1歳4ヶ月の息子は水頭症やてんかんで病気があり、経鼻経管栄養をしています。仕事を辞めて専業主婦になり、息子の通院や療育に追われてしまい、ストレスや疲労を感じています。周りの子供との違いに悩み、自分の状況に落ち込んでいます。
1歳4ヶ月の息子を育てています。
妊娠中に水頭症が分かり生後1日で手術を行いました。
その後てんかんも分かり、その他にもいろいろあり
現在は経鼻経管栄養をしています。
主治医からは「一生歩けない可能性が高い」と言われています。
息子の1歳の誕生日から仕事復帰をしましたが、9月頃から
入退院を繰り返し付き添いが必要だった為、有給や介護休暇を
使っていましたが仕事の継続が難しくなった為12月に退職。
現在は専業主婦をしています。
毎週息子の通院、療育、訪問看護、訪問リハビリと慌ただしく
ほぼ半日が潰れてしまうため息子の育児、家事に追われ
心が追いつかないままあっという間に終わっていきます。
息子のことはもちろん可愛いですが時間に追われるため
余裕がなくなってイライラしたり息子を急かしたり
まだ言葉も理解できない息子に怒ってしまいます。
仕事はきつくてしんどかったですし愚痴もありましたが
辞めてしまうと寂しく、自分でお金を稼ぐことも出来ない。
負い目を感じてしまうといった状態です。
外で働いてる時間が知らないうちに息子と離れ
自分にとっては貴重な外の人と関わる時間でもあり、
息抜きもできやりがいを感じることの出来る時間でした。
私は不妊治療をしないと妊娠できない身体ですし、
子供を元気に産むことも出来ず仕事もできない人間です。
生きてる価値はあるのかとすごく落ち込んでしまいます。
同時期に妊娠出産をした人が多く0歳の頃は良かったですが
月齢が進むにつれ自分の子供と周りの子供の違いがすごく
出てきて、「世間一般的に言う普通の子育てがしたかった」と
思うことが度々あります。
頭では息子の病気を納得したつもりがまだ納得しきれて
ないのだと思います。現在首座りも寝返りもお座りもできない。
友達もそんなに居ないですし、子育ての話をしても
普通の子育ての話についていけません。
息子のことで「可哀想」「大変だね」と同情の目で
見られることが先なんです。
もう疲れてしまいました。心がしんどいです。
「頑張ろう」と心を奮い立たせては病んでの繰り返しです。
- あこ(2歳8ヶ月)
ゆきまま
毎日お疲れ様です！
病気のお子さんのお世話は大変ですよね。
あこさんは、お子さんの生きる力を引き出してあげようと頑張ってるんですね！！
周りの子と比べてしまうのも、余裕がなくなってしまうのも、あこさんが頑張ってるからです！
仕事の時間が息抜きになっていた、、、よく分かります！
お子さんの病気はあこさんのせいでは無いし、子育ての話についても、まぁ、一般的なお話には該当しないので気にしない気にしない！と言っても気になるかな？
なかなか、周りのサポートもない状況かな？
役所の保健師さんとかは相談に乗って貰えない感じですか？
もしかすると、同じ病気の家族会的なものもあるかもしれません。
ママリでお話するのもいいですね！
自分が感じていることを誰かに相談出来るような環境がないと、どんどん辛くなっちゃうので、辛い感情は特に吐き出しましょ！！
聞く(読む)ことしか、できませんが、あこさんの話を聞いて、「頑張るしかない状況って辛いよな~~~！でも、頑張れしか言えない！ごめんね！」と思ってる私がいます！
お子さんは病気だけど生きようと頑張ってます！他の子とは違うかもしれないけど、お子さんの成長を振り返ってみて！！子供の成長は早いですよ！ハッと気づくと見逃しますよ！！
退会ユーザー
だいぶ違いますがその気持ちすごく分かります😭
うちの子早産極低体重うまれ、うまれすぐ色んな病気なり、歩けるかどうかいわれ、その前に生きられるかどうかでした😔
幸い生きることできました😭
わたしも普通の子育てしたかったおもうことあります😔
そして、たまに普通の子育てどんなのだろうと思うことあります。
病院、療育、リハビリと１日あっという間に終わります💦
頭のなかで病気納得しても実際納得しきれてないです😔
この子はこの子のペースでいいと思ってもやはり精神的に病んでるとそうは思えなかったりします。
友だちそんなにいなく、話してもついて行けないです😅
大変だねとか、どうにかなるとか、そんなことばかり言われます😅
きっとなんて声書けてよいか分からないのかなぁとおもってます💦
わたし的には普通にお話して、普通に相談したいとおもっても上手くいかないです😅
なので、そうだんや不安なことは療育先生や、リハビリ先生などに話しまくってます🤣
退会ユーザー
私と姉妹なみになかのいいいとこが同じような感じでした
（今は小学生です）
結婚して５年前授かれず出産前診断
普通に保育園も入れずやはり仕事やめました
まだ1歳４ヶ月ならばまだ赤ちゃんなので周りとも比べると思います→フォルムがまだ赤ちゃんベビーカー乗せれるので
精神的につらいのは幼児になる頃
周りは当たり前に歩くしお話して自分でご飯を食べる
ここから白と黒というハッキリと突きつけられます
鼻からチューブ入れてるからやはり他の子も気になるしベビーカーではなく車椅子になるので
本当に今でもしんどくて心が壊れかけてるとは思いますがいとこ近くで見てて１番辛いのはそこでした
その子はなんとか3歳すぎて少し離乳食程度からはじめビスケットとかなら４歳で食べるようになり５歳で食は細いですがチューブぬきました
またこの食べれるのに食べないが長い戦いです
良くなったと思ったら心臓手術したりで入院退院の繰り返し
そんな育児でしたが歩けないと言われてた子もヘルメットつけてはいますが歩けるようになりましたし
好きな趣味（ガチャガチャや車）
学校もちゃんといってます
小学校にいくとデイもありかなり離れて自分の時間もできます
今はお仕事も掛け持ちでしてバリバリ働いてます
そして不妊治療ずーとしてましたができず
なんと６年後に４０歳自然妊娠しました☺️
とくに問題なく現在4歳になります
本当に絶望と思う暗いトンネルでしたが今はメチャメチャアクティブです
あとは療育など始まると他の同じようなお子さんのママと繋がると思いますのでそこも一人ではないと強く思えるそうです
実際うちのこも療育いってる子がいますがそこで仲良くさせてもらってるママと繋がってます
どうか自分だけではないたよれるものはドンドン頼ってください
ネム
こんにちは。
私の息子も同じ水頭症、そして脳性麻痺とウエスト症候群を発症しております。
普通の子育てをしたかったと、私も度々思ってしまいます。もちろん周りの友達の子供に障害ある子なんて他にいませんし、同情されたり場の空気を悪くするのも嫌で、病気のことを聞かれても完結にパパッと話しています。
もう、誰か助けて欲しいとすら思うときもあります。
息子は今年から保育園に預けて仕事復帰したいと思っていますが、入園できるか分からないし、持病で入退院も多いし、保育園で風邪をもらって休みがちになったら仕事は諦めなければならないのか、、もう先が不安で仕方ありません。
未来は不安ながらも、幸せで穏やかな日々を過ごしたいですよね。本当に。
毎日育児、お疲れ様です。私たちは私たちで、精一杯労わりましょうね！！！
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