先天性代謝異常検査で引っかかった方いますか。体調不良で出産後も検査で再度異常が見つかり、不安です。
先天性代謝異常等検査で引っかかったことある方いますか。
12月に生まれ11月に仕事辞めてからずっと体調崩していて風邪ひいて食当たりになりコロナになりで私もなかなかご飯食べれず39w1dに出産したんですが生まれて大きかったのもあるって言われたんですが低血糖で転院するかもと言われていてでも数値が戻りそれは無くなりました。
その後2週間検診で体重の増えがちょっと少ないと言われ年明けによう一回きてと言われ今回は先天性代謝異常等検査の再検査...
あしたか明後日これますかって言われ明日行くんですがもう不安で仕方ありません...
- はじめてのママリ🐷(1歳11ヶ月, 5歳9ヶ月)
コメント
りり
うちも引っかかり、そんな感じで呼び出しがありドキドキして、何回も採血してパスできませんでした。
でも数値的に微妙らしく、その他の所見がないため何も治療などには進みませんでした。
どうなるか不安だと思いますがそういうケースもあります！
はじめてのママリ🔰
甥っ子が引っかかって、指定難病が見つかりました。
息子は先天性代謝異常はひっかかりませんでしたが、生後すぐ下血を繰り返し色んな病院を回ってようやく指定難病の病名がわかりました。病名が着く頃には衰弱しきってました....。
とても不安だと思いますし、検索魔になってしまうと思います。
ただ時間が経って思うのが、引っかかって検査をすぐして貰える方が安心ですし、直ぐに治療や方針を決めれるので...とてもとても今不安でしょうが、寧ろ今検査してはっきりして貰える方が良いのかなと思います😊何より、赤ちゃんってすごく生命力強いです。信じましょ。
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はじめてのママリ🐷
ありがとうございます。
とても心強いです🥲
確かに早く見つかれば治療法もはやくできていいですよね。
自分の子供を信じます- 12月30日
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はじめてのママリ🔰
もし、病名がついた場合で、他の病院を訪ねたい場合は〝難病情報センター〟というサイトがあり、研究班名簿が記載されてるので、それを参考にして病院を探すのもありだそうです。また、国立成育に勤務してた知り合いに曰く各地に保護者の会もあるので、連絡をとって相談するのも良いよと言ってました😊
甥っ子はカルニチン回路異常で定期的に通院してますが、至極元気で発育等に今のところ問題ない状態です。- 12月31日
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はじめてのママリ🐷
そうなんですね。詳しくありがとうございます。
1ヶ月検診まで生きた心地しませんがまだ結果も分からず落ち込んでても意味ないので大丈夫と信じてます😢- 12月31日
あずき
ひっかかりました！
退院した週にいきなり電話かかってきて急変の可能性もあるから早急に病院に来てくださいと先生から直々に電話がありました。
再検査して結果が出るのが1ヶ月検診の時。
幸いうちの子は再検査パスして終わりましたが1ヶ月ずっとソワソワして新生児期間純粋に楽しめませんでした😭
項目にもよりますがほとんどが再検査でパスするそうです！
何事もなく検査パスできますように！
はじめてのママリ🐷
治療しないで大丈夫でしたか？
りり
先生に病名を聞いて、素人ながら調べたところによるとその病気だと偏食が出るようなのですが（お米を食べない）、お米大好きに育っているので大丈夫ということかなぁと思っています。