男の子が導尿で生まれ、将来自己導尿が必要かもしれない。子供が独自の状況を理解する方法について不安。他の方の経験を聞きたい。
導尿の我が子、どう説明するか。
二分脊椎を患って生まれてきた男の子です。
現在4ヶ月で、1日6回導尿、1回浣腸をしています。
今のところは膀胱直腸障害だけですが、この先ずっと導尿（大きくなったら自己導尿）していかなければいけないかもしれません。
いつの日か、「なぜ自分のトイレの仕方は、みんなと違うのか？」と聞かれる日が来ると思います。
その時になんて言ったら良いのか、とても不安です。
会社の上司からは、それもその子の個性だからと言われましたが、、障害＝個性とは思いたくないですし、そう説明したくもないです。
同じ病気のお子さんがいらっしゃる方、別のことでも構いませんので、人とは違うということをお子さんから質問された方いらっしゃったら教えてください。
- カワノ(2歳6ヶ月)
コメント
はじめてのママリ🔰
私の娘は見た目ではわかりませんが、人前で話すことができない場面緘黙症です。
見た目ではわからないので誤解され、あいさつができないなど他人に怒られることもありました。
娘が、私はなぜ人とは違うんだろうと言ったことがあります。
その時は、場面緘黙症についてとことん説明しました。
そして、私も周りの人達に理解してもらえるように、その都度説明しました。
それを繰り返していると、娘も自分が話せないことを受け入れ、人と違うことも生き辛さも受け入れていったと思います🍀
今は楽しそうに学校にも通い、心ないことを言われても前向きに頑張ってくれているので、何か言われたときはお母さんにいつでも話してねっと伝え、お子さんの体のこともしっかり説明して、自分を受け入れ自分自信を好きになってくれたらベストだと思います😊
もちろん私もすごく悩み、泣いたりしたこともありますが、専門の先生や医者に相談してその都度、子供への対応などアドバイスして頂きました。
お母さんが悩んだときは誰かに相談して、お子さんが悩んだときはお母さんが相談にのってあげたらきっと大丈夫ですよ✨
たいしたアドバイスじゃなくすみません😢
退会ユーザー
私も「障害＝個性」という捉え方は好きではないです。
綺麗事ですよね。
「個性」と言う人は、悪気はないのでしょうが、その立場になったことが無い人で、
どこか自分とは関係ない話、と思っているからそう言えるのだと思います。
私は、障害は障害だと思います。
うちの子も特殊な難病を持ってます。
私は普通にありのまま説明しますよ。
「あなたはこういう病気を持っていて、こういう風にしないと元気に生活できないんだよ。」のように。
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カワノ
回答ありがとうございます。
やはり綺麗事な感じが拭い去れませんよね…。
生活していく上で、言い方はきついかもしれませんが「関係のない人」には病気・障害のことは説明しなくても良いのかなと思いました。
息子ともしっかりと話し合って、どこまでの人に伝えるか、隠すかという目線を合わせたいと思います。- 9月30日
はじめてのママリ🔰
小児科で看護師しています。
同じ立場でなくて申し訳ないのですが、ご参考になればと思いコメントします。
障害を抱えながら生活するお子さんのご家族は、カワノさんのようにどう伝えるべきか悩まれることが多いです。
どう伝えれば良いか相談受けたときに、
・ご家族から直接ありのままの事実を平坦な言葉やイラストを使って伝える
(おしっこやうんちが出しにくいからお手伝いしてるよ、おしっこが出ないとばい菌が悪さをして熱を出しちゃうから導尿してるよetc‥)
・かかりつけ医(膀胱直腸障害なら泌尿器科の担当医？)に説明してもらう
主にこの2択を提案しています。
伝えるのが不安だったり、辛かったりする場合はご家族が同席している場で医師からお子さんへ説明をすることもありますし、
最初にご家族から簡潔に伝えて、お子さんから質問があれば、受診のときに医師から追加で説明したりすることもあります。
ご家族から説明するときには同じ疾患を持つお子さんの交流会？患者会？でどう説明したか聞いて、他の方の経験を参考にした方もいました。
どのような説明を選択されるかは、ご家族次第にはなってしまうので、ご参考までに…
長くなってしまい、すみませんでした。
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カワノ
回答ありがとうございます。
息子へ説明するときは病院を頼ろうと思います。今のところ1回/月で通院していますが、今後も間隔は空いても定期通院は必要になるので😢
二分脊椎という病気では、妊娠中の葉酸不足による発症リスクが高いようで…。
葉酸を摂っていたけど、どこか私のせいではないか、、と思ってしまうところがあります…。
結局いつまでも、ふと感じてしまうとは思いますが、交流会など参加できるものがあったら足を運んでみようと思います。- 9月30日
はじめてのママリ🔰
いきなりコメント失礼します。
私の子も二分脊椎で生まれました。
他にも水頭症や側湾症の病気をもっています。
生まれた時は導尿２回でしたが今現在1日６回導尿をしています。うんちは自力で出来ています。
今はまだ歩くこともできません。導尿はこの先ずっとしていかないといけません。
私もカワノさんと同じく子供にいつか聞かれた時はなんて答えたらいいんだろうと思っていました。
ですが、導尿する時に娘からここ！と自分で入れるところを指差してくれるようになり、
娘におしっこはこれしないと出ないのわかるのー？と聞くとうん。とうなづいてくれます。ママパパがおしっこしてくるねーというと自分からついてきてここ！とトイレを指差ししてくれます。
自分より小さいお子さんが歩いている所もじっと見つめている事もよくありますが、私が赤ちゃん歩くの上手だねーって言うと娘はにこって笑って、ねー！って言ってくれます。
まだ娘に聞かれていませんが、娘の中で自分はみんなと違う所があるって事を少し分かっているんじゃないかなと感じています。
それから娘には病気のお話を時々していこうかなと思ってます。
病気で生まれちゃったから今は歩けない事、おしっこもそのせいで導尿しなきゃいけない事、だけど一緒に頑張っていこうねと伝えようと思っています。
この先、色々と不安で仕方ないですが、いつも元気でニコニコの娘なら大丈夫だって信じています。
長々といきなり長文失礼しました､､､
👦👧
うちの息子も膀胱直腸障害で導尿と浣腸しています。うちは大人になっても永遠に導尿と言われています。歩けますし見た目ではわかりません。
お気持ちわかり、タイムラグあるのに書き込みしてしまいました。
カワノ
回答ありがとうございます。こちらも恐らく見た目ではわからない障害になりますので、知らない人から見ると誤解されると思います。
娘さんとは話し合いができたのですね。息子とも今後しっかりと話し合いが出来たら良いのですが…。
排尿などはなかなか人には伝えにくいデリケートな問題になりそうなので、父親とも相談しつつ見守りたいと思います。