子供が早産で生まれ、退院して2ヶ月。嚥下障害や難聴の管理で育児が大変。ストレスから不安神経症になり、辛い。話し相手が欲しい。
子供が退院して2ヶ月…辛くてたまらない
早産で生まれて嚥下障害、難聴が発覚し、
生後11ヶ月でやっとこさ退院しました。
今日で退院して2ヶ月。
嚥下障害のため、経管栄養での管理となり
二人目にも関わらず 育児で気が全く抜けず
ここ最近とても辛いです…
胃管はすぐ自己抜去するし、
慢性肺疾患のためサチュレーションモニターもついてて、
痰がつまるとサチュレーションが下がってアラームも鳴るし、
本当に気が抜けない…
普通に障害なければ、外にも出かけるけど
機械が重くて難しい…
早産で生まれたショックから
不安神経症（不安障害）になってしまい
ここ最近のストレスからかなりネガティブ…辛いです。
過呼吸ほどにはならないけど、めまい、頭から血がなくなりそうな感覚（サーッとなる）、息のしにくさがあり
怖くてたまらない。
こんなに可愛いのに
辛いよー…本当に辛い。
涙出ます。。。
健康になりたい。強い人になりたいのに。
誰か話してくれませんか。息が詰まりそうです。
（両親は頼れません。夫は仕事があります。）
- はじめ(2歳9ヶ月, 5歳8ヶ月)
コメント
はじめてのママリ🔰
訪問看護は入ってないのでしょうか？
ママ
知識が乏しいので変なコメントになってしまったらすみません💦
訪問看護が１時間、とのことですが、それは看護師さんが来てくれるやつですよね？
ヘルパーさん、介護福祉士さんなどは入って貰えないのでしょうか？
母が病気で車椅子なのですが、看護師さん、ヘルパーさん、介護福祉士さんに来て頂いています。
介護福祉士の友達は、医療的ケアが必要なお子さんの見守りで３時間訪問入ったりもしていたので…
そういうのは難しいのでしょうか？
上のお子さんがいて、頼れる人がいない中、医療ケアが必要な赤ちゃんをママだけが育てるのはとても大変だと思います。
もう少し手伝ってくれる人が欲しいですよね💦
私なんて息子１人育てるのもしんどいのに😥(同じく頼れる人いなくて、夫も仕事でほぼ年中不在の為、産後すぐからワンオペ育児してます。見事に産後うつなりました💦)
-
はじめ
介護福祉士…ですか。
利用できるのかな。明日ソーシャルワーカーか保健師さんに聞いてみようと思います😢
ワンオペしんどいですよね。
不安神経症で発作でると、
『いま病気になったらこの子が…』と余計に気持ちがしんどくなることを考えちゃって、さらにしんどくなるという…😭
責任が重いですよね。大切な存在だからこそ。- 6月19日
-
ママ
利用出来ると少しは負担が軽くなるかと💦
友達は確かその利用者さんに痰吸引と経管栄養していたと思います。
利用者さん(お子さん)可愛いよー😊って言ってたのでよく覚えています。- 6月19日
-
はじめ
手帳取れるほどの障害ではないので、（嚥下障害は将来性が未知なので、手帳とれないらしいです）利用できるか不安ですが
聞いてみます🥲
希望があるだけで気持ちが楽になりました…😭ありがとうございます〜！- 6月19日
はじめてのママリ🔰
こんにちは❗まさしく今私も同じ状況です😥
我が子も超早産で7カ月入院し退院して約1カ月です。
慢性肺疾患があり常時在宅酸素と呼吸器、吸う力がなくがっつり経管栄養です。
唾液でむせて嘔吐もあり一緒に経鼻チューブも抜けるのでその度にチューブ挿入してます😭
そして我が家も両親はあまり頼れず、旦那も夜の仕事で昼間は寝てるから何もかも自分でしてます💦
平日のみ１日1時間だけ訪問看護師さんに来てもらってます😭
子供さん夜は寝ますか？
毎日きついですよね😭
-
はじめ
うわー！ほぼほぼ一緒ですね😭
ほんとキツイですよね…産後騒音に弱くなってしまって、
３歳の長女のお喋り・次女の暴れたときに誤反応するアラーム音・おもちゃの音・次女の声
が全て重なると音疲れなのかドッと疲弊してしまいます…😩
可愛い…可愛いんだけどね！ちょっと音の静かなところで何も気にせず一人になりたい…と思ってます💩
子供は嚥下反射が全く無いので、
本人は熟睡なんですが 痰が詰まってアラームが1〜2回なります😅
そのせいで自律神経狂いまくりです…😂ほんと、キツイですね…- 6月22日
-
はじめてのママリ🔰
我が家の次男とも年近いですね😊まさしくうちの次男もまだかまってちゃんだしなんやかんやで手がかかるから土日はもぅ悲惨です😭💦
うちも体動でアラーム鳴りまくりです💦うるさいので夜のみ付けてます😥はじめさんのベビちゃんは痰の関係で日中も付けないといけないんですよね😢
うちは嘔吐が頻回(しかも多量)なので誤嚥や窒息が怖くて常に気をはってます💦
注入前にミルク飲ませますが全く飲まないし、むせるしで多分嚥下障害もあるんぢゃないかと思ってます😥
訪問看護師さんに来てもらってる時は別の部屋とかで休んでますか？
私は外にでれないストレスもあって看護師さんが来た時はすぐ出かけてます笑
けどまだ退院して約1カ月ですし睡眠不足などから私も今から色んな不調が出てきそうです😭- 6月22日
-
はじめ
アラームほんとうるさいですよね…。
痰は吐き出せるので起きてる日中の窒息は今のところ無いのですが、つい不安でつけてます🤣でも今のところ全部体動でなってます…😂
訪問看護さんが来てるときは
だいたい別部屋に移動してます！
ただ、人と話すことでストレス発散できるタイプなので、育休中の今はそれができないので
たまに話し相手になってもらったりもしてます。。。😂- 6月22日
-
はじめてのママリ🔰
痰吐き出せるんですね！うちも嘔吐の時は横向いてうまく吐き出してはいます🤣そう思うと赤ちゃんは器用ですよね！
私もです🥺!!人と話すことでストレス発散してたけどこのコロナでそういう人に会う機会が減ったうえに、早産で生まれて搾乳して届けて、NICU に感染持ち込めないから誰とも会わず😢それになかなか我が子のことも人には言えずどんどんストレスと虚しさが貯まって途中精神的に不安定になってました😭
NICU で泣いてたりしてたから心理士さんに話聞いてたりしてました😢
はじめさんもお子さんの長い入院期間きつかったですよね😭今でもきが抜けなくて精神的にきついと思いますが看護師さんと話したりして少しでもストレス発散してください😢- 6月23日
はじめ
入ってます。
ただ、平日それぞれ一時間なので
残りの時間がしんどくて…
恵まれてるとは思うのですが、
不安感が重荷に感じてなかなか消えないです。
保育園も医療ケア児だと入れないし、そもそも在宅酸素があるので
枠があっても入園は出来なく…
はじめてのママリ🔰
平日って週何回入ってますか？不安になりますよね、それでも手技覚えて対応してて凄いことだと思います。なかなか入園できないの辛いですよね💦療育とかは通えないですか？
はじめ
平日は今のところ毎日です。
早産で障害が発覚したときはショックで不安神経症になってしまい
正直いうと今も嚥下障害を受け入れられていません。。。
勿論お世話はしてますが、リハビリで『治るかどうかわからない』と言われると
不安と申し訳無さでいっぱいになります…。
未熟児生まれなので、保育園は早いのだろうけど…申し訳ないけど
一日6時間考えなくていい時間がほしい…と思う最近です。
療育はまだ行けていません。
申込みは病院のソーシャルワーカーさんにお願いしましたが、
近隣は発達障害や身体障害で重度出ない限りなかなかすぐに入れないと言われました…。
はじめてのママリ🔰
そりゃあお母さんも人間ですから、考えなくていい時間がほしいっていう気持ちは自然なことだと思いますよ！24時間気持ちが張ってるんですもん。
療育はすぐ入れる感じじゃないんですね💦
かかりつけ病院はレスパイト入院とかはできないのでしょうかね？質問ばかりですみません😭💦
はじめ
全然質問してください〜😭むしろ有り難いです…！
レスパイト入院は基本的にはしてなくて、
敷地内にそれ専用の施設があるので先日申込みしました。
ただ、初回利用は二ヶ月後でした…😢
はじめてのママリ🔰
実は訪問看護してまして💦
敷地内に専用施設があるのですね！初回利用2か月後とかまだ先ですもんね💦でも登録してたのなら良かったです☺️
下の方もおっしゃってますが、ヘルパーさん使えると思いますよ！
はじめ
そうなんですね！
ちょっと真剣に聞いてみようかと思います〜😭嬉しい…ありがとうございます！