女性は、子供の状況に悩み、精神的・身体的に限界を感じています。上の子の発達障害や療育の大変さ、家事や睡眠不足などがストレスとなり、自分の不甲斐なさを感じています。支え合える場が欲しいと思っています。
質問ではないですが
吐き出させてください
帝王切開で元々子供は2人の予定で
とても考えた上で7歳差で産みました
昨年上の子の発達障害がわかり
療育が必要な
自閉スペクトラム＋ADHDの子供の自宅サポートがこんなに大変だと思わなくて..
そして極度のママっ子です。
不登校で放課後デイサービスメインに通っていますが
知的障害がないので療育手帳も取れず、
トイレ、お風呂、洗面、身だしなみ全て介助です。
そして不注意もひどいので食器やコップの位置も随時置き直してあげないと何度でもこぼしてしまいます。
こだわりが強いので、ジャンバーや靴下などの感覚で落ち着かない日があるとそれだけで１時間以上かかります。
とにかく集中すると周りが見えないので
声をかけても色々試行錯誤しても娘が寝るのは朝です。
癇癪も酷かったため薬も飲んでいましたが先生ともお話もして薬も増えました。
7歳の子に睡眠薬や安定剤など飲ませる日が来るとは思いませんでした。
それで娘が生活しやすくなるのであれば、
少しでも生きやすくなるのであればいいのですが
下の子がまだこれからの時期で
上の子の癇癪で連鎖で泣いたり
デイがない日は家にいるので
下の子が寝たから少し休もうとかも許されない状態で
夜中でも自分のタイミングで起こしてきて寝かせてもらえない日々が続き、私も体調を崩してしまいました。
なので思うように上の子と遊んであげられない自分にも葛藤します。
気づかなかっただけで過去の問診から沢山自閉症の特徴はありました。
検診は欠かさず行きましたしここまで見逃されることがあるんだなとも思いました。、
私もまとまって２時間も寝れない日々が続きお昼寝もさせてもらえないので疲れきってご飯も食べられなくなり、
祖母が家に泊めて少し休みなさいと提案してくれましたが
一泊でも行くのが嫌みたいで、
ショートステイも考えましたがとにかく私と離れたくない、家がいいと。
娘があまりにもソワソワして落ち込んで何も手につかない状態でいたのでお泊まりを計画していた日に祖母に断りを入れました。
この一白で娘の精神状態が悪化するなら私がこのまま頑張ればいいと思いました。
でも体は正直で限界です。
精神面もズタボロで言い方やタイミング、かなり気を使うのでへとへと＋家での生活の介助に下の子がいて
夜泣きしているのも気づかないくらい最近は起きれません。
旦那が夜泣き対応してくれていますが、旦那も朝早い仕事をしていて私が早く寝れるように家事もかなり手伝ってくれています。
でも、娘が寝ない、起こしてくるで結局布団に入ったりきちんと寝れるのが朝の5時です。
下の子は７時前には起きます。
家事はたまるのも汚いのも嫌なので毎日しっかりやりすかわ
それも自分を苦しめてるだけで良くないと言われますが
私自身嫌なのと、
その家の環境を当たり前だと思い将来過ごす子供達にしたくなくて、どうしても完璧に近いものを求めてしまいます。
旦那にも申し訳ない気持ちでいっぱいで
夜泣き起きれたらいいのに気づかないので旦那がやってくれてることすらも気づかないくらい爆睡
そして少し座った椅子などでも気がついたら寝てしまいます。
風邪もひきやすくなりましたし
頭痛や動悸めまいなどの身体の不調もすごいです。
同じように
療育や医療ケアが必要なお母さんをとても尊敬します。
そして療育をしているお母さんとの交流の場もないので、どんなのがおすすめーとか意見交換もできないし
あっという間に1日がすぎていきます
そもそも気持ちの切り替えや行動の切り替えが苦手なのでうまくシャワーに持って行く
それまでに数時間
そしてシャワーも私が洗ってあげないと1人で入れないので私の家事の残りなども後に押します。
トイレも娘の後は結構な頻度で汚れてしまっていて
流し忘れも多いです。
なのであえてトイレマットもひきません
視覚的なものを作るといいと良く書いてありますが
効果があるのか、そもそもそれをやることによって
一つでも順番ややり忘れを見つけて癇癪を起こす気がしかしません。
食べ物、その盛り方や誰が作ったか
髪型や持ち物
こだわりが強い特性ってこんなに大変なんだと
かなり痛感しています。
診断書関係で看護師さんと面談した際
何がどの程度の介助かの話をしている際
看護師さんがペンを置いて抱きしめてくれました。
周りから見ればとても普通の子に見えるのに
だから苦しいよね、家でこんなにサポートしなきゃいない子に見えないから私もわかってあげられなかった
苦しかったね頑張ってるねすごいよと
その言葉に涙が止まりませんでした。
でもニコニコしていないと娘に心配をかけてしまうし
自分の心も体もすり減っていくし
わけわからなくなります。
だから何が言いたいのかもわからないまま
吐き出したくて半分目が開いてない状態で
文を打ちました
子供が大好きだからこそ
自分の不甲斐なさに情けなくなります
倒れるのも時間の問題だなって自分の体で感じてるので
そこのギリギリまで頑張ってみます
言葉にならない文でしたが
まだやることも残っているので
終わらせて布団に入りたいと思います。
- はじめてのママリ(生後11ヶ月, 8歳)
コメント
まる子
私の息子も自閉スペクトラムです。支援センターで開かれる親子教室によく通っていて、そこで知らないお母さんが療育の話をしてくれたので、元々特性とか分かる前から療育（丁寧な保育）に通わせたいと思って、一歳半に療育に繋がりました。療育でつけた力も、今息子を支えてるとは思いますが、繊細さもあるので、心身疲れやすかったり、登校前に泣き出す事もあります。
でも何があっても大丈夫と私は思っていて、一つは内面の成長は行ったり戻ったりしながら進むと言う事です。
私も息子の療育を期に、療育のスタッフになったのですが、自閉傾向のある子は赤ちゃんの時から、お母さんとの愛着形成が築きにくいところからスタートしてるので、母親は少しでも赤ちゃんに認識されるように、視界に入って表情を見せたり、音の強弱やその子に伝わりやすい声で話しかけたり、繰り返しや、積極的なふれあいがあって、内面の成長が進んでいきます。
体は成長しますが、内面の成長は、その時のその子にあった対応が必要です。今の娘さんには、もう少しで一歩前に進めるけれど立ち止まってしまう子に対して、親（支援者）を支えにして、少しやってみよう、一緒なら出来るかもという段階かと感じます。
そこで自信がついた時、次はお友達に目が向き、お友達を支えに少しづつ世界を広げていきます。
小さい時にできなかった事はもう後悔しないで、今できる事をしてみてください。
体を洗うのも、ママが半分、もー半分は〇〇ちゃんが自分でね。そしたら、ママの足も一緒にゴシゴシしよーとか、生活を遊びにしていく、身につける事は遊びを通して身につけるのが、子どもにとっては浸透しやすいと感じます。
できない時もちゃんと自分を許して。
きっと、いつもよく頑張ってるんだと感じます。
ジェニー
手帳ですが、私の息子は自閉症で知的なしですが、療育手帳は無理でした。なので、精神手帳は取れましたよ^ - ^
はじめてのママリ
沢山沢山ありがとうございます。
子供がすごく好きだったので周りから見れるばとても甘やかして育てました。
よっぽど悪いことしないと怒ったこともないし、言い聞かせるタイプで叶えたいものもできることは全てやってきて、毎日絵本読んであげたり毎日公園に行ったり子育てサロンに通いいっぱいいっぱいやってきました。
その結果、私への依存に繋がってしまったのかもしれませんが、今現在私が体調を崩してご飯も食べられないくらい疲れているので、逆にその差に子供はやられてるかもです。
いつもなら遊んでもらえるのにかまってもらえるのに最近ママは！！
みたいな感じなんですかね
私なら怒ってるわ〜本当にすごいよね！えらいよね！って周りのママ友などに言われるくらい
外遊びも家での遊びややりたい事も制限をつけたことはなかったし
なかなか難しいです。
でもとても可愛いんですよね
ありがとうございます