生後9日の女の子が心臓疾患で手術が必要。育児に対する不安や孤独感、恐怖を感じており、日々辛さを感じている。周囲の理解や支えが必要。
不安を吐き出させてください。
生後9日の女の子を育てているママです。
生後3日目に心雑音があると言われ、退院後心エコーをしたところ、心室中隔欠損症、心房中隔欠損症、肺高血圧と診断されました。専門の先生のいる病院を紹介してもらい、通院しているところです。空いている２つの穴は大きく、手術が必要になると言われました。
産むまで終わらない辛いつわりを耐えて耐えて、初めての痛い出産を乗り越えてやっと会えた我が子に心疾患があると分かり、何でよりによって私の子が、と娘の顔を見るたびに健康に産んであげられなかった申し訳なさに涙が出ます。初めて打ったシナジスの筋肉注射の痛さに叫び声をあげた娘の姿が頭から離れません。
産まれたことを純粋に喜び、これからの幸せな未来を想像して楽しく過ごせたのは初日の2日間くらいでした。娘の体が治るわけではありませんが、その頃に戻りたいです。
万が一RSにかかったり風邪をひいたりしてはいけないので人混みなどへの外出ができないこともあり、抱っこをしながら「似合うかな〜」なんて服を選んだり、旅行などのお出かけに一緒に行くこと、外食などをすることも叶わなくなって、思い描いてた子育てとは遠すぎる現実にも悲しみが止まりません。
楽しみにしていた周りの友だちなどにも会わせられず、手術で根治するまでとはいえこれから孤独な育児が始まるのかと思うと、心がしんどいです。
すぐにどうこうなってしまうと言う疾患ではないことは分かっているのですが、心臓の病気ということもあり、あんなに辛い思いをして産んだ我が子が今この瞬間に息を止めていなくなってしまうのではないかという恐怖から何度も呼吸を確認したり、些細な呼吸の変化が不安になったりとあまり眠れない日々もつづいています。
育児に協力的な両親や夫にも神経質になるあまり辛くあたってしまうことがあり、更に自己嫌悪の日々です。あんなに楽しく見ていたインスタグラムも、元気に過ごすよその子や楽しんでいる同年代のママの投稿を見ると辛くなってしまうので消してしまいました。
せめて私たちはこの子の前で笑っていよう、できることからやってあげようと夫に言われましたが、産後のメンタル、まだ辛い体では中々前向きに切り替えられず……。この気持ちを覚えておくためにも投稿させてもらいました。長文乱文失礼しました。
- tamu(1歳8ヶ月)
コメント
退会ユーザー
私自身 心臓病を何個か抱えて産まれ 一つは同じく心室中核欠損症 2回の手術をし今があります
うちの母も毎日泣いていたそうで、自宅から2時間かかる病院まで毎日通っていたそうです
当時の母の日記をみるとすごく大変だったことがわかりました
ですが家族や病院の先生のおかげで元気になり奇跡的にペースメーカーも入れずにすみました！
今はあれから30年…今のほうが医療技術も進歩しているし手術も成功確率が上がっているはずです
今はしんどくて辛くて
子供さんにも障害や生きていく中で支障が多少あるかもしれないけど
明るい未来がきっとあります
咲や
下の子に修正大血管転位、三尖弁閉鎖不全、心室中隔欠損症があります
生後３ヶ月で心不全となり、大きな手術をするための準備として姑息手術をしました
一歳でカテーテル検査入院が待っています
病状を知った時、ショックも大きかったと思いますが、穴は手術で塞がりますがら大丈夫ですよ😃
息子みたいに生まれつき左心室と右心室が逆だと血管を入れ換えるという方法しか出来る手段は無いですが😅
小学生の上の子がいるので、完全引きこもりという訳にもいかずに、症状が落ち着いてから下の子も一緒に出掛けていますが、知らない人が見れば元気な赤ちゃんに見えます
聴診器当てると心雑音があるので、その時に病状書くぐらいですね
特に症状が出ていないなら、やりたかったことやってください😁
可愛い時期はあっという間に過ぎます
後から後悔しないように、可愛い写真いっぱい撮ってあげてくださいね☺️
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tamu
お子さんの姿を詳しく教えていただき、ありがとうございます…！この先どうなっていくのか、全く見えなくて不安だったのでとてもありがたいです…！
目の前にいる可愛い娘の姿を逃さないように大切に可愛がっていきたいと思います！
前向きな気持ちにしていただき、ありがとうございます☺️- 10月14日
はじめてのママリ🔰
次女が心室中隔欠損で穴は二つ空いていて
一つは穴が大きく2歳までには閉塞するから経過観察でと言われましたが、なかなか穴が塞がらず
4歳過ぎにやっと閉塞しました。
不安ですよね。私自身が持病ありで服薬しながら妊娠出産だったために不安で
心室中隔欠損と言われた時はメンタルボロボロになりました。
前向きになるまでは時間はかかりました。途中、二分脊椎症かもと言われたり…普通にいまは歩行や排泄は問題ないですが、判断するまでにはまだ時間がかかるとは言われてます。まずは出産間もないので体を大事にされてくださいね。比較的に先天疾患では心室中隔欠損はメジャーらしいのできっとよくなりますよ。
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tamu
お子さんの姿、辛い経験を話していただきありがとうございます。産後すぐに受け止めるにはショックが大きすぎますよね……娘の成長をみながら、少しずつ受け入れていけるのかなと思います。
体へのお気遣いもありがとうございます…！悲観的になりすぎず、今を大切にしていこうと思います☺️- 10月14日
アボカド
私の二番目の息子も心室中隔欠損を持って生まれました。
tamuさんと同じ気持ちになりました。
シナジスも月に一度打っています。レントゲンもよくとっています。本当になんで私の子がと涙ぐんでしまうこともよくありました。
でも日に日に元気に育つ我が子を見ていると、病気があることを忘れてしまいます。
風邪を引かせないようにと言われますが、上の子がいたら外出しないも無理なので通常の生活です。
私は、食べる、寝る、笑うができたらしあわせだなと思うようになりました。
家族と外出できるなんて幸せだし、tamuさんの娘さんも幸せな子です。
辛いのは今だけです！どんどん元気に育っていきますから、笑顔で成長を楽しんでくださいね😊
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tamu
気づかず返信遅くなりすみません💦
お子さんのお話教えていただいてありがとうございます！同じ気持ちの方がいる、という事だけでもう心強いです。本当にありがとうございます。幸せな子ですと言っていただけて感涙です……！！
先日肺動脈絞扼術という最初の手術を終えて自宅での生活が始まりました！
手術入院を超えると、そばにいて元気に生きてくれてるだけでも幸せだなって思えるようになってきています☺️
今だけの時間を家族で楽しんでいきたいと思います😊- 12月4日
tamu
朝早くからありがとうございます。
当事者の方の声、とても貴重でありがたいです……！！
一番苦しくて頑張ってるのは娘ですもんね。娘と現代医療の力を信じて前向きに育てていってあげたいと思います。
本当にありがとうございます。