1歳の男の子がてんかんと診断され、発作を記録しています。子供が泣き叫ぶのを見てつらい気持ちでいっぱい。気分転換したいが、常に見守らなければならず、孤独を感じています。他の障がいを持つ子供を持つママさんの経験を知りたいです。
修正6ヶ月の男の子です👦🏻💚
先月てんかんと診断されました。
また、発作の感覚が短くなったらウエスト症候群とのことです。
発作をしっかり記録して先生にお渡ししなければいけなくてて、私が見ていられるときはずーっと発作のチェックをして発作が出たら時間をメモして後で表にしています✍️
連続で起こると本人も辛いらしく泣き叫びます😭
上にも子どもがいますが平日は幼稚園のため、下の子と2人きりです😣
本人がいちばん辛いのは分かっているのですが、毎日発作のチェックをして、泣き叫んでる息子を見て気が狂いそうです😭😭
2ヶ月早く生まれてるから仕方の無いことなのは頭ではわかっていますが、気持ちがついていきません。
気分転換したいけど、発作のチェックをしないといけないからずっと一緒にいないといけないという気持ちが強くて離れることも躊躇してしまいます💦
自分の子どもに障がいがあるママさんは、どうやって受け入れられましたか？
受け入れてなくても上手に付き合えていますか？
長文読んでいただき、ありがとうございました❣️
- ﾏｵ(5歳3ヶ月)
退会ユーザー
受け入れるって難しいですね。
我が家は時間が解決してくれたのと、子どもが元気に成長してくれてるのでなんとか付き合えているかな、という感じです。
うちの末っ子は指定難病を持っていて国内でも1000人ぐらいしかいない疾患です。
今2歳で、今までで2回発作で入院しています。
薬は毎日朝晩飲まないといけないです。
幸いにも特に運動制限や行動制限が無いので我が家はいい方だと思いますが、
やはり常に発作のことは頭にあって、
発作が起きそうなことはしないように心がけていつも気を張っています。
それでも今のところ元気に成長してるのと(知らない人が見たら疾患をもっているとは思わないと思います)、
疾患がわかって1年以上経ったので、この疾患と付き合えているように思います。
レ ナ
こんばんは！我が子も現在生後5ヶ月でウエスト症候群を発症しました！最初はなぜうちの子が、、、なんでなんでと泣いてばかりでしたし、いまだに発作のたびに泣く娘をみると泣きそうになる時があります。
ですが、こんちくしょー！絶対治してやるー！と自分を奮い立たたせて毎日過ごしています(笑)ACTH治療は9月からなのですが副作用など実際不安いっぱいです💦
今は辛いかもしれませんが絶対笑い話にできる時がきます！！ひとりじゃないですよ！！一緒に頑張りましょう💪(`･ω･´💪)🔥✨
長々と失礼しました💦
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レ ナ
追加ですみません(；-；)
発達障害がでると決まった訳ではないですし、未来のことは誰にも分からないので今できることをやろうと私は思ってます！！大丈夫です！！！
病んだ時は樹木希林さんの名言集見てください。笑おすすめです(￣▽￣)💗- 8月31日
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はじめてのママリ🔰ん
横から失礼します。
親戚の子がが6ヶ月でウエスト症候群発症しました。
発症から10日後に脳波検査して即入院、即ACTH治療してすぐに効果があり発作はとまり退院後も予後良好です。
この病気、調べても調べてもはっきりしないんですが、本当に8〜9割も知的障害や発達障害でるの？って思います。
なぜ親戚の子はすぐにACTH治療ができたのに、レナさんのお子さんは少し間が空いての治療なんでしょうか？
先生によって違うのは何故か？親戚もとても気にしてます。- 9月4日
ﾏｵ
皆さん、優しいお言葉ありがとうございます😭😭
ACTH治療も無事終わり、飲み薬は飲んでいますが、発作も今のところありません🍀
ただ治療後3ヶ月から半年くらいで再発する可能性が50％みたいで、心配事は無くなりませんね😫
でも治療のおかげで笑顔も増えて育児を楽しめるようになりました✨
来月からリハビリもすることになりましたが、子どもと一緒に頑張ります💪🥰
M
うちは末っ子がウエストになりました。
一才の誕生日にはACTH入院中でした！
4月で4歳になりますが再発はしてません^ ^
薬は飲んでますが(´°̥̥̥̥̥̥̥̥ω°̥̥̥̥̥̥̥̥｀)
出産の時重症仮死で生まれたから脳に障害が残り
脳性麻痺があるので歩けませんが、ハイハイに近い物が
できたりつかまり立ちもします☺️
ウエストになった時は出来ていた
寝返りができなくなり寝たきりを覚悟しましたが
ACTH後ここまで発達してくれました♪
障害を受け入れてるとゆうより
それを含めて末っ子だからって感じですかね？(´°̥̥̥̥̥̥̥̥ω°̥̥̥̥̥̥̥̥｀)
とっても可愛いし癒しです🥹
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