我が子が難病と診断され、二人目の家族計画に不安を感じています。経済的な負担や将来への不安もありますが、まだ二人目を諦め切れません。
二人目の家族計画についてですm(_ _)m
現在生後4ヶ月の我が子と入院中
妊娠中から脳の異常がみられ、それから色んな検査などをしてきました。
少し小さめで産まれたけど、健常者と変わらず可愛くて元気な我が子（可愛く見えるのは親バカだからかもしれませんが(^^;;）
成長は、小さめで産まれたから少しゆっくりさんなのかな？といった感じで、あまり気にならず。
なので、本当に脳の異常なんてあるの？このまま順調におっきくなってくれそう と思いながらこの4ヶ月過ごしてきました。
しかし、数日前におかしな動き。
通院の予約が近々あったのでその時に聞こうと思い、いざ聞いてみると、病名を告げられました。
ネットで調べてみると、目を背けたくなるような内容ばかり。
一言で言えば、難病。
前まで、子供は二人欲しいね兄弟作ってあげたいねと旦那と話していましたが、初めての子供がこのような状況だと、二人目は諦める方が多いのでしょうか。。？
これから長期に渡って手がかかり、出費もかさむと思います。我が家は収入も少ないので、正直不安ばかりですが、今はまだ二人目を諦め切れません。。
- ピー(5歳5ヶ月, 7歳)
コメント
ゆのママ
1人目のお子様がどんな病気なのか分からないので一般的なことしか言えないですが、今後の治療方針や手がかかる程度、親の介助必要度、医療行為の程度などなどを踏まえた上で判断されることが望ましいと思います。
私は医療従事者で全く自分では動けず意思疎通も出来ず気管切開をして呼吸器を使用しているお子様やその御家族と常に接していましたが、病気の子が1人目で、この子に全ての愛情を！っと2人を望まない方もおられますし、兄弟を！と2人目も3人目も望む方もおられます。実際兄弟となると周りのサポートも必ず必要になってくると思いますので、よくご相談して、個々にキャパシティもあると思いますので、ゆっくり考えてもいいと思いますよ(*ˊૢᵕˋૢ*)
より
難しい問題ですし、答えにはならないのですが…
一人目の男の子が障害をもって産まれたのですが
二人目、三人目と女の子を産んで、そのふたりは健常者です、というご家庭があります(^^)
わたしは三人目の女の子と友達なのですが、お母さん、お父さんともにとってもパワフルで家族仲良くされていらっしゃいます。
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ピー
私の勝手なイメージで、一人目が障害者だと、二人目も障害者が産まれる可能性が高いと思っていました。
家族仲良しは素敵ですね！！- 3月18日
ゆず
小児科で働いてました！
1番目の子が難病を抱えていても、２人目、3人目がいらっしゃるご家庭はありますよ😊ただその場合は、おじいちゃんおばあちゃんのサポートがないと大変だと思います💦上のお子さんが具合が悪くなって入院となると、お母さん→付き添い、お父さん→仕事、下のお子さん→祖父母という感じになるので。
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ピー
また母と子の入院となると、下の子を見てくれる人がいないとダメですもんね。
祖父母は協力的なので頼れそうですが、やはりいつまでも元気で長生きしてくれるとは限らないし、そう考えるとあまり頼り過ぎるのも良くないですよね。。- 3月18日
ポン子ちゃん
ちょっと違う観点からですが、私の兄は軽度ですが障害と喘息持ちです。子供の頃はなぜこんなお兄ちゃんなんだろ？もっと私を守ってくれるお兄ちゃんが良かった！とかお母さんを独り占めして私はいつもほったらかし…とか思っていました。結婚の時に相手の負担や嫌だと言われないか…。
ですが、20歳を過ぎたら考えが変わり親は自分より先に死ぬし、守ると言うか支えるのは私なんだと思えました。
金銭的な事は凄く大事だと思います。出産の出費もその後もお金はかかると思います。2人目も障害がないとは言えませんし。まだ産後4カ月ですし、もうちょっとゆっくり考えてはいかがですか？高齢ならあまり待てないのかもですが💦多少の蓄えがないと将来2人目さんにも負担になると思います。
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ピー
大人でも障害者に対しての偏見は多いのに、子供はもっと受け入れるのが難しいですよね。。
もうすぐ30になりますが、歳がいくほど障害者が産まれる確率も高くなるし、、その辺も合わせてしっかり考えようと思いますm(_ _)m- 3月18日
まろん
どういった病気なのかわからないのでなんとも言えませんが、その病気に遺伝性はありませんか？
私の兄は遺伝子の病気で重度の身体障害者です。
病気が発覚するのが３歳ぐらいだったのでちょうどもう私ができてからの発覚だったようです。
母は、もし私を妊娠前に兄の病気がわかっていたら私のことは産まなかったかもしれないと言っていました。
障害がある兄をもつ妹の立場からですが、大人になった今は家族大好きだし、父母からずっと愛されていたんだと実感しています。
でも、子供の頃はみんなが兄を守って大切にしているように感じてとても辛かった。
父母が自分に目をかけてくれなかったわけではありませんし、兄弟がいると独り占めできないのは、誰でも同じなのですがね。
私が行きたいと言った場所には兄が行きたくなければ父か母しかついてきてくれない、兄の行きたい場所には手がかかるからみんなで行かなければいけない。
そういった少しのことだけで、兄は特別扱いされているように感じてしまうんです。
兄の方が優先されているように感じてしまうんです。
それが降り積もっていきます。
自分は愛されていないんではないかとバカな勘違いもしました(笑)
そして、兄がいることで結婚できないかもしれない。と両親は思っていたようです。
結婚の時に相手のお家から反対されることもあります。
障害のある人が身内にいると、やはり両親が死んだ後誰が負担していくのか、子供には遺伝しないのか？そういったことを心配されて結婚したい相手の親から反対されることだってあるんです。
厳しいですが現実ですよ。
障害を持つ子の将来のこと、兄弟を産めばその兄弟の将来のことまで含めて考えなければなりません。
こんなことを言っていますが、私は今すごく幸せで、恵まれていたなぁと思います。
父も母も大変ななか、本当にたくさん考えて手をかけて私を育ててくれたと感じているからです。
2人目を諦めた方がいいのか、今答えを出す必要はないと思います。
厳しい現実がわかってくるのは今からだし、逆に希望が見えてくるかもしれない。
環境に恵まれていけば、自然と2人目がほしいと思うかもしれないし、やっぱり無理だとなるかもしれない。
今の時点で諦める必要はありませんよ。
まだ4ヶ月で子育てもはじまったばかり、子供に何の障害もなくてもみんな悩みながら生活していく時期ではありませんか？
焦らずゆっくり家族の時間を過ごしてください。
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ピー
現在治療中の病気は遺伝性はたぶん無いと思います。追い追い染色体検査や髄液検査などしていくそうですが。
10代の姉妹が支えあっている姿を見たことがあり、きっとまだ見ぬ二人目もそうなってくれるんじゃないかと期待したり、逆に知らん顔して自分のやりたいようにやる子だったとしてもそれはそれで応援してあげればいいかなと思っていましたが、まだまだ考えが足りませんでした。。
二人目の幸せも考えなくてはいけませんよね。
今いる我が子の事で頭がいっぱいになっていました。こんなんじゃダメですね(^^;;
しっかり考えていこうと思います。- 3月18日
ピー
まずは飲み薬から始めて様子を見つつといった感じなので、正直この先の事が全くわかりません。。
成長が退行している現実、治療の為急遽入院となった現在、心がいっぱいいっぱいになってしまってます(._.)
まずは落ち着いてゆっくり考えなくてはですね。