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難病の子の保育園選びで悩んでいます。難病と免疫抑制剤の服用を伝え、受け入れ可能か確認しましょう。体調管理や副作用への配慮が重要です。
【難病の子の保育園選びについて】
4月保育園入園を目指して保活中です！
申し込みをしよう！と思っていた矢先、娘に難病が見つかりました。
見学をしていた時は健康だったので、難病のことなど全く考えておらず…
何を重視して選べばいいのか締切目前に悩みまくっています…
難病であること、免疫抑制剤を使うのでそれを服用していること、は、希望する園に伝えて受け入れ可能か確認してから希望を書くべきなのでしょうか？
またこの場合はなにを重視したらいいのでしょうか…
ちなみに、この難病は日常生活は特に問題はなく、ただ、1度体調を崩すと悪化しやすい、服用する薬に副作用がある(ステロイドと免疫抑制剤)ことを気にしています。
- ママリ(1歳3ヶ月)
コメント
ママリ
うちにもMTXを服用していて日常生活においては問題ない難病の子どもがいますが、保育園申請時には特に何もいいませんでしたよ〜
ママリ
そうなんですね！
ありがとうございます😌
ひとつ聞きたいことがあります…
薬を飲んでいて、休みが多いと感じることはありますか？
無理に答えなくても大丈夫です🙇♂️🙏💦
ママリ
うちの場合は難病と分かったのが4歳の時で、以降MTXを飲み始めたのですがこれまで休みが多いとは感じてませんよ〜ただ、免疫力落ちている分、ウイルスに感染すると重症化しやすいのか一度3週間入院したことがありました…💦あとは謎に熱が出たりします！(ただ1日で下がります)
ママリ
そうなのですね！！
今8ヶ月でこれから初めての集団生活でただでさえ薬飲んでない子でも初めは風邪を貰いやすいのに薬を飲んだらどれだけ休むのか！？と今から怯えています…
やはり重症化が怖いですよね💦
色々教えていただきありがとうございます😌
まだまだ入院中で、病院で書類書いて揃えて…な状況なので不安だらけでしたが、少し希望がもてました。