20日目の息子がNICUに入院中。重症新生児仮死と脳症で障害があり、退院後の育児に不安。他の親の経験を知りたい。
生まれて20日目の息子が重症新生児仮死と低酸素性虚血性脳症というものでNICUに入院しています。
脳のMRI検査でも脳の大事な部分にだいぶダメージがあるようで、退院するには気管切開などの処置が必要で、さらに視力、聴力、運動機能、嚥下などに障害が出る可能性が非常に高いと診断されています。
妊娠期間、分娩時は本当に順調に進んでいたので何でこんなことになったのか、、、涙が止まりません。
旦那が休みの時(週に2回程度)息子の面会に行っていますが、目の視点が全然合っていなかったり、吐き気がしてたりと素人目で見ても状態が良くなっていないのがわかる状態です。頑張って生きようとしている息子ですが、そのような状態で見るのも辛いし、正直退院してからちゃんと育てられるのか、愛せるのか自信がありません。ギョロっと視点があっていない息子の目を見て怖い、、、とも思ってしまいました。親失格です。
SNSで調べると、どんな障害、病気を持って生まれてきた子供のことも可愛い、大好き、この子がいない人生なんてと子供の病気を受け入れて楽しく過ごしている方も多くいる中で、私は息子を受け入れられるか、、などと。頑張っている息子に対して失礼ですよね。障害の子供を育てている皆さんもこのような考えをもったときもあったのでしょうか。それを乗り越えて今前向きに子育てができているのか。お聞きしたいです。
- まるみん
コメント
パピコ
ウチの子も生まれた時は色々あり、絶望して、私もこの子の人工呼吸器抜いて病院の屋上から飛びたいなとか思ってました。
みんな、受け入れざる得ない状況だから、受け入れてるだけだと思います。
でも、もしお金払ってこの子の障害がなくなるなら、無くして欲しいと思ってる人の方が絶対に多いと思います。
正直、障害持ってても、我が子だから全力で愛しいとか思ってる人は本当に一部だと思います。
後、今はまだ考えられないと思いますが、私の市には独歩できない子の為の療育があります。
そこには、色々な障害をもった赤ちゃんや子どもが通っていて(保育・PT,ST,OTなど)、お母さんたちもそこで情報交換したりしています。
(1歳前後ぐらいから通ってる子が多いです。)
どこのリハビリがいい？装具がいい？この子を連れていくならどこか出かけやすいとこある？とか。
最近は、障害を持った子が動物園に招待してもらえるドリームデイアットザズーはどこに行く？とか、お喋りしてたりします。
受け入れるまで時間はかかると思いますが、子どもと一緒に通えるとこもあるし、自分だけじゃないし、まぁ、そこでも他の子の障害の度合いとか比べたら落ち込むこともありますが、、、
それでも、自分ひとりで悩まなくていいって心強いですし。
とにかく、無理に前向きにならなくていいんです。我が子だから絶対に障害を受け入れないといけない訳でもないですし。
目を背けてもいいんです。
後はSNSにも出産報告なんてしなくていいと思いますし。
もうSNSも見なくなったって人も多いですし。
とにかく、今は無理しないで下さいね😭😭✋🏻
はじめ
ちょうど一年前に重症新生児仮死で娘が生まれました。
生まれてから一年入院し嚥下障害、難聴があります。（発達については今はなんとも言えません）
受容…って簡単じゃないです。
私は子供の障害が日に日に明らかになっていった時期が本当にしんどくて、
NICUでも子供が愛しいけど
障害を追わせてしまったことが申し訳なくて…顔を見ると涙が止まらなくて。
そんな自分が『母親』になりきれてないような気がして辛くて
適応障害になりました😅
何でこうなってしまったんだろう？
私は業でも背負っているのかな？
子供にこんな辛い経験させる必要あるの？
ホント、神様っているのかな…
なんて考えてました💧
そして今
退院し、3ヶ月経ちました。
正直適応障害はまだ治ってないです。
発達の不安も大きく、携帯で調べては何も参考にならずため息つくことも沢山あります。
でも、3ヶ月前と比べて
子供がのびのびしてる笑顔をみると少し安心できるようになりました。
障害に対する受容は全然できていませんが、
可愛いところに焦点を当てて考えることは上手くなったと思います🌷
きっと、医療ケア児のベテランママさんたちは
特にそこが上手なのかなぁって思います。
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はじめ
下に返信ができなかったので、
ここでお返事しますね☺️
嚥下障害は経管栄養（鼻）です。
うちは唾液も飲めないぐらいの重度です。
咳反射と多少の嘔吐反射はあるようなので、誤嚥性肺炎には今のところなっていませんが
リハビリのたびに『嚥下反射がでない』と聞くと悲しくなります😅💦
胃ろうについては、おいおい考えなきゃいけないと思っていますが…今のところ保留中です。
そして話は変わりますが、
子供が生まれたとき、周りの同い年の健康なお子さんをみて
ななみんさんが言うように何度も何度も
『なんで私のそばにあの子はいないの？なんで私の子が辛い目にあわなきゃいけないの？なんで？』ってずっと思っていました。
生後3ヶ月ぐらいまで続きました💦正直…泣きながら世界憎んでましたね…🥲笑
障害を完全に受け入れてる人って意外と少ないと思います😌
先日他の奥さん（お子さんが片耳軽度難聴）と話してたら
『障害受けいれててすごい！』なんていわれましたが…、
【強がってるだけでーーーす💩笑
浮き沈みめっちゃあるわ！】なんて思いながらも『愛してるからね〜』と言ってカッコつけてました😅
きっと同じような人沢山いますよ〜🙋みんな必ず波はあります。
今ななみんさんは
とっても辛いでしょうし、
正直障害がわかっていくにつれ
医師との面談が怖くて、
さらに辛く悲しい事実と向き合わなきゃならないときがあると思います。
近くにいないので、こういった文字でしか応援できませんが…
昔の私（≒ななみんさん）に対して今の私からは
『悩んで思い続けてる時点で、本当にいいママだよ。』って言いたいです。
抱っこできなくても、直接授乳できなくても、一緒に寝れなくても
現時点でこんなに想って不安になってるんだから、
愛は確実にあるので大丈夫です。
ちゃんと向き合おうと頑張ってる最高のママです。
退院後については私の場合ですが…
娘が退院した時、
大泣きしながら娘に『愛してるよ！大好きだよ！ママを選んでくれてありがとうね…！』って大声で何度も言ってたのを覚えてます。
正直退院直前は8割今後の生活が怖くて、残りは嬉しい…
そんな微妙な感情だったけど、
『愛してるよ』と言っただけで涙が滝のようにでたので
ずっと母親としての愛情を直接伝えられなかったのが叶って心の底に沈められてた感情が溢れたんだと思います。
退院して3ヶ月、最初はめちゃくちゃ大変だったけど、
今では愛おしいとちゃんと思えてます☺️
だから大丈夫。大丈夫です。
長文失礼しました😅- 8月25日
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まるみん
私もやっぱり体に穴を開けるのは抵抗があるので、できれば鼻からの経管栄養がいいのですが、在宅だと胃ろうの方がいろいろなリスクは低いと医師からは話されています💦
うちは今のところ哺乳の反射？というのがなくて経口からの摂取は困難だと言われています。まだ改善できるんじゃかいかと信じてるところはあるのですが。
リハビリとかもあるんですね。参考になります。
そして素敵なアドバイスありがとうございます。涙が出ました。私も家では毎日のように泣いているくせに友達の前では「まぁ子供の病気受け入れて頑張るしかないんだけどさ〜」とかと綺麗事を言ってしまいます。そういうのでメンタル保っている部分もあるのですが。
医師の面談も怖いです。今日も肥厚性幽門狭窄症という病気になっていたようでその手術の説明を聞きに病院に行ってきました。せっかく精神的に少しずつ安定してきても、そういうのがあるとすぐにボロボロになってしまいますよね😅
悩んで思い続けてる時点で、、、その言葉にすごく救われます。息子と向き合えず、一緒にもう何もかも捨ててしまいたい。と思う時もありますが、息子が頑張ってるんだ。と少しでも前向きに考えられるようにしたいです。
思う、祈ることも私にできることですもんね。
早く退院できればとも思っていますが、正直退院後の生活はどうなるのかの不安も強いです。でも息子がやっと傍に来てくれた。一緒に生活できるっていうときを楽しみに、そのときは、はじめさんのように息子に愛してるよと伝えられるように気持ちを整えて過ごしていきたいです😌- 8月25日
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はじめ
訪問看護の人に以前聞きましたが、
胃ろうも今はボタン式でとても過ごしやすいとも聞きましたよ😊
どちらの選択でも間違いではないと思います。
胃管のデメリットですが、もし今後赤ちゃんが活発になると、多くて一日4回ぐらい引っこ抜きます…。そのたびに私が入れますが…気管に入ってしまうリスクもあるのでちょっとだけ毎回怖いです。
また、嚥下のリハビリの先生からすれば、胃管喉を刺激するので好ましくないみたいです。（管が通ってるので本人が飲み込みにくい）
見た目も鼻から管がでるので目立ちますが、
胃ろうだと服を着れば見た目はわかりません。
…と、色々いいましたが、
私はこれを踏まえた上で
少なくともミルク期間はまだ胃管でいいや…ってかんじです。
上記のデメリットを踏まえた上でも、
嚥下の『え』の字も現時点でこなせてないっていうのもあるし、体に穴を開けたくない…って思うからです。（医療的に最優先であれば、胃ろうにしてましたが）
胃管にする場合、
病院によっては
胃管挿入を教えてくれない所もあるようなので、聞いてみてくださいね😊教えてくれないと、胃管抜くたびに病院に行かなければいけないのでマジでしんどいです。
退院後は訪問看護のサポートもあるので、意外と大丈夫ですよ〜😊- 8月26日
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まるみん
やっぱり自己抜去とかありますよね🥲その度に入れるのも難しいと医師からも聞いてました。息子は自分での呼吸も難しく退院するには気管切開も必要だと思うと言われています。体に穴を開けたくないという気持ちは強いですが、在宅で過ごすには必須な医療処置なようです。
それに追加で胃ろう、、と考えると本当に何でこんな体に産んでしまったのか、、とまた病んでしまいますね💦
今の息子の状況ではSTさんの話も聞けないとのことで、退院後の生活も想像できず不安も大きいです。(自分でも調べては見ていますが)
意外と大丈夫、、というメンタルでいてみます。- 8月26日
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はじめ
今はなかなかの耐え時だと思います。
何かあればまたぜひここで話せたらと思います😊
ある意味今しか自由な時間はないから、今のうちに家で出来る趣味を探すのオススメですよ🙋
お互い諦めずに、でも可愛いところに沢山目を向けて。ほどほどに頑張りましょう🙌- 8月26日
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まるみん
ありがとうございます。やっぱりこういう会話は同じ境遇の方としか共有できないものですよね🥲助かっています。
趣味、、、コロナがなければまた違うんだろうなぁとは思います😅笑
なにか気分転換になることを徐々に考えていければなと思います。
いろいろ辛いことは多いですが負けずに頑張りましょう💦
またよろしくお願いします。- 8月26日
あゆり
うちは胎児のうちに沢山の先天性疾患が見つかりました。
歩くのも意思疎通も食べるのも、ほぼ無理だと思います。
産まれる前は単純に生きて欲しい気持ちしかなかったですが心臓手術したり、まだ気管切開出来ず動けない姿を見たりすると手術や治療しない方が良かったんじゃないか？
とか思います。
単純に会える時間に限りがあるのて自分の子と思えなかったり会わない時間は忘れてたり、そんな自分に落ち込んだり。
気持ちの浮き沈み激しいです(._.)
無理に受け入れようとしなくてもいいと思います。私はNの看護師さんによって少しずつママになれている気がします。
ママが来ると表情が違うね〜すごく嬉しそう。
なんて声かけしてくれるので。
三歩進んで二歩下がる。
たまに三歩進んで四歩以上下がってしまう事もあると思います。それでいいんじゃないかな？
周りに頼るといいと思いますよ。
今は看護師さんかな？
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まるみん
コメントありがとうございます。自分の子と思えない、合わない時間は忘れててその自分に落ち込む、ほんとにその通りです。その瞬間、私は何してるんだろう。親失格だと思ってしまいます。
NICUの看護師さんも良くしてくれていますが、それ以上に状態の悪い息子を見て凹む自分の方が強くて。
ちなみにコロナの増加で面会は全面禁止になりました。息子にもしばらく会えません。私は息子とどのように向き合って過ごせばいいんでしょうか。- 8月23日
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あゆり
親にならなきゃいけないとか可愛いと思わないといけない！
と思う事はないですし思わなくてイイですよ。
ただ看護師さんからの声かけに対して否定的に捉えずに、そうなんだ！って受け入れるのは大事だと思います。
良く子供にママにしてもらった！ってその通りだと思います。お世話って作業でしかないから中々、ママの実感なんてないけどママって呼ばれるようになると、どんどんママになっていきました。（個人的な感想です）
一人目の時ママになった？なるのに２年ほどかかった気がします💦
子供から呼ばれるのが難しいとママになったなって思うのに時間かかって当然かな？
個人的な意見ですが触れ合いや一緒に過ごす時間がないのに子供に向き合うのは今は無理だと思います。
電話で様子を聞けるようであれば忘れない程度に電話すれば良いと思いますし、面会が出来るようになってから看護師さんからや退院してからの訪問看護の方とかに〇〇くんママって沢山呼んで貰ってママにしてもらいましょう！- 8月23日
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まるみん
確かに息子のためにやってることといえば搾乳すること、たまに洗濯をすることぐらいなので、ママになった実感は全くありませんね🥲
旦那はどんな姿の息子でも可愛い！食べたい！と言っています。それを聞いていて、そう思えない私は、、と焦っていたのかもしれません。
息子は気管切開になる可能性が高く、ママとも呼んでもらえないかもしれません。
でももしかしたら将来一緒に過ごすうちにママになっていくのかもしれませんね。
ありがとうございます。- 8月23日
まるみん
まったく同じ気持ちです。確かに出産はしたはずなのになんで傍に子供がいないんだろう、なんで、なんで、、、と。毎日思っています。
一緒に住むようになれば障害がある子供のこともちゃんと心から可愛い、生まれてきてくれてありがとうって思えるんですかね🥲
正直SNSの医療ケア児のママさんみたく思えない自分が情けないと思っていました。皆ちゃんと受け入れて頑張ってるのに、生活してるのにって。
同じ気持ちの方がいて少し安心しました。
嚥下障害とのことでしたが、胃ろうか経鼻栄養をしているんでしょうか？
まるみん
コメントありがとうございます。受け入れざるを得ないから、、、そう思いたくてもまだできていません。苦しい中生きていて息子は幸せなのか、もう全部捨ててしまいたい。って思います。現実として無理なことですが。
未来がどうなるか分からないから不安なんじゃないかと思っては病院のSTさんに相談してみたのですが、これから息子がどうなるか分からない中で不確かな説明はできませんと話されました。コロナでなければ市でも情報共有ができる集いの場？などもあるようですが。
障害を持った子がいける動物園とかもあるんですね。初めて聞きました。そういう旅行とか遊びには行けないものと考えてました。
息子に会えない日は正直現実逃避でテレビを見てぼや〜っと過しています。息子は頑張って生きていて、旦那はその息子のために頑張って仕事をしているのに。私ばっかり何してるんだろうと病みますね😅
集いの場が今は難しい分、ママリなどに頼りながらできることを頑張ろうと思います。