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ママリ
ココロ・悩み

奇形や先天性疾患のある娘について、将来の幸せや心配を相談します。

奇形のあるお子さん、先天性疾患のあるお子さん
幸せですか?

もうすぐ5ヶ月になる娘は1/5000の確率と言われる奇形があります。副耳とか顔貌の左右差がでる先天性疾患です。
他に心臓の近くの肺動脈狭窄なんてのもあります。

顔、かわいく産んであげられなくてごめんね。10歳くらいになったら綺麗になる手術しようね。
なんてしおらしく思う日もあれば、
なんでこんなことになるの⁉︎と激おこモードのときもあります。ひどいよね。
可愛い女の子が欲しかったのになんでよ!!!と本人は全く悪くないのに悪態ついてみたり。母失格です。

とはいえ、
やっぱりこの子が将来傷つかないかが心配です。
隠して生きることはできないけど、本人が受け入れられる?
性格にもよると思うけど、これからも笑顔で過ごしてほしい。

愛情たっぷりに育てるよ。
絵本は一万冊?大変そうだけどやってみるよ。
ベビーくもんやってみるよ。
歌が好きそうだからたくさんたくさん歌ってみるよ。
この子がずっと笑顔で生きられますように。

先天性疾患あったけど、素敵な人生歩んでるお子さんのお話聞かせてください。

コメント

よっち

はじめまして、最近、上の男の子が先天的色覚異常が発覚しました、、
20人に1なので、珍しくはないのですが、職業選択が限られてしまうそうです、、治療方法もないそう。

人からもわからないので、わからない分苦労するし、遺伝的な原因らしいので、差別されやすく、、、理解されにくいらしいです。(泣)

幸い、通常生活は問題ないので、今は普通に幸せです❣

  • ママリ

    ママリ

    幸せと聞けて嬉しいです。
    うちは顔の異常だから必ず気づかれてしまうけど、外から見えないものは理解されにくかったりするのですね。
    私の友人の赤緑色覚異常の男の子は立派なお医者さんになりましたよ😊
    ママリネーム一緒ですね😆

    • 7月1日
  • よっち

    よっち

    同じだったので、思わずコメントしてしまいました💦
    ご友人の男の子、お医者さんになれたのですね!!凄いです❣

    • 7月1日
りんご

私自身先天性心疾患ありますが幸せですよ〜☺️

  • ママリ

    ママリ

    そうですか!
    心疾患あってもお子さんいらっしゃるのですね😆
    この子結婚できるのかな。。とか考えちゃいます。生まれてきて幸せと言ってもらえるように育てたいです。

    • 7月1日
  • りんご

    りんご

    親が子供を信じなかったら子供も自分を信じれなくなります。病気があっても結婚できますよ😊
    病気があることで悩むことはあると思います。私もできないことも多くてたくさん悩んだし悔しい思いもたくさんしました。でも病気=不幸ではないです。
    病気は仕方のないことです。
    子供に謝るのは無しですよ🙅‍♀️
    子供に謝ってしまったら、大好きなママは自分のせいで苦しんでるって思って悲しくなっちゃいます。。
    ぜひ子供の前では病気は仕方ない、気にしてない風に過ごしてください。
    愛情たっぷりなよっちさんなら大丈夫です☺️
    応援してます💪

    • 7月1日
  • ママリ

    ママリ

    あやまったらダメなのですね。
    そっか。。そうですよね。
    子どもに逆に苦しませることになるというのは考えていませんでした。
    ありがとうございます!必ずそうします😀

    • 7月1日
  • りんご

    りんご

    病気、障害は誰のせいでもないです。たまたまそうなっただけ。ママのせいで先天性疾患で産まれてきたわけじゃない。それは子供も十分分かってます。
    それに疾患持って産まれてきたことは悪いことでもなんでもないです。
    あやまる必要なんてこれっぽっともないですよ😊

    • 7月1日