生後3ヵ月の男の子が心疾患と染色体異常で発達が遅れていることを指摘され、理学療法士さんの言葉に傷ついた女性がいます。自分の弱さを感じつつも、専門家に対する複雑な気持ちを抱えています。
少し吐かせて下さい…。
理学療法士さんからの言葉に傷付きました。
些細な一言に傷付いたのは、私の弱さや覚悟のなさ故かもしれません。どうかその辺ご指摘お控え頂けたらありがたいです。ただ吐きたいだけなのです。
先日生後3ヵ月を迎えた男の子がいます。
生まれつき心疾患があり、検査で染色体異常(22q11.2欠失症候群)と判定されました。
今後どんな症状が出てくるか、まだ分かりません。
ただ、成長がゆっくり、というのはもう決定的らしく、病院側で訪問看護を手配して下さり、理学療法士さんと看護師さんが週1回ずつ来て下さっています。
今日は理学療法士さんが来る日だったのですが、首の座りを確認し「やっぱり発達が遅れているので週2に増やしましょう」と言われました。
現実を突きつけられたこと、そして、「やっぱり」という4文字に、ショックを受けてしまいました…。こちらとしても、複雑な気持ちながら病気を受け入れているつもりです。が、第三者に「やっぱり」と軽く言われて受け流せるほど、気持ちが安定している訳ではありません。また、毎回5分位のリハビリで終わりなので、週2回でどうなるか、全然想像できません。
せっかく来て下さっているプロの方に失礼なことを言っているのは承知しています。申し訳ありません。ただ…モヤモヤとムカムカで、私の心がおかしくなりそうです…。
- まなり(生後10ヶ月)
コメント
りい
たぶんですが、ほら発達遅れてるでしょのやっぱりではなく、週一だったけど念のため2回にしておこうのやっぱりではないでしょうか。
あまり状況を知らない第三者が口出しすみません。
はるよし
ほらね！やっぱり！のやっぱりではないと思いますよ。
これまでと変化なくという意味でやっぱりと先生はおっしゃったのだと思います。
日本語難しいですね。
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まなり
コメントありがとうございます。変化なく、予定通り、と、素直に捉えてよかったのですね😲💡私の感情が、言葉をひねくれた意味で捉えてしまったのかもしれません⤵️ありがとうございます！
- 4月3日
ninjin
うちの次女も22qです！
心疾患あり入院しているので
5ヶ月ですが、術後入院中で
首も座り変えてたのが元に戻りまし💦
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まなり
コメントありがとうございます。私の息子より少しお姉ちゃんですね✨入院頑張ってるんですね！うちもまもなく手術になる予定です。首すわり、無事できるようになるか不安ですよね😣うちもまだすわりかけ状態です。22q、今後を想像してたまに不安になります…。声掛けて頂けて嬉しいです😢
- 5月6日
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ninjin
まなりさんのお子さんお一人目ですか？
うちはファローだったので1回目のシャントが４月に終わり、1歳間近でまた根治術予定です、
発達遅いですよね。
心疾患あるだけでも発達遅れると聞くのに染色体までプラスなら
もう遅すぎるって思ってます😭
インスタで同じママさんと繋がり
私はメンタル保っています😢
ママリでも22qのママなかなかいなかったので私も嬉しいです😭❤️🔥- 5月6日
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まなり
うちは１人目です。
大動脈弓離断と心室中隔欠損で、次の検査次第ですが心室欠損と肺動脈バンディング取り外しの手術も近いと思っています。はじめてのママリ🔰さんのお子さんも、根治術が控えているのですね。小さな体への繰り返しの手術、心配ですよね…。
やっぱり発達遅いんですね…😣私、多分まだどこかで認めたくないんだと思います。
インスタ、私も見てみようと思います！同じ22qのママがいる、というだけでかなり心強い、というか、１人じゃない安心感を感じられました。ありがとうございました！一緒に少しずつ前進できたら嬉しいです💪✨- 5月6日
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ninjin
バンディングですか😭
本当術後の姿って痛々しいし管だらけで尚更申し訳ないって思います、、💦
私も認めたくないです
まだ暗黒期もあります！
最近やっと少し前向けたかな？
って時も出てきました。
22qさん用アカウント作って私だいぶ支えられました☀️
22q垢でRANって名前見つかれば私なのでよかったらフォローしてください🥹- 5月6日
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まなり
妊娠中から22qの可能性や手術があることは聞いていたのに、いざ目の前で現実になると…何だか複雑な気持ちになります。
もう前を向くしかないですもんね💪少しずつでも前を向けるようになったはじめてのママリ🔰さん、すごいです👏
インスタ、フォローさせて頂きますね✨教えて頂きありがとうございます😄- 5月7日
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まなり
度々ごめんなさい⤵️先程manana_07003の名前でフォローさせて頂きました！宜しくお願いします🙇- 5月7日
ママル
過去の質問に失礼します。
心疾患は無いのですが、首が座らず、外見の特徴等からこの病気を疑っています。
首は座りましたか?
うちは、来月からリハビリ予定です。
色々気になって調べていますが、幼児期は58%に明らかな発達の遅れがあるのに対し、
「80人の学童期の子どもに対して、ウェクスラー知能検査で評価を行った研究では、平均IQは76.8±13.0で、39%が平均レベル、31%が平均科低値のレベル、31%が境界レベルであった」と書いてある文献を見つけ、追いつくのかな…と一握りの期待をしているのですが、どうなんでしょう?
まなり
コメントありがとうございます！
私の息子も、まだ首は座りかけ、みたいな感じです。今は訪問看護でバンボみたいな椅子に座る練習をしています。リハビリは療育とかでですか？FISH検査はこれからですか？
22qは本当に個人差があるようなので、私も淡い期待を抱いています。プログラミング等が得意な方もいるみたいですし、リハビリや学習などで追い付ける人もいるのかもしれませんね✨
私の息子は、来月初めて遺伝科を受診します。22qの診断は心臓の手術をしてくれた先生からだったので💦そこで色々教えてもらおうと思っています。ママルさんも、もしまだ確定診断が出ていないのであれば、かかりつけ医などに相談され、早めに専門医に繋いでもらった方がいいかもしれません。私は検査結果を知るのが怖かったですが、モヤモヤしたまま過ごすのも辛かったので😣
長々と失礼しました💦
ママル
お返事、ありがとうございます!
３ヶ月半の時に、MRIや各種検査をして異常なく、次は遺伝子検査をと言われています。
が、遺伝子検査にはデメリットもあると聞き、夫も前向きではなくて、検査するかどうかで止まっています。
おそらく、医師の中では疑われてると思います。
来月から訪問看護でリハ、半年から療育で進めています。
ミルクや母乳は良く飲み、体格良く、喃語や泣き声もうるさいですが、なぜか首が座らず。
祈るしか出来ないです…。
まなり
コメントありがとうございます。そういう意味でのやっぱりかもしれないですね😲💡どうしても悪い方に捉えてしまっていて…💦ありがとうございます！