の可能性があると言われ、結果、遺伝していました。
①私自身は、生後3ヶ月頃からポツポツと徐々に増えていったそうです。現在は全身に無数にあります。
息子は、生後数日でカフェオレ斑が出現し、半年の今は10個以上あります。
②私自身は1歳になる前には診断が付いたそうです。息子は、カフェオレ斑がでてきた時点で、遺伝していることが確定、診断がつきました。
③私はカフェオレ斑＋カフェオレ斑が膨らんだものがある状態です。
息子も今のところカフェオレ斑のみで、成長の遅れの指摘はありません。
レックと言っても一人ひとり症状が違うため、私と息子が同じ経過を辿るとは限らないと、私の担当医からは言われました。また、家族の中にレックの方がいない場合、診断がつくのが難しいそうです。
ちなみに、私の弟にもカフェオレ斑のようなものがいくつかありますが、診断はついていません。
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