子供のアレルギー負荷試験で通院が大変。病院まで1時間かかり、家族のスケジュール調整が大変。医師の言葉に傷つき、精神的に辛い。他の対応方法を相談したい。
お子さんがアレルギー負荷試験されてる方、みなさんこんなに苦労して通われてるんでしょうか？😰
私→専業主婦
旦那→7時から19時で仕事、2週間くらいの出張よくある。
次男→1歳10ヶ月、卵と乳アレルギークラス3。負荷試験中。症状は乳で口周りが少し赤くなるのみ、卵はなし。
長男→４月から年中さん。幼稚園は働いてる人のみ預かり保育可
義実家は自営業で繁忙期は夜中まで仕事するほど忙しいです。実家の両親は高齢で病院に通っていたり、近くの私の兄の孫の世話で忙しい。それぞれ、うちからは高速やフェリーで3.4時間かかるので簡単には頼れません。
病院まで車で1時間かかるので、外来での負荷試験の時は朝7時半前に家を出て、上の子は病院の決まりで連れて行けないので旦那が仕事遅刻して幼稚園に送って行くか、どうしても旦那が仕事で無理な時はすみませんと幼稚園にお願いして早く預かってもらいます。(それも申し訳ないです)
日帰り入院での試験の時は事情を説明して預かり保育をしてもらい夕方にお迎えに行きます。
担当の医師からは、最初の受診の時に「アレルギーは親のせい」と言われ、最初の診察で私の心は折れてます。それでも子供のためと思って耐えて通ってきました。
最近は負荷試験の日が近くなるともう私が憂鬱な気持ちになって涙が出ます。甘えてるのはわかってます。子供のため、必要なこととはわかっています。でももう医師の顔も見たくないし、早く家を出なきゃと上の子を急かしたり、全てに余裕がなく辛いです。
病院で他のやり方がないのか相談しても良いでしょうか？？
精神的に辛いので強い言葉でのコメントは控えていただきたいです。
- らら(3歳6ヶ月, 6歳)
コメント
はじめてのママリ🔰
その医師の言葉、ひどすぎます😢
遺伝なども関係あるかもですが、100%親のせいなんて言い切れることないでしょうしお子さんのために頑張ってるママさんに言っていい言葉じゃないです。
他のやり方を相談するのはいいと思いますが、その医師に話しても理解を得られなそうなので病院の窓口的なとこに医師の言葉も含め相談した方が良さそうな気がします💦
または病院を変えることは難しいのでしょうか…
てんちゃん
我が家の状態はこんな感じです😊
うちの子も負荷テストしてます。
病院まで高速で片道一時間半かかるのと、24時間看護の病院のため、負荷テストの間は入院します。
上の子がいるし、私も仕事があるので、1日おきに面会に行ってます。
面会に行く際は、朝早く出るので、上の子は夫が送って行きます。
職場には理解してもらい、一時間の時間休をもらったり、早朝保育をお願いしています。お迎えは基本
延長保育を利用します。
私の仕事はリモートワーク可能なので、入院期間はリモートワークにしてもらい、夜中に仕事してます。
今のところ入院期間は１ヶ月、年に二回あります。
それ以外に月に一度外来がありますが、一人で行って帰ってくるのでかなり疲れます💦
ですが、少しずつ良くなってきているので、かろうじてかろうじて頑張れる感じです😭
私ならですが、病院や医師によって考えや治療方針も違うので、医師が信じられない場合は別の病院に行きます。実際、一つ目の病院で、私がなんども何度も違う！おかしいと訴えたのに信じてもらえず、誤診誤診の連続で、今の病院に転院し、信頼できる医師にあえました。ちなみに誤診の医師には二度と私たち家族の前に現れるな！って怒鳴りました笑
救急搬送され、当直医、救急担当が診てくれても、主治医に診てもらうまでは常に疑っています😂
大変なことやお辛いのは十分伝わってきます。全然おかしくないですよ。病院変えてもいいし、担当医を変えてもらってもいいです。
アレルギーが親のせいって、思いやりもない、知識のないダメなやつです。そう言われたことが信用できないって言っていいと思います！ひどすぎます！
カウンセラーやワーカーさんはいてませんか？直接言いにくかったら相談されてもいいと思います😊
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らら
1ヶ月入院してその間に負荷試験するということなんですね！そのような方法もあるんですね🤔お仕事もされてて大変ですね🥲💦うちなんてこんなで弱音吐いてて😭
なかなか病院がなくて変えられないかと思ってるのですが、一度ダメ元で相談してみようかと思います…
ひどいですよね😭共感していただき救われます。
私も次なんか言われたらもう反発しようと思います笑
カウンセラーさんなど他の方に聞いてもらうのもありですね✨とりあえず看護師さんにでも話してみようかなと思いました。
ありがとうございます😭✨- 4月3日
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てんちゃん
十分大変ですよ！！！私も弱音吐きまくってます😊
今一時間かけて通院されてるので、少しプラスすれば他にも見つかるかもです！
アレルギー専門医も増えてきてるので、専門医で調べるか、小児で調べるかですかね。
あと、うちの場合なんですが、
近所のかかりつけ医（信頼）⇨市立病院（不信感）⇨近所のかかりつけ医⇨今の病院って感じで、
一度近所のかかりつけ医に戻り、別の病院の紹介状をもらいました。
市立病院からの紹介状や診察記録も必要だったので依頼しましたが、
近所で相談されてもいいかもです！！
心配は尽きないと思いますが、ママの体調も無理のないようにしてくださいね。- 4月4日
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らら
なるほど、専門医でも色々ありますね🤔
かかりつけ今度行った時に相談してみようかな…💦言いやすい医師に相談してみても良さそうですね😣
とても参考になりました！私も頑張ります、ありがとうございます😭✨- 4月4日
ちちぷぷ
お疲れ様です！
うちは長男が卵白4だったのですが、そうかー長男だったから預かりのことなど考えずに済んだんだなぁと思い出しました。１回目の負荷試験は次男妊娠中でした。
大変ですね。
さて、アレルギーは親のせいですか？私何か悪いことしたかな？
わたしもそんなこと言われたら他の病院へ行きますね！！いろんな考えのお医者さんがいますが、負荷試験としないで毎日少しずつ食べさせる（家で）なんてところもありますよね。
うちは次回負荷試験！となったときにコロナが流行り、対応病院だったので負荷試験は一度中止で！となりました。それはよかったのですがアレルギーのほうはそのまま。あまりにも困るので家でちょこちょこ食べさせて🤣そのうちまた病院からリスケの話がきたのですが、マヨネーズ食べられました！と言ったらそしたら負荷試験の必要ないので、クリアとしますと言われ終わりました😂
いまだに生卵に近いものは喉が変、イガイガすると言うのでアレルギーのお薬飲ませて様子見てます笑そして食べさせてません笑
アナフィラキシー起こさない程度ならこのくらいで終わっていく人もいます！参考までに😂
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らら
コメントありがとうございます✨
そうですよね、私も他の病院に行けたら行きたかったのですが…😭
お家で少しずつ食べさせてクリアしたんですね！✨うちもとりあえず家で進められるだけ進めてもいいか確認してみて出来るだけ病院行かなくていいようにしたいと思います！🥲
ありがとうございます✨- 4月4日
らら
共感していただきありがとうございます😭
確かに医師とは色々と相談したくてもできないような関係なので他のところに相談する方法もありますね。なんだか視野が狭くなっていて自分では気づきませんでした💦
病院は負荷試験できるところが一番近くてここしかないようなので…病院は変えられないかもしれませんが相談してみたいと思います。ありがとうございます🥲✨