生後3ヶ月の娘がGCUに入院中。巨大膀胱や肝臓の問題があり、治療中。病院での治療が不安なため、セカンドピニオンを考えている。元気で体重も増えているが、アドバイスを求めています。
どなたか教えて下さい。
生後３ヶ月の娘がいます。
生まれてから未だにGCUに入院をしてます。
妊娠３７週の時に胎児の膀胱と腎臓が
腫れていると診察を受け、出産する予定だった
病院から大きな大学病院に紹介を受け
都内の大学病院で出産する事になりました。
４０週５日で出産しました。
生まれてすぐ娘はGCUに行きました。
最初は巨大膀胱、水腎症の疑いとゆう
診断を受けました。
膀胱が他の子に比べると大きい為
おしっこを溜めてしまい、自分で出す力も
無かったみたいで逆流はしていないのですが
熱が出てしまい尿路感染症になってしまい
NICUに移動しました。
尿路感染症は大腸菌とのことです。
２週間ほど点滴をし大腸菌も治ったのですが
造影検査などをしおしっこがどれくらい
溜めれるのか検査などをしました。
新生児なのに１歳くらいの子の
膀胱と同じ大きさだったそうです。
巨大膀胱とゆう病気は本当に日本でも
数人とかしかあがっていない病気みたいで
治す治療法とかが無いみたいです。
なので、導尿をし、おしっこを出すのを
手伝ってあげる事になり、導尿の練習をしたら
また大腸菌になってしまいました。
ただ、いきなりおしっこを頻繁に自分で
出せるようになりました。
でも、突然おしっこを自分で出せるように
なったのは原因は不明みたいで、今後もずっと
ちゃんと出続けるかわからないとのことです。
また２週間ほど点滴をし
大腸菌を治したのですが
今度は肝臓の数値がもの凄く
あがってしまったみたいで、
大腸菌を治すのに抗生剤を入れていたので
一次的な物なのか、様子を見ていたのですが
酷い時はASP ALD600〜700
今は、数値を下げ肝臓を保護する
抗生剤をいれ数値が200〜300に
下がったみたいなのですが、
これでもまだまだ高いです。
ウルソとゆう飲み薬も１日３回飲んでいます。
病院の先生は原因がわからないから
どうしようと悩んでいるみたいです。
私たちはこのままここの病院に
入院しているのだけだと娘の病気が
良い方向に進まないんじゃないかと思い
セカンドピニオンを考えています。
娘の病名は、巨大膀胱→神経因性膀胱
肝臓の数値→肝機能障害
娘の状況は、しっかりとおしっこもうんちもしていて
ミルクもたっくさん飲んで、いっぱい笑いますし、
たくさんおしゃべりもしてくれます。
体重も6キロ超えています。とっても元気です。
国立成育医療検査センターに転院された方や
肝臓の数値が高かった方
いらっしゃいましたら
どうかアドバイスをお願い致します。
- はじめてのママリ🔰(2歳5ヶ月)
コメント
はじめてのママリ🔰
お腹にいる時に、子供に病気がわかり、転院しました。
はじめてのママリさんの娘さんと同じ病気ではないですが、4万人に1人の珍しい腫瘍の病気です。
26週で転院して、国立成育医療センターで、出産して、今も定期検診で通ってます。
病院についてであれば、聞きたいことがあれば、ご相談のれると思います。
しん。
今現在、成育で出産して入院中です。
ここの医療は小児に関してはかなり力を入れており、私は上の子の時からお世話になっていますが、色々強いと思います。
ちょっとみてみましたが、
https://www.jaog.or.jp/sep2012/JAPANESE/jigyo/SENTEN/kouhou/1004_02/hinyou_ob.htm
上のような資料もあるみたいです。迷ってみるべきかと思います。
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はじめてのママリ🔰
初めまして。コメント
ありがとうございます😊
資料見させて頂きました。
ありがとうございます！
退院が決まりましたら、
通院は成育で診て頂きたいと思います！- 9月13日
はじめてのママリ🔰
はじめまして。
突然すみません。
娘が全く同じ症状で今後どのような治療方針を決めるべきか、とても悩んでいます。
もしよろしければ、お子さまのその後の様子を教えていただけませんか？
はじめてのママリ🔰
初めまして。コメント
ありがとうございます😊
そうだったんですね…
娘さんは定期検診で通われてるんですね😢定期検診は
結構な頻度ですか？
国立成育医療センターは
ちゃんと原因とかを不明のままではなくはっきりとさせてくれるんですかね？
難しい質問をしてしまい
申し訳ございません。。
はじめてのママリ🔰
うちの子の病気は、生後すぐに手術をして腫瘍を取ったので、とりあえずは再発がないかの検診を、術後1ヶ月、その後は3ヶ月おきに行ってます。
はじめてのママリさんの娘さんの病気が、確実にわかるかどうかはわかりませんが、成育は日本一、いやアジア一の小児総合病院です。
なので、ここでわからないことは他で診てもらっても、わからないと思います。
そのくらい小児の治療は、1番だと思います。
ただ、子供の治療にとっては、すごくいい病院だとは思いますが...
大きな病院で、良くも悪くも病気慣れしてる病院なので、ものすごく事務的で流れ作業感は否めません。
あと、先生同士や看護師や、受付、違う科での連携が全くと言っていいほど取れない病院なので、等親にとっていい病院ではないです。
伝言は、伝わらない、前回聞いていたことも忘れられてるなんてことは、ザラにあるので、親が心強くないとこんな信用出来ない病院に任せられないってなると思います。
はじめてのママリ🔰
そうなんですね。
本日主治医に相談をした所
退院の目処はまだ付いてないのですが、すぐ手術が必要な
状態では無いみたいなので
退院した後の通院は成育医療センターに外来で診てもらえないか相談してもらいました。
はじめてのママリ🔰
退院の目処が経ってないんですね。
お家から、成育は遠いですか？
主治医の先生に、セカンドオピニオンの話を聞いてみるのはどうですか？
主治医は、原因不明で治療法を悩んでるんですよね？
もしかしたら、成育で診てもらったら、治療法が早くわかるかもしれないですよ。
はじめてのママリ🔰
いまの数値をキープ出来れば
もしかしたら早くて今月中に
出来るかもしれない状況ではあります。。もし、数値が
またもの凄くあがってしまった場合は抗生剤を入れるかもしれないとのことです。
いま入院している病院も
成育も１時間ちょっとかかります😥
セカンドピニオンのお話を
聞いたのですが、担当の主治医も成育の先生に相談をして下さったみたいで、
今すぐ手術が必要な状態では無い為転院ではなく、外来で見てもらう感じでいいんじゃないかとおっしゃっていたそうです。。
はじめてのママリ🔰
そうなんですね。
でしゃばってすみません。
娘さん、今は安定してるですね。
よかったです。
産後3ヶ月も娘さんが、入院されてて、不安でしたよね。
私は、1ヶ月ほどでしたが、頭がおかしくなるんじゃないかってくらいに、精神状態が不安定になってました。
早く数値が落ち着いてくれるといいですね。
そして、ちゃんと原因がわかって、治療法が決まるといいですね。
成育の外来で、いい先生にあたることを祈ってます🙏
私の経験上、伝達や伝言などはほぼ伝わってないの、カルテに記入されてない、もしくは記入されてても見てないので、先生に聞きたいことは、全部メモして聞き忘れや、伝え忘れがないようにした方がいいです。
看護師や受付に伝えても、先生まで届いた試しがないです。
はじめてのママリ🔰
いえいえ、
とんでもないです！😭
数値は通常よりは
高いのですが
とても元気なので
本当に悪いのかな？って
疑ってしまいます😂😂
正直３ヶ月も入院するなんて
思っていなかったので
産後体が痛いのに毎日
電車１時間ちょっと乗り
面会に通い続け、色々と
辛すぎて泣いた日も
ありますし他人の子を
見るのも嫌になった時も
ありました😂
でも、娘は生まれてから
いっぱい検査して
点滴や採血などで
たくさんつらい思いを
させちゃっているので
私も頑張らなきゃと思い
なんとかここまでこれました。
相談に乗ってくださり本当に
ありがとうございます😭
温かいお言葉に心が救われました。
成育のアドバイスも沢山
ありがとうございます！
必ず全部メモなどをし
聞き忘れなどないように
します！！